tiistai 1. joulukuuta 2009

Invalidiliiton Liittovaltuustovaalien tulokset

Harvinaisten valtuutettuina Invalidliliiton liittovaltuustossa 2010-2013 ovat
Milla Ilonen
Vesa Nopanen

Lisäksi varavaltuutettuina ovat
Martti Komu
Rea Anderzén

Kiitoksia äänestäjille luottamuksesta! Tästä alkaa nyt hallitusneuvottelut joissa minä olen meiltä mukana aktiivisena. Tulen tässä blogissa kertoilemaan Invalidiliiton liittovaltuuston kuulumisia / aiheita ja siellä työskentelystä. Kaikki asiat eivät varmasti koske kaikkia harvinaisia, mutta kun otetaan huomioon että diagnooseja on useita tuhansia on vaikea huomioida kaikkia kerralla. Näen tämän kanavan hyvänä kaikille harvinaisille eikä vain niille jotka kuuluvat Invalidiliiton jäsenyhdistykseen. Paljon käsiteltävistä asioista on niitä jotka koskettavat vain liittoa ja niiden jäsenyhdistyksiä, mutta muillekin harvinaisillekin tämä on erinomainen asia. Meillä on nyt kaksi valtuutettua joten saamme äänemme ja näkökulmamme esille paremmin kuin aikaisemmin.


Eikä unohdeta että suuri kiitos kahdesta paikastamme kuuluu nykyiselle valtuutetulle Lasse Niemelle. Hän on tehnyt upean työn liittovaltuustossa ja saanut aikaan mm sen että harvinaisille on kaksi paikkaa valtuustossa!

t.
Vesku

sunnuntai 27. syyskuuta 2009

Tapahtuman jälkimaininkeja


Mainio tapahtuma on taas tältä vuodelta ohitse. Paljon asiaa, uusia ja vanhoja ystävyyksiä, ideoita ja inspiraatiota löytyy myös omaan yhdistystyöhön. :)
Selkeästi tuli esille että tälläisille tapahtumille on huikea tarve läpi yhdistys ja diagnoosirajojen. Monet asiat, kuten teemana olleet ihmissuhteet, ovat samoja riippumatta siitä miten harvinainen sairaus/vamma vaikuttaa. Huumoria löytyi ja tietoa kerääntyi paljon taas.

Tässä vaiheessa on hyvä muistuttaa ketkä kaikki tapahtumaa sponsoroivat:
•Sydänliitto
•Työväen sivistysliitto
•Tukilinja ry
•Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
•Kansanedustaja Timo Heinonen
•Hemmo
•Anonyymit lahjoittajat

Yhdistykset jotka tukivat tapahtumaa:
•CranioRy
•Lyhytkasvuiset Ry
•Suomen HAE-yhdistysry
•SuomenNeurofibromatoosiyhdistys
•Suomen PerthesRy
•Suomen Turner -yhdistys ry
•Redy Ry
•ApecedRy
•MeHyvätRy
•Suomen Kampurajalkayhdistys ry

Suuret kiitokset kaikille sponsoreillemme!

Vesku

Harvinaisten päivä jatkuu

Eilinen oli mainio päivä. Kuuntelimme luentoja harvinaisista ihmissuhteista ja ne teemat jatkuivatkin illan keskusteluissa muodossa jos toisessakin.
Luentojen jälkeen väki jakaantui liikuntasaliin ja kävelyille, osa pienemmissä ja osa suuremmissa ryhmissä.
Illan ohjelmassa oli aluksi erittäin mielenkiintoinen OI:n modernin tanssin esitys sekä runonlausuntaakin harvinaisen tunteella. Mietimme myös miten harvinaiset eroavat sitten ns normaaleista. Eroaako harvinaisen auto tai tunteet sitten muiden omista?
Saksimme myös käsiä, joka kuullostaa pahemmalta kuin mitä se olikaan.

