Kirjoittelin tämän jutun yhden harvinaisen yhdistyksen pyynnöstä. Mikäli muut harvinaisten yhdistykset haluavat myös tätä käyttää lehdessään niin se on tietysti sallittua. :)
Pyynnöstä kirjoittelen pienen artikkelin Invalidiliitosta, harvinaisista siellä ja vaikuttamismahdollisuuksistamme kokonaisuuteen. Kuten tässä vaiheessa saatatte jo tietää tekivät harvinaisten aikamoisesti historiaa Invalidiliitossa viime vuoden marraskuussa. Tällöin aiemman yhden liittovaltuustopaikan tilalle meiltä valittiin kaksi valtuutettua. Lasse Niemi draivasi meille tulokkaille upeasti tilaa ja petasi meille mahdollisimman hyvän toimintaympäristön, jota meidän on vain nyt osattava hyödyntää. Tammikuussa 2010 sitten tapahtui vielä jotain yhtä historiallista: harvinaisten edustaja valittiin mukaan liittohallitukseen ja varajäsen nousi liittovaltuustoon hänen paikalleen. Edustuksemme on nyt siis se että minä, Vesa Nopanen, olen Invalidiliiton liittohallituksessa ja valtuustoedustajamme ovat Milla Ilonen ja Martti Komu.
Kaikki tämä on ylipäätään sen vuoksi mahdollista koska harvinaisina olemme puhaltaneet tiukasti yhteen hiileen jo useamman vuoden ajan. Olemme saaneet ryhmittymästämme tiiviin ja löytäneet sitä kautta myös uusia ystäviä. Ilman tätä voimavaraa mikä meillä on taustallamme, tuskin olisimme ylettäneet näin historiallisen pitkälle! Nyt on tietysti aika tehdä töitä sen eteen että tätä kautta hyödynnetään parhaalla mahdollisella tavalla.
Kuten kaikki varmasti tietävät niin ei liittovaltuustossa tai -hallituksessa olla ajamassa harvinaisten asioita. Siellä ei ajeta myöskään yhden diagnoosin asiaa, eikä oman yhdistyksen asioita. Luonnollisesti koska minulla on tietämystä harvinaisista haluan katsoa että harvinaistenkin asiat tulevat huomioiduksi, emmekä jää ohitetuiksi. Parhaani mukaan pyrin hoitamaan harvinaisten suuntaan ja suunasta tulevia liittoa koskevia asioita. Tälläisistä esimerkkinä on nyt esimerkiksi ongelmat jäsenmaksupalvelussa ja aluekeskustelu. Näistä ensimmäinen koskee itseasiassa kaikkia maksupalvelun piirissä olevia, eikä vain muutamaa harvinaista yhdistystä. Asiat eivät tapahdu hetkessä, mutta jo pienellä keskustelulla keskustoimiston väen kanssa on saatu jotain parannuksia asioihin.
Viimeksi hallituksessa keskusteluissa oli mm Liiton Linja II, toteutuneet luvut viime vuodelta, työryhmät ja monet muut asiat. Näistä tärkeäksi nostan Liiton Linja II:n jonka valmistelut jatkuvat niin että toukokuun liittovaltuuston kokouksessa sitä käsitellään lisää. Mikä se semmoinen Linja sitten on? Se käsittää Invalidiliiton strategian, vision ja arvot vuodelle 2020 asti. Sitä päivitetään tappavan tasaisesti, joten kyseessä ei ole dokumentti joka luodaan kerran 20 vuodessa ja sitten haudataan. Se on dokumentti joka ohjaa liitossa tapahtuvia päätöksiä ja olisi toivottavaa että myös jäsenyhdistykset lukisivat sen ja omaksuisivat siitä ajatuksia kun miettivät omaa strategiaansa. Jokatapauksessa viesti on selvä: maailma muuttuu ja Invalidiliiton on muututtava sen mukana jotta se voi toteuttaa perustehtäväänsä. Sama koskee myös jäsenyhdistyksiä. Harvinaisethan ovat, todennäköisesti muita aktiivisemmin, ottaneet käyttöönsä nettiteknologiaa, sosiaalista mediaa ja muita tekniikoita. Olemmehan hajallaan pitkien etäisyyksien päässä toisistamme ja nähneet jo aikaisemmmin sen että ainoastaan yhteistyöllä saavutamme jotain merkittävää. Liittohan on saanut myöskin uuden jäsenyhdistyksen helmikuussa: Akson Ry:n. Akson on selkäydinvammaisten valtakunnallinen yhdistys, mutta ei siis kuulu harvinaisiin. Invalidiliitton jäsenyhdistykset on 'jaettu' kolmeen erityyliseen muotoon: paikallisyhdistykset joiden jäsenet ovat fyysisesti vammaisia, harvinaisiin sekä valtakunnallisiin fyysisesti vammaisiin yhdistyksiin. Kahdella viimeksi mainitulla on kaksi paikkaa Invalidiliiton valtuustossa. Koska Akson Ry liittyi vasta nyt Invalidiliittoon ei heillä ollut ehdokkaita liittovaltuustovaaleissa, joten tällä hetkellä heillä ei ole myöskään liittovaltuustossa edustajia.
