sunnuntai 2. marraskuuta 2008

Harvinaisrintamalla tapahtuu!

Siitä kun Harvinaiset.NET avattiin on ollut ilo havaita kuinka hyvin se on otettu vastaan!
Puheenjohtajapäivillä Pajulahdessa vastaanotto oli huikea ja muutenkin ainakin osa harvinaisista on löytänyt uuden sivuston sellaiseksi paikaksi jonne on hyvä laittaa tietoa tapahtumista jne.
Eritoen kalenteri näyttää mainiosti sen kuinka paljon Suomessa tapahtuu harvinaisrintamalla - eikä tuossa ole vielä lähellekään kaikki harvinaisten tapahtumat!
Toivottavasti kalenteri auttaa vielä siihen kun mietitään yhteisten tapahtumien aikatauluja ettei tule päällekkäisyyksiä.
Kalenterin tapahtumat saa myös listana:
Avaa kalenteri (klikkaa etusivulta Kalenteri-tekstiä) jolloin kalenteri näyttää kuluvan kuukauden oletuksena. Sen jälkeen oikeassa ylälaidassa kalenteria (heti päivä, viikko tai kuukausinäkymän valinnan päällä) on alasvetovalikkoNäytä: , josta voi valita tapahtumat listana.
Sitä kautta näkee kaikki tapahtumat mitä kalenteriin on syötetty, aikajärjestyksessä.

Toivottavasti mm tuo ominaisuus auttaa meitä paremmin pitämään yhteyttä toisiimme, välttäen päällekkäisiä tapahtumia. Nythän jo Lahden Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö syöttää tuonne tapahtumiaan! Muut liitot ja tahot ovat erittäin tervetulleita mukaan.
Tarkoituksenahan on tuosta saada yhtenäinen paikka harvinaisille, niin liitoille ja erityisesti ihmisille/yhdistyksille!

t.
Vesku

Harvinaiset-uutiskirje 7/2008

Vertaisperhetoimintaa Turussa

Perheille, joissa on harvinaiseen vammaryhmään
kuuluva lapsi, järjestetään vertaisperhetapaaminen
Turussa la 22.11.2008. Tarkoituksena on perustaa
säännöllisesti kokoontuva vertaisryhmä. Ensimmäinen
kokoontuminen on lauantaina 22.11.2008 klo
10.00 alkaen JAKKin tiloissa osoitteessa Artturinkatu
2, Turku.Turku.
Kokoontumisen jälkeen klo 11.00-15.00 JAKK järjestää
yhteistyössä Harvinaiset-yksikön kanssa perheille
toimintapäivän, jonka aikana on mahdollisuus tutustua
isoon kuljetuskalustoon: linja-auto, trukki, kuorma-auto
jne. Luvassa myös ongintaa sekä mehua ja makkaraa.
Tilaisuus on maksuton. Lisätietoja Leilalta. Tervetuloa!

Vertaisperhetoimintaa Joensuussa

Vuoden 2008 kokoontumiset pidetään
• Tiistaina 11.11.2008 klo 18.00-20.00
Mll Joensuun yhdistys ry:n toimisto (Torikatu 17)
Aihe: Arkikokemukset ja tunteet
• Tiistaina 9.12.2008 klo 18.00-20.00
Mll Joensuun yhdistys ry:n toimisto (Torikatu 17)
Aihe: Etuudet ja palvelut
Kevään 2009 kokoontumisista sovitaan 9.12.2008 kerralla.
Lisätietoa ryhmästä Tiinalta: tvanni@luukku.com
tai puhelimitse 050 341 0752.

Kursseja, tapaamisia ja tapahtumia 2009

Isovanhempien kurssi
Lahden kuntoutuskeskus järjestää 4.-11.1.2009 (8 pv)
kurssin isovanhemmille, joiden lapsenlapsi on vammainen.
Lisätietoja antaa ja hakemisessa auttaa kuntoutussihteeri,
puh. 03-812 8207.
Lisäksi alustavasti on suunniteltu pidettäväksi

Teematapaamiset

• AH-potilaat pe-su 13.-15.3.2009
• Mulibrey-nanismi pe-la 3.-4.4.2009
• Neurofibromatoosi pe-su 16.-18.10.2009

Aluetapaamiset
• Rovaniemi la-su 25.-26.4.2009
• Seinäjoki la-su 19.-20.9.2009
• Kuopio la-su 3.-4.10.2009

Lisäksi tällä hetkellä sovittuna
• Puheenjohtajien neuvottelupäivä la 7.3.2009, Lahti
• Harvinaisten yhteinen tapahtuma la-su 26.-
27.9.2009

Kiinni elämässä -seminaari 3.12.2008
Invalidiliiton teemana on vuosina 2008 ja 2009 Kiinni
elämässä. Teeman pohjalta järjestetään Kansainvälisenä
vammaisten päivänä 3.12.2008 seminaari, jonka
tavoitteena on herättää ajatuksia elämän haasteista ja
hyvän elämän peruspilareista.
Seminaari järjestetään Helsingissä ja se on maksuton
invalidiyhdistysten jäsenille, muille 50 euroa. Ilmoittautumiset
12.11. mennessä: koulutus@invalidiliitto.fi tai
Tarja Lukjanov (09) 613 191.