Valikoituja kuvia hiukan myöhemmin tulee näkyville.

lauantai 26. syyskuuta 2009

Harvinaisten yhteinen viikonloppu käynnistyi

Harvinaisten yhteinen viikonloppu alkoi tänä aamuna noin klo 9 Iiriksessä, Itäkeskuksessa. Paikalle saapui, osa jo tuolloin ja osa himpun myöhemmin, todella reilusti harvinaisia.

Lounas on nyt takana ja päivät huikeassa vauhdissa. Naurua piisaa ja tapahtuma vaikuttaa mainiosti etenevän! Kiitoksia päivät mahdollistaneille sponsoreille!

Vesku

lauantai 12. syyskuuta 2009

Redy ry liittyi Suomen Potilasliittoon!

Torstaina 10.9.2009 Redy ry:stä tuli myös Suomen Potilasliiton jäsenyhdistys.
Redy kuuluu edelleen Invalidiliittoon myös.

Olisiko Potilasliitto hyvä paikka harvinaisille?

Vesku

torstai 3. syyskuuta 2009

Talidomivammaisia koskevaa asiaa! Löytyisikö saksaa taitavaa jolla olisi kiinnostusta auttaa?

Hei!

Tietooni tuli eräs tiedotusluonteinen asia joka vaatii hiukan panostusta harvinaisilta.

Se koskee ns.talidomidivammaisia Suomessa. Saksassa on nyt heinäkuun alusta tullut lainmuutoksen myötä mahdollisuus, että ne, joita ei aikoinaan rekisteröity talidomidivammaisiksi, voivat nyt anoa sitä ja siten ehkä saada korvauksia säätiöltä Conterganstiftung. Koska suomalaiset talidomidivammaiset on korvausasioissa sidottu saksalaisiin, koskee tämä siis myös suomalaisia.

Suomessa lienee 25 talidomidivammaista Lääkintöhallituksen rekisteröiminä ja näistä ilmeisesti 11 saa korvauksia Saksasta säätiöltä. Miten anomusmenettely ja vamman toteaminen käytännössä tulee tapahtumaan,
siitä voinee kysyä säätiöltä ( www.conterganstiftung.de ) . Tietoa asiasta löytyy (saksaksi) myös esim. yhdistyksen Bundesverband Contergangeschädigter e.V. ( www.contergan.de ) nettisivuilta kohdasta "Aktuelles". Suomessahan ei talidomidivammaisilla ole mitään omaa
järjestöä.

Löytyisikö täältä saksankielentaitoista joka haluaisi kysellä tuolta hiukan lisää tietoa miten asiaan pääsee käsiksi ja saisimme tietoa jakoon?

t.
Vesku

sunnuntai 30. elokuuta 2009

Harvinaisen hyvät aktiivit kokoontuivat

Huippujoukko harvinaisten aktiiveja (Lahden työryhmä) kokoontui Jyväskylään suunnittelemaan, tutustumaan, tekemään ja saamaan aikaan..

Katsoppa kuvia!

torstai 23. heinäkuuta 2009

Harvinaiset yhdistysten edustajat kokoontuvat Aktiivien päiville Jyväskylään 29.-30.8.2009

Tarkempi ohjelma sekä esityslista lähetetään ilmoittautuneille lähempänä ajankohtana. Harvinaiset-yksikkö vastaa yhden edustajan kuluista per yhdistys.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset:

suunnittelija Saara Paajanen

saara.paajanen@invalidiliitto.fi

puh. (03) 812 8706 tai 044 7650410

Ilmoitathan samalla myös mahdolliset allergiat / erityisruokavaliot.

Hotelli ALBA

Ahlmaninkatu 4

40100 Jyväskylä

www.hotellialba.fi

Harvinaisten yhdistysten puheenjohtajien ja muiden aktiivien vuoden 2009 toinen tapaaminen on kaksipäiväinen ja se järjestetään Jyväskylässä.

