torstai 24. toukokuuta 2012

Osaamiskeskukset, sessio 1

Ensimmäinen varsinainen sessio, johon osallistuin, koski osaamiskeskuksia - centres of expertise. Alastair Kent piti lyhyen alustuksen, ennenkuin Dr Segolene Ayme pääsi vauhtiin.

Osaamiskeskittymiä on ollut aikaisemminkin, käytännön tasolla, mutta tiedot niistä ovat pyörineet vain harvojen ammattilaisten piirissä - eikä tietoa niiden olemassaolostakaan voinut helposti löytää.

Osaamiskeskuksia harvinaisille tarvitaan ehdottomasti, Harvinaiset ovat .. Harvinaisia, mutta niin ovat ammattilaisetkin jotka heidän asioitaan ymmärtävät oikeasti. Lisäksi tulee eteen matkat, etäisyydet, 23 eri kieltä,jne. Tavoite on, että kaikki Harvinaiset saavat oikean diagnoosin, oikeaanhoitoa yms..kansallisella tai Euroopan tasolla. Tiedon ja osaamisen täytyy levitä jotta näitä tavoitteita voidaan lähestyä.

Osaamiskeskukset Euroopan tasolla eivät välttämättä ole aina helppo asia. Outo maa, vieras kieli, pitkä matka yms asiat voivat olla rankka taakka. Positiiviset asiat kuitenkin ovat jättäneet nämä asiat taakseen. Näitä tulee kuitenkin miettiä eikä sivuuttaa. 

Yksi keskus joka keskittyy vain yhteen harvinaisuuteen vs keskus, joka pyrkii kattamaan kaikki. Jälkimmäinen ei voi tulla yhtä hyväksi harvinaisen taudin/vamman kanssa kuin edeltävä. 

Dr Edmund Jessop jatkoi luennoimista letkeään brittityyliinsä. ' a little .. Odd'
Haasteita aikaisemmin on ollut mm sanastossa ja sanojen erilaisissa merkityksissä eri kielissä ja maissa. Keskitetty referenssikeskus ja terminologia auttavat tälläisen torjumisessa. 

Asioita mitä tulee ja on jo työn alla Eucerdin toimesta osaamiskeskuksille ovat mm. Parhaat käytännöt ja koulutus. Osaajana, ammattilaisena, pysyminen vaatii jatkuvasti lisää kokemusta. Tämä ei koske vain yksittäistä henkilöä, vaan koko tiimiä. Lisäksi laatii ja tutkimus ovat asioita, joihin keskuksen on kyettävä.

Prof Helena Kääriäinen toi esille Suomen ongelmat osaamiskeskustusten suhteen, sekä eron etäisyyksissä tässä laajahkossa maassa - verrattuna vaikkapa Luxemburgin valtaisaan suurvaltaan. Helena myös kertoi, että kansallista ohjelmaa viivästytettiin tervedenhuollon suurien muutosten vuoksi. 

Parannuksia muutosten myötä terveydenhuoltoon ovat mm Harvinaiset vammojen/sairauksien erottaminen tavanomaisten joukosta ja harvinaisten äänen kuuleminen ja kunnittaminen. 

Kansallisessa ohjelmassa aiotaan kiinnittää huomiota erityisesti siihen tuleviin 
Toimenpiteisiin. Esimerkiksi diagnoosin saamiseen.

Ohjausryhmä kansalliselle ohjelmalle on nimitetty, sen ensimmäinen tehtävä on tutkia ja evaluoida Eucerdin suositukset. Yksi henkilö, Katja Aktan-Kolan?, on palkattu täyspäiväiseksi hoitamaan ohjelmaan luomiseen liittyviä asioita. Ohjausryhmän ensimmäinen kokous pitäisi olla ennen kesälomia.

Helena toteaa, että tiedossa on jo että Eucerdin suosituksista tutkimukseen sitoutuminen voi osoittautua ongelmaksi resurssien puitteissa. 

Dr Veronica Heon-Klin kertoi osaamiskeskuksista Saksassa. Saksaksi on iso maa, ja byrokratia siellä on minimissään hyvin monimutkaista. Sieltä löytyy useampi itse itsensä nimittänyt osaamiskeskus. Kansallisen ohjelman myötä tavoitteena on, että osaamiskeskuksia on kolmea eri tyyppiä. 

Dr Odile Kremp Ranskasta jatkoi tiedon jakamista Ranskan suunnitelmista ja osaamiskeskuksista. Puolet osaamiskeskuksista on Pariisissa, jäljellejäävästä puoliskosta puolet on Ranskam terveysministerön välittömässä läheisyydessä. 

Ranskan seuraavan ohjelman yksi tarkoitus on, että sen ja toimenpiteiden myötä harvinaista hoitava lääkäri löytää tiedon ja expertin helposti ja osaa johdattaa potilaan oikeaan hoitoon, oikealle henkilölle, oikeaan paikkaan.

1 kommentti:

Vesku kirjoitti...

Osaamiskeskuksien panelisteja sekä kysymyksiä ja vastauksia kuunnellessa alkoi minullekin selvitä, ettei ole kovinkaan selvää milloin puhutaan kansallisista keskuksista ja milloin Euroopan laajuisista. Kannattaa lukea tekstiä tämä mielessä pitäen. Mitä tuosta voisi tulkata, olisi että kansallisesti on nippu osaamiskeskuksia jotka sitten ovat verkostoituneena, jollain tavalla, Euroopanvälisesti. Ettei asiat olisi liian selkeitä, niin kansallinen harvinaisohjelma ottanee Eucerdin suositusten mukaisesti kantaa kansallisiin keskuksiin, ja Eucerd taas tulee ottamaan kantaa kansainvälisiin asioihin ja kehittäneet yhteistyötä sillä saralla..