Denis Costello, Eurordis, jatkoi kertomista RareConnect-yhteisöstä. He ovat erillään Facebookista tarkoituksella, koska uskovat että itse asianomaisista tuleva tieto ja kokemus on tärkeää. Tärkeää on myös se, että paikka jossa tietoa vaihdetaan on turvallinen ja tieto säilyy luotetuissa käsissä.
He uskovat, että 80/20 sääntö pätee RareConnectissakin - jokaista kahta aktiivista kirjoittajaa kohden on kahdeksan kävijää jotka vain lukevat sisältöä. Yhteisössä on muutama diagnoosi tällä hetkellä, jotka nousevat esiin aktiviteetissä muihin nähden,
Mistä ihmiset eniten puhuvat RareConnectissa: diagnosis, PH, research, issues, members, trestments.
RareConnect projektista
- 62 vapaaehtoista moderaattoreille
- 3 työpajaa 2011
- 1 työpaja ja 5 webinaaria 2012
- koulutusopas
- moderaattoreille oma sähköpostilista.
Työpajat ovat osoittautuneet hyväksi koulutustavaksi, koska ajatusten vaihto ja erilaisten skenaariooiden hakeminen on yhdessä helpompaa. Samoin tapaaminen kasvokkain edes kerran edesauttaa yhteistyötä ja kommunikaatiota työpajan jälkeenkin.
Tärkeää on saada hiljaista ja kokemusperäistä tietoa kerättyä niin että se on löydettävissä. Koska RareConnect on tuonut mukaan käännöspalvelut, on henkilöiden mahdollista kirjoittaa asiasta omalla äidinkielellään.
Lene Jensen, CEO Rare Disorders Denmark (RDD), jatkoi aiheesta RDD: dokumentointistrategiasta. Tieteellinen tieto on objektiivista ja kerätty todisteena (evidence). Kun taas kokemusperäinen on subjektiivista ja perustuu tunteisiin, tuntemuksiin ja kokemuksiin. Kuka uskoo mitäkin tietoa? Mitä tietoa sensuroidaan minkäkin rakenteen perusteella, vaikkei se olisikaan tarkoitus? Suomessakin on harvainaisten kesken törmätty usein tähän asiaan, jossa lääkärit/viranomaiset eivät hyväksy harvinaisten itse tuottamaa tietoa vaan pahimmillaan näkevät sen vaarallisena.
Miten tähän sitten voisi vaikuttaa? Tietoa voisi kerätä systemaattisesti, dokumentoida aktiviteettien vaIkutukset, dokumentoida caset ja tekemällä ammattilaisen kanssa yhteistyötä.
RDD käyttää sosiaalisia profiileita, jotka ovat itseasiassa vain kaksi sivua. Sen tarkoituksena on edesauttaa ja parantaa keskustelua jota käydään ammattilaisten ja harvinaisperheiden välillä. Sisältö on: lääketieteelliset faktat ja toisella sivulla on tarkistuslistan. Tästä löytänee lisää tietoa (tanskaksi) RDD:n sivuilta.
Heillä on myös projekti harvinaisperheiden voimaannuttamiseksi koulutuksen kautta. Tarkoituksena on dokumentoida että koulutuksella on positiivisesti voimaannuttavia vaikutuksia.
RDD pyrkii olemaan tunnustettu toimija ja asiantuntija potilaiden kokemustiedoilla, jonka myös ammattilaiset hyväksyvät tietolähteenä. Tarkoituksena on, että kokemusperäistä tietoa kerätään dokumentoidusti ja hyväksyttävästi. Sitä tietoa on valtavasti, kuten mekin Suomessa tiedämme, ja olisikin aika saada tieto ammattilaistenkin käyttöön. RDD pyrkii ajan kanssa saamaan enemmän yhteistyötä ammattilaisten ja tutkijoiden kanssa, pyrkien julkaisemaan artikkeleita ammattilaisten julkaisuissa. Lisäksi tarkoituksena on saada käännettyä dokumentteja useammalle kielelle.
Suomessa on paljon kokemusta harvinaisilla. Olisiko aika avata keskustelua tästä miten se kaikki tieto saataisiin käyttöön ja hyödynnettyä dokumentoinnin kautta?
Pam Davies, Family Services Manager, on mukana BEMIS projektissa (Black and Ethnic Minority Information Service). http://www.bemis.org.uk/
Haasteita heillä on ollut useiden kielien kautta, oikean tiedon puute. Tuloksina heillä on kuitenkin ollut, erilaisten toimien jälkeen, että diagnoosin saaminen nopeutui vuodella aikaisempaan nähden. He käyttävät myös dvd/cd:tä tiedon jakamiseen - eli videota joka tehtiin yhdellä kielellä (englanniksi). Videon mukana jaettiin kuitenkin vihkosta, joka tehtiin 12 eri kielelle. Videota myös päivitettiin. Lisäksi tietokantaa ylläpidettiin englanniksi ja käännöksinä joka antoi tietoa yli 7000 perheelle metabolisesta sairaudesta.
Dvd kirjasto on kooltaan 115 levyä joka kattaa 115 erilaista sairautta ja niihin koskevia tietoja hoitoja, diagnooseja, perheitä, kokemuksia yms tietoja myöten. Kirjallista tietoa on saatavilla 12 eri kielellä. Sairaalat ja Specialist Centres käyttävät heidän tuottamaa tietoa koulutusmateriaalina nykypäivänä.
Hyvä kysymys on tietysti, miksi dvd kirjasto on nykypäivänä voisi jakaa videota youtuben tai web-sivujen kautta?
Onko tieto niin sensitiivistä, ettei netti ole ratkaisu? Minkälainen suojautumpi kanava voisi olla olemassa tällaisiin tilanteisiin? Onko kaikilla kohderyhmänä netti käytössään?
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti