sunnuntai 14. helmikuuta 2010

Viikonlopusta kotiutuneen ajatuksia

Rantauduin äskettäin Ikaalisista kotiin ja ajattelin kirjoittaa vähän tunnelmiani hallituksen seminaarista ja puheenjohtajapäivistä. Olo on sellainen että viikonloppu oli rankka mutta todella antoisa. Tuli tavattua mahtavia uusia ihmisiä, tutustuttua erioten hallituksen jäseniin ja saatua pj-päivien tämän päivän aamun työryhmästä uusia ideoita jatkoa varten. Ryhmiä oli monia erilaisia, itse osallistuin ristiriitojen ratkaisemiseen. Marja Pihnala, Invalidiliiton järjestöpäällikkö, veti ryhmän puolitoistatuntisen upeasti. Siellä puhuttiin niin sokerit suussa kuin mietittiin miten päin käsi nyt kuuluikaan olla. Itseasiassa molemmat liittyivät pienimuotoisiin harjoituksiin ja lopputuloksena olikin ryhmässä että jos yhden asian haluaa tuoda sieltä esille niin se on “KIITOS”. Montaa kirjainta sanassa ei ole, mutta se kertoo paljon meille vapaaehtoistyössä oleville.

Milla Ilonen, AMC ry, piti upean esityksen järjestöpäivien lopussa kertoen nuorista ja kuinka heitä voisi saada mukaan yhdistysten toimintaan. Ja nyt alkoi myös Invalidiliiton jäsenhankintakampanja, joka on suunnattu pääsääntöisesti alle 30 vuotiaisiin. Mutta saavat vanhemmatkin ihmiset tänäkin vuonna liittyä.. :) Jäsenhankintakampanjat suunnataan vuosittain aina tiettyyn kohderyhmään, joka nostetaan muita enemmän esille.

Nyt on hyvä myös muistaa että SIUta ei enää ole, vaan on VAU. SIUn jäsenistä ei tule automaattisesti VAU:n jäseniä. Ai mikä SIU ja mikä VAU? Vaun etusivulta (http://www.vammaisurheilu.fi/ )lainattua:

Suomen Vammaisurheilu ja –liikunta VAU ry on urheilu- ja liikuntajärjestö, jonka tehtävänä on suunnitella, toteuttaa ja kehittää liikunta-, näkö- ja kehitysvammaisten henkilöiden sekä elinsiirtoväen liikunnan harrastamisen ja kilpailemisen mahdollisuuksia ja olosuhteita. VAU palvelee liikunnanharrastajia vauvasta vaariin koko elämänkaarella.
VAU:n toimialoja ovat nuorisotoiminta, harrasteliikunta, kilpa- ja huippu-urheilu ja järjestötoiminta. Toimialojen tukitoimia ovat aluetyö, koulutus ja viestintä. Special Olympics Finland on integroitu osaksi VAU:n toimintaa.

Jos muiden työryhmien vetäjät sattumalta lukevat tätä palstaa ja haluavat kertoa niistä niin tervetuloa vain. Laittakaa minulle sähköpostia jos haluatte käydä kirjoittamaan tänne niin lähetän teille kutsun. Tämän blogin tarkoituksena ei ole olla minun yksinpuhelukanavani vaan toivoisinkin  että täällä olisi muitakin kirjoittajia  - liitosta riippumatta. Aiheet voivat olla mitä vain, kunhan ne koskettavat harvinaisia.

Jos sattumalta mietitte miten järjestöpäivät (pj-päivät) koskettavat harvinaisia niin on muistettava että Invalidiliittoon kuuluu 11 harvinaista jäsenyhdistystä. Harmillisesti vain kolme yhdistystä oli tuolla edustettuina, ehkä ensi vuonna enemmän? Ja uskoisin että jokainen yhdistys, kuului sitten Invalidiliittoon tai ei, voi ammentaa järjestöpäivien ohjelmasta ja ajatuksista omaan järjestötyöhönsä uusia ajatuksia.

t. Vesku

lauantai 13. helmikuuta 2010

Optinet yhdistysavain

Optinet paljastui yhdistysavaimeksi. Se on verkossa toimiva työkalu jolla voi luoda yhdistyksen kotisivut (10€/kk) ja lisää maksamalla (yhteensä 27.50€/kk) saa lisää ominaisuuksia joita ovat mm jäsenhuone, työhuone, keskustelut, äänestys ja jäsenluettelo. Vielä enemmän maksamalla löytyy blogeja yms toimintoja. Heidän sivuiltaan (http://www.yhdistysavain.fi/) saa lisää tietoa.