Yhdessä Me voimme vaikuttaa.
Tällä hetkellä työryhmiä on 12 kappaletta. Ne löytyvät osoitteesta http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/invalidiliitto/organisaatio/tyoryhmat/ . Näistä työryhmistä kolmessa on harvinainen puheenjohtaja. Milla Ilonen vetää Nuorisotyöryhmää, Martti Komu Perhetyöryhmää ja allekirjoittanut Harvinaisten työryhmää. Lisäksi harvinaisia on jäseninä useissa muissa työryhmissä. Näiden työryhmien kautta olemme jo nyt osa Invalidiliiton toimintaa ja vaikutamme asioihin. Harvinaisten työryhmästä sivuilla on:
Tavoite: Työryhmä kiinnittää liittoon kuuluvat diagnoosipohjaiset jäsenyhdistykset selkeämmin kiinni liiton toimintaan
Tehtävä: Vaikuttaa siihen, että uusia harvinaisia yhdistyksiä liittyy Invalidiliittoon. Työryhmä keskittyy ensisijaisesti jäsenyhdistysten järjestöllisten toimintaedellytysten parantamiseen ja kehittämiseen. Lisäksi työryhmä tekee vaikuttamis- ja tiedottamistyötä harvinaisista vamma- ja sairausryhmistä ja omalta osaltaan seuraa EU:n harvinaiset-ohjelman (STM) syntymistä. Työryhmä myös laatii liitolle oman ohjelman harvinaisista vammaryhmistä.
Työryhmän kokoonpano on:
Puheenjohtaja Vesa Nopanen, liittohallitus
Jäsenet Rea Anderzen, Turner ry
Tytti Heino, Skyry ry
Arja Nurmela, Apeced ry
Saija Qvintus, Mulibrey Nanismi ry
Saara Paajanen, Lahden kuntoutuskeskus
Sihteeri Pirkko Justander, keskustoimisto
Nuo tarkoittavat sitä että jatkossa tavoitteemme on että olemme entistä tiiviimmin osa Invalidiliittoa ja toimintamme on osa liiton toimintaa. EU:n harvinaiset-ohjelma on iso asia ja siitä on jo mennyt Martti Komun kautta viestiä ministereille saakka. Yhteistyötä Lahden Harvinaiset-yksikön kanssa varmasti tehdään jatkossakin monissakin asioissa. Yhdessä voimme vaikuttaa.
Mitä jatkossa
Seuraavien kuukausien aikana tapahtuu paljon asioita. Hallitus kokoontuu 15.4., 5.5. ja juuri ennen liittovaltuuston kokousta 27.5. on myös hallituksella kokous. Harvinaisten työryhmän on näillä näkymin tarkoitus kokoontua 10.4. Eurordiksen euroopan Harvinaisten konferenssi on 13. - 15.5. ja sinne lähtee lisäkseni Saara Paajanen Lahden Harvinaiset-yksiköstä. Sen jälkeen uskoisin että minulla on terveisiä sieltä jaettavaksi koko Harvinaiset-rintamalla Suomessa. Pyrinkin siis kertomaan siitä ja kokousten anneista, kuten myös työryhmän toiminnasta, harvinaiset-blogissa. Sen osoitehan on http://harvinaiset.blogspot.com/ . Tuohon blogiin ovat muutkin kirjoittajat erittäin tervetulleita. Se on yksi yritys saada enemmän tätä harvinaisten yhteistyötä aikaiseksi sillä että toimimme yhdessä ja jaamme samalla tietoa ja kokemuksia.
Facebookissa on myös harvinaiset-ryhmä ja ei pidä unohtaa myöskään www.harvinaiset.net -sivustoa joka on ensisijaisesti yhdistysten väliseen tiedonväliseen tarkoitettu väline. Tervetuloa mukaan!
Terveisin,
Vesa Nopanen
lauantai 27. maaliskuuta 2010
maanantai 15. maaliskuuta 2010
Tuhansien sairastajien joukko ei ole mitätön
Harvinaisten sairauksien päivän (28.2.) aikoihin mediassa oli kirjoittelua siitä, että harvinaisia sairauksia ja vammaryhmiä on paljon, ja harvinaisia on Suomessa tuhansia - jopa muutamia kymmeniä tuhansia. Tällainen joukko on suuri. Se on moninkertainen esimerkiksi suomalaisten MS-taudin sairastajien määrään nähden.
Äkkiseltään ajateltuna on vaikea hahmottaa, millainen joukko harvinaisia yhteensä on. Jokaisen harvinaisryhmä on pieni, ja vertaistukea voi olla vähän tai ei ollenkaan. Tietoakaan ei välttämättä ole paljon jaettavana.
Huomasin ensimmäisen kerran sairastajien moninaisuuden viime kesänä ollessani eräässä kuntoutuslaitoksessa. Tapasin paljon harvinaisten sairauksien sairastajia. Eräänä päivänä olin lounaalla viiden hengen seurueessa. Meistä kolmella oli harvinaisen sairauden diagnoosi. Kaksi meistä oli harvinaisreumaatikkoa ja yhdellä oli harvinainen neurologinen sairaus. Minä sairastan Ehlers-Danlosin syndroomaa, joka on perinnöllinen harvinainen kollagenoosi.
Jonkin aikaa keskusteltuamme huomasimme yllätyksettömästi, että kokemuksemme tietyistä asioista olivat hyvin samansuuntaiset. Oireet eroavat toisistaan, mutta eivät kohtaamiset lääkärien, viranomaisten, läheisten ja monien muiden tahojen kanssa. Luulen, että määrätyt kokemukset ovat yhteisiä suurelle määrälle meille harvinaisille.
Harvinaisten asia on yleisempi kuin ehkä voisi luulla. Olisiko joskus mahdollista, että harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien edustajat olisivat yhdessä ajamassa harvinaisten asiaa? Näin harvinaiset saisivat paremmin äänensä kuuluviin, eikä kunnollista hoitoa, kuntoutusta tai palveluita voitaisi torjua kuluneella selityksellä "mutta kun teitä on niin vähän". Kymmenien tuhansien sairastajien määrä ei ole mitätön.
Äkkiseltään ajateltuna on vaikea hahmottaa, millainen joukko harvinaisia yhteensä on. Jokaisen harvinaisryhmä on pieni, ja vertaistukea voi olla vähän tai ei ollenkaan. Tietoakaan ei välttämättä ole paljon jaettavana.
Huomasin ensimmäisen kerran sairastajien moninaisuuden viime kesänä ollessani eräässä kuntoutuslaitoksessa. Tapasin paljon harvinaisten sairauksien sairastajia. Eräänä päivänä olin lounaalla viiden hengen seurueessa. Meistä kolmella oli harvinaisen sairauden diagnoosi. Kaksi meistä oli harvinaisreumaatikkoa ja yhdellä oli harvinainen neurologinen sairaus. Minä sairastan Ehlers-Danlosin syndroomaa, joka on perinnöllinen harvinainen kollagenoosi.