Päivien aikana jatketaan keskustelua yhteistyöstä, työryhmien tilanteesta, aluetoiminnasta, dokumenttiprojektin etenemisestä ja muista ajankohtaisista asioista.

Kokouspaikkana on Jyväsjärven rannalla sijaitseva Hotelli Alba. Aloitamme päivät kahvittelun merkeissä lauantaina iltapäivällä ja jatkamme päivän loppuun keskustellen ja työskennellen, kuitenkaan rentoutumista ja saunomista

unohtamatta. Sunnuntaina työt jatkuvat kunnes lounaan jälkeen suuntaamme kohti kotia täynnä uusia ideoita ja intoa!

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN TAPAHTUMA 26-27.9.09 HELSINGISSÄ

Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset!


 

TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA


 

Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä järjestämä valtakunnallinen tapaaminen järjestetään 26-27.9.2009 Helsingissä. Ensimmäinen tapahtuma oli menestys, ja tapahtumalle koettiin olevan tarve. Niinpä yhdistysten itsensä järjestämä tapahtuma aiotaan saa vuosittaiseksi perinteeksi. Tapahtuma on tarkoitettu ihan kaikille harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen.


 

Järjestämme harvinaisten yhdistysten jäsenille yhteisen tapahtuman, jossa on mahdollisuus jakaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Tutustumme uusiin ihmisiin, ja jokainen yhdistys saa myös omaa aikaa omien asioidensa kehittämiseen. Niille, joilla ei ole yhdistystä järjestetään omaa ohjelmaa sinä aikana kun yhdistykset kokoontuvat. Tapahtuman on tarkoitus edistää sitä, että harvinaiset yhdistykset tekevät jatkossa enemmän yhteistyötä keskenään. Näin saamme lisättyä vaikutusmahdollisuuksiamme ja lisää mahdollisuuksia tapaamisiin. Yhteistyössä on voimaa!


 

Miksi harvinaisille järjestetään yhteinen tapahtuma?


 

Tämä tapahtuma on yhdistysten itse järjestämä ja suunnittelema. Yhteinen tapahtuma kannattaa järjestää, koska harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien yhdistyksillä on paljon yhteisiä haasteita: rahallisten resurssien vähäisyys, uusien aktiivisten jäsenten löytämisen hankaluus, paikallistoiminnan puute, valtakunnallisuus, laaja ikäjakauma, harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve, sairauksista ja yhdistysten toiminnasta tiedottaminen sekä kansainvälisen toiminnan kehittäminen. Yhdessä vastaamme näihin haasteisiin paremmin.


 

Harvinaisten sairauksien erityispiirteet ja haasteet


 


 

• oikean diagnoosin saamisen vaikeus tai hitaus


 

• asianmukaisen terveydenhoidon puute


 

• lääketieteellisen tiedon ja lääkekehittelyn puute


 

• sosiaaliset seuraukset: sairaus vaikuttaa läpi


 

elämän ja monella osa-alueella


 

• epätasa-arvo hoidon ja etuuksien saamisessa


 


 


 

Harvinaisten yhdistysten voimavarat


 

• paljon tietoa sairauksista


 

• nuoria jäseniä yhdistyksissä


 

• sairaalatapaamiset uusille harvinaisille


 

• tietotekniikan tehokas käyttö (esim. www-sivut)


 

• sopeutumisvalmennuskurssit ja


 

• erilaisiin koulutuksiin osallistuminen.


 

Harvinaisten vammaisryhmien voimavarojen yhdistäminen tuo toimintaan isompien resurssien lisäksi uusia ulottuvuuksia, toimintatapoja, näkyvyyttä ja myös uskottavuutta.


 


 

Tapahtuman paikka : Näkövammaisten keskusliitto ry, IIRIS Helsinki.

Osoite: Marjaniementie 74, 00940 Helsinki . Iiris-talo on lähellä Itäkeskuksen metroasemaa.


