Invalidiliiton järjestöpäivät 2011

Hei!

Ennakkotietona päivämäärä ensi vuoden Invalidiliiton järjestöpäiville: 29. - 30.1.2011

Toiveena/tavoitteena olisi kerätä Invalidiliittoon kuuluvista harvinaisten yhdistyksistä mahdollisimman monta puheenjohtajaa/varapuheenjohtajaa sinne! Varatkaa viikonloppu jo nyt! :)


Hyvää kesää kaikille!

t.
Vesku

Kokouksen jälkeen

Hei!

Liittovaltuuston kokous oli aikamoinen kokemus näin suhttuoreelle osallistujalle. Vaikka hallitustyöskentelyä olenkin jo kokenut kuukausikaupalla, oli aikaisempi valtuustoistunto järjestäytymiskokous eikä tälläinen keväinen suurempi jysäys.

Hyvin mielenkiintoista oli seurata ja kuunnella, ja uskoisin että tuli opittua yhtä sun toista. Ainakin toivottavasti :)

Harvinaisten Milla ja Martti edustivat meitä mainiosti ja erioten Milla käytti runsaasti puheenvuoroja joita oli ilo kuunnella!

Mitäpä kokouksesta näin julkisesti voisi kertoilla.. Liiton linja II kannattaa lukea erityisesti Invalidiliittoon kuuluvien jäsenyhdistysten hallitusten, ja poimia sieltä ajatuksia oman yhdistyksen toimintaan. Siitä käytiin hyvin keskusteluja ja täydennyksiä.

Pirkko Justander puhui alkuun mainiosti liiton köyhyysohjelmasta ( http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/invalidiliitto/toiminta/vaikuttamistoiminta/koyhyysohjelma/ ) johon kannattaa tutustua jos aihe kiinnostaa. Täytyy sanoa että Pirkon tapa puhua ja esittää asioita on mieleenpainuvan hyvä.

t.

Vesku

YK:n vammaissopimus selkokielellä

YK:n vammaissopimus selkokielellä

Harvinaiset liittovaltuustossa

Tänään on koittanut se ensimmäinen päivä jolloin edustuksemme on täysilukuinen liittovaltuustossa. Kunhan Milla ja Martti saapuvat paikalle, olemme valtuustosalissa hyvin näkyvillä. :)

Eli kaksi valtuutettua ja yksi hallituksessa. Uskoisin että päivästä tulee mielenkiintoinen ja puheenvuoroja tullaan käyttämään paljon valtuutettujen toimesta, toivottavasti myös Millan ja Martin osalta.

t.

Vesku

Konferenssin kalvokuvat

Onnistuin näin aamutuimaan lataamaan kuvat katsottavaksi:

http://www.vesanopanen.net/ecrdslides

Kuvia konferenssista

http://www.vesanopanen.net/ecrd2010/

Kuvia esitysten kalvoista en ehtinyt ladata vielä nettiin, mutta ne tulevat ensi viikon aikana. Nyt vähitellen jalat kohti Suomea ja heitämme toistaiseksi jäähyväiset Krakovalle.

t.

Vesku

ECRD Lauantai

Aamu alkoi pirteästi luennolla "Classification of Rare Diseases - a worldwife effot to contribute to the International Classification of Diseases", jonka piti Ségoléne Aymé Inserm/Orphanetistä.

Suurinpiirtein parin-kolmenkymmene vuoden välein ICD (international classification of Diseases) uudistetaan. Työryhmä koostuu edustajista ympäri maailmaa, joten kyse ei ole vain EU:n luokituksesta.

Luokittelussa on haasteita joista osa on teknisiä (geneettinen koodi) kuin kommunikaationaalisia (käsitteet esim anatomia-systeemi-elin) eri ammattiryhmien välillä.

Ségolénen jälkeen puhujaksi asettui Ana Rath, joka jatkoi samasta aiheesta.

IDC11: Topic Advisory Group for Rare Diseases (RD-TAG) on työryhmä harvinaisten osalta. Sen puheenjohtajana toimii Ségoléne Aymé.

Orphanet on relaatiokanta, jossa ylläpidetään harvinaisia diagnooseja. Jokaisella diagnoosilla on uniikki avain joka ei muutu missään vaiheessa, tietoa oireista, periytyvyydestä, miten diagnoosi ilmenee, mitkä geenit ovat kyseessä yms. Luokittelu on monihierarkinen ja moniakselinen, diagnoosia indeksoidaan erilaisilla käsitteillä (ICD koodit, OMIM numerot, yms). Eli pyritään siihen että olisi käsitteet ja diagnoosit olisivat yksiselitteisiä ja löydettävissä mistä suunnasta tietoon tuleekin, ja kun lähdetään etsimään tietoa muualta.

Orphanetissä on yli 6000 harvinaista diagnoosia joilla on 'identiteettikortti' + geenitiedot, uniikki Orphanetin avain. Tietoja saa pyydettäessä, mutta kaikki tiedot eivät ole oletuksena anonyymisti pyydettävissä. Orphanetissä on myös oma luokittelunsa harvinaisille diagnooseille. IDC11:n tullessa huomioidaan uusi luokittelu. Orphanetin Ségolénehän on itse mukana kehittämässä IDC-luokittelua, jossa huomioidaan Orphanetin ja IDC10:n luokittelut ja katsotaan minkälaisia eroja niissä on ja mitä kummastakin huomioidaan. Vertailu tehdään päähaarottain. Tästä vertailusta syntyy IDC11:n ensimmäinen vedos. Tämä vedos alistetaan TAG-ryhmien (työryhmän jäsenten maittain kasaamista asiantuntijaryhmistä) katselmointiin ja ehdotuksiin (EU,USA, Venäjä,Brasilia,Australia,Filippiinit,Canada ja muut ryhmät). Tämän jälkeen syntyy toinen vedos. Orphanet valmistelee tuon vedoksen WHOlle joka katselmoi tuotoksen ja mikäli tarpeen tehdään muutoksia ja konfliktien hallintaa jonka jälkeen syntyy IDC11.

IDC11-luokittelussa tulee olemaan mukana kaikki tunnetut harvinaiset diagnoosit. Harvinaiset toimivat mallina joka muokkaa IDC11:ta hierarkian ja luokittelun suhteen.

Osoitteesta www.eucerd.eu löytyy tietoa miten prosessi edistyy. Monia päähaaroja on jo käsitelty ja osa on edennyt pidemmälle käsittelyssä kun toiset. Lopputuloksessa yksi tavoite on että Orphanetin nimeämiskäyntäntö (ja luokittelu) olisi master-data jota käytettäisiin kaikissa tietojärjestelmissä seurattavuuden parantamiseksi.

Moniakselinen luokittelu tarkoittaa sitä että diagnoosi voi kuulua useihin eri ryhmiin (neurologiset, geneettiset, yms). Vielä tämän vuoden aikana pystyisi vaikuttamaan tulevaan IDC11-luokitteluun. Kun luokittelu lyödään lukkoon 2011, se tulee pysymään sellaisenaan seuraavat 20-30 vuotta. Asiasta kiinnostuneiden tulisi olla yhteydessä työryhmään ja kysellä minkälaisia osallistumismahdollisuuksia siihen on.

Seuraava luento oli aiheella Human Phenome Ontology - a tool for annotating and analyzing human hereditary disease jonka piti Peter N. Robinson Berliinistä.

Alussa hän puhui paljon käsitteistä ja niiden erojen ymmärtämisestä. Puhujan asemsta, kulttuurista yms riippuen sama termi voi tarkoittaa täysin eri asiaa ja tehtäessä luokittelua on huomioitava ettei tästä seuraa ongelmia. Asiat on siis mallinnettava riittävän monen erilaisen luokittelun kautta että päästään yksiselitteiseen käsitteeseen.

www.human-phenotype-ontology.org auttanee asiasta kiinnostuneita. Siellä on määriteltynä hyvin paljon termejä ja määrittelyjä yms voi ladata sieltä. Siellä on myös annonaatiot sekä UML-kaaviot asiasta.

The Phenomizer - ohjelma heidän web-sivustollaan jonka voi ladata. Sillä voidaan etsiä diagnooseja havainnollistettavien piirteiden (phenotype) perusteella.

Tietokannassa ei ole vielä kaikkia harvinaisia diagnooseja, mutta pohja on sille siis olemassa mikäli diagnooseja vain saadaan syötettyä kantaan riittävästi. Mahdollisesti tässä nähdään yhteistyötä Orphanetinkin kanssa. Rahoitus tulee tässäkin olemaan iso kysymys.