Jonkin aikaa keskusteltuamme huomasimme yllätyksettömästi, että kokemuksemme tietyistä asioista olivat hyvin samansuuntaiset. Oireet eroavat toisistaan, mutta eivät kohtaamiset lääkärien, viranomaisten, läheisten ja monien muiden tahojen kanssa. Luulen, että määrätyt kokemukset ovat yhteisiä suurelle määrälle meille harvinaisille.
Harvinaisten asia on yleisempi kuin ehkä voisi luulla. Olisiko joskus mahdollista, että harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien edustajat olisivat yhdessä ajamassa harvinaisten asiaa? Näin harvinaiset saisivat paremmin äänensä kuuluviin, eikä kunnollista hoitoa, kuntoutusta tai palveluita voitaisi torjua kuluneella selityksellä "mutta kun teitä on niin vähän". Kymmenien tuhansien sairastajien määrä ei ole mitätön.
lauantai 13. maaliskuuta 2010
Tulkaa mukaan kirjoittamaan blogiin!
Kutsun/haastan muutkin mukaan kirjoittamaan tähän blogiin! Tämän ei ole koskaan tarkoitus olla yksinpuheluni, vaan kanava jota kautta harvinaiset ja harvinaisiin liittyvät voivat jakaa tietoa ja ajatuksia muille. Laittakaa minulle sähköpostiosoitetta ja kuvaus siitä kuka olette (jos en teitä tunne) niin lisään teidät kirjoittajiksi.
Upeaa olisi jos vaikka olisi 5-6 muutakin kirjoittajaa.. Ehkä täällä olisi silloin viikottain jotain uutta luettavaa?
Kommentoikaa, ottakaa kantaa, haastakaa.. Samojen asioiden edestä tässä tehdään töitä!
t.
Vesku
Upeaa olisi jos vaikka olisi 5-6 muutakin kirjoittajaa.. Ehkä täällä olisi silloin viikottain jotain uutta luettavaa?
Kommentoikaa, ottakaa kantaa, haastakaa.. Samojen asioiden edestä tässä tehdään töitä!
t.
Vesku
Hallituksen seminaarista ja kokouksesta terveisiä
Hei!
Vietin juuri torstain ja perjantaina Invalidiliiton hallituksen seminaarissa ja sen jälkeen kokouksessa. Aiheita ja oppimista oli tietysti paljon, ja monet niistä liittyivät talouteen ja tulevaan vuoteen - sekä myös katsauksena menneeseen. Yleisistä aiheista nostan esiin (Invalidiliiton) Liiton Linja II:n valmistelut. Valtuuston järjestäytymiskokouksessa tammikuussahan tuo luonnos esiteltiin ensimmäisen kerran, silloin siihen tuli siellä kommentteja. Nyt noita kommentteja oli huomioitu seuraavaan luonnokseen ja työstimme siihen lisää kommentteja ja ajatuksia. Ennen seuraavaa liittovaltuuston kokousta (toukokuun lopulla) on vielä kaksi hallituksen kokousta jolloin asiaa vielä työstetään eteenpäin, vaikkakaan siihen aikaa ei niin paljoa enää käytetä. Liiton Linja II sisältää mm ajatuksia siitä miten liiton ympäristö tulee muuttumaan vuoteen 2020 mennessä, sekä päälinjat sille mitä liitto on, sen arvot ja haluaa olla (visio) ja mitkä sen strategiat ovat. Tämä ei ole siis virallinen kuvaus siitä vaan oma vapaamuotoinen tulkintani.
Aikaisemmin itselleni Liiton Linjahan oli hyvinkin etäinen dokumentti. Yksi niistä monista mitä tulee liitolta yhdistyksille postin mukana. Nyt kun sitä on itse mukana työstämässä avautuu senkin merkitys paljon paremmin. Ehkä dokumentin jalkauttaminen siis tulisi tehdä jollain uudella tavalla, eikä vain korostaa sen merkitystä kuinka tärkeä se on. Tärkeää tietoa tulee yhdistyksille ja puheenjohtajille hyvinkin paljon, mutta kun kaikki pitäisi vielä lukea ja ehkä muistaakin.. Siksi olisikin tärkeää saada esiteltyä Liiton Linja II niin että se myös kiinnostaisi.