 


 

Tapahtuman sisältö


 

Luvassa on vertaistuen ja mukavien yhteisten hetkien lisäksi asiantuntijaluento, liikunnallisia hetkiä ja yhdistysten omaa ohjelmaa. Asiantuntijaluentojen teemana on harvinaisen sairauden vaikutus ihmissuhteisiin. Teemaa pohditaan lisäksi ryhmissä; aikusille, nuorille, lasten vanhemmille ja harvinaisten puolisoille on omat ryhmänsä. Niille, joilla ei ole omaa yhdistystä on järjestetty omaa ohjelmaa sillä aikaa kun yhdistykset kokoontuvat.


 

 


 


 

TAPAHTUMAN ALUSTAVA OHJELMA:


 

            La 26.9.09


 

klo

8-10             Aamupala

10-11.30         Tapaamisen osallistujien esittäytyminen, Milla Ilosen                  AMC-yhdistyksen puheenjohtajan ,lyhyt esitys siitä                      mikä on harvinainen sairaus ja miten se vaikutus elämään,    

11.30-12.30      Lounas

12.30 – 14.00 Miten harvinainen sairaus vaikuttaa ihmissuhteisiin?

Teemasta puhuvat parisuhde- ja seksuaaliterapeutit Riitta Ala-Luhtala ja Pekka Mustonen.

14.00-14.45 Kahvi

14.45 – 16.15 Työskentelyä pienryhmissä

    1. Aikuiset

    2 . Harvinaisten vanhemmat

    3. Harvinaisten puolisot

    4. Nuoret: Kalle Jokinen, Seitti

Riitta Ala-Luhtala ja Pekka Mustonen järjestävät muille paitsi nuorille tekemistä.

16.30-17.30 Liikuntaa, rentoutusta, leikkejä yms.

18.00 -      Päivällinen ja illanvietto


 

            Su 27.9.09

klo


 

8.00-9.00         Aamupala

9-12.00        Yhdistysten omaa aikaa, mahd. pitää vuosikokouksia jne.

            Omaa ohjelmaa niille, joilla ei ole omaa yhdistystä

12.00-13.00      Lounas

13-14.30          Pienryhmätyöskentelyn ja yhdistysten työskentelyn purkua,


yhteenvetoa tapahtumasta. Palautekeskustelu tapahtumasta.

14.30     Hyvää kotimatkaa!


 

Tapahtumaan pyritään järjestämään lastenhoito sekä la että su. Kustannukset 5.5 euroa/tunti/lapsi.

Lastenhoidosta tiedotetaan tarkemmin sitä tarvitseville.


 

 


 

Tapahtuman kustannukset:


 

            Majoituskustannukset:

            - 57,50 euroa/hlö/2 hh

  • 73 euroa/ 1 hh
  • lisävuode 15 euroa


 

            Ruokailukustannukset:

            lauantai:

  • aikuiset 25,90 euroa
  • lapset 4-12 vuotta 18,10 euroa

            Sunnuntai:

  • aikuiset 26,80 euroa
  • lapset 4-12 vuotta 18,80 euroa


 

Mikäli yöpyy kahden henkilön huoneessa kustannukset ovat koko viikonlopulta yhteensä 110,20 euroa ja lapselta 4-12 vuota lisävuoteella 51,90. Yhden päivän osallistuminen on aikuisilta la 25,90 ja su 26,80, 4-12 -vuotiailta la 18,10 euroa ja su 18,80 euroa.


 

Yhdistykset pyrkivät mahdollisuuksiensa mukaan tukemaan tapahtumaan osallistumista. Kysy yhdistyksestäsi asiasta. Tapahtumalle etsitään lisäksi sponsoria. Jos sponsori löydetään, ovat osallistumiskustannukset tietysti edullisemmat. Asiasta tiedotetaan heti kun tiedämme enemmän.


 

Ilmoittautumiset


 

Tapahtumaan ilmoittaudutaan 1.9.2009 mennessä Elina Nykyrille. Voit kirjoittaa sähköpostia osoitteeseen elina_nykyri@hotmail.com tai soittaa 041-5396220.