Päivä jatkui teemalla Centres of Expertise and European Reference Networks ja siellä otsikolla Osaamiskeskusten rajojen ylittävä toiminta. Puhujina Antoni Montserrat Moliner, Dr Gabriela Pohla-Gubo ja Dr Kate Bushby.

Tässä vaiheessa seminaaria oli hyvin havaittavissa pientä väsymystä yleisössä, jonka määrä oli selkeästi edellistä päivää pienempi luennoilla. Mutta kiinnostuneita löytyi silti vielä ihan mukavasti, iltapäivällä lounaan jälkeen trendi jatkunee.

Jos potilas liikkuu rajojen ylitse on huomioitava

1. Potilaan oikeudet
2. Oikea hoito ja hoidon saaminen

Nämä voidaan pilkkoa moneen osaan joita ovat mm hoitojärjestlmien erilaisuudet, kieli ja kulttuuriongelmat, kollaboraatio ja tiedon jako lääkäreiden välillä eri maissa, hoitopalvelujen harmonisointi yms. Samaan aikaan pitää olla varovainen ettei kehity "lääketiedeturismia".

Liikkuvuus potilaan ympärillä

3. Ihmisen matkustaminen on tiedon matkaamista kalliimpaa ja epävarmempaa
4. Hoitojen saatavilla oleminen
• Esim harvinaislääkkeiden saatavuus eri maissa
5. Asiantuntijan liikkuminen
• Mahdollisuus paikalliseen konsultaatioon

Kun Suomessa vielä väännetään kättä siitä voisiko potilas valita itse terveyskeskuksensa, seminaarissa puhuttiin siitä että Euroopan kansalaisen pitäisi voida valita maa jossa hän saa hoitoa. Toinen tavoite oli antaa vakuudet siitä että turvallisuus ja laatu rajojen ylittävässä hoidossa on kohdallaan, ja kolmantena yhteistyön kasvattaminen eri terveydenhuoltojärjestelmien välillä. Nyt noita järjestelmiä on olemassa 27 erilaista.

Tuleeko olemaan eri säännöt sille hoidetaanko sairaalassa vai sen ulkopuolella. Mitkä ovat säännöt maksuille, miten tietoa on saatavilla ja mitkä ovat takuut tehtävistä proseduureista (laatu) ovat asioita jotka pitää selventää ja selvittää.

Jäsenvaltion, joka antaa hoitoa, on vastuullinen siitä että seuraavat asiat täyttyvät:

6. Laatu ja turvallisuus
7. Tieto ja tuki potilaille
8. Mekanismit auttamaan kompensaation saamisessa
9. Yksityisen ja henkilökohtaisen tiedon suojaaminen
10. Samanarvoinen hoito oman maan ja muiden maiden kansalaisille

Korvauksista on nostettu esiin

11. Potilaan ei tarvitse maksaa enempää toisessa maassa kuin kotimaassaan
12. Potilas maksaa vain hoidosta jonka joutuisi kotimaassakin maksamaan
• Mikäli hoito on ilmainen kotimaassa, sitä ei tarvitse maksaa myös toisessakaan maassa

ERN (European Reference Networks) osuutta korostettiin jälleen erittäin tärkeäksi harvinaisten diagnoosien kanssa.

Miten tämä etenee on kiinni Euroopan Parlamentista. Siellä on ilmassa paljon asioita joista ei ole päästy yhteisymmärrykseen mutta työ jatkuu ja tänä kesänä alkaa 'second reading', joka valmistunee vuoden 2011 kesään mennessä.

TREAT-NMD - a network of excellence to catalyse research infrastructure globally, keskittyen osa-alueeseen rare neuromuscular diseases. Omalla alueellaan heillä on verkosto joka ajaa asioita samalla tavalla kuin mihin on tarkoitus pyrkiä mahdollisimman monilla diagnooseilla. Tiedon jakaminen, rajojen ylittävä hoito, tutkimustyö joka kehittää uusia, tehokkaampi hoitoa jne. Heillä on 21 kumppania läpi Euroopan ja paljon jäseniä ympäri maapallon joten kyseessä on hyvin monikansallinen hanke.

Itävaltalainen DEBRA on myös hyvä esimerkki rajat ylittävästä hoidosta. Heillä on siellä erikoistunut DEBRA House, joka hoitaa EB-sairauksen potilaita joita heillä onkin ollut 15 eri maasta. Tälläisten pioneerien kautta saadaan enemmän ja enemmän tietoa ja toimintatapoja jotka mahdollistavat tulevaisuuden laajemmassa mittakaavassa. Lomakkeiden kanssa tulee vielä olla tarkkana ettei joudu itse maksamaan hoitoaan. Onneksi heillä on myös vähävaraisille mahdollisuuksia DEBRAn kautta hakea tukea jolloin hoito voi olla parhaassa tapauksessa heille ilmainen.

Lounaan jälkeen osallistuin sessioon joka käsitteli kansallisia harvinaissuunnitelmia. "National plan and strategies for rare diseases". Puhujina Dr Laura Fergonese, Dr Edmund Jessop ja Mr Albert van der Zeijden.

Europlan-projekti on kolmivuotinen projekti (2008-2011) johon kuuluu 31 maata + Eurordis. Sen tavoitteet ovat

13. Kehittää suositukset kansallisiin ohjelmiin
14. Saada aikaan keskustelua seurannasta
15. Keskustella suosituksista stakeholdereitten kanssa
16. Levittää Europlan suosituksia

Europlanin yhtenä ajatuksista on vähentää päällekkäisen työn määrää eri maissa.

Työ on edistynyt hyvin, Krakovassa päättyi Europlanin yksi vaihe ja seuraavana on kansalliset konferenssit (16 kpl). Europlan projekti päättyy keväällä 2011: helmikuussa 2011 suositukset saatetaan päätökseen.

www.europlanproject.eu on Europlanin sivusto josta asiasta voi käydä lukemassa lisää.

Europlanin suosituksissa on työkaluja ja esimerkkejä kuinka harvinaisten tulisi huomioida kansallisella ja Euroopan tasolla. Miten ne toteutetaan riippuu pitkälti maasta, sen koosta, populaatiosta yms yms.

Ohjelmassa on tärkeää saada yhtenäinen luokittelu harvinaisille diagnooseille. Tähän tulee tärkeänä osana IDC11 joka antaa puitteet sille.

Kansallisen harvinaisohjelman yhtenä vahvana suosituksena on että jokaisella maalla on kattojärjestö, joka edustaa maan harvinaisten intressejä.

Päivän ja siis konferenssin viimeinen sessio oli aiheeltaan "European Union Committee of Experts for Rare Diseases", alaotsikolla Road map 2010-2015 for the implementation of the Comission Communication. Pääasiassa esityksessä tuotiin esille kansallisen suunnitelman suositukset. Europlan jatkuu vuoden 2011 jälkeenkin - se ei enää ole silloin projekti vaan EuroPlan Joint Action mutta työ itsessään jatkuu vuoden 2001 Rooman EuroPlan-kokouksen jälkeenkin.

Viidellä jäsenmaalla on jo kansallinen suunnitelma (Ranska, Bulgaria, Kreikka, Portugal ja Espanja). Neljällä maalla se valmistuu todennäköisesti vuoden 2010 aikana (Belgia, Italia, Romania ja Tsekit).

--

Aikamoinen panostus on ollut nämä kolme päivää. Olen osallistunut vuosien kuluessa useisiin, oman alani teknisiin, monipäivisiin seminaareihin. Viimeinen päivä ja viimeiset sessiot menevät jokaisessa vähemmän tehokkaiksi eikä sillä selkeästi ole väliä onko oppimassa asioita leipätyöhön tai vapaaehtoistyöhön. Laatu on ollut suhteellisen tasaista, mutta jokaisessa näistä on omat kuoppansa ja huippunsa. Päivät ovat olleet antoisia, olen onnistunut juttelemaan useiden eri henkilöiden kanssa (allianssien ja Eurordiksen edustajia pääsääntöisesti) ja sitä kautta toivottavasti kasvattanut hiukan verkostoa lisäkysymyksiä varten. Ainakin muutama käyntikortti on tarjottu minullekin ja omat kortit hupenivat hyvää tahtia. Toivottavasti suomenkielinen kuvauskäyntikorttini ei häirinnyt heitä kovasti. :)

Sitten olen hyvin tyytyväinen että pääsin keskustelemaan, ehkä hiukan iltaa venyttäenkin, myös suomalaisten paikallaolijoiden kanssa. Hehän ovat niitä joiden kanssa ollaan varmasti enemmän tekemisissä kuin allianssien ja Eurordiksen. Jos ei muuta niin on selvää että erilaisten sidosryhmien tulisi keskustella keskenään aikaisempaa enemmän!

