Tapahtuman jälkimaininkeja

Mainio tapahtuma on taas tältä vuodelta ohitse. Paljon asiaa, uusia ja vanhoja ystävyyksiä, ideoita ja inspiraatiota löytyy myös omaan yhdistystyöhön. :)

Selkeästi tuli esille että tälläisille tapahtumille on huikea tarve läpi yhdistys ja diagnoosirajojen. Monet asiat, kuten teemana olleet ihmissuhteet, ovat samoja riippumatta siitä miten harvinainen sairaus/vamma vaikuttaa. Huumoria löytyi ja tietoa kerääntyi paljon taas.

Tässä vaiheessa on hyvä muistuttaa ketkä kaikki tapahtumaa sponsoroivat:

•Sydänliitto

•Työväen sivistysliitto

•Tukilinja ry

•Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

•Kansanedustaja Timo Heinonen

•Hemmo

•Anonyymit lahjoittajat

Yhdistykset jotka tukivat tapahtumaa:

•CranioRy

•Lyhytkasvuiset Ry

•Suomen HAE-yhdistysry

•SuomenNeurofibromatoosiyhdistys

•Suomen PerthesRy

•Suomen Turner -yhdistys ry

•Redy Ry

•ApecedRy

•MeHyvätRy

•Suomen Kampurajalkayhdistys ry

Suuret kiitokset kaikille sponsoreillemme!

Vesku

Harvinaisten päivä jatkuu

Eilinen oli mainio päivä. Kuuntelimme luentoja harvinaisista ihmissuhteista ja ne teemat jatkuivatkin illan keskusteluissa muodossa jos toisessakin.

Luentojen jälkeen väki jakaantui liikuntasaliin ja kävelyille, osa pienemmissä ja osa suuremmissa ryhmissä.

Illan ohjelmassa oli aluksi erittäin mielenkiintoinen OI:n modernin tanssin esitys sekä runonlausuntaakin harvinaisen tunteella. Mietimme myös miten harvinaiset eroavat sitten ns normaaleista. Eroaako harvinaisen auto tai tunteet sitten muiden omista?

Saksimme myös käsiä, joka kuullostaa pahemmalta kuin mitä se olikaan.

Valikoituja kuvia hiukan myöhemmin tulee näkyville.

Harvinaisten yhteinen viikonloppu käynnistyi

Harvinaisten yhteinen viikonloppu alkoi tänä aamuna noin klo 9 Iiriksessä, Itäkeskuksessa. Paikalle saapui, osa jo tuolloin ja osa himpun myöhemmin, todella reilusti harvinaisia.

Lounas on nyt takana ja päivät huikeassa vauhdissa. Naurua piisaa ja tapahtuma vaikuttaa mainiosti etenevän! Kiitoksia päivät mahdollistaneille sponsoreille!

Vesku

Redy ry liittyi Suomen Potilasliittoon!

Torstaina 10.9.2009 Redy ry:stä tuli myös Suomen Potilasliiton jäsenyhdistys.

Redy kuuluu edelleen Invalidiliittoon myös.

Olisiko Potilasliitto hyvä paikka harvinaisille?

Vesku

Talidomivammaisia koskevaa asiaa! Löytyisikö saksaa taitavaa jolla olisi kiinnostusta auttaa?

Hei!

Tietooni tuli eräs tiedotusluonteinen asia joka vaatii hiukan panostusta harvinaisilta.

Se koskee ns.talidomidivammaisia Suomessa. Saksassa on nyt heinäkuun alusta tullut lainmuutoksen myötä mahdollisuus, että ne, joita ei aikoinaan rekisteröity talidomidivammaisiksi, voivat nyt anoa sitä ja siten ehkä saada korvauksia säätiöltä Conterganstiftung. Koska suomalaiset talidomidivammaiset on korvausasioissa sidottu saksalaisiin, koskee tämä siis myös suomalaisia.

Suomessa lienee 25 talidomidivammaista Lääkintöhallituksen rekisteröiminä ja näistä ilmeisesti 11 saa korvauksia Saksasta säätiöltä. Miten anomusmenettely ja vamman toteaminen käytännössä tulee tapahtumaan,
siitä voinee kysyä säätiöltä ( www.conterganstiftung.de ) . Tietoa asiasta löytyy (saksaksi) myös esim. yhdistyksen Bundesverband Contergangeschädigter e.V. ( www.contergan.de ) nettisivuilta kohdasta "Aktuelles". Suomessahan ei talidomidivammaisilla ole mitään omaa
järjestöä.

Löytyisikö täältä saksankielentaitoista joka haluaisi kysellä tuolta hiukan lisää tietoa miten asiaan pääsee käsiksi ja saisimme tietoa jakoon?

t.
Vesku