Ilmoittautuneille tulee myöhemmin vahvistus ilmoittautumisesta sekä lisää tietoa (mm. minne osallistumismaksu maksetaan).


 

Nähdään, kuullaan ja koetaan syksyllä yhteisessä tapahtumassa – yhdessä olemme enemmän!!! Tehdään yhdessä mahtava tapahtuma!!!


 

Lämpimin terveisin tapahtuman suunnittelutyöryhmä;

Elina Nykyri, Merja Vuori, Katri Karlsson, Tytti Heino, Tiina Taponen, Johanna Pihlajasalo ja Vesa Nopanen :)


 

Tiedustelut:

Elina Nykyri

sähköposti: elina_nykyri@hotmail.com

sunnuntai 31. toukokuuta 2009

Harvinaiset esillä CNN-kanavalla

Hei!

Eurordis on tehnyt hiukan yhteistyötä CNN-kanavan kanssa, jossa pyörii ohjelmasarja nimeltään Vital Signs. Kyseisen ohjelman tämän viikon jakso esittelee useammankin harvinaisen diagnoosin.

Kyseisen jakson webbisivut ovat täällä.

Sieltä löytyy Photos-osio jossa on näytillä kuvia harvinaisista, napattuna Eurordiksen kuvakilpailuista.

 

t. Vesku

sunnuntai 10. toukokuuta 2009

Eurovaalit lähestyvät

Hei!

Eurovaalit lähestyvät huimaa vauhtia. Kohta on jo ennakkoäänestysaika edessä. Koska harvinaisten asioita puidaan myös EU-tasolla (direktiivithän voivat toimia myös harvinaiset eduksi!) kannattaa katsoa ehdokkaita myös "sillä silmällä" ja kysellä heidän mielipiteitään ja tietouttaan harvinaisiin vammoihin ja sairauksiin. 
Mitäpä jos laitatte kommentteihin tälläisiä ehdokkaita ja heidän teesejään liittyen tähän meidän yhteiseen aiheeseen?

t.
Vesku 

lauantai 28. maaliskuuta 2009

Ombudsman issues reprimand to Hospital District of Helsinki and Uusimaa for discriminatory guideline

A handicap is not a ground for excluding a patient from resuscitation or intensive care

A handicap is not a ground for excluding a patient from resuscitation or intensive care, stresses Ombudsman Riitta-Leena Paunio. A handicapped person has the same right to good medical and health care as everyone else. The Ombudsman has issued a reprimand to the Hospital District of Helsinki and Uusimaa for a guideline, issued by its Chief Medical Officer, in which it was stated that “severely handicapped persons are not generally included in the scope of intensive care." The guideline is in this respect contrary to the constitutional provision prohibiting discrimination.

The Ombudsman investigated a complaint in which the discriminatory guideline issued by the Chief Medical Officer was criticised. A further criticism in the complaint was that a decision had been made at the Helsinki University Central Hospital’s children’s clinic to limit the care given to handicapped children and refrain from resuscitating them contrary to their parents’ wishes or even without their parents’ knowledge.

The Ombudsman points out that patients are entitled to the good-quality health and medical care that their state of health requires, without discrimination. The prohibition on discrimination is a key question of fairness in treatment-related decisions. Doctors must assess the patient’s need for treatment and weigh the advantages and disadvantages of treatment according to medical criteria. They must base their decision concerning the need for treatment on the pa-tient’s individual situation.

In the view of the Ombudsman, it is justified and necessary to draft general guidelines on the provision of treatment, because they ensure uniform treatment practices and increase equality. However, they can not limit or exclude the rights that are safeguarded in legislation; instead, they must only complement them. Guidelines that exclude from services, e.g., handicapped persons or categories of patients suffering from certain diseases are unlawful.

The Hospital District of Helsinki and Uusimaa has informed the Ombudsman that the sentence discriminating against handicapped persons is being removed from the guidelines.  

Additional information will be provided by Senior Legal Adviser Kaija Tanttinen-Laakkonen, 
tel. +358(0)9 432 3377.

Tukiliiton tiedote vaikeasti vammaisten hoidon rajoituksesta

Perhettä on kuultava vaikeasti vammaisen hoidossa

Kehitysvammaisia henkilöitä ja heidän perheitään edustava Kehitysvammaisten Tukiliitto pitää oikeusasiamiehen antamaa huomautusta HUS:n lainvastaisesta menettelystä kiitettävänä puuttumisena kipeään ongelmaan. Tehohoitoa ei voida rajoittaa sen perusteella, että henkilö on vaikeasti kehitysvammainen. Tämän kieltävät niin lait kuin ihmisoikeudetkin.
Kehitysvammaisten Tukiliitto on huolissaan siitä, että päätös lapsen hoidon rajaamisesta on joissakin tapauksissa tehty vanhempien tietämättä. Elvyttämättä jättämättä koskeva päätös tulee aina tehdä yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Perhettä tulee kuulla ja sen tahtoa kunnioittaa, kun suunnitellaan ja toteutetaan kehitysvammaisen henkilön hoitoa.

Lisätietoja
toiminnanjohtaja
Susanna Lohiniemi
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry
puhelin 050 5569 900

torstai 26. maaliskuuta 2009

Lehdistötiedote: HUS sai eduskunnan oikeusasiamieheltä huomautuksen

HUS sai eduskunnan oikeusasiamieheltä huomautuksen lainvastaisesta ohjeistuksesta ja menettelystä:
Johtajaylilääkärin ohjeet vaikeasti kehitysvammaisten tehohoidosta rikkovat yhdenvertaistuussäännöstä

Vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatinen ry arvosteli 19.11.2007 päivätyssä kirjeessään HUS:n johtajaylilääkärin ohjetta (1/2007), joka kantelijan mukaan rajoittaa vammaisten lasten oikeutta hoitoon HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa.

Johtajaylilääkärin ohjeessa opastetaan: ”Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin.” HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa on myös tehty päätöksiä lapsen elvyttämättä jättämisestä (DNR-päätös) vanhempien tietämättä. Tätä päätöstä ei ole läheskään aina peruttu lapsen tilan muuttuessa. DNR-päätöksen sisältö on ollut monissa tapauksissa epäselvä ja niihin liitetään helposti muita päätöksiä hoidon rajaamisesta (ei iv-nesteytystä, ei iv-antibioottia, ei monitorointia, ei lisähappea, infektioita ei hoideta).

Eduskunnan oikeusasiamies korostaa lausunnossaan, että DNR-päätöstä tulee voida muuttaa tai se tulee voida peruuttaa. Päätös tulee tehdä yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Tehdyn päätöksen perusteet ja päätöksen sisältö, laajuus ja kesto tulee merkitä potilasasiakirjoihin. Oikeusasiamiehen mukaan nykyistä lainsäädännöllistä tilannetta ei voida pitää potilaiden, heidän edustajiensa eikä myöskään terveydenhuollon ammattilaisten oikeusturvan kannalta asiallisena ja asianomaista potilaslainkohtaa on täsmennettävä.

Terveyspalveluja on annettava siten, ettei ihmisiä ilman lääketietellisesti perusteltua syytä aseteta eri asemaan muun muassa heidän ikänsä, terveydentilansa tai vammaisuutensa perusteella.

Lisätietoja aiheesta:

Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus ry

Miina Weckroth
toiminnanjohtaja

Nelosen video: 4-vuotias Eemeli on törmännyt HUS:n hoidonrajoituksiin

http://www.nelonen.fi/videot/default.asp?video=8359

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri on toiminut lainvastaisesti rajoittaessaan vaikeasti kehitysvammaisten hoitoa, katsoo eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio. Paunion mukaan vaikeasti kehitysvammaisille lapsille on myös annettu elvytyskieltoja vanhempien tietämättä. Videolla Mira Kosonen kertoo 4-vuotiaan Eemelin kohtalosta. HUS:n johtajaylilääkäri Juha Tuominen vastaa.

Oikeusasiamies pitää HUS:n ohjetta kuolevan potilaan hoidosta lakien vastaisena

Nelosen uutiset: http://www.nelonen.fi/uutiset/uutinen.asp?cat=1&d=54266

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (Hus) on toiminut lainvastaisesti rajoittaessaan vaikeasti kehitysvammaisten hoitoa.

Näin arvioi Nelosen uutisille eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio. Hänen mukaansa vaikeasti kehitysvammaisille lapsille on esimerkiksi annettu elvytyskieltoja vanhempien tietämättä.

Vammaisperheiden kohtelusta kanneltiin oikeusasiamiehelle puolitoista vuotta sitten. Nyt tehdyn ratkaisun mukaan Hus on toiminut laittomasti monin eri tavoin.

Eräs virhe sisältyy johtajaylilääkärin kaksi vuotta sitten antamaan ohjeeseen, jonka mukaan hoidon rajaamista pitää harkita aina, kun potilas on vaikeasti sairas. Ohjeen mukaan vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Oikeusasiamiehen mukaan ohje rikkoo perustus- ja potilaslakia.

Husin johtajaylilääkäri Juha Tuominen sanoi Nelosen haastattelussa, että elämän loppuvaiheen hoito-ohjeessa oli lause, joka oli omiaan aiheuttamaan huolta. Tämä lause on nyt poistettu ohjeesta. Tuomisen mukaan ei ole tarkoitus, että papereissa on potilaan elvytyksen kieltäviä pysyväismääräyksiä.


Vilkaiskaa Nelosen uutisia tänään 26.3. klo 20:00

Siellä on harvinaisia koskevaa asiaa tulossa!

sunnuntai 1. helmikuuta 2009

Vammaiskuljetukset, kunnat ja lainvastaisuus

Täällä oli aiheena lyhyesti erikoinen tapaus mitä kunnat ajavat vammaiskuljetuksiin.. Niihin yritetään saada kuljetusta kohden hintakatto. Joissain kunnissa se on 60€, joissain 70€ ja joissain ehkä jopa 80€. Mutta kyse ei ole siitä kuinka korkea se katto on - KOSKA SE ON LAINVASTAINEN. Tuo lainvastaisuus on tarkistettu jo parilta lakimieheltäkin ja tuosta asiasta on viimeksi väännetty kättä joskus yli 20 vuotta sitten.. Kun vammaispalvelulaki kasattiin ensimmäisessä muodossaan paperille.

Kunnat ovat päättämässä tästä asiasta itse, joten onkin tärkeää että olkaa yhteyksissä omien kuntienne luottamusmiehiin (valtuutetut, lautakuntien jäsenet) ja puhukaa asiasta, ettei se tulisi edes päätettäväksi.. Koska jos kuljetushinnoille asetetaan kunnan puolesta katto, kunta tulee häviämään asian oikeudessa, lakimiesten tulkinnan mukaan. Ja siitä tulee entistä enemmän kustannuksia kunnalle, puhumattakaan saadusta badwillistä kuntaa kohtaan.

lauantai 31. tammikuuta 2009

Suomen Vammaisurheilu ja –liikunta VAU ry

VAUsta on ollut tietoa jo jonkin aikaa mutta kerrotaan vielä siitä.
Kyseessä on siis se että SIU ja muut vammaisliikuntajärjestöt liittyvät yhteen ja tulee uusi järjestö hoitamaan tuota asiaa.
Nämä liittyvät yhteen VAUksi:
  • Elinsiirtoväen liikuntaliitto ELLI ry
  • Näkövammaisten Keskusliitto Ry / liikuntatoimi NKL
  • Suomen Invalidien Urheiluliitto SIU
  • Suomen Kehitysvammaisten Liikunta ja Urheilu Ry (SKLU)

Perustamiskokous tapahtuu syksyllä (ehkä marraskuussa) 2009. Apuvälinemessuilla tullaan rummuttamaan asiasta.

SIUn lehti SIU Sport lakkaa ilmestymästä. VAU käy toimittamaan uutta lehteä.

Jäseneksi noin 280 paikallis- tai alueyhdistystä, joka tarkoittaa noin 70 000 henkilöjäsentä. Noin 20 päätoimista työntekijää, joista 2-4 alueellista toimijaa. 34 lajia, joissa kotimaista ja/tai kansainvälistä toimintaa. Vuoden 2010 budjetti tulee olemaan noin 2 miljoonaa euroa.

http://www.siu.fi/fin/ajankohtaista/uutisarkisto/index.php?nid=118

Me Hyvät ry:n kuulumisia vuodelle 2009

Me Hyvät ry:n toiminta vuodelle 2009 on alkamassa aurinkoisesti RAY:n antaman tuen turvin. Vertaiskummit-projektin vertaisryhmät aloittavat helmikuussa myös uuden ohjaajan voimin. Tervetuloa mukaan toimintaan!

Yhdistys- ja aluetoiminnan kehittäminen Invalidiliitossa ei saanut RAY-rahoitusta

Yhdistys- ja aluetoiminnan kehittäminen Invalidiliitossa, eli YKE, jäi ilman RAYn rahoitusta tänä vuonna. Se tarkoittaa sitä että kyseinen projekti hidastuu, vaikka etenee rahan puutteesta huolimatta. 

YKEn yhtenä ajatuksena on se että yhdistystoiminnan pitäisi uudistua jotta kehittyisimme emmekä näivettyisimme. Vuosikymmeniä tekemällä asioita samalla tavalla ei houkuttele mukaan uusia toimijoita, joka johtaa vain toiminnan hiipumiseen. 

Lisäksi yksi toinen tärkeä asia, miksi YKE on tekemisen alla, on RAYn linjaukset. Eiköhän se tarkoita aina sitä että rahaa sieltä jaetaan niukemmin. Tuskin linja muuttuu avoimemmaksi tulevaisuudessakaan, joten onkin tärkeää että yhdistykset ovat omineen vetreitä ja pystyvät toimimaan ilman rahallista tukeakin.

Kehittyminen on tärkeää, jokaiselle yhdistykselle ja ryhmittymälle. Ehkä harvinaisissakin yhdistyksissä olisi syytä miettiä miten toimintaa pitäisi muuttaa niin että mukaan tulee lisää innokkaita aktiiveja?

"Yhdistyksen toiminnan tulee olla hauskaa yhdessä tekemistä, YKE on juuri sitä"

 

Invalidiliiton järjestöpäivillä

Vietän lauantai-sunnuntaitani Invalidiliiton puheenjohtajien järjestöpäivillä. Aiheet ovat ... ehkä himpun kuivia mutta puheensorina täyttää tällä kahvitauolla kyllä hyvin koko salin. 

Se mikä hiukan ihmetyttää on ettei harvinaisia yhdistyksiä ole täällä edustettuina kymmenestä kuin kaksi. Aina on toki esteitä jne mutta luulisi että enemmän kuin 20% tulisi paikalle, jolloin osoitettaisiin 'pienten ja harvinaisten' intoa vaikuttamaan ja olla esillä. Vaikka ei ne aiheet kiinnostavimpia olisikaan.
Illanvietossa varmaan tulee tutustuttua alueellisten yhdistysten edustajiin ja vaihdettua ajatuksia - joka minusta onkin tämän tapaamisen ehdottomasti hyvä anti. Se kun on näin valtakunnallisena ettei aluepolitiikka niin kauheasti osu meidän alueelle. :)

t.
Vesku