tiistai 1. joulukuuta 2009
Invalidiliiton Liittovaltuustovaalien tulokset
sunnuntai 27. syyskuuta 2009
Tapahtuman jälkimaininkeja
Harvinaisten päivä jatkuu
lauantai 26. syyskuuta 2009
Harvinaisten yhteinen viikonloppu käynnistyi
lauantai 12. syyskuuta 2009
Redy ry liittyi Suomen Potilasliittoon!
torstai 3. syyskuuta 2009
Talidomivammaisia koskevaa asiaa! Löytyisikö saksaa taitavaa jolla olisi kiinnostusta auttaa?
Se koskee ns.talidomidivammaisia Suomessa. Saksassa on nyt heinäkuun alusta tullut lainmuutoksen myötä mahdollisuus, että ne, joita ei aikoinaan rekisteröity talidomidivammaisiksi, voivat nyt anoa sitä ja siten ehkä saada korvauksia säätiöltä Conterganstiftung. Koska suomalaiset talidomidivammaiset on korvausasioissa sidottu saksalaisiin, koskee tämä siis myös suomalaisia.
Suomessa lienee 25 talidomidivammaista Lääkintöhallituksen rekisteröiminä ja näistä ilmeisesti 11 saa korvauksia Saksasta säätiöltä. Miten anomusmenettely ja vamman toteaminen käytännössä tulee tapahtumaan,
siitä voinee kysyä säätiöltä ( www.conterganstiftung.de ) . Tietoa asiasta löytyy (saksaksi) myös esim. yhdistyksen Bundesverband Contergangeschädigter e.V. ( www.contergan.de ) nettisivuilta kohdasta "Aktuelles". Suomessahan ei talidomidivammaisilla ole mitään omaa
järjestöä.
Löytyisikö täältä saksankielentaitoista joka haluaisi kysellä tuolta hiukan lisää tietoa miten asiaan pääsee käsiksi ja saisimme tietoa jakoon?
t.
Vesku
sunnuntai 30. elokuuta 2009
Harvinaisen hyvät aktiivit kokoontuivat
Katsoppa kuvia!
torstai 23. heinäkuuta 2009
Harvinaiset yhdistysten edustajat kokoontuvat Aktiivien päiville Jyväskylään 29.-30.8.2009
Tarkempi ohjelma sekä esityslista lähetetään ilmoittautuneille lähempänä ajankohtana. Harvinaiset-yksikkö vastaa yhden edustajan kuluista per yhdistys.
Lisätiedot ja ilmoittautumiset:
suunnittelija Saara Paajanen
saara.paajanen@invalidiliitto.fi
puh. (03) 812 8706 tai 044 7650410
Ilmoitathan samalla myös mahdolliset allergiat / erityisruokavaliot.
Hotelli ALBA
Ahlmaninkatu 4
40100 Jyväskylä
www.hotellialba.fi
Harvinaisten yhdistysten puheenjohtajien ja muiden aktiivien vuoden 2009 toinen tapaaminen on kaksipäiväinen ja se järjestetään Jyväskylässä.
Päivien aikana jatketaan keskustelua yhteistyöstä, työryhmien tilanteesta, aluetoiminnasta, dokumenttiprojektin etenemisestä ja muista ajankohtaisista asioista.
Kokouspaikkana on Jyväsjärven rannalla sijaitseva Hotelli Alba. Aloitamme päivät kahvittelun merkeissä lauantaina iltapäivällä ja jatkamme päivän loppuun keskustellen ja työskennellen, kuitenkaan rentoutumista ja saunomista
unohtamatta. Sunnuntaina työt jatkuvat kunnes lounaan jälkeen suuntaamme kohti kotia täynnä uusia ideoita ja intoa!
HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN TAPAHTUMA 26-27.9.09 HELSINGISSÄ
Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset!
TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA
Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä järjestämä valtakunnallinen tapaaminen järjestetään 26-27.9.2009 Helsingissä. Ensimmäinen tapahtuma oli menestys, ja tapahtumalle koettiin olevan tarve. Niinpä yhdistysten itsensä järjestämä tapahtuma aiotaan saa vuosittaiseksi perinteeksi. Tapahtuma on tarkoitettu ihan kaikille harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen.
Järjestämme harvinaisten yhdistysten jäsenille yhteisen tapahtuman, jossa on mahdollisuus jakaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Tutustumme uusiin ihmisiin, ja jokainen yhdistys saa myös omaa aikaa omien asioidensa kehittämiseen. Niille, joilla ei ole yhdistystä järjestetään omaa ohjelmaa sinä aikana kun yhdistykset kokoontuvat. Tapahtuman on tarkoitus edistää sitä, että harvinaiset yhdistykset tekevät jatkossa enemmän yhteistyötä keskenään. Näin saamme lisättyä vaikutusmahdollisuuksiamme ja lisää mahdollisuuksia tapaamisiin. Yhteistyössä on voimaa!