Kiinnostaako se sitten muita kuin heitä jotka kuuluvat liittoon? Liiton Linjan tarkoituksena on ohjata Invalidiliiton toimintaa ja vastata haasteisiin mitä on tulossa. Se vaikuttaa osaltaan siis myös Harvinaiset-yksikköön, koska se on osa liittoa. Sitä kautta kosketuspintaa on myös niihin harvinaisiin jotka eivät kuulu Invalidiliittoon - vaikkakin heille se näkyy enemmän sinä mitä yksikkö tekee, kuin että se vaikuttaisi suoraan. Sama asia toki koskee ihan jäsenyhdistyksiäkin - jos yhdistys ei ota yhdeksi ohjaavista tekijöistä Liiton Linjaa niin eihän sillä ole merkitystä kuin epäsuorasti. Ulkopuolisillekin siinä on varmasti asioita mitkä ovat ajattelemisen arvoisia, kyllähän se maailma muuttuu ja muutokset vaikuttavat niin harvinaisiin, vammaisyhdistyksiin kuin ihan vammattomiinkin.
Harvinaisten osalta meillä menee hyvin Invalidiliiton työryhmissä. Kolmea työryhmää puheenjohtajoi harvinaiset: Perhe, Nuorisotyöryhmä INTO ja Harvinaiset-työryhmä. Lisäksi harvinaisia on mukana muissakin työryhmissä. Näiden osalta olemme onnistuneet hienosti: olemme mukana aktiivisesti osana Invalidiliiton toimintaa! Uskon että meillä on paljon annettavaa ja tähtäimenä on toki se että ajan kanssa olemme entistä paremmin osa liittoa, eikä olisi esillä niin vahvasti tämä me-he jota itsekin huomaan paljon kirjoituksessani viljelevän. Aikaa myöten luulen että tämä erottelu tulee osaltani vähenemään, mitä pidemmälle hallitustyöskentely minulla menee, koska hallituksessahan ajetaan nimenomaan ensisijaisesti liiton parasta ja asioita. Mutta luonnollisesti katson myös harvinaisten asioiden eteen että näymme ja kuulumme. Harvinaiset-työryhmä tulee todennäköisesti myös ottamaan kantaa siihen miten harvinaiset kuuluvat liitossa ja miten voimme kuulua liittoon entistä luonnollisemmin.
Muita julkisia päätöksiä oli että Järvenpään kuntoutuskeskus sai uuden rehtorin joka aloittaa siellä 15.3.. Nimen, vaikka se olisikin julkinen, jätän muiden julkaistavaksi. Eiköhän se päivity kyseisen paikan sivujen tiedoille myös viikon-parin sisään.
Päivät olivat siis mielettömän hyvät ja samalla tuli tutustuttua lisää kolleegoihin hallituksessa. Iltakin venähti ihan hyvin pitkälle ja keskustelunaiheet rönsyilivät hallitustyöskentelystä hyvinkin yleisiin.
t.
Vesku
Vietin juuri torstain ja perjantaina Invalidiliiton hallituksen seminaarissa ja sen jälkeen kokouksessa. Aiheita ja oppimista oli tietysti paljon, ja monet niistä liittyivät talouteen ja tulevaan vuoteen - sekä myös katsauksena menneeseen. Yleisistä aiheista nostan esiin (Invalidiliiton) Liiton Linja II:n valmistelut. Valtuuston järjestäytymiskokouksessa tammikuussahan tuo luonnos esiteltiin ensimmäisen kerran, silloin siihen tuli siellä kommentteja. Nyt noita kommentteja oli huomioitu seuraavaan luonnokseen ja työstimme siihen lisää kommentteja ja ajatuksia. Ennen seuraavaa liittovaltuuston kokousta (toukokuun lopulla) on vielä kaksi hallituksen kokousta jolloin asiaa vielä työstetään eteenpäin, vaikkakaan siihen aikaa ei niin paljoa enää käytetä. Liiton Linja II sisältää mm ajatuksia siitä miten liiton ympäristö tulee muuttumaan vuoteen 2020 mennessä, sekä päälinjat sille mitä liitto on, sen arvot ja haluaa olla (visio) ja mitkä sen strategiat ovat. Tämä ei ole siis virallinen kuvaus siitä vaan oma vapaamuotoinen tulkintani.
Aikaisemmin itselleni Liiton Linjahan oli hyvinkin etäinen dokumentti. Yksi niistä monista mitä tulee liitolta yhdistyksille postin mukana. Nyt kun sitä on itse mukana työstämässä avautuu senkin merkitys paljon paremmin. Ehkä dokumentin jalkauttaminen siis tulisi tehdä jollain uudella tavalla, eikä vain korostaa sen merkitystä kuinka tärkeä se on. Tärkeää tietoa tulee yhdistyksille ja puheenjohtajille hyvinkin paljon, mutta kun kaikki pitäisi vielä lukea ja ehkä muistaakin.. Siksi olisikin tärkeää saada esiteltyä Liiton Linja II niin että se myös kiinnostaisi.
Kiinnostaako se sitten muita kuin heitä jotka kuuluvat liittoon? Liiton Linjan tarkoituksena on ohjata Invalidiliiton toimintaa ja vastata haasteisiin mitä on tulossa. Se vaikuttaa osaltaan siis myös Harvinaiset-yksikköön, koska se on osa liittoa. Sitä kautta kosketuspintaa on myös niihin harvinaisiin jotka eivät kuulu Invalidiliittoon - vaikkakin heille se näkyy enemmän sinä mitä yksikkö tekee, kuin että se vaikuttaisi suoraan. Sama asia toki koskee ihan jäsenyhdistyksiäkin - jos yhdistys ei ota yhdeksi ohjaavista tekijöistä Liiton Linjaa niin eihän sillä ole merkitystä kuin epäsuorasti. Ulkopuolisillekin siinä on varmasti asioita mitkä ovat ajattelemisen arvoisia, kyllähän se maailma muuttuu ja muutokset vaikuttavat niin harvinaisiin, vammaisyhdistyksiin kuin ihan vammattomiinkin.
Harvinaisten osalta meillä menee hyvin Invalidiliiton työryhmissä. Kolmea työryhmää puheenjohtajoi harvinaiset: Perhe, Nuorisotyöryhmä INTO ja Harvinaiset-työryhmä. Lisäksi harvinaisia on mukana muissakin työryhmissä. Näiden osalta olemme onnistuneet hienosti: olemme mukana aktiivisesti osana Invalidiliiton toimintaa! Uskon että meillä on paljon annettavaa ja tähtäimenä on toki se että ajan kanssa olemme entistä paremmin osa liittoa, eikä olisi esillä niin vahvasti tämä me-he jota itsekin huomaan paljon kirjoituksessani viljelevän. Aikaa myöten luulen että tämä erottelu tulee osaltani vähenemään, mitä pidemmälle hallitustyöskentely minulla menee, koska hallituksessahan ajetaan nimenomaan ensisijaisesti liiton parasta ja asioita. Mutta luonnollisesti katson myös harvinaisten asioiden eteen että näymme ja kuulumme. Harvinaiset-työryhmä tulee todennäköisesti myös ottamaan kantaa siihen miten harvinaiset kuuluvat liitossa ja miten voimme kuulua liittoon entistä luonnollisemmin.
Muita julkisia päätöksiä oli että Järvenpään kuntoutuskeskus sai uuden rehtorin joka aloittaa siellä 15.3.. Nimen, vaikka se olisikin julkinen, jätän muiden julkaistavaksi. Eiköhän se päivity kyseisen paikan sivujen tiedoille myös viikon-parin sisään.
Päivät olivat siis mielettömän hyvät ja samalla tuli tutustuttua lisää kolleegoihin hallituksessa. Iltakin venähti ihan hyvin pitkälle ja keskustelunaiheet rönsyilivät hallitustyöskentelystä hyvinkin yleisiin.
t.
Vesku
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)