Invalidiliiton puheenjohtajien järjestöpäivät




Invalidiliiton jäsenyhdistysten puheenjohtajat kokoontuvat tänään ja huomenna Ikaalisten kylpylään järjestöpäiville. Ohjelmassa on mm Puheenjohtajana kehittyminen ja jaksaminen, Invalidiliiton uudistunut aluetoiminta, Optinet ja huomenna seuraa ryhmätyöskentelyä. Harvinaisista löytyy edustajia paikalla muutamasta yhdistyksestä: AMC Ry, Mulibrey Nanismi ry sekä Redy ry.

Saija Qvintus Mulibrey Nanismi ry:stä oli mukana paneelikeskustelussa jossa aiheena oli puheenjohtajana kehittyminen ja jaksaminen.

Akson Ry Invalidiliiton jäseneksi

Invalidiliitossa on nyt uusi jäsen kun hallitus hyväksyi heidät tänään Invalidiliiton jäseneksi. Akson ry ei kuulu harvinaisiin vaan on selkäydinvammaisten yhdistys mutta yhtäläistä harvinaisten kanssa sillä on se että hekin toimivat valtakunnallisesti.

Lisää tietoja Aksonista heidän kotisivuiltaan.

t.

Vesku

sunnuntai 7. helmikuuta 2010

Harvinainen päivä 28.2.2010 Heurekassa!

Älkää unohtako tätä!

ALUSTAVA OHJELMA:
klo:12-13 ja 14-15 Heurekan ryhmätyötiloissa ja pikkuauloissa esittelypisteet, joissa voi tutustua siihen millaista olisi sairastaa harvinaisia tauteja, millaisia apuvälineitä pitäisi käyttää ja saada tietoa tutkimuksista. Videoita.
klo:13-14 Auditorio Virtasessa asiantuntijaluento ja keskustelua tieteellisestä yhteistyöstä ja harvinaisten sairauksien tutkimisesta
Ryhmätyötilojen esittelypisteisiin klo:15 asti sekä Auditorio Virtaseen vapaa pääsy. Ei tarvitse ilmoittautua.
klo: 15-17 Ryhmätyötiloissa DECIDE keskustelupelit, joissa pohditaan lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä. Harvinaiset päivän DECIDE-pelin aiheena kantasolututkimus. Etukäteistietoja ei tarvita. Mukaan mahtuu 30 pelaajaa. Pelaajille kahvitarjoilu. HUOM! Jos haluaa osallistua pelaamiseen, niin sinne tulee ilmoittautua. Ilmoittautumisaikaa on 5.2.2010 saakka.
Ilmoittautuminen tästä linkistä

Harvinaisten seuraava yhteinen tapaaminen on 26.-27.2.2011

Tallukassa aktiivien kokouksessa keskusteltiin paljon seuraavasta Harvinaisten yhteisestä tapaamisesta. Sen tuloksena todettiin ettei resursseja ole järjestää tapaamista vuonna 2010, mutta tapaaminen järjestetään Harvinaisten päivän nurkilla jolloin saadaan etua siitä että Harvinaisten tapaaminen on Harvinaisten päivän kanssa (28.2.) samana ajankohtana.
Työryhmä kerättiin tapahtuman valmistelemiseksi.

Harvinaisten aktiivit Tallukassa 6. – 7.2.2010

Harvinaisten aktiivit kokoontuivat jälleen ja puheenvuoroja käytettiin ahkerasti. Saara Paajanen Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä ja Marjaana Suosalmi, Lahden Kuntoutuskeskuksen johtaja, vetivät lauantaina väelle hyvin rikkaan päivän. Keskustelu rönsyili aiheesta toiseen mutta kaikki koskettivat harvinaisia. Tavoitteet, strategia, vaikuttaminen, RAY, KELA, mitä on tehty, mitä halutaan tehdä, miten yhdessä edistetään asioita.

Pinnalla olivat mm tuplajäsenyyskysymykset Invalidiliitossa, onko tarvetta asennekasvatukselle, Yhdistys – yhteisöllisyys (koulutus, nuoret mukaan, harvinaiset nuoretaa Invalidiliittoa, rahoitustenhakukurssit?), Harvinaiset.net (hyödyntämistä yhdistyksille, tästä käydään suunnittelemaan koulutuksia!), RAY ja KELA-politiikat, Keskittäminen vai ei, Diagnoosijärjestöt – Suuret järjestöt/verkosto.

Kysymykseksi jäi vielä mikä on ns Perthes-aloitteen tila.

Tänään suunnitellaan lisää ja varmasti saadaan konkreettisia steppejä eteenpäin mitä käydään ajamaan.

t.

Vesku