Miksi harvinaisille järjestetään yhteinen tapahtuma?
Tämä tapahtuma on yhdistysten itse järjestämä ja suunnittelema. Yhteinen tapahtuma kannattaa järjestää, koska harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien yhdistyksillä on paljon yhteisiä haasteita: rahallisten resurssien vähäisyys, uusien aktiivisten jäsenten löytämisen hankaluus, paikallistoiminnan puute, valtakunnallisuus, laaja ikäjakauma, harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve, sairauksista ja yhdistysten toiminnasta tiedottaminen sekä kansainvälisen toiminnan kehittäminen. Yhdessä vastaamme näihin haasteisiin paremmin.
Harvinaisten sairauksien erityispiirteet ja haasteet
• oikean diagnoosin saamisen vaikeus tai hitaus
• asianmukaisen terveydenhoidon puute
• lääketieteellisen tiedon ja lääkekehittelyn puute
• sosiaaliset seuraukset: sairaus vaikuttaa läpi
elämän ja monella osa-alueella
• epätasa-arvo hoidon ja etuuksien saamisessa
Harvinaisten yhdistysten voimavarat
• paljon tietoa sairauksista
• nuoria jäseniä yhdistyksissä
• sairaalatapaamiset uusille harvinaisille
• tietotekniikan tehokas käyttö (esim. www-sivut)
• sopeutumisvalmennuskurssit ja
• erilaisiin koulutuksiin osallistuminen.
Harvinaisten vammaisryhmien voimavarojen yhdistäminen tuo toimintaan isompien resurssien lisäksi uusia ulottuvuuksia, toimintatapoja, näkyvyyttä ja myös uskottavuutta.
Tapahtuman paikka : Näkövammaisten keskusliitto ry, IIRIS Helsinki.
Osoite: Marjaniementie 74, 00940 Helsinki . Iiris-talo on lähellä Itäkeskuksen metroasemaa.
Tapahtuman sisältö
Luvassa on vertaistuen ja mukavien yhteisten hetkien lisäksi asiantuntijaluento, liikunnallisia hetkiä ja yhdistysten omaa ohjelmaa. Asiantuntijaluentojen teemana on harvinaisen sairauden vaikutus ihmissuhteisiin. Teemaa pohditaan lisäksi ryhmissä; aikusille, nuorille, lasten vanhemmille ja harvinaisten puolisoille on omat ryhmänsä. Niille, joilla ei ole omaa yhdistystä on järjestetty omaa ohjelmaa sillä aikaa kun yhdistykset kokoontuvat.
TAPAHTUMAN ALUSTAVA OHJELMA:
La 26.9.09
klo
8-10 Aamupala
10-11.30 Tapaamisen osallistujien esittäytyminen, Milla Ilosen AMC-yhdistyksen puheenjohtajan ,lyhyt esitys siitä mikä on harvinainen sairaus ja miten se vaikutus elämään,
11.30-12.30 Lounas
12.30 – 14.00 Miten harvinainen sairaus vaikuttaa ihmissuhteisiin?
Teemasta puhuvat parisuhde- ja seksuaaliterapeutit Riitta Ala-Luhtala ja Pekka Mustonen.
14.00-14.45 Kahvi
14.45 – 16.15 Työskentelyä pienryhmissä
1. Aikuiset
2 . Harvinaisten vanhemmat
3. Harvinaisten puolisot
4. Nuoret: Kalle Jokinen, Seitti
Riitta Ala-Luhtala ja Pekka Mustonen järjestävät muille paitsi nuorille tekemistä.
16.30-17.30 Liikuntaa, rentoutusta, leikkejä yms.
18.00 - Päivällinen ja illanvietto
Su 27.9.09
klo
8.00-9.00 Aamupala
9-12.00 Yhdistysten omaa aikaa, mahd. pitää vuosikokouksia jne.
Omaa ohjelmaa niille, joilla ei ole omaa yhdistystä
12.00-13.00 Lounas
13-14.30 Pienryhmätyöskentelyn ja yhdistysten työskentelyn purkua,
yhteenvetoa tapahtumasta. Palautekeskustelu tapahtumasta.
14.30 Hyvää kotimatkaa!
Tapahtumaan pyritään järjestämään lastenhoito sekä la että su. Kustannukset 5.5 euroa/tunti/lapsi.
Lastenhoidosta tiedotetaan tarkemmin sitä tarvitseville.
