sunnuntai 28. syyskuuta 2008
Proteesiliikunnan ROAD SHOW Näkökulmia proteesinkäyttäjän liikuntaan-seminaari
Kiinni elämässä -seminaari 3.12.2008, Helsinki
Vertaisryhmä Joensuussa
Harvinaiset naapurissa - opintomatka Göteborgiin
“Kaamos away” -viikonlopputapaaminen harvinaisille nuorille aikuisille (18-30-v.)
sunnuntai 21. syyskuuta 2008
Harvinaiset.NET uudistuu
HARVINAISET-UUTISET 4 / 2008
Harvinaiset-kentällä tapahtuu
Harvinaiset-verkosto pyrkii säilyttämään ja kehittämään asemaansa Suomen harvinaistyön kentällä, sekä laajentumaan yhä kattavammaksi kaikkia harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia palvelevaksi ja edustavaksi verkostoksi, myös kansainvälisellä tasolla.
Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluviin on alettu kiinnittää yhä enemmän huomiota kansainvälisesti ja nyt Suomessakin. Tämä on johtunut paljon siitä, että harvinaiset ovat itse saaneet nostettua omaa ääntään kuuluviin. Harvinaiset-verkosto ja sen Yksi ovi - monta ikkunaa -projekti ovat sytyttäneet muun muassa muutaman projektin kokouksiin osallistuneen innon luoda harvinaisten potilasyhdistysten yhteistoimintamuotoa, allianssia, Suomeen.
Eri potilasyhdistyksiä ja liittoja on lähestytty allianssi-asian tiimoilta. Tästä sähköpostitse lähetetystä kirjelmästä saattaa kuitenkin saada sen kuvan, että Harvinaiset-verkoston toiminta olisi Internet-palveluportaalihankkeen jälkeen päättymässä, mutta tämä ei luonnollisesti pidä paikkaansa. Harvinaiset-verkosto laajentuu projektin myötä ja uusia liittoja, yhdistyksiä ja yksittäisiä toimijoita otetaan aktiivisesti mukaan toimintaan. Laajentuneen verkoston keskeiseksi tiedotus- ja toimintavälineeksi muodostuu uusi palvelusivusto. Itse asiassa verkoston laajentumisprosessissa on kyse hyvin samanlaisista asioista kuin allianssissa.
Harvinaiset-kentällä tapahtuu tällä hetkellä paljon asioita, mikä on hyvä asia. Tämä kenttä on Suomessa pieni, joten vain yhteistyöllä on todellista voimaa.
Lääkärikokous 1.9.2008
Yksi ovi - monta ikkunaa -projekti järjesti järjestyksessä neljännen kokouksen harvinaistyötä tekeville erikoislääkäreille ja lääketieteen asiantuntijoille. Kokouksessa käsiteltiin uudelle harvinaiset.fi -sivustolle tulevien tautiselosteiden tuottamis- ja päivittämisvastuuasioita ja tautiselosteiden runkoa. Prosessissa on edetty hyvin huolimatta diagnoosien suuresta määrästä. Pohjana työssä on käytetty Pohjoismaisen Rarelink-linkkihakemiston diagnooseja. Projektin aikana luodaan tautiselosteisiin linkitykset Rarelink-sivustolta. Harvinaiset.fi -sivustolle tulevat uudet tautiselosteet pyritään tekemään nyt luotavan tautiselosterungon mukaisiksi.
Lääkärikokouksessa käsiteltiin myös STM:ltä tullutta terveydenhuoltolakiehdotusta, joka on tällä hetkellä lausuntopyyntökierroksella. Lakiehdotus koskettaa myös harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä useissa kohdissa. Kokouksessa perustettiin työryhmä valmistelemaan kannanottoa lakiehdotukseen. Linkki STM:n terveydenhuoltolakiehdotukseen:
http://www.stm.fi/Resource.phx/publishing/documents/15398/index.htx
Foorumi 29.11.2008
kohderyhmä: potilasyhdistysaktiivit, vapaaehtoistoimijat
Harvinaiset-verkosto järjestää tapaamisen harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien kentällä toimivien potilasliittojen ja -yhdistysten edustajille marraskuussa 2008 Vantaalla, Sokos-hotelli Vantaassa. Kokouksessa työskennellään harvinaistoiminnan kehittämiseksi, sekä suunnitellaan sisältöä ensi vuonna uudistuvalle harvinaiset.fi -sivustolle. Foorumin tarkemmasta ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin. Otamme ilmoittautumisia vastaan maanantaihin 27.10. mennessä. Ilmoittaudu tämän linkin kautta Osallistujafoorumiin:
http://www.harvinaiset.fi/osallistujafoorumi.html
Tässä linkkejä aikaisemman foorumin, 19.4.2008 Hämeenlinnassa, yhteenvetoihin:
http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Tavoitteet_ja_pelinsaannot_ryhmatyot.pdf
http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Verkoston_haasteet_tyoryhma.pdf
http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Nettiportaalityoryhma.pdf
Lisätietoja: Lauri Kervinen, projektikoordinaattori, lauri piste kervinen at harvinaiset piste fi. Puhelin: (09) 4761 5662. Ota myös yhteyttä, mikäli olet kiinnostunut tulemaan tuottamaan sisältöä uudelle Harvinaiset.fi -sivustolle, tai sinulla on ajatuksia mitä uudella sivustolla voisi olla!
Internet-sivuston tilanne
Harvinaiset-verkoston uuden sivuston verkkoviestintäjärjestelmän toimittajaksi valittiin Red Innovation Oy Oulusta. Yritys on asiantuntija erityisesti Plone-sisällönhallintajärjestelmän asentamisessa ja räätälöinnissä. Plone on avoimeen lähdekoodiin perustuva, pitkälle kehitetty sisällönhallintajärjestelmä, jonka vahvuudet ovat erityisesti teknisessä esteettömyydessä ja tietoturvassa. Uusi sivusto toteutetaan ja ylläpidetään Plone-järjestelmällä. Sivuston sisällön suunnittelu jatkuu eri osallistujafoorumeissa.
Tiedote
LASTEN KUNTOUTUSKODIN TOIMINTA SIIRTYY RINNEKOTI-SÄÄTIÖLLE
Redy Ry tukee allianssia
Redyn hallitus kokoontui 14.9.2008 ja päätös oli tukea Allianssin edistymistä.
Vesku