Harvinaiset

Invalidiliiton järjestöpäivät 2011

2010-06-29T08:02:00.002+03:00

Hei!

Ennakkotietona päivämäärä ensi vuoden Invalidiliiton järjestöpäiville: 29. - 30.1.2011

Toiveena/tavoitteena olisi kerätä Invalidiliittoon kuuluvista harvinaisten yhdistyksistä mahdollisimman monta puheenjohtajaa/varapuheenjohtajaa sinne! Varatkaa viikonloppu jo nyt! :)

Hyvää kesää kaikille!

t.
Vesku

Kokouksen jälkeen

2010-05-30T21:51:00.003+03:00

Hei!

Liittovaltuuston kokous oli aikamoinen kokemus näin suhttuoreelle osallistujalle. Vaikka hallitustyöskentelyä olenkin jo kokenut kuukausikaupalla, oli aikaisempi valtuustoistunto järjestäytymiskokous eikä tälläinen keväinen suurempi jysäys.

Hyvin mielenkiintoista oli seurata ja kuunnella, ja uskoisin että tuli opittua yhtä sun toista. Ainakin toivottavasti :)

Harvinaisten Milla ja Martti edustivat meitä mainiosti ja erioten Milla käytti runsaasti puheenvuoroja joita oli ilo kuunnella!

Mitäpä kokouksesta näin julkisesti voisi kertoilla.. Liiton linja II kannattaa lukea erityisesti Invalidiliittoon kuuluvien jäsenyhdistysten hallitusten, ja poimia sieltä ajatuksia oman yhdistyksen toimintaan. Siitä käytiin hyvin keskusteluja ja täydennyksiä.

Pirkko Justander puhui alkuun mainiosti liiton köyhyysohjelmasta ( http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/invalidiliitto/toiminta/vaikuttamistoiminta/koyhyysohjelma/ ) johon kannattaa tutustua jos aihe kiinnostaa. Täytyy sanoa että Pirkon tapa puhua ja esittää asioita on mieleenpainuvan hyvä.

Vesku

YK:n vammaissopimus selkokielellä

2010-05-28T14:01:00.000+03:00

YK:n vammaissopimus selkokielellä

Harvinaiset liittovaltuustossa

2010-05-28T09:51:00.002+03:00

Tänään on koittanut se ensimmäinen päivä jolloin edustuksemme on täysilukuinen liittovaltuustossa. Kunhan Milla ja Martti saapuvat paikalle, olemme valtuustosalissa hyvin näkyvillä. :)

Eli kaksi valtuutettua ja yksi hallituksessa. Uskoisin että päivästä tulee mielenkiintoinen ja puheenvuoroja tullaan käyttämään paljon valtuutettujen toimesta, toivottavasti myös Millan ja Martin osalta.

Vesku

Konferenssin kalvokuvat

2010-05-17T06:25:00.002+03:00

Onnistuin näin aamutuimaan lataamaan kuvat katsottavaksi:

http://www.vesanopanen.net/ecrdslides

Kuvia konferenssista

2010-05-16T12:17:00.002+03:00

http://www.vesanopanen.net/ecrd2010/

Kuvia esitysten kalvoista en ehtinyt ladata vielä nettiin, mutta ne tulevat ensi viikon aikana. Nyt vähitellen jalat kohti Suomea ja heitämme toistaiseksi jäähyväiset Krakovalle.

Vesku

ECRD Lauantai

2010-05-15T16:56:00.000+03:00

Aamu alkoi pirteästi luennolla "Classification of Rare Diseases - a worldwife effot to contribute to the International Classification of Diseases", jonka piti Ségoléne Aymé Inserm/Orphanetistä.

Suurinpiirtein parin-kolmenkymmene vuoden välein ICD (international classification of Diseases) uudistetaan. Työryhmä koostuu edustajista ympäri maailmaa, joten kyse ei ole vain EU:n luokituksesta.

Luokittelussa on haasteita joista osa on teknisiä (geneettinen koodi) kuin kommunikaationaalisia (käsitteet esim anatomia-systeemi-elin) eri ammattiryhmien välillä.

Ségolénen jälkeen puhujaksi asettui Ana Rath, joka jatkoi samasta aiheesta.