Tapahtuman kustannukset:
Majoituskustannukset:
- 57,50 euroa/hlö/2 hh
- 73 euroa/ 1 hh
- lisävuode 15 euroa
Ruokailukustannukset:
lauantai:
- aikuiset 25,90 euroa
- lapset 4-12 vuotta 18,10 euroa
Sunnuntai:
- aikuiset 26,80 euroa
- lapset 4-12 vuotta 18,80 euroa
Mikäli yöpyy kahden henkilön huoneessa kustannukset ovat koko viikonlopulta yhteensä 110,20 euroa ja lapselta 4-12 vuota lisävuoteella 51,90. Yhden päivän osallistuminen on aikuisilta la 25,90 ja su 26,80, 4-12 -vuotiailta la 18,10 euroa ja su 18,80 euroa.
Yhdistykset pyrkivät mahdollisuuksiensa mukaan tukemaan tapahtumaan osallistumista. Kysy yhdistyksestäsi asiasta. Tapahtumalle etsitään lisäksi sponsoria. Jos sponsori löydetään, ovat osallistumiskustannukset tietysti edullisemmat. Asiasta tiedotetaan heti kun tiedämme enemmän.
Ilmoittautumiset
Tapahtumaan ilmoittaudutaan 1.9.2009 mennessä Elina Nykyrille. Voit kirjoittaa sähköpostia osoitteeseen elina_nykyri@hotmail.com tai soittaa 041-5396220.
Ilmoittautuneille tulee myöhemmin vahvistus ilmoittautumisesta sekä lisää tietoa (mm. minne osallistumismaksu maksetaan).
Nähdään, kuullaan ja koetaan syksyllä yhteisessä tapahtumassa – yhdessä olemme enemmän!!! Tehdään yhdessä mahtava tapahtuma!!!
Lämpimin terveisin tapahtuman suunnittelutyöryhmä;
Elina Nykyri, Merja Vuori, Katri Karlsson, Tytti Heino, Tiina Taponen, Johanna Pihlajasalo ja Vesa Nopanen :)
Tiedustelut:
Elina Nykyri
sähköposti: elina_nykyri@hotmail.com
sunnuntai 31. toukokuuta 2009
Harvinaiset esillä CNN-kanavalla
Hei!
Eurordis on tehnyt hiukan yhteistyötä CNN-kanavan kanssa, jossa pyörii ohjelmasarja nimeltään Vital Signs. Kyseisen ohjelman tämän viikon jakso esittelee useammankin harvinaisen diagnoosin.
Kyseisen jakson webbisivut ovat täällä.
Sieltä löytyy Photos-osio jossa on näytillä kuvia harvinaisista, napattuna Eurordiksen kuvakilpailuista.
t. Vesku
sunnuntai 10. toukokuuta 2009
Eurovaalit lähestyvät
lauantai 28. maaliskuuta 2009
Ombudsman issues reprimand to Hospital District of Helsinki and Uusimaa for discriminatory guideline
Tukiliiton tiedote vaikeasti vammaisten hoidon rajoituksesta
torstai 26. maaliskuuta 2009
Lehdistötiedote: HUS sai eduskunnan oikeusasiamieheltä huomautuksen
Johtajaylilääkärin ohjeet vaikeasti kehitysvammaisten tehohoidosta rikkovat yhdenvertaistuussäännöstä
Vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatinen ry arvosteli 19.11.2007 päivätyssä kirjeessään HUS:n johtajaylilääkärin ohjetta (1/2007), joka kantelijan mukaan rajoittaa vammaisten lasten oikeutta hoitoon HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa.
Johtajaylilääkärin ohjeessa opastetaan: ”Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin.” HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa on myös tehty päätöksiä lapsen elvyttämättä jättämisestä (DNR-päätös) vanhempien tietämättä. Tätä päätöstä ei ole läheskään aina peruttu lapsen tilan muuttuessa. DNR-päätöksen sisältö on ollut monissa tapauksissa epäselvä ja niihin liitetään helposti muita päätöksiä hoidon rajaamisesta (ei iv-nesteytystä, ei iv-antibioottia, ei monitorointia, ei lisähappea, infektioita ei hoideta).
Eduskunnan oikeusasiamies korostaa lausunnossaan, että DNR-päätöstä tulee voida muuttaa tai se tulee voida peruuttaa. Päätös tulee tehdä yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Tehdyn päätöksen perusteet ja päätöksen sisältö, laajuus ja kesto tulee merkitä potilasasiakirjoihin. Oikeusasiamiehen mukaan nykyistä lainsäädännöllistä tilannetta ei voida pitää potilaiden, heidän edustajiensa eikä myöskään terveydenhuollon ammattilaisten oikeusturvan kannalta asiallisena ja asianomaista potilaslainkohtaa on täsmennettävä.
Terveyspalveluja on annettava siten, ettei ihmisiä ilman lääketietellisesti perusteltua syytä aseteta eri asemaan muun muassa heidän ikänsä, terveydentilansa tai vammaisuutensa perusteella.
Lisätietoja aiheesta:
Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus ry
Miina Weckroth
toiminnanjohtaja
Nelosen video: 4-vuotias Eemeli on törmännyt HUS:n hoidonrajoituksiin
Oikeusasiamies pitää HUS:n ohjetta kuolevan potilaan hoidosta lakien vastaisena
Näin arvioi Nelosen uutisille eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio. Hänen mukaansa vaikeasti kehitysvammaisille lapsille on esimerkiksi annettu elvytyskieltoja vanhempien tietämättä.
Vammaisperheiden kohtelusta kanneltiin oikeusasiamiehelle puolitoista vuotta sitten. Nyt tehdyn ratkaisun mukaan Hus on toiminut laittomasti monin eri tavoin.
Eräs virhe sisältyy johtajaylilääkärin kaksi vuotta sitten antamaan ohjeeseen, jonka mukaan hoidon rajaamista pitää harkita aina, kun potilas on vaikeasti sairas. Ohjeen mukaan vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Oikeusasiamiehen mukaan ohje rikkoo perustus- ja potilaslakia.
Husin johtajaylilääkäri Juha Tuominen sanoi Nelosen haastattelussa, että elämän loppuvaiheen hoito-ohjeessa oli lause, joka oli omiaan aiheuttamaan huolta. Tämä lause on nyt poistettu ohjeesta. Tuomisen mukaan ei ole tarkoitus, että papereissa on potilaan elvytyksen kieltäviä pysyväismääräyksiä.
sunnuntai 1. helmikuuta 2009
Vammaiskuljetukset, kunnat ja lainvastaisuus
lauantai 31. tammikuuta 2009
Suomen Vammaisurheilu ja –liikunta VAU ry
- Elinsiirtoväen liikuntaliitto ELLI ry
- Näkövammaisten Keskusliitto Ry / liikuntatoimi NKL
- Suomen Invalidien Urheiluliitto SIU
- Suomen Kehitysvammaisten Liikunta ja Urheilu Ry (SKLU)
Perustamiskokous tapahtuu syksyllä (ehkä marraskuussa) 2009. Apuvälinemessuilla tullaan rummuttamaan asiasta.
SIUn lehti SIU Sport lakkaa ilmestymästä. VAU käy toimittamaan uutta lehteä.
Jäseneksi noin 280 paikallis- tai alueyhdistystä, joka tarkoittaa noin 70 000 henkilöjäsentä. Noin 20 päätoimista työntekijää, joista 2-4 alueellista toimijaa. 34 lajia, joissa kotimaista ja/tai kansainvälistä toimintaa. Vuoden 2010 budjetti tulee olemaan noin 2 miljoonaa euroa.
http://www.siu.fi/fin/ajankohtaista/uutisarkisto/index.php?nid=118
Me Hyvät ry:n kuulumisia vuodelle 2009
Yhdistys- ja aluetoiminnan kehittäminen Invalidiliitossa ei saanut RAY-rahoitusta
Yhdistys- ja aluetoiminnan kehittäminen Invalidiliitossa, eli YKE, jäi ilman RAYn rahoitusta tänä vuonna. Se tarkoittaa sitä että kyseinen projekti hidastuu, vaikka etenee rahan puutteesta huolimatta.
YKEn yhtenä ajatuksena on se että yhdistystoiminnan pitäisi uudistua jotta kehittyisimme emmekä näivettyisimme. Vuosikymmeniä tekemällä asioita samalla tavalla ei houkuttele mukaan uusia toimijoita, joka johtaa vain toiminnan hiipumiseen.
Lisäksi yksi toinen tärkeä asia, miksi YKE on tekemisen alla, on RAYn linjaukset. Eiköhän se tarkoita aina sitä että rahaa sieltä jaetaan niukemmin. Tuskin linja muuttuu avoimemmaksi tulevaisuudessakaan, joten onkin tärkeää että yhdistykset ovat omineen vetreitä ja pystyvät toimimaan ilman rahallista tukeakin.
Kehittyminen on tärkeää, jokaiselle yhdistykselle ja ryhmittymälle. Ehkä harvinaisissakin yhdistyksissä olisi syytä miettiä miten toimintaa pitäisi muuttaa niin että mukaan tulee lisää innokkaita aktiiveja?
"Yhdistyksen toiminnan tulee olla hauskaa yhdessä tekemistä, YKE on juuri sitä"