Seuraava ECRD (European Conference of Rare Diseases, eli Euroopan Harvinaisten konferenssi) pidetään vuonna 2012 Brysselissä. Varmasti mieleni tekee silloinkin sinne lähteä, mutta aika näyttää kuka sinne menee ja kenen mandaatein. Siinäkin on puolensa jos paikalle menee joku uusi henkilö (uusia näkökulmia) mutta silloin menetetään ehkä se että osa henkilöistä olisi jo tuttuja aikaisemmin käyneelle.

Kuvia perjantailta ja tältä päivältä on tulossa kyllä. Jonkun verran on tylsiä kuvia esitysten kalvoista, joissa on paljon tekstiä jota en ehtinyt/nähnyt tarpeelliseksi kirjoittaa näihin artikkeleihin, mutta laitan myös tunnelmointikuvia näytille myöhemmin kun ne ehdin kasailla. :)

Nämä artikkelit konferenssista ovat olleet enemmänkin muistiinpanojani teille luettavaksi, kuin varsinaisia blogitekstejä. Vastuu on lukijalla miten nuo ymmärretään. :) Ideana oli että jakaisin tätä kautta mahdollisimman paljon sitä mitä täällä on tullut eteen niin että te muutkin pääsette osalliseksi konferenssista. Kuviani tapahtumasta saa lainata (muistakaa kuvaajan nimi, kiitos) ja mikäli niitä tarvitaan johonkin lehteen tms kyselkää minulta suurempaa kuvaa.

t.

Vesku

Perjantaipäivä konferenssissa

Aloitus ei mennytkään kuten elokuvissa. Kello yhdeksän sijaan kymmentä vaille kymmenen aloitettiin maininnat että aloitetaan piakkoin. :)

Konferenssiin osallistuneita on yli 600, mikä on jo ennätys itsessään. Lisäksi Puola on itäisin maa, missä konferenssi on tähän mennessä pidetty. Tässä vaiheessa tekstiä kirjoittaessani, konferenssin aikana, lupaus tulevasta on innostuneen mielenkiintoinen. 24 fokusoitunutta sessiota on tarjolla kokonaisuudessaan, mutta vain osaan niistä ehtii valitettavasti osallistua. Ensi vuonna valinnan varaa on lienee vieläkin enemmän jos lupaukset 50+ sessiosta ja yli tuhannesta osallistujasta pitävät paikkansa.

Ensimmäinen varsinainen luento kuului teemaan National Plan and Strategies for Rare Diseases alaotsikolla the Dynamic of National Initiatives for Rare Diseases. Kahden tunnin sessio alkoi videokatselulla ennenkuin päästiin varsinaiseen asiaan. Videolla oli kuvaa mm tämän vuoden Harvinaisten päivästä ja se kertoi pähkinänkuoressa Harvinaisista, kuten saattoi ehkä arvatakin. Toivottavasti video on jo, tai se tulee, jakeluun nettiin muidenkin katseltavaksi.

Itse luento alkoi Terkel Anderssonin, Eurordiksen presidentin, esityksellä. Hän esitti mielenkiintoisia ajatuksia siitä kuinka Euroopan maat ovat kytkeytyneet toisiinsa. Tätä havainnollistettiin sillä kuinka EU maat ovat velassa toisilleen ja ajatusleikkinä otsikkona oli että mitä jos kaavio kuvastaisikin tietoa ja osaamista varallisuutena.

EU:n julkinen terveydenhoito on ottanut harvinaisten asian hoitamisen kuntoon asiakseen. Siellä ymmärretään harvinaisten uniikit haasteet ja otetaan askelia asioiden parantamiseksi. Pysyvätkö askeleet vain sanahelinänä paperilla vai tuleeko niistä todellisuutta näyttänee vain tulevaisuus. Mielenkiintoisena nyanssina oli kun näytettiin sivua jossa oli ensimmäiset kansalliset aloitteet harvinaisten saralla Euroopassa 1980-2005. Siinä näkyvä Euroopan kartta oli rajattu niin että Suomi jäi ulkopuolelle.. (Tosin oli Espanjakin, vaikka siitä oli mainintakin)

Ensimmäiset kansalliset suunnitelmat harvinaisista, tai askelista jotka ohjaavat siihen, on tehty jo 2005 (Ranska, Luxemburg).

Miten aloitteet ja kehitystyö on ollut mahdollista? Iso osa niiden realisoitumisessa on ollut kansallisilla alliansseilla jotka ovat puskeneet asiat lävitse ja puhuneet yhdellä äänellä harvinaisten puolesta.

Euroopassa toimii useita aktiivisia verkostoja

1. Europlan projekti
• 15 kansallista konferenssia jotka organisoivat kansalliset allianssit yhdessä Eurordiksen kanssa
2. Unkari: kansallinen harvinaisten keskus
3. Puola: kansallinen harvinaisten komitea
4. Kansalliset suunnitelmat käynnissä monissa maissa
5. Rajojen ylittävää yhteistyötä keskieuroopassa
6. Council of National Alliances

Harvinaisia haasteita on myös esimerkiksi se että diagnooseja voidaan tehdä joskus vain jossain tietyssä maassa. Mm tässä tulee eteen se että yhteistyötä on tehtävä rajoista välittämättä koska yksikään, edes iso, EU maa ei pysty yksin hoitamaan kaikkea. Kaikkeen tähän tarvitaan lisää kommunikaatiota, kehitystä, tutkimusta ja muutenkin yhdistää resursseja parhaan tuloksen saamiseksi EU:n tasolla. Harvinaiset tulevat olemaan tässä pitkälti pilottiprojekti, jonka työtapoja saatetaan hyvinkin adoptoida muuhunkin tutkimukseen.

Seuraava puhuja oli Segolene Ayme Ranskasta. Haasteita oli hänenkin esityksessään. Onko palveluja saatavilla ja pystytäänkö niistä maksamaan. Akateeminen tutkimus, screenaus, vammaisten palvelut, genetiikan palvelut kuten diagnoosit yms, osaamiskeskukset, tietoa omalla kielellä, erikoistuneet keskukset harvinaisille, laboratorioverkostot yms yms.

Kansalliset osaamiskeskukset sijoittuvat tällä hetkellä hyvin läntiseen eurooppaan. Osassa maista on viralliset harvinaisten keskukset mutta osasta löytyy kuitenkin viralliset keskukset joista tietoa on saatavilla. Lopuissa maissa osaamiset ovat muiden kuin valtion hoidossa eikä yhtä keskitettyä paikkaa löydy. Hankaluuksia on mm se että rahoitus annetaan usein kolmeksi vuodeksi, joka ei riitä siihen että keskus voisi tuottaa mitään järkeviä tuloksia. Lisäksi iso ongelma on kommunikaatio ja tiedon jako maiden välillä.

Esitys oli pitkälti Orphanetin näkökulmasta ja IT-osuus keskittyihin Orphanetin haasteisiin mm diagnoosien määrästä, muuttuvasta tiedosta, monikielisyydestä ja mm terveydenhuoltojärjestelmien erilaisuudesta pitkin eurooppaa. Orphanetillä onkin varmasti paljon annettavaa harvinaisten luokittelu-uudistuksessa.

www.eucrd.eu antaa lisää tietoa mm harvinaisista aloitteista.

J. -Matthias Graf von der Schulenburg Saksasta puhui seuraavaksi Saksan kansallisen ohjelman edistymisestä.

Miksi tarvitsemme terveyspalvelujen tutkimusta ja kehitystä?

7. Tehokkuus
• Yhdessä olemme enemmän kuin mitä yksittäinen susi koskaan on
8. Vakaus
• Kulurakenne ja jatkuvuus
9. Jakaminen
• Oikeudenmukaisesti jaettuna kaikki pääsevät palveluihin käsiksi

Tällä hetkellä harvinaisten suhteen tuo ei toteudu.

Saksan kansallisessa ohjelmassa on huomioituna

10. Potilasjärjestöt (=ihmiset joita asia koskettaa)
11. Terveyspalvelujen tuottajat
12. Julkiset organisaatiot

He selvittivät myös mitkä asiat ovat todella tärkeitä harvinaisten hoitamisessa

13. Tärkeintä oli korkea osaamisen taso, sitten tieto uusista hoitomahdollisuuksista
14. Vähiten tärkeintä oli se että onko hoito lähellä vai kaukana

Terveyspalvelujen tuottajien tutkimuksessa kävi ilmi että harvinaisten sairauksien osalta heillä ei asiaan ollut juuri kiinnostusta taloudellisesta näkökulmasta.

Heidän tutkimuksen lopputuloksena olikin paljon asioita joita tulisi parantaa

Mm

15. Osaamiskeskukset
16. Eurooppalainen yhteistyö
17. Kansallinen koalitio harvinaisille, selkeillä tavoitteilla
18. Saksan kansallinen suunnitelma

Kyseinen tutkimus siis koski Saksaa. Monet asioista ovat varmasti samoja useissa maissa. Tällä hetkellä Saksan tavoitteena on saada kansallinen suunnitelma valmiiksi vuonna 2013.

Puolen tunnin keskusteluosion aikana tuotiin hyviä näkökulmia asioihin esille. Kuten esimerkiksi se että osaan harvinaisista diagnooseista ei ole hoitoa.

Lounaan jälkeen osallistuin sessioon nimeltään "The added value of Centers of Expertise". Se kuuluu teemaan joka käsittelee osaamiskeskuksia ja osallistunkin useampiin tämän teeman luentoihin.

Alkuun luennoi Yann Le Cam, joka on siis Eurordiksen CEO (Chief Executive Officer).

Kun ajatellaan sosiaalisia oikeuksia ja solidaarisuutta niin siinä tulee tärkeäksi harvinaisten tunnustaminen. Kyse ei ole siitä että harvinaisuutta pitäisi korostaa, vaan sen sijaan pyrkiä siihen että harvinaiset ovat samalla viivalla muiden kanssa. Tietysti panostatusta pitää olla henkilö kohden enemmän, että samat oikeudet toteutuvat.

Osaamiskeskukset (Centres of Expertise) ovat avaisasemassa EU strategiassa ja ne muodostavat kansallisen suunnitelman kivijalan. Niitä tarvitaan täyttämään harvinaisten ja heidän perheittensä ja hoitajiensa tarpeet laadukkaaseen hoidon toteutumiseksi.

Osaamiskeskusten tulee

19. Olla paikkoja joihin potilaiden on helppo tulla
20. Jossa osataan antaa tietoa ja ymmärtää
21. Mahdollistaa itsenäinen elämä yksilölle
22. Auttaa yhteiskunnan elinten kanssa (mm sosiaalipuoli)
23. Ottaa harvinaiset mukaan aktiivisesti keskuksen kehittämiseen

Osaamiskeskusten avainkohtia on 15 ja nämä syntyivät vuosien 2006-2008 aikana 12 kansallisen workshopin tuotoksena. Eurordis Policy Fact Sheets ovat ladattavissa Eurordiksen verkkosivuilta.

Osaamiskeskusten määritelmä (Definition of Centers of Expertise (CoE) löytynee myös Eurordiksen sivuilta. Lista oli liian pitkä napattavaksi 'lennossa' tekstiksi. Osaamiskeskukset kuuluvat European Reference Networkiin (ERN). Jokaisen Euroopan maan potilaat hyötyvät ERNistä, vaikka osaamiskeskuksia ei välttämättä ole jokaisessa Euroopan maassa.

Kriteerejä osaamiskeskuksen valintaan oli myöskin aikamoinen liuta, seassa vaatimuksia niin yhteistyölle kuin tekemisillekin, Euroopan tason tutkimukselle yms. Osaamiskeskusten evaluointi on fundamentaalinen osa kansallista osaamiskeskuspolitiikkaa.

Lisäarvot osaamiskeskuksista

24. Ajantasainen oikea diagnoosi ja oikeat hoitokäytännöt
25. Jatkuva tutkimustyö harvinaisista
26. Terveyshuollon resurssien optimointi ja sitä kautta kustannusten pienentäminen
• Mutta silti parempi hoitokokemus

Haasteita liittää tässäkin, yksi niistä on miten saada CoE käytäntöön kaikkiin EU:n jäsenmaihin niin että niillä on rahallinen tuki ja sisäänrakennettu jatkuvuus. Toinen haaste on myös se että keskuksen pitäisi kattaa niin harvinaiset kuin äärimmäisen harvinaisetkin diagnoosit. Haasteet eivät kuitenkaan rajoitu näihin kahteen.

Tämän jälkeen luennoi neljä edustajaa eri maista. Heidän luentojensa piti olla vain introja ennen varsinaista session ydintä - paneelikeskustelua - mutta introt venyivät esityksiksi ja paneelikeskustelulle jäi hyvin niukasti aikaa. Esityksien joistain kalvoista nappasin kuvia ja laitan niitä näytille tekstiksi purkamisen sijaan.

Seuraava luento oli jatkoa äskeiselle teemalle, tällä kertaa otsikolla "the Added Value of European Reference Networks", joka käsittelee enemmän European Reference Network (ERN) osuutta.

Alunperin verkostoa alettiin rakentaa Cystic Fibrosis-sairaudelle, mutta se on sittemmin laajentunut siitä koskemaan kaikkia harvinaisia diagnooseja. Tässä kuitenkin keskityttiin nimenomaan ECORN-CF -osuuteen.

ECORN-CF (Expert Advice on Cystic Fibrosis)

27. Asiantuntijaneuvo- ja laadun parantamisohjelma
28. Nostaa osaamisen tasoa ja helpottaa tietoonpääsyä
29. Ei vaikuta kansallisiin ohjelmiin
30. Antaa Euroopalle lisäarvoa

www.ecorn-cf.eu sivustolla käynti selventää asiaa siitä kiinnostuneille.

Prof Krystyna Chrzanowska puhui seuraavaksi aiheesta Dyscerne (European Network of Centres of Expertise for Dysmorphology). Tämäkin on jo olemassaoleva verkosto, jollainen olisi aika mukava olla jokaisesta (ei ehkä ihan kaikista 7000:sta mutta useista kuitenkin) harvinaisesta diagnoosista. Puheet refernssiverkostoista eivät ole selkeästikään vaporwarea vaan niitä on jo olemassa vaikka muoto onkin vielä alkukankeaa. :)

Dysmorfologiaan kuuluu yli 2500 harvinaista oiretta. Yksittäin ne ovat todella harvinaisia, mutta dysmorfologian alla ne muuttuvat erittäin tärkeiksi. Expertit alalla ovat erittäin vähissä ja potilaan kannalta oikean diagnoosin saaminen on erittäin tärkeää.

www.dyscerne.org antaa lisää tietoa verkostosta. Sen experttipaneeliin kuuluu 37 experttiä 32:sa eri osaamiskeskuksesta. Kaiken tämän kautta tuleekin yli 80 keskusta, joissa on hyvä pääsy tietoihin.

Sivustolla on mm koulutusmateriaalia ja muuta referenssiinformaatiota jotka voi sieltä käydä lataamassa.

Dyscernenkin ongelma on se tuttu: rahoitus loppuu toukokuun 2010 jälkeen. EU rahoitukseen tuli hylky joten nyt mietitään vaihtoehtoja rahoitukselle jotta toiminta jatkuisi. Käytöstä lisenssimaksuja? Koulutuskursseja? Tämäkin hieno projekti on niiden haasteiden edessä minkä kanssa usein painitaan, vaikka projektilla onkin jo kokoa ja tunnettavuutta.

Frédéric Sicard kertoi European Reference Networks for Rare Diseases-aiheesta ylemmän tason työryhmän näkökulmasta. Hyvin huomasi kyllä kuinka hän on ollut mukana erinäisissä hankkeissa ja tietämystä oli paljonkin mutta niistä kirjoittaminen olikin sitten eri juttu. HLG ERN on työryhmän nimi joka ajaa tätä korkeammalla tasolla (High Level Group). Kuvista voi katsella mitä kalvoilla luki.

Yleisesti hyväksytyt tavoitteet ovat

• ERN eikä ECR
• Tieto ja osaaminen matkustaa rajojen ylitse eikä potilaat
• EU verkosto kattaa läpi euroopan, eikä vain ole monoliittina jossain muutamassa paikassa

Pilottiprojekteja on yhteensä 10, joihin kuuluvat nuo kaksi aikaisempaa mainittua.

EUCERD = EU Committee of Experts on Rare Diseases päättänee perustaa työryhmän ERN for RD:lle joka korvaa siten HLG ERN -työryhmän.

Suuri ongelma näissä kaikissa on rahoitus. Projektit saattavat jatkua, tai sitten eivät. EU-projektit ovat usein 3-vuotisia jonka jälkeen oma rahoitusmalli tulisi olla jo käytössä tai riskinä on toiminnan loppuminen. Siksi onkin tärkeää korostaa tätä MEPeille ja muille että harvinaisten asiat ja projektit ovat tärkeitä ja niille tulisi lobata rahoitusta.