IDC11: Topic Advisory Group for Rare Diseases (RD-TAG) on työryhmä harvinaisten osalta. Sen puheenjohtajana toimii Ségoléne Aymé.

Orphanet on relaatiokanta, jossa ylläpidetään harvinaisia diagnooseja. Jokaisella diagnoosilla on uniikki avain joka ei muutu missään vaiheessa, tietoa oireista, periytyvyydestä, miten diagnoosi ilmenee, mitkä geenit ovat kyseessä yms. Luokittelu on monihierarkinen ja moniakselinen, diagnoosia indeksoidaan erilaisilla käsitteillä (ICD koodit, OMIM numerot, yms). Eli pyritään siihen että olisi käsitteet ja diagnoosit olisivat yksiselitteisiä ja löydettävissä mistä suunnasta tietoon tuleekin, ja kun lähdetään etsimään tietoa muualta.

Orphanetissä on yli 6000 harvinaista diagnoosia joilla on 'identiteettikortti' + geenitiedot, uniikki Orphanetin avain. Tietoja saa pyydettäessä, mutta kaikki tiedot eivät ole oletuksena anonyymisti pyydettävissä. Orphanetissä on myös oma luokittelunsa harvinaisille diagnooseille. IDC11:n tullessa huomioidaan uusi luokittelu. Orphanetin Ségolénehän on itse mukana kehittämässä IDC-luokittelua, jossa huomioidaan Orphanetin ja IDC10:n luokittelut ja katsotaan minkälaisia eroja niissä on ja mitä kummastakin huomioidaan. Vertailu tehdään päähaarottain. Tästä vertailusta syntyy IDC11:n ensimmäinen vedos. Tämä vedos alistetaan TAG-ryhmien (työryhmän jäsenten maittain kasaamista asiantuntijaryhmistä) katselmointiin ja ehdotuksiin (EU,USA, Venäjä,Brasilia,Australia,Filippiinit,Canada ja muut ryhmät). Tämän jälkeen syntyy toinen vedos. Orphanet valmistelee tuon vedoksen WHOlle joka katselmoi tuotoksen ja mikäli tarpeen tehdään muutoksia ja konfliktien hallintaa jonka jälkeen syntyy IDC11.

IDC11-luokittelussa tulee olemaan mukana kaikki tunnetut harvinaiset diagnoosit. Harvinaiset toimivat mallina joka muokkaa IDC11:ta hierarkian ja luokittelun suhteen.

Osoitteesta www.eucerd.eu löytyy tietoa miten prosessi edistyy. Monia päähaaroja on jo käsitelty ja osa on edennyt pidemmälle käsittelyssä kun toiset. Lopputuloksessa yksi tavoite on että Orphanetin nimeämiskäyntäntö (ja luokittelu) olisi master-data jota käytettäisiin kaikissa tietojärjestelmissä seurattavuuden parantamiseksi.

Moniakselinen luokittelu tarkoittaa sitä että diagnoosi voi kuulua useihin eri ryhmiin (neurologiset, geneettiset, yms). Vielä tämän vuoden aikana pystyisi vaikuttamaan tulevaan IDC11-luokitteluun. Kun luokittelu lyödään lukkoon 2011, se tulee pysymään sellaisenaan seuraavat 20-30 vuotta. Asiasta kiinnostuneiden tulisi olla yhteydessä työryhmään ja kysellä minkälaisia osallistumismahdollisuuksia siihen on.

Seuraava luento oli aiheella Human Phenome Ontology - a tool for annotating and analyzing human hereditary disease jonka piti Peter N. Robinson Berliinistä.

Alussa hän puhui paljon käsitteistä ja niiden erojen ymmärtämisestä. Puhujan asemsta, kulttuurista yms riippuen sama termi voi tarkoittaa täysin eri asiaa ja tehtäessä luokittelua on huomioitava ettei tästä seuraa ongelmia. Asiat on siis mallinnettava riittävän monen erilaisen luokittelun kautta että päästään yksiselitteiseen käsitteeseen.

www.human-phenotype-ontology.org auttanee asiasta kiinnostuneita. Siellä on määriteltynä hyvin paljon termejä ja määrittelyjä yms voi ladata sieltä. Siellä on myös annonaatiot sekä UML-kaaviot asiasta.

