RareConnect Satellite Workshop - työpaja sosiaalisesta mediasta

Miian kanssa osallistuimme työpajaan, joka käsitteli verkkoyhteisöjä ja ihmisten yhdistämistä, eli sosiaalista mediaa. Robert Pletkcha (@robpleticha) ja Denis Costello hoitivat keskustelun alustuksen ja moderoinnin.

Alkuun tuli hyvä ajatelma. Sosiaalisen median / netin kautta voi saada tietoa lääkkeistä jotka ovat käytössä viereissä maassa, mutta joita ei saa myydä oman maan puolella. Kuitenkin lääke auttaisi, mutta sitä ei ole saatavilla lakiasioiden vuoksi. Tuttua varmasti Suomessakin, jossa harvinaislääkkeiden lisenssointi myyntiin maksaa lääkefirmalle enemmän kuin saatu hyöty.

Verkkoyhteisöt tarvitsevat vahvan johtajan, jotta se menestyy ja saa huomiota. Mikä on se aihe, mitä yhteisö koskettaa. Miten sisältöä jaetaan (blogi, Twitter, jne), mitä sisältö on. Facebook tunnustetaan tärkeäksi mediaksi nykypäivänä, hyödynnä tykkää-toimintoa jne. Näkyvyyden laajentaminen, se on tärkeää.

Haasteita
- hallita
- moderointi
- yksityiset tiedot
- kieli - ketä yhteisö tavoittelee jäseniksi

RareConnect - Eurordiksen projekti, jolla on tarkoitus yhdistää harvinaisia. 
RareConnect

Sivusto on tehty viidelle kielelle, Suomea ei kuitenkaan ole joukossa. Aikanaan jäseniä on ehkä enemmän kuin nykyiset 2000 henkilöä. Tarkoituksena on kuitenkin että sivusto toimisi harvinaisille sosiaalisen median portaalina. Käytännössä jollain tapaa tullaan tietoa tuomaan Facebookiin, esimerkiksi sovelluksilla.

RareConnect antaa mahdollisuuden 'virallisempaan' kanavaan, joka voi yhdistää harvinaisia ympäri maailmaa. Siihen on kytketty käännöskone, jolla voi tehdä käännöksiä sivustolta poistumatta - helposti. Tämä mahdollistaa entistä paremmin ihmisten kytkeminen toisiinsa. Käännös ei ole reaaliaikainen, mutta osuu paremmin oikeaan kuin esim. Googlen kääntäjä. Lisäksi on käännöksen lisäksi mahdollista nähdä kommentti kirjoitettuna alkuperäiskielellä. 

Facebook-allergisille RareConnect on hyvä siinäkin mielessä, että siihen voi tehdä omat tunnukset. Mahdollista on kuitenkin käyttää Facebookia kirjautumiseen, jolloin ei tarvitse tehdä lisää tunnuksia muistettavaksi.

Harvinaiset yhteisöt voivat luoda sinne omia alueitaan, pyytämällä pääsyä ja tekemällä tarvittavat askeleet sivuston luomiseksi. Pitää huomioida että sivustolle / ryhmälle on tarve ja riittävästi potentiaalisia osanottajia. Sen jälkeen Eurordis antaa luvan jatkaa yhteisön rakentamista. Ennen julkaisua sivustoa katsellaan testitilassa, eikä sitä julkaista ennenkuin se on valmis. Huomioitavaa on, että ryhmillä/sivustoilla on omat moderaattorinsa, Eurordis viimekädessä valvoo kaikkia kommentteja ja sisltöjä. RareConnect ei ole siis villi temmellyskenttä, vaan siinä on omat lakinsa joita on noudatettava.

Myopathies.info (Alexandre Mejat)on esimerkki vähän monipuolisemmasta yhteisösivustosta profiileineen, aktiviteetteineen, ryhmineen jne. He jatkavat sivuston kehittämistä edelleen. Kannattaa vilkaista. 

Dysnet-yhteisö. Online dysmelia community (Tania Tirraoro). 
Dysnet.org
Kansainvälinen dysmelia-sivusto/yhteisö. 
Hyvä luento siitä miten sivusto on kasvanut ja kehittynyt.

On myös muistettava, ettei sosiaalinen media ole ilmaista! Se maksaa vapaaehtoistyötä eli aikaa. Sitä että joku tekee jotain, asiat eivät tapahdu itsestään. Huutaminen ei riitä, vaan on oltava aikaa keskustelulle. 

Aiheet ja roolit. Viestin saamiseksi perille, on tehtävä asioita 'vanhanaikaisesti'. Vastuuttaminen on hoidettava, vapaaehtoistoiminnassakin, jos halutaan saada viestiä perille. Kuka kirjoittaa blogiin, kuka twitteriin, kuka pitää aiheen käynnissä ja tiedottaa etenemisestä tai ongelmista? Kuka moderoi tätä kaikkea ja myös, koska puhutaan joskus vaikeistakin aiheista, mistä aiheista ei puhuta. 

RareConnect on työstämässä dokumenttia Social Marketing, joka auttaa yhdistyksiä oman sosiaalisen median strategian luomisessa. Heillä on myös RareConnect Moderator's Guide ja he järjestävät koulutusta moderaattoreille jotta yhteisö säilyy yhdenmukaisia ja miellyttävänä käyttää. RareConnectille moderaattori on johtaja, draiveri/asioiden eteenpäinviejä, mahdollistaja. 

työkaluja:
HootSuite - Twitter management tool
Crowdbooster / Buffer - Twitter tool
Pinterest - online sivusto kuvien 'kiinnittämiseen' 

Kohtapuoleen vähän tervetulotilaisuutta ja illalla verkostoitumaan & jutustamaan Suomen muiden edustajien kanssa: Harvinaiset verkosto, väestöliitto, Ray.. Mahtavaa että Suomi on edustettuna hyvin täällä! On ollut myös päivän mittaan hauska uudistaa tuttavuutta viime kerrasta jääneiden tuttujen kanssa: Italia, Kreikka, Espanja ja tietysti Eurordis.

Huomenna jatketaan!