Olin 19. - 23.11. Ruusulankadulla Lasten Kuntoutuskodilla NF1- jatkokurssilla pojan kanssa. Olipa antoisaa keskustella aikuisen oikeasti harvinaisen sairauden ja murrosikäisen nuoren yhdistelmästä seitsemän muun perheen kanssa. Jos ette ole hakeneet sopeutumisvalmennus kursseille, hakekaa. Nyt kun yhdistyksemme on mukana I-liitossa, voimme hakea myös Lahden kursseja.
Jos nyt hakemalla hakee jotain huonoa, niin meinasimme laitostua, kun aamusta iltapäivään pääsi valmiiseen pöytään. Illalla joutui hakemaan ruokaa jääkaapista, jonka henkilökunta sinne toimitti. Ja hetivalmis kiuas piti itse napsauttaa päälle. Karseeta, kuinka nopeasti se tapahtuu...
maanantai 26. marraskuuta 2007
perjantai 16. marraskuuta 2007
Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö kurssittaa
Lahdessa toimii Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö. Kuten jo blogin kommenteissa on mainittu julkaisee tämä yksikkö Harava-lehteä, jonka uusin numero tulikin tänään.
Lisäksi tämä yksikkö tarjoaa myös koulutusta ja vertaistukitapaamisia. Rahoitus tulee RAYltä ainakin pääasiallisesti ja onkin täysin kurssista riippuvainen (osa kursseista on Kelan järjestämiä) minkälainen omavastuu niissä on maksettavaksi. Pääsääntöisesti kurssit ovat kuitenkin suhteellisen edullisia ja niillä kannattaa pyrkiä käymään. Itselläni tuntuu vain että aikataulut iskevät pahasti aina päälle.
Nyt juuri on pari kurssia joihin ilmoittautumisaika lähestyy loppuaan:
ISOVANHEMPIEN KURSSI 01.01. 2008 - 08.01. 2008 (8pv)
Isovanhempien kurssi on tarkoitettu isovanhemmille, joiden lapsenlapsi
on pitkäaikaissairas tai vammainen.
Kurssilla isovanhemmat löytävät oman vertaisryhmänsä, muut isovanhemmat.
Yhdessä he voivat jakaa kokemuksiaan ja saada tukea isovanhemmuudelleen,
tietoa vammaisuudesta sekä uskoa ja luottamusta
tulevaisuuteen.
Ohjelmassa on
SISARUSKURSSI 27.12.2007 - 01.01. 2008 (6pv)
Invalidiliitto
Sisaruskurssi on yhteinen vammaisille ja vammattomille
kouluikäisille 7-15 -vuotiaille sisaruksille.
Kurssin tavoitteena on
ja saadaan yhteisiä kokemuksia ja elämyksiä.
Lisäksi Invalidiliitto on mukana Seitissä, joka keskittyy nuorisoyhteystyöhön useamman liiton voimin.
Seitillä on Hemmoittelu-tapahtuma joulukuussa!
Haluatko hemmottelua, tekeekö mielesi relata ja nauttia? Nyt on mahdollisuutesi viettää mukava päivä Tampereella ennen hektistä jouluaikaa. Ohjelmassa mukavia hetkiä ilman kiirettä, kokkauskurssi, Texas Hold'em -pokeriturnaus, tyylikonsultointia, draamaa ja näkymätöntä teatteria, herkkujen maistelua ja mukavaa iltamenoa. Päivän hinta 50 euro majoituksen kera, ilman majoitusta 20 euro, matkakulut korvataan yli 25 euro menevältä osalta. Paikalla yleisavustajia. Ohjelma lähetetään osallistujille ensi viikon alussa.
Nuoret, käykää ihmeessä vilkaisemassa Seitin sivuilla!
Vesku
Lisäksi tämä yksikkö tarjoaa myös koulutusta ja vertaistukitapaamisia. Rahoitus tulee RAYltä ainakin pääasiallisesti ja onkin täysin kurssista riippuvainen (osa kursseista on Kelan järjestämiä) minkälainen omavastuu niissä on maksettavaksi. Pääsääntöisesti kurssit ovat kuitenkin suhteellisen edullisia ja niillä kannattaa pyrkiä käymään. Itselläni tuntuu vain että aikataulut iskevät pahasti aina päälle.
Nyt juuri on pari kurssia joihin ilmoittautumisaika lähestyy loppuaan:
ISOVANHEMPIEN KURSSI 01.01. 2008 - 08.01. 2008 (8pv)
Isovanhempien kurssi on tarkoitettu isovanhemmille, joiden lapsenlapsi
on pitkäaikaissairas tai vammainen.
Kurssilla isovanhemmat löytävät oman vertaisryhmänsä, muut isovanhemmat.
Yhdessä he voivat jakaa kokemuksiaan ja saada tukea isovanhemmuudelleen,
tietoa vammaisuudesta sekä uskoa ja luottamusta
tulevaisuuteen.
Ohjelmassa on
- keskusteluryhmiä
- eri asiantuntijoiden luentoja vammaisuudesta ja vammaisuuden kohtaamisesta
- ryhmäliikuntaa ja rentoutusta
- saunomista ja uintia
SISARUSKURSSI 27.12.2007 - 01.01. 2008 (6pv)
Invalidiliitto
Sisaruskurssi on yhteinen vammaisille ja vammattomille
kouluikäisille 7-15 -vuotiaille sisaruksille.
Kurssin tavoitteena on
- lisätä lasten ja nuorten myönteistä suhtautumista erilaisuutta kohtaan
- antaa tilaisuus tutustua toisiin vammaisiin nuoriin ja heidän sisaruksiinsa
- vahvistaa sisarussuhdetta
- uintia, pelejä, liikuntaa, kivaa yhdessä tekemistä
- monipuolista luovaa toimintaa
- erilaisten taitojen harjoittelua
- juttutuokioita lapsille ja nuorille tärkeistä asioista
- tietoa vammoista ja vammaisuuden merkityksestä
ja saadaan yhteisiä kokemuksia ja elämyksiä.
Lisäksi Invalidiliitto on mukana Seitissä, joka keskittyy nuorisoyhteystyöhön useamman liiton voimin.
Seitillä on Hemmoittelu-tapahtuma joulukuussa!
Haluatko hemmottelua, tekeekö mielesi relata ja nauttia? Nyt on mahdollisuutesi viettää mukava päivä Tampereella ennen hektistä jouluaikaa. Ohjelmassa mukavia hetkiä ilman kiirettä, kokkauskurssi, Texas Hold'em -pokeriturnaus, tyylikonsultointia, draamaa ja näkymätöntä teatteria, herkkujen maistelua ja mukavaa iltamenoa. Päivän hinta 50 euro majoituksen kera, ilman majoitusta 20 euro, matkakulut korvataan yli 25 euro menevältä osalta. Paikalla yleisavustajia. Ohjelma lähetetään osallistujille ensi viikon alussa.
Nuoret, käykää ihmeessä vilkaisemassa Seitin sivuilla!
Vesku
perjantai 9. marraskuuta 2007
DNDI
Apuvälinemessut ovat täydessä käynnissä Suomessa mutta harmittavasti itse en niille päässyt.
Silmiini sattui kuitenkin DNDI.org.
Kyseinen järjestö on Drugs for Negleted Diseases Initiative. Tarkoituksena heillä on kehittää lääkkeitä vähävaraisille massoille niin että lääkkeet olisivat hinnaltaan sopivia. Käynnössä siis puhutaan hyväntekeväisyydestä.
Tuossa kokoonpanossa on mukana useita firmoja joten yksittäisen firman panostus asiaan ei ole liian suuri ja toisaalta jokainen firma hyötyy toisten tutkimuksesta aina varmasti. Tässä on kyse yhteisöllisyydestä, mass collaboration, ja sen tuomista uusista malleista sekä hyödyistä kaikille osapuolille. Eräänlainen lääketeollisuuden'open source'.
Koska harvinaisten lääkkeet ovat myös hiukan hankalia lääkefirmoille (kalliita kehittää, vähän ostajia) niin olisikohan mahdollista edetä EU-tasolla lääkefirmojen suuntaan vastaavalla ajatuksella? Tai ehkä jopa lähestyä tuota DNDI:tä ja keskustella heidän kanssaan miten heidän näkemyksen mukaan asiassa voisi edetä tai kehen siitä kannattaisi ottaa yhteyttä.
Pitäisikö enemmänkin saada ajettua enemmän yhteisöllisiä tutkimuksia? Esimerkiksi geenikartta-projekti on ollut yhteinen projekti jossa on saatu perustutkimus tehtyä huomattavan nopeasti kun tutkijoita on ollut käytössä moninkertainen määrä, sen sijaan lääkefirmat ovat sitten luoneet ne rahansa kehittämällä lääkkeet geenitutkimuksen perusteella.
Vaihtoehtoja on varmasti mutta voi vaatia vuosien ja vuosien lobbaamisen ja oikeita kontakteja ennenkuin mitään tapahtuu. Ehkä lääkeryhmä (Harvinaisten yhteystyöprojekti) voisi mietiskellä asiaa tältäkin kantilta?
Vesku
Silmiini sattui kuitenkin DNDI.org.
Kyseinen järjestö on Drugs for Negleted Diseases Initiative. Tarkoituksena heillä on kehittää lääkkeitä vähävaraisille massoille niin että lääkkeet olisivat hinnaltaan sopivia. Käynnössä siis puhutaan hyväntekeväisyydestä.
Tuossa kokoonpanossa on mukana useita firmoja joten yksittäisen firman panostus asiaan ei ole liian suuri ja toisaalta jokainen firma hyötyy toisten tutkimuksesta aina varmasti. Tässä on kyse yhteisöllisyydestä, mass collaboration, ja sen tuomista uusista malleista sekä hyödyistä kaikille osapuolille. Eräänlainen lääketeollisuuden'open source'.
Koska harvinaisten lääkkeet ovat myös hiukan hankalia lääkefirmoille (kalliita kehittää, vähän ostajia) niin olisikohan mahdollista edetä EU-tasolla lääkefirmojen suuntaan vastaavalla ajatuksella? Tai ehkä jopa lähestyä tuota DNDI:tä ja keskustella heidän kanssaan miten heidän näkemyksen mukaan asiassa voisi edetä tai kehen siitä kannattaisi ottaa yhteyttä.
Pitäisikö enemmänkin saada ajettua enemmän yhteisöllisiä tutkimuksia? Esimerkiksi geenikartta-projekti on ollut yhteinen projekti jossa on saatu perustutkimus tehtyä huomattavan nopeasti kun tutkijoita on ollut käytössä moninkertainen määrä, sen sijaan lääkefirmat ovat sitten luoneet ne rahansa kehittämällä lääkkeet geenitutkimuksen perusteella.
Vaihtoehtoja on varmasti mutta voi vaatia vuosien ja vuosien lobbaamisen ja oikeita kontakteja ennenkuin mitään tapahtuu. Ehkä lääkeryhmä (Harvinaisten yhteystyöprojekti) voisi mietiskellä asiaa tältäkin kantilta?
Vesku
torstai 1. marraskuuta 2007
Proteesiopas
Hei!
Redy on julkaissut proteesioppaan nimeltään Apukäsi, eli Opas myoelektristä kyynärvarsiproteesia käyttävän tai käyttöä suunnittelevan dysmelialapsen perheelle.
Lataa proteesiopas tästä!
t.
Vesku
Redy on julkaissut proteesioppaan nimeltään Apukäsi, eli Opas myoelektristä kyynärvarsiproteesia käyttävän tai käyttöä suunnittelevan dysmelialapsen perheelle.
Lataa proteesiopas tästä!
t.
Vesku
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)