--

Pääsin päivällä keskustelemaan Espanjan FEDERin (heidän allianssinsa) johtajan kanssa kahvitauolla. Kuten jo eilen kävi ilmi, hekin olivat aloittaneet pienestä. Alussa oli 7 yhdistystä jotka pystyttivät allianssin, nykyään heillä on jo yli 120 yhdistystä joiden lisäksi on vielä säätiöitä sekä henkilöjäseniä. Säätiöiltä vaaditaan jonkunlaista linkkiä harvinaisuuteen, että heidät päästetään jäseniksi. Jäsenet maksavat jonkin pienehkön jäsenmaksun, valtionapu tuottaa heille reilu puolet rahoituksesta. Loppu jakaantuu säätiöihin, teollisuuteen, lääkefirmoihin yms. FEDER on esimerkki todella suuresta allianssista, joka on mukana paikallisesti auttamassa perheitä ja harvinaisia, mutta myös suurehko toimija poliittisella tasolla. Pyrin olemaan heidän kanssaan vielä yhteyksissä enemmän ja saada lisää infoa mitä, miksi ja miten.

Poster-session aikana onnistuin keskustelemaan Italian allianssin puheenjohtajan kanssa. Hän kertoili Italian allianssin synnystä, ja sielläkin oli kyse oikeastaan 6-7 yhdistyksen aktiiveista jotka vain puskivat alliansin pystyyn. Toisin kuin muutamilla muilla alliansseissa Italiassa ei ole heillä muuta rahoitusta kuin (nyt jo yli 80:n) jäsenyhdistysten vuosittaiset maksut. Suoria henkilöjäseniä heillä ei myöskään ole. Muutama osa-aikainen työntekijä hoitaa käytännön asioita (onhan heidän allianssinsa ollut olemassa jo kymmenkunta vuotta). Projekteihin rahoitusta he toki saavat, joten he pystyvät tekemään jotain konkreettistakin. Projekteissa tähtäimenä on tiedon jakaminen ja kouluttaminen ja useasti myös Eurordiksen tiedon siirtäminen yhdistyksille ja ihmisille. Alussa heillä oli lähinnä tapaamisina kaksi kertaa vuodessa "valtuuston" (assembly, eli jäsenyhdistysten edustajat olivat paikalla) kokoukset. Mielenkiintoisena ideana hän ehdotti että kun/jos Suomeen aletaan allianssia kasaamaan, vaikka puhuttaisiin alkuun ryhmittymästä, kannattaa olla yhteyksissä Eurordikseen ja kysellä mahdollisuutta että Eurordis tulee Suomeen järjestämään konferenssin aiheesta.

--

Kuvat tulevat kyllä myöhemmin näytille joista tuolla teksteissäkin puhun!

Kuvia konferenssista

Harvinaisten Konferenssissa, torstai

Päivinä 12.5. - 15.5.2010 on Eurordiksen järjestämä Harvinaisten konferenssi Krakovassa, Puolassa.
Torstaina aamuna lähes aikataulussaan alkoi National Alliances-tapaaminen, tämä "prekonferenssipäivä" keskittyikin kokonaisuudessaan alliansseihin ja counciliin, joista jälkimmäiseen en valitettavasti päässyt osallistumaan koska se oli rajoitettu vain Eurordiksen jäsenille. Invalidiliiton virallisena Eurordis edustajana Suomesta oli Saara Paajanen, joka sai kunnian osallistua Councilin tapaamiseen.
Tässä ja seuraavissa blogartikkeleissa kertoilen kuulumisia tapahtumasta ja tätä kautta te muutkin saatte tietää mitä kaikkea täällä olikaan veitsen terällä. Suomessa on hyvä huomioida että Viro on jo perustamassa kansallista harvinaisten allianssia, kuten Sveitsikin. Uusia alliansseja syntyy Eurooppaan siis kuin sieniä sateella.
Bulgaria on ollut heti Ranskan jälkeen seuraavaa maa, joka on hoitanut kuntoon kansallisen suunnitelman harvinaisista sairauksista. Suomella tämä työ on kuitenkin vasta alussa.
Kansallisten allianssien yhteystyö on kovasti kasvamassa. Eurordis teettää kyselyn alliansseille, todennäköisesti loppuvuona tai ensi vuona, jonka pohjalta kanssakäymistä aiotaan parantaa. Allianssin jäsenet pääsevät antamaan kyselyyn ideoita ja ajatuksia vielä kesän aikana. Jos Suomella olisi Allianssi, mekin pääsisimme mukaan vaikuttamaan tuohon.
Vuoden 2010 harvinaisten päivän jälkikeskustelu oli aiheena seuraavana. Euroopassa on jo 22 kansallista allianssia, jotka osallistuivat Harvinaisten Päivään. Lisäksi 24 muuta potilasjärjestöä osallistui päivän tapahtumaan. Esimerkiksi Roomassa pidettiin suurehko kokoontuminen joka toi harvinaiset siellä hyvin esille. Harvinaisten päivänä tapahtui hyvin paljon erilaisia aktiviteettejä kävelyistä konsertteihin, maratooneista muotinäytöksiin ja todella paljon kaikenlaista muuta. Aika hieno ajatus oli istuttaa puita, joissa jokainen puu edusti erilaista harvinaista sairautta. Ajan myötä ehkäpä niin tietoisuus kuin puutkin kasvavat ja juurtuvat yhteiskuntaan. Yhteensä virallisesti 46 maata osallistui Harvinaisten Päivään, joista 27 oli Eurooppalaisia maita. Päivää vietettiin myös Aasiassa (Kiina, Japani, Filippiinit ja Intia), Australiassa, Uudessa Seelannissa ja Afrikassakin! Osoite www.rarediseasesday.org sai lähes 40 tuhatta vierailua tammi-maaliskuun aikana 2010. Vierailijoita oli 156:sta maasta tuona aikana. Lisäksi sosiaalinen media oli ahkerassa käytössä, mm Flickrin kautta tehty kuvakilpailu oli erittäin suosittu.
Harvinaisten päivän sanoma on tavoittanut netin kautta todella paljon ihmisiä, että se alkaa vähitellen olla liike jolla on kantaa itse itseään eteenpäin, houkutellen lisää kiinnostuneita mukaansa. Ehkäpä päivästä tulee ilmiö ja käsite muutaman vuoden kuluessa, jolloin tietoisuus harvinaisista olisi normaalia toisin kuin nykyään.
Harvinaisten päivänä jotkin maat olivat saaneet kansanedustajansa pelaamaan Play Decidea, mikä on hieno asia. Samoin useissa maissa on ollut mukana kansanedustajia, valtionpäämiehiä tai heidän puolisoitaan esim tapahtuman suojelijoina. Samoin useat viralliset tahot tukivat, ainakin sanallisesti, Harvinaisten päivää julkisesti. Filippiineillä joka helmikuun neljäs viikko on nykyään Kansallinen Harvinaisten Sairauksien viikko, tämän vahvisti Filippiinien presidentti allekirjoituksellaan tänä vuonna.
EuroPlan on ohjelma jonka tarkoituksena on auttaa EU:n jäsenvaltioita kehittämään heidän kansallisia ohjelmiaan ja ohjeistuksiaan niin että harvinaisilla on nykyistä paremmat mahdollisuudet saada tietoa ja diagnooseja sekä tietysti myös hoitoa. Tavallaan tuo siis on runko kansallisille ohjelmille. Suomessa yhteistyötahoksi on annettu Väestöliitto, jonka suunnalta ainakaan minun korviini ei ole tästä EUROPLANista kuulunut mitään.
Sen jälkeen vuoden 2011 Harvinaisten päivän teemasta ja aiheesta tuli ajatuksia mitä olisi tulossa.
- Teema sama vuodesta 2008: Rare Diseases as Public Health Priority
- Fokus vuonna 2010 olisi Epätasa-arvo terveydessä ( Health Inequilities )
○ Harvinaisia mutta samanarvoisia
○ Harvinaisuuden ei pidä olla synonyymi vähättelylle
- Yhtäläinen pääsy terveydenhuoltoon, hoitoihin, sosiaaliturvaan ja -oikeuksiin kuin kenellä tahansa muullakin
- Sosiaalinen oikeus, huomioidaan vähäisempiarvoiset paremmin jotta he eivät hukkuisi massaan
- Ajatuksena linkittää päivä kansallisiin suunnitelmiin kuten EuroPlaniin, esimerksiki harvinaisten sairauksien luokitteluihin. Lisäksi linkittäminen EU-tason terveysstrategiaan jotta epätasa-arvoa saataisiin vähennettyä
- Tarkoitus vaikuttaa EU:n kolmanteen julkisen terveyden ohjelmaan vuosille 2012-2020
○ Tarkoituksena pitää tapahtuma euroopassa "Rare Diseases as a priority in 3rd EU Public Health Programme"
○ Mahdollinen paikka: International Press Center, Brussels
○ Päivä: 21., 22. tai 28.2. 2011
§ Puhujaksi mahdollisesti uusi terveyskomissaari John Dalli
Tapahtumasta huomasi hyvin että Eurordis toimii suoraan allianssien kanssa. Torstaina mukana oli vahvasti Eurordiksen johtaja Yann Le Cam sekä muita Eurordiksestä. Voisikin sanoa että allianssit ovat suora linkki EU-tason keskusteluun ja vaikuttamiseen jokaiselta maalta. Harvinaisten päivän 2011 työryhmään osallistuikin useita jäseniä eri alliansseista jotka tekevät suoraan työtä päivän eteen Eurordiksen kanssa.
EuroPlan
- Yhteistyössä allianssien ja EU:n kanssa
- EU:n tuki takana
- Sekä kansallisten allianssien tukema ja ajama
- Promoaa kansallista suunnitelmaa ja strategioita
- Ajaa keskustelemaan kansallisista suunnitelmista
- Allianssit antavat palautetta Eurordikselle ohjelmista
- Muutoksia ohjelmiin saatetaan tehdä palautteen perusteella, joten kansallisilla alliansseilla vaikuttaisi olevan mahdollisuus vaikuttaa EU-tasolla
Eurordiksen sivuilta löytyy Europlanista tietoja, kuten myös oleelliset dokumentaatiot (key documentation). Tarkoituksena on lienee järjestää kansallinen keskustelu EuroPlanista ja tähän löytyvät dokumentit, ohjeistukset ja pohjat nimenomaan tuolta sivuilta. Suomessa organisoija on lienee Väestöliitto, koska ainakaan minulla eikä ilmeisesti Invalidiliiton Harvinaiset-yksikölläkään ole tästä juuri tietoa. Vaikuttaisi siltä että konferenssin tarkoitus olisi auttamaan maita luomaan kansallista strategiaansa. Voi myös olla mahdollista ettei Suomella tule kyseistä konferenssia edes olemaan. Monissa maissa pitkälti allianssit ovat ne tahot jotka konferenssin järjestävät.
Kansallisten strategioiden luontiin on siis EU:lla valmiiksi apuja, dokumentteja, pohjia jotta kaikkea ei tarvitsisi tehdä alusta asti itse. Näyttää siltä että Suomi ei ole tekemässä näiden apujen kanssa omaa strategiaansa ja ainoa kontaktipinta saattaa olla jo mainittu Väestöliitto. Mutta miksi asiasta ei puhuta enempää tai tietoa jaeta harvinaisille? Hautaudummeko byrokratian rattaisiin tässä eikä meillä ole mahdollisuutta osallistua kansallisen ohjelman luontiin joka koskee meitä? Ohjelmaan liittyviä slideja yms voi käydä katselmassa Eurordiksen sivuilta www.eurordis.org.
Kansallisen konferenssin lopputuloksena pitää olla selkeä loppuraportti, jotta kansalliset suunnitelmat voisivat onnistua kokonaisuudessaan. Raporttia käytetään siihen että kehitetään kansallista harvinaisten sairauksien strategiaa, koska ne huomioidaan EuroPlanin suosituksissa jotka muodostavat pohjan kansallisille strategioille.
--
Onnistuin keskustelemaan torstaina Kreikan allianssin edustajien kanssa. Heillä allianssi oli syntynyt pienestä sitkeästä kipinästä jonka tuotoksena perustettiin ensin allianssi johon vähitellen suurin osa potilasyhdistyksistä liittyi. Heillä jäseninä voi olla sekä yhdistys- että henkilöjäseniä ja suurin osa rahoituksesta tulee lääkeyrityksiltä. Lähtökohta oli siis pikemminkin se että allianssiin kyllä liittyvät muutkin, kunhan se ensin on kasattu. Mikään ei tapahdu nopeasti, mutta heillä on nykyään jo tärkeä rooli Kreikan Harvinaisten kansallisen suunnitelman tekemisessä vaikka allianssi perustettiin vasta 2003. Virallista asemaa heillä ei ole, mutta kansallinen suunnitelma on pitkälti allianssin tuotantoa. Tämän ajatuksen pohjalta voi hyvinkin ajatella että Suomessakin allianssin ensimmäinen vaihe voisi olla 5-10 yhdistystä jotka ottavat tuon roolin, ja kutsuvat muita mukaan allianssiin.
Hollannin allianssi oli myös syntynyt pienestä alusta. 7 yhdistystä oli perustanut allianssit ja noiden seitsemän edustajat olivat myös allianssin hallituksen jäsenet. Ajan myötä siihen liittyi yhä enemmän ja enemmän yhdistyksiä, joten nykyään hallitus valitaan vaalein. Heillä on rahoitus hoidettu valtion tuella, mutta huonona puolena on se että se - kuten RAYnkin kansssa- on joka vuosi pientä epävarmuutta jatkuuko tuki. Unkarissa, kuten Kreikassakin, allianssiin kuuluu sekä suoraan henkilöjäseniä että yhdistyksiä. Keskusteluissa havaitsin että tämä seikka on tärkeä asia monissa maissa. Unkarissa allianssin yksi isoista asioista on löytää harvinaisille henkilöille vertaisia, joten heillä on web-sivustolle kehitetty hakutoiminnallisuutta jolla pystytään löytämään samankaltaisia diagnooseja.

t. Vesku

Invalidiliiton liittohallitus kävi Järvenpäässä

Invalidiliiton liittohallituksen kokous oli 15.4 ja se pidettiin tällä kertaa Järvenpäässä. Samalla liittohallitus, erioten uudet kuten minä, tutustui Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskukseen.

Lainattuna IJKK:n sivuilta “Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskus on Invalidiliiton ylläpitämä ammatillinen erityisoppilaitos, joka järjestää ammatillista peruskoulusta ja valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta ja ohjausta ja ammatillista lisäkoulutusta. Koulutuskeskus toimii myös ammatillisen erityisopetuksen kehittämis- ja palvelukeskuksena.”

Koska en juurikaan paikasta tiennyt täytyy sanoa että yllätyin positiivisesti todella paljon. Erioten se että paikkahan oli kuin ammattikoulu (hyvät puolet ammattikouluista!) mutta todellakin siisti ja fiilis oli hyvin aikuiskoulumainen. Se johtuu ehkä eniten siitä että samalla luokalla voi olla heti peruskoulusta päässeitä, kuin viisikymppisiäkin. Kulttuurierot sukupolvien välissä varmasti tasaavat menoa, ja nuoret omalta kantiltaan opettavat myös vanhempia oppilaita.

Kelloseppä- ja kultasepänlinjat, joilla käytiin kääntymässä, herättivät ajatuksia minulla että eikö noihin voisi jotenkin liittää jotain pienimuotoista kaupallista toimintaa, jo olevien asiakastöiden lisäksi, jossa oppilaat voisivat saada kokemusta omien yritysten pyörittämisestä tms.

Hallituksen kokouksessa käsiteltiin paljon asioita ja kokous venyikin tavanomaista pidemmäksi päättyen vasta iltakuuden aikaan, jolloin jatkoimme hallituksen iltakoululla. Valtuuston kokous 28. – 29.5. päätettiin kutsua kokoon suunnitellusti mutta sitä enemmän keskustelua herätti järjestö- ja vaikuttamistoiminnan kansainvälinen ohjelma 2010-2014.

Kokouksessa myös hallitus valitsi kuntoutusyksiköiden johtokunnat. Johtokunnat toimivat yksikön johdon apuna yksikön kehittämisessä ja toiminnan suuntaamisessa käyttäjien tarpeiden mukaisesti. Käytännön johtamiseen tai hallinnointiin johtokunnat eivät puutu. Pienen keskustelun jälkeen johtokuntien liittohallituksen jäsenistä päästiin yksimielisyyteen ja minusta tuli toinen liittohallituksen edustaja Järvenpään koulutuskeskukseen, Hotasen Tomin ollessa edustaja ja toimiessa samalla johtokunnan varapuheenjohtajana.

Hallituksen iltakoulussa keskusteltiin mm siitä millainen on hyvä hallituksen jäsen ja minkälaisia tehtäviä ja rooleja on. Niistä voisi nostaa esille sen että hallituksen jäsenen tehtävä on usein kaksisuuntainen: on välitettävä hallituksen ajatuksia esim työryhmään ja katsottava että työryhmä pysyy hallituksen määrittämissä raameissa, sekä tuotava hallitukseen työryhmässä kohonneet asiat jotka tarvitsevat hallituksen huomion.

Vesa Nopanen

Harvinaiset työryhmä kokoontui

Invalidiliiton harvinaiset työryhmä kokoontui tänään ensimmäistä kertaa uudella kaudellaan. Kaikki ryhmäläiset eivät valitettavasti päässeet paikalle mutta me muut ideoimme ahkerasti asioita.

Pitkälti kokoontuminen oli brainstormausta kun keskustelimme työryhmän tavoitteesta, tehtävistä ja tulevasta aikaansaannoksesta.

Tavoite: Työryhmä kiinnittää liittoon kuuluvat diagnoosipohjaiset jäsenyhdistykset selkeämmin kiinni liiton toimintaan

Tehtävä: Vaikuttaa siihen, että uusia harvinaisia yhdistyksiä liittyy Invalidiliittoon. Työryhmä keskittyy ensisijaisesti jäsenyhdistysten järjestöllisten toimintaedellytysten parantamiseen ja kehittämiseen. Lisäksi työryhmä tekee vaikuttamis- ja tiedottamistyötä harvinaisista vamma- ja sairausryhmistä ja omalta osaltaan seuraa EU:n harvinaiset-ohjelman (STM) syntymistä. Työryhmä myös laatii liitolle oman ohjelman harvinaisista vammaryhmistä.

Aikaansaannos: Harvinaisten toimintaohjelma

Toimikausi: 12.3.2010 – 31.12.2011

Tuossa ovat siis jo aikaisemmin asetetut lähtökohdat työryhmälle. Kun keskustelimme aiheista huomasimme kyllä että tuo uusien jäsenyhdistysten ‘houkuttaminen’ ja jo liittoon kuuluvien kiinnittäminen ovat pitkälti samoja asioita. Jätimme kypsyttelyyn mm koulutustapahtuman järjestäminen jossa niin olemassa olevat aktiivit kuin liittoon kuulumattomatkin voisivat oppia asioita Invalidiliitosta ja sen toiminnasta, kuten myös ihan saada mukaansa eväitä yhdistystyöskentelyyn. Toinen idea oli video, jossa esitellään liiton toimintaa yhdistysten näkökulmasta. Mahdollisesti cast-tyyppisesti, jossa ääni yhdistetään PowerPoint-esitykseen. Senkin tähtäin olisi se että siitä olisi hyötyä niin nykyisille jäsenyhdistyksille kuin uusillekin. Toteutuvatko nuo, mahdotonta sanoa tässä vaiheessa tietenkään.

Sitten tapetilla oli myös keskustelut Invalidiliiton aluejaosta. Tästä varmasti keskustelemme useammankin henkilön kanssa, jossa mukana ovat niin liiton alueelliset järjestötoimijat kuin aikanaan todennäköisesti aluetyöryhmäkin. Ajatuksena nyt on että pääsisivätkö harvinaiset mukaan aluetapahtumiin ja vaikuttamaan aluetyöskentelyyn. Aikaisemminhan on ollut paljon puhetta myös siitä tulisiko harvinaisten olla oma alueensa. Tämä ei tarkoita sitä että ajatusta olisi vielä hylätty, tai että lopputulosta olisi päätetty. Totesimme työryhmän kanssa että tällä hetkellä olisi hyvä keskustella alueryhmien kanssa tästäkin vaihtoehdosta että olisimme osana heitä aluetoiminnassa.

Tiedottamisesta ja vaikuttamisesta keskustelussa tuli paljonkin erilaisia ajatuksia. Harava on toki yksi kanava tiedottamisessa, tämä blogi varmasti toinen, jatkossa työryhmälle myös tullaan luomaan sivu jossa voimme kertoa valitsemistamme asioista. Koska yksi työryhmämme jäsenistä, Saara Paajanen, on mukana Harvinaiset verkostossa pyrimme olemaan hänen kauttaan vaikuttamassa myös verkostoon edes hiukan. EU:n harvinaiset –ohjelman seuraamiseksi mietimme myös muutamia liikkeitä, mutta ei ole oikein tietoa tällä hetkellä pääseekö siihen kukaan ‘kentältä’ edes millään tavalla mukaan. Se mitä muualla Euroopassa on ohjelmiin kirjoitettu, ei ole aina ollut kovin kehuvaa. Jotkut maat ovat vain halunneet ilmeisesti saada velvollisuutensa suoritetuksi – toivotaan ettei Suomi ole yksi näistä maista.

Työryhmä tarvitsee myös toimintasuunnitelman. Sen runkoa aloitimmekin jo kasaamaan ja varmasti tulevissa kokouksissa se tuleekin muovautumaan lopulliseen muotoonsa. Pitkälti asiat mitä siihen (tällä hetkellä) tulevat ovat näitä mitä tässäkin on käsitelty.

Suuri työ tulee olemaan aikaansaannoksen kasaamisessa. Eli Invalidiliiton ohjelma harvinaisista vammaryhmistä. Tämä ohjelma tullee olemaan kaksisuuntainen: yleinen vaikuttaminen ja Invalidiliiton sisäinen osuus. Tämän aloitus oli kieltämättä varsin haastavaa ja vietimmekin aikaa abstraktien ajatusten parissa runsaasti. Pohdimme sitä miten tämä korreloituu EU:n vaatimaan kansalliseen harvinaisten ohjelmaan ja siinä varmasti tuleekin olemaan päällekkäisyyksiä. Ohjelmassa tultaneen kertomaan jotain yleisiä pohjatietoja, harvinaisuuden määritelmiä sekä jotain muuta jotta harvinaisuudesta tietämätönkin henkilö olisi jossain määrin kärryillä mitä on lukemassa.

Siitä ei ole siis tietoa pystyvätkö harvinaiset potilasyhdistykset juuri kansalliseen harvinais-ohjelmaan vaikuttamaan mutta avaisinkin pelin tämän Invalidiliiton harvinaisohjelman osalta avoimemmaksi. Työryhmän läksyiksi jäi mm tähän liiton harvinaisohjelmaan asioiden listaaminen. Tarkoitus olisi kerätä mahdollisimman hyvä lista asioista joita ohjelmassa tulisi olla ja sitä kautta nähdä mitkä asiat ovat erityisesti yhteisiä ja sitä kautta niiden tulisi olla ohjelmassa mukana.

Haluatko vaikuttaa?

Mikäli haluat vaikuttaa Invalidiliiton harvinaisohjelmaan niin laittele minulle sähköpostia tai vaikka kommentoi tätä blogipostausta ja kerro meille ideoita mitä ohjelmassa sinun mielestäsi tulisi olla.

Lopuksi

Vielä lopuksi korostan että kyseessä oli siis työryhmän ensimmäinen tapaaminen ja vaikka asioiden selvittämispäätöksiä yms tehtiinkin, ei kyseessä ole se että asiat olisi lukittu paikoilleen. Päinvastoin. Nyt herättelimme ajatuksia, pohdimme suuntia, mietimme nykytilannetta ja etsimme lisää vaihtoehtoja. Osa tässäkin kirjoitetuista pohdinnoista varmasti herättävät keskusteluja, ajatuksia ja saattavat jopa nostaa tunteita.

Saara Paajanen ja minä lähdemme toukokuussa Eurordiksen Harvinaisten Konferenssiin Krakovaan. Siellä keskustelemme mm Euroopan eri maiden allienssien edustajien kanssa, kuuntelemme mittavat määrät luentoja ja toivottavasti verkostoidumme ahkerasti sekä ammennamme paljon tietoa eri toimintatavoista ja tulevista haasteista. Tarkoitukseni on sieltä kertoa kuulumisia tässä blogissa. 

t.

Vesa Nopanen

Terveisiä Invalidiliitosta

Kirjoittelin tämän jutun yhden harvinaisen yhdistyksen pyynnöstä. Mikäli muut harvinaisten yhdistykset haluavat myös tätä käyttää lehdessään niin se on tietysti sallittua. :)


Pyynnöstä kirjoittelen pienen artikkelin Invalidiliitosta, harvinaisista siellä ja vaikuttamismahdollisuuksistamme kokonaisuuteen. Kuten tässä vaiheessa saatatte jo tietää tekivät harvinaisten aikamoisesti historiaa Invalidiliitossa viime vuoden marraskuussa. Tällöin aiemman yhden liittovaltuustopaikan tilalle meiltä valittiin kaksi valtuutettua. Lasse Niemi draivasi meille tulokkaille upeasti tilaa ja petasi meille mahdollisimman hyvän toimintaympäristön, jota meidän on vain nyt osattava hyödyntää. Tammikuussa 2010 sitten tapahtui vielä jotain yhtä historiallista: harvinaisten edustaja valittiin mukaan liittohallitukseen ja varajäsen nousi liittovaltuustoon hänen paikalleen. Edustuksemme on nyt siis se että minä, Vesa Nopanen, olen Invalidiliiton liittohallituksessa ja valtuustoedustajamme ovat Milla Ilonen ja Martti Komu.
Kaikki tämä on ylipäätään sen vuoksi mahdollista koska harvinaisina olemme puhaltaneet tiukasti yhteen hiileen jo useamman vuoden ajan. Olemme saaneet ryhmittymästämme tiiviin ja löytäneet sitä kautta myös uusia ystäviä. Ilman tätä voimavaraa mikä meillä on taustallamme, tuskin olisimme ylettäneet näin historiallisen pitkälle! Nyt on tietysti aika tehdä töitä sen eteen että tätä kautta hyödynnetään parhaalla mahdollisella tavalla.
Kuten kaikki varmasti tietävät niin ei liittovaltuustossa tai -hallituksessa olla ajamassa harvinaisten asioita. Siellä ei ajeta myöskään yhden diagnoosin asiaa, eikä oman yhdistyksen asioita. Luonnollisesti koska minulla on tietämystä harvinaisista haluan katsoa että harvinaistenkin asiat tulevat huomioiduksi, emmekä jää ohitetuiksi. Parhaani mukaan pyrin hoitamaan harvinaisten suuntaan ja suunasta tulevia liittoa koskevia asioita. Tälläisistä esimerkkinä on nyt esimerkiksi ongelmat jäsenmaksupalvelussa ja aluekeskustelu. Näistä ensimmäinen koskee itseasiassa kaikkia maksupalvelun piirissä olevia, eikä vain muutamaa harvinaista yhdistystä. Asiat eivät tapahdu hetkessä, mutta jo pienellä keskustelulla keskustoimiston väen kanssa on saatu jotain parannuksia asioihin.
Viimeksi hallituksessa keskusteluissa oli mm Liiton Linja II, toteutuneet luvut viime vuodelta, työryhmät ja monet muut asiat. Näistä tärkeäksi nostan Liiton Linja II:n jonka valmistelut jatkuvat niin että toukokuun liittovaltuuston kokouksessa sitä käsitellään lisää. Mikä se semmoinen Linja sitten on? Se käsittää Invalidiliiton strategian, vision ja arvot vuodelle 2020 asti. Sitä päivitetään tappavan tasaisesti, joten kyseessä ei ole dokumentti joka luodaan kerran 20 vuodessa ja sitten haudataan. Se on dokumentti joka ohjaa liitossa tapahtuvia päätöksiä ja olisi toivottavaa että myös jäsenyhdistykset lukisivat sen ja omaksuisivat siitä ajatuksia kun miettivät omaa strategiaansa. Jokatapauksessa viesti on selvä: maailma muuttuu ja Invalidiliiton on muututtava sen mukana jotta se voi toteuttaa perustehtäväänsä. Sama koskee myös jäsenyhdistyksiä. Harvinaisethan ovat, todennäköisesti muita aktiivisemmin, ottaneet käyttöönsä nettiteknologiaa, sosiaalista mediaa ja muita tekniikoita. Olemmehan hajallaan pitkien etäisyyksien päässä toisistamme ja nähneet jo aikaisemmmin sen että ainoastaan yhteistyöllä saavutamme jotain merkittävää. Liittohan on saanut myöskin uuden jäsenyhdistyksen helmikuussa: Akson Ry:n. Akson on selkäydinvammaisten valtakunnallinen yhdistys, mutta ei siis kuulu harvinaisiin. Invalidiliitton jäsenyhdistykset on 'jaettu' kolmeen erityyliseen muotoon: paikallisyhdistykset joiden jäsenet ovat fyysisesti vammaisia, harvinaisiin sekä valtakunnallisiin fyysisesti vammaisiin yhdistyksiin. Kahdella viimeksi mainitulla on kaksi paikkaa Invalidiliiton valtuustossa. Koska Akson Ry liittyi vasta nyt Invalidiliittoon ei heillä ollut ehdokkaita liittovaltuustovaaleissa, joten tällä hetkellä heillä ei ole myöskään liittovaltuustossa edustajia.

Yhdessä Me voimme vaikuttaa.
Tällä hetkellä työryhmiä on 12 kappaletta. Ne löytyvät osoitteesta http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/invalidiliitto/organisaatio/tyoryhmat/ . Näistä työryhmistä kolmessa on harvinainen puheenjohtaja. Milla Ilonen vetää Nuorisotyöryhmää, Martti Komu Perhetyöryhmää ja allekirjoittanut Harvinaisten työryhmää. Lisäksi harvinaisia on jäseninä useissa muissa työryhmissä. Näiden työryhmien kautta olemme jo nyt osa Invalidiliiton toimintaa ja vaikutamme asioihin. Harvinaisten työryhmästä sivuilla on:
Tavoite: Työryhmä kiinnittää liittoon kuuluvat diagnoosipohjaiset jäsenyhdistykset selkeämmin kiinni liiton toimintaan
Tehtävä: Vaikuttaa siihen, että uusia harvinaisia yhdistyksiä liittyy Invalidiliittoon. Työryhmä keskittyy ensisijaisesti jäsenyhdistysten järjestöllisten toimintaedellytysten parantamiseen ja kehittämiseen. Lisäksi työryhmä tekee vaikuttamis- ja tiedottamistyötä harvinaisista vamma- ja sairausryhmistä ja omalta osaltaan seuraa EU:n harvinaiset-ohjelman (STM) syntymistä. Työryhmä myös laatii liitolle oman ohjelman harvinaisista vammaryhmistä.
Työryhmän kokoonpano on:
Puheenjohtaja Vesa Nopanen, liittohallitus
Jäsenet Rea Anderzen, Turner ry
Tytti Heino, Skyry ry
Arja Nurmela, Apeced ry
Saija Qvintus, Mulibrey Nanismi ry
Saara Paajanen, Lahden kuntoutuskeskus
Sihteeri Pirkko Justander, keskustoimisto

Nuo tarkoittavat sitä että jatkossa tavoitteemme on että olemme entistä tiiviimmin osa Invalidiliittoa ja toimintamme on osa liiton toimintaa. EU:n harvinaiset-ohjelma on iso asia ja siitä on jo mennyt Martti Komun kautta viestiä ministereille saakka. Yhteistyötä Lahden Harvinaiset-yksikön kanssa varmasti tehdään jatkossakin monissakin asioissa. Yhdessä voimme vaikuttaa.

Mitä jatkossa
Seuraavien kuukausien aikana tapahtuu paljon asioita. Hallitus kokoontuu 15.4., 5.5. ja juuri ennen liittovaltuuston kokousta 27.5. on myös hallituksella kokous. Harvinaisten työryhmän on näillä näkymin tarkoitus kokoontua 10.4. Eurordiksen euroopan Harvinaisten konferenssi on 13. - 15.5. ja sinne lähtee lisäkseni Saara Paajanen Lahden Harvinaiset-yksiköstä. Sen jälkeen uskoisin että minulla on terveisiä sieltä jaettavaksi koko Harvinaiset-rintamalla Suomessa. Pyrinkin siis kertomaan siitä ja kokousten anneista, kuten myös työryhmän toiminnasta, harvinaiset-blogissa. Sen osoitehan on http://harvinaiset.blogspot.com/ . Tuohon blogiin ovat muutkin kirjoittajat erittäin tervetulleita. Se on yksi yritys saada enemmän tätä harvinaisten yhteistyötä aikaiseksi sillä että toimimme yhdessä ja jaamme samalla tietoa ja kokemuksia.
Facebookissa on myös harvinaiset-ryhmä ja ei pidä unohtaa myöskään www.harvinaiset.net -sivustoa joka on ensisijaisesti yhdistysten väliseen tiedonväliseen tarkoitettu väline. Tervetuloa mukaan!

Terveisin,
Vesa Nopanen

Harvinaista tanssitaidetta

Kuvattuna harvinaisten tapaamisessa 26.9.2009