Rajojen ylitse ulottuva,ja rajalle jäävä, hoito

Nyt ei puhuta rajatieteestä, vaan EUn sisällä potilaan siirtelystä. Termistöstä sen verran että Suomessa puhutaan, varsinkin Invalidiliiton alla, harvinaisista vammoista mutta yleisemmin puhutaan harvinaisista sairauksista (rare diseases) joka kattaa paljon enemmän. Vammaiset eivät olet sairaita, tietenkään, eikä siten yleensä pidä nimityksestä potilas mutta en näe myöskään järkeväksi kirjoittaa aina sairaus/vamma kun puhutaan harvinaisista. Lisäksi Suomessakin on, ainakin hiha-arvelullakin, enemmän harvinaisia sairauksia kuin vammoja. 

Nathalie Chaze, DG SANCO + EU komissio, esitteli EU direktiiviä rajojen ylittävästä terveydenhuollosta. 3 tavoitettu mitä direktiivillä on: potilaan oikeuksien turvaaminet, turvallisuus ja laatu sekö formaali yhteistyö.

Eu sopimuksissa terveydenhuolto on palvelu. Jos potilas on oikeutettu hoitoon kotimaassaan, hän on oikeutettu hoitoon toisessa jäsenmaassa hyvityksen kautta. Hyvityksen voi saada siihen summaan saakka, jota hoito kotimaassa maksaa. 

Jäsenmaille on kuitenkin kansalliset säännöstöt, joiden tuomia ehtoja ja formaliteetteja on noudatettava. Jäsenvaltio maksaa vain niistä hoidoista, jotka tapahtuvat ulkomailla, joita jäsenmaata on terveydenhuollon tarjoomassaan. 

Tarkoituksena on, että potilas on tietoinen oikeuksistaan ja ehdoista joilla hoito toisessa maassa maksetaan. 

Mahdollista on saada varhainen valtuutus (prior authorization) joissain tapauksissa. Tälläinen syy voi olla riski henkilölle tai väestölle. 

European Reference Networks on projekti, jolla osaamiskeskuksia yhdistetään verkon ja verkoston avulla antamaan eväitä diagnooseille ja hoidoille läpi EUn. Lisäksi yhteistyö terveydenhuoltojen välillä jäsenmaissa on edistymässä. Mitä etuja tällä on, voi olla esimerkiksi reseptien tunnustaminen eri jäsenmaassa. EHealth on yksi projekti joka edistää yhteistyötä. Yhteinen terveydenhuoltotekniikan/laitteiston hyväksyminen ja evaluointi (assessment) on myös työn alla jatkuvana EUn toimielimenä.

Tästä esityksestä kannattaa etsiä slidet, koska paljon jäi kirjoittamatta ja asiassa on helppo tehdä nopeasti väärinymmärryksiä. Suomessa olisikin harvinaisille hyvä tehdä jonkinlainen ohje, miten hoitoa voisi hakea toisesta jäsenmaasta. Ja millä ehdoilla hoidon myös voi saada.

Tietoa tästä löytyy myös osoitteesta: http://ec.europa.eu/health-eu/europe_for_patients/cross_border_healthcare/index_en.htm

MD Marianne Jespersen, Senior Medical Officer, Tanskasta kertoili meille kokemuksia kotimaastaan. Tanska on ajettu alueisiin, joille suositukset antaa National Board of Health. Esityksessä käytiin lävitse sitä, miten NBH määrittelee kriteerit spesialisaatioille ja miten sairaala voidaan hyväksyä spesialistiksi jollain aihealueella. Tärkeää tässä on se, että lääkärit ja sairaala saa kokemuksia aiheesta niin että taidot karttuvat ja pysyvät yllä. Spesialisaation on tarkoitus olla pysyvä tila. 

1100 funktiota 36 Lääketieteellisen spesialiteetin sisällä. Vain noin 75 erikoistunutta toimintoa yhdessä paikassa maassa. 

Tämäkin luento olisi varmasti kertonut alaa paremmin tuntuvalle enemmän. Kun mietitään osaamiskeskuksia Suomeen, on varmasti hyvä tutustua myös tähän Tanskan malliin.

Harvinaisiin liittyen Tanskassa tehtiin spesialiteettimallit 11 erityyppiseen harvinaiseen sairauteen, jotka toimivat mallina muille harvinaisille sairauksille. Heillä on 2 harvinaisten osaamiskeskusta, jotka tekevät yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa. Aina kyse on resursseista, sama haaste on myös Tanskassa. 

Kokemuksissa kävi ilmi, että potilaat joita hoidettiin osaamiskeskuksissa olivat tyytyväisempiä kuin muut. Saimoin henkilökohtaisen suunnitelman mukaan hoitoa saaneet olivat tyytyväisempiä. Havaittavissa oli joskus haluttomuutta lähetteisiin, ja tietysti jokainen haluaisi yhden keskuksen vain omaan erityiseen tarpeeseensa. Haasteet resursseissa eivät ole aina potilaihin suoraan liittyviä: rekisterit, tietokannat, ohjeet, konsultoivat ja ohjaavat toiminnot,.. Eli resurssit joiden varassa töitä tehdään joiden avulla diagnoosit ja hoidot onnistuvat. 

Rajat ylittävän hoidon säännöstö on Tanskassa olemassa ja sitä ohjaa National Board of Health. Tiettyjen ehtojen täyttyessä, esimerkiksi ettei hoitoa ole Tanskassa saatavilla, NBH hyväksyy vaadittavan prior authorizationin hoidon saamiseksi. Hyvä asia on, että Tanskassa on tästä pelisäännöt ja prosessi valmiina jotka ainakin esityksessä tuntuivat selkeitä.

Flaminia Macchia, european public affairs director, kertoili lopuksi vielä potilaiden odotuksista tähän aiheeseen liittyen. Yleinen maalaisjärki kertoo, että harvinaisten pitäisi saada yhtä hyvää hoitoa kuin 'tavallistekin', joten sama ajattelutapa sanelee että jos hoitoa ei ole saatavilla lähistöllä on sitä haettava kauempaa. 

Direktiivi, joka on virallisesti otettu jo käyttöön, jättää paljon jäsenmaan päätöksen varaan kun he ratifioivat direktiivin. Jäsenmaille on nyt 30 kuukautta aikaa tehdä muutokset lakeihinsa - joten aika vaikuttaa tähän lakiin on nyt, eikä kahden vuoden päästä. Mikäli jäsenmaa päättää jättää maksuvelvollisuutensa pienemmäksi, ei se tiedä hyvää harvinaisille. 

RD (rare diseases, harvinaiset) potilaiden pitäisi olla oikeutettuja hoitoon ulkomailla mikäli hoitoa ei ole saatavilla kotimaassa. Kaikki kulut, myös matkustamiseen liittyvät, pitäisi korvata. RD potilaan ei pitäisi joutua maksamaan mitään etukäteen. Mikäli prior authorization vaaditaan - prosessin tämän saamiseksi ja ehtoihin tulisi olla selkeä ja läpinäkyvä.

Otin tästä jokusen kuvan esityksestä, jotka toivottavasti avaavat hiukan enemmän. On muistettava ettei hoito kotimaan ulkopuolella ole mitään terveysturismia vaan kyseessä on perusoikeus laadukkaaseen elämään tai jossain tapauksissa eloonjäämisen kysymys. 

Hoitoihin ulkomailla liittyy 'etukori' (basket of benefits) , eli hoidot joita voi saada esim. Kotimaassa mutta myös ulkomailla. Harvinaisille olisi tärkeää saada oman jäsenmaassa etukori kuntoon niin, ettei siellä puhuta yksittäisistä hoidoista vaan ylipäätään sairauteen sopivista hoidoista. Ettei käy niin että hoitoa ei makseta, kun se onkin radiologinen eikö kirurginen kuten etukorissa lukee - vaikka se auttaisi paremmin ja maksaisi saman. Tässä on myös riski hyvityksissä - hoito on maksettava ensin itse, sen jälkeen kotimaa hyvittää siitä summan sinulle. Tässä on yksi asia, mikä tulisi saada kuntoon tuolla ettei RD potilaan tarvitsisi maksaa hoitoa itse ja odottaa sen jälkeen pahimmilaan epämääräisen ajan hyvitystä.