The Phenomizer - ohjelma heidän web-sivustollaan jonka voi ladata. Sillä voidaan etsiä diagnooseja havainnollistettavien piirteiden (phenotype) perusteella.

Tietokannassa ei ole vielä kaikkia harvinaisia diagnooseja, mutta pohja on sille siis olemassa mikäli diagnooseja vain saadaan syötettyä kantaan riittävästi. Mahdollisesti tässä nähdään yhteistyötä Orphanetinkin kanssa. Rahoitus tulee tässäkin olemaan iso kysymys.

Päivä jatkui teemalla Centres of Expertise and European Reference Networks ja siellä otsikolla Osaamiskeskusten rajojen ylittävä toiminta. Puhujina Antoni Montserrat Moliner, Dr Gabriela Pohla-Gubo ja Dr Kate Bushby.

Tässä vaiheessa seminaaria oli hyvin havaittavissa pientä väsymystä yleisössä, jonka määrä oli selkeästi edellistä päivää pienempi luennoilla. Mutta kiinnostuneita löytyi silti vielä ihan mukavasti, iltapäivällä lounaan jälkeen trendi jatkunee.

Jos potilas liikkuu rajojen ylitse on huomioitava

Potilaan oikeudet
Oikea hoito ja hoidon saaminen

Nämä voidaan pilkkoa moneen osaan joita ovat mm hoitojärjestlmien erilaisuudet, kieli ja kulttuuriongelmat, kollaboraatio ja tiedon jako lääkäreiden välillä eri maissa, hoitopalvelujen harmonisointi yms. Samaan aikaan pitää olla varovainen ettei kehity "lääketiedeturismia".

Liikkuvuus potilaan ympärillä

Ihmisen matkustaminen on tiedon matkaamista kalliimpaa ja epävarmempaa
Hoitojen saatavilla oleminen

Esim harvinaislääkkeiden saatavuus eri maissa

Asiantuntijan liikkuminen

Mahdollisuus paikalliseen konsultaatioon

Kun Suomessa vielä väännetään kättä siitä voisiko potilas valita itse terveyskeskuksensa, seminaarissa puhuttiin siitä että Euroopan kansalaisen pitäisi voida valita maa jossa hän saa hoitoa. Toinen tavoite oli antaa vakuudet siitä että turvallisuus ja laatu rajojen ylittävässä hoidossa on kohdallaan, ja kolmantena yhteistyön kasvattaminen eri terveydenhuoltojärjestelmien välillä. Nyt noita järjestelmiä on olemassa 27 erilaista.

Tuleeko olemaan eri säännöt sille hoidetaanko sairaalassa vai sen ulkopuolella. Mitkä ovat säännöt maksuille, miten tietoa on saatavilla ja mitkä ovat takuut tehtävistä proseduureista (laatu) ovat asioita jotka pitää selventää ja selvittää.

Jäsenvaltion, joka antaa hoitoa, on vastuullinen siitä että seuraavat asiat täyttyvät:

Laatu ja turvallisuus
Tieto ja tuki potilaille
Mekanismit auttamaan kompensaation saamisessa
Yksityisen ja henkilökohtaisen tiedon suojaaminen
Samanarvoinen hoito oman maan ja muiden maiden kansalaisille

Korvauksista on nostettu esiin

Potilaan ei tarvitse maksaa enempää toisessa maassa kuin kotimaassaan
Potilas maksaa vain hoidosta jonka joutuisi kotimaassakin maksamaan

Mikäli hoito on ilmainen kotimaassa, sitä ei tarvitse maksaa myös toisessakaan maassa

ERN (European Reference Networks) osuutta korostettiin jälleen erittäin tärkeäksi harvinaisten diagnoosien kanssa.

Miten tämä etenee on kiinni Euroopan Parlamentista. Siellä on ilmassa paljon asioita joista ei ole päästy yhteisymmärrykseen mutta työ jatkuu ja tänä kesänä alkaa 'second reading', joka valmistunee vuoden 2011 kesään mennessä.

TREAT-NMD - a network of excellence to catalyse research infrastructure globally, keskittyen osa-alueeseen rare neuromuscular diseases. Omalla alueellaan heillä on verkosto joka ajaa asioita samalla tavalla kuin mihin on tarkoitus pyrkiä mahdollisimman monilla diagnooseilla. Tiedon jakaminen, rajojen ylittävä hoito, tutkimustyö joka kehittää uusia, tehokkaampi hoitoa jne. Heillä on 21 kumppania läpi Euroopan ja paljon jäseniä ympäri maapallon joten kyseessä on hyvin monikansallinen hanke.

Itävaltalainen DEBRA on myös hyvä esimerkki rajat ylittävästä hoidosta. Heillä on siellä erikoistunut DEBRA House, joka hoitaa EB-sairauksen potilaita joita heillä onkin ollut 15 eri maasta. Tälläisten pioneerien kautta saadaan enemmän ja enemmän tietoa ja toimintatapoja jotka mahdollistavat tulevaisuuden laajemmassa mittakaavassa. Lomakkeiden kanssa tulee vielä olla tarkkana ettei joudu itse maksamaan hoitoaan. Onneksi heillä on myös vähävaraisille mahdollisuuksia DEBRAn kautta hakea tukea jolloin hoito voi olla parhaassa tapauksessa heille ilmainen.

Lounaan jälkeen osallistuin sessioon joka käsitteli kansallisia harvinaissuunnitelmia. "National plan and strategies for rare diseases". Puhujina Dr Laura Fergonese, Dr Edmund Jessop ja Mr Albert van der Zeijden.

Europlan-projekti on kolmivuotinen projekti (2008-2011) johon kuuluu 31 maata + Eurordis. Sen tavoitteet ovat

Kehittää suositukset kansallisiin ohjelmiin
Saada aikaan keskustelua seurannasta
Keskustella suosituksista stakeholdereitten kanssa
Levittää Europlan suosituksia

Europlanin yhtenä ajatuksista on vähentää päällekkäisen työn määrää eri maissa.

Työ on edistynyt hyvin, Krakovassa päättyi Europlanin yksi vaihe ja seuraavana on kansalliset konferenssit (16 kpl). Europlan projekti päättyy keväällä 2011: helmikuussa 2011 suositukset saatetaan päätökseen.

www.europlanproject.eu on Europlanin sivusto josta asiasta voi käydä lukemassa lisää.

Europlanin suosituksissa on työkaluja ja esimerkkejä kuinka harvinaisten tulisi huomioida kansallisella ja Euroopan tasolla. Miten ne toteutetaan riippuu pitkälti maasta, sen koosta, populaatiosta yms yms.

Ohjelmassa on tärkeää saada yhtenäinen luokittelu harvinaisille diagnooseille. Tähän tulee tärkeänä osana IDC11 joka antaa puitteet sille.

Kansallisen harvinaisohjelman yhtenä vahvana suosituksena on että jokaisella maalla on kattojärjestö, joka edustaa maan harvinaisten intressejä.

Päivän ja siis konferenssin viimeinen sessio oli aiheeltaan "European Union Committee of Experts for Rare Diseases", alaotsikolla Road map 2010-2015 for the implementation of the Comission Communication. Pääasiassa esityksessä tuotiin esille kansallisen suunnitelman suositukset. Europlan jatkuu vuoden 2011 jälkeenkin - se ei enää ole silloin projekti vaan EuroPlan Joint Action mutta työ itsessään jatkuu vuoden 2001 Rooman EuroPlan-kokouksen jälkeenkin.

Viidellä jäsenmaalla on jo kansallinen suunnitelma (Ranska, Bulgaria, Kreikka, Portugal ja Espanja). Neljällä maalla se valmistuu todennäköisesti vuoden 2010 aikana (Belgia, Italia, Romania ja Tsekit).

Aikamoinen panostus on ollut nämä kolme päivää. Olen osallistunut vuosien kuluessa useisiin, oman alani teknisiin, monipäivisiin seminaareihin. Viimeinen päivä ja viimeiset sessiot menevät jokaisessa vähemmän tehokkaiksi eikä sillä selkeästi ole väliä onko oppimassa asioita leipätyöhön tai vapaaehtoistyöhön. Laatu on ollut suhteellisen tasaista, mutta jokaisessa näistä on omat kuoppansa ja huippunsa. Päivät ovat olleet antoisia, olen onnistunut juttelemaan useiden eri henkilöiden kanssa (allianssien ja Eurordiksen edustajia pääsääntöisesti) ja sitä kautta toivottavasti kasvattanut hiukan verkostoa lisäkysymyksiä varten. Ainakin muutama käyntikortti on tarjottu minullekin ja omat kortit hupenivat hyvää tahtia. Toivottavasti suomenkielinen kuvauskäyntikorttini ei häirinnyt heitä kovasti. :)

Sitten olen hyvin tyytyväinen että pääsin keskustelemaan, ehkä hiukan iltaa venyttäenkin, myös suomalaisten paikallaolijoiden kanssa. Hehän ovat niitä joiden kanssa ollaan varmasti enemmän tekemisissä kuin allianssien ja Eurordiksen. Jos ei muuta niin on selvää että erilaisten sidosryhmien tulisi keskustella keskenään aikaisempaa enemmän!

Seuraava ECRD (European Conference of Rare Diseases, eli Euroopan Harvinaisten konferenssi) pidetään vuonna 2012 Brysselissä. Varmasti mieleni tekee silloinkin sinne lähteä, mutta aika näyttää kuka sinne menee ja kenen mandaatein. Siinäkin on puolensa jos paikalle menee joku uusi henkilö (uusia näkökulmia) mutta silloin menetetään ehkä se että osa henkilöistä olisi jo tuttuja aikaisemmin käyneelle.

Kuvia perjantailta ja tältä päivältä on tulossa kyllä. Jonkun verran on tylsiä kuvia esitysten kalvoista, joissa on paljon tekstiä jota en ehtinyt/nähnyt tarpeelliseksi kirjoittaa näihin artikkeleihin, mutta laitan myös tunnelmointikuvia näytille myöhemmin kun ne ehdin kasailla. :)

Nämä artikkelit konferenssista ovat olleet enemmänkin muistiinpanojani teille luettavaksi, kuin varsinaisia blogitekstejä. Vastuu on lukijalla miten nuo ymmärretään. :) Ideana oli että jakaisin tätä kautta mahdollisimman paljon sitä mitä täällä on tullut eteen niin että te muutkin pääsette osalliseksi konferenssista. Kuviani tapahtumasta saa lainata (muistakaa kuvaajan nimi, kiitos) ja mikäli niitä tarvitaan johonkin lehteen tms kyselkää minulta suurempaa kuvaa.

Vesku

Perjantaipäivä konferenssissa

2010-05-14T19:43:00.001+03:00

Aloitus ei mennytkään kuten elokuvissa. Kello yhdeksän sijaan kymmentä vaille kymmenen aloitettiin maininnat että aloitetaan piakkoin. :)

Konferenssiin osallistuneita on yli 600, mikä on jo ennätys itsessään. Lisäksi Puola on itäisin maa, missä konferenssi on tähän mennessä pidetty. Tässä vaiheessa tekstiä kirjoittaessani, konferenssin aikana, lupaus tulevasta on innostuneen mielenkiintoinen. 24 fokusoitunutta sessiota on tarjolla kokonaisuudessaan, mutta vain osaan niistä ehtii valitettavasti osallistua. Ensi vuonna valinnan varaa on lienee vieläkin enemmän jos lupaukset 50+ sessiosta ja yli tuhannesta osallistujasta pitävät paikkansa.

Ensimmäinen varsinainen luento kuului teemaan National Plan and Strategies for Rare Diseases alaotsikolla the Dynamic of National Initiatives for Rare Diseases. Kahden tunnin sessio alkoi videokatselulla ennenkuin päästiin varsinaiseen asiaan. Videolla oli kuvaa mm tämän vuoden Harvinaisten päivästä ja se kertoi pähkinänkuoressa Harvinaisista, kuten saattoi ehkä arvatakin. Toivottavasti video on jo, tai se tulee, jakeluun nettiin muidenkin katseltavaksi.

Itse luento alkoi Terkel Anderssonin, Eurordiksen presidentin, esityksellä. Hän esitti mielenkiintoisia ajatuksia siitä kuinka Euroopan maat ovat kytkeytyneet toisiinsa. Tätä havainnollistettiin sillä kuinka EU maat ovat velassa toisilleen ja ajatusleikkinä otsikkona oli että mitä jos kaavio kuvastaisikin tietoa ja osaamista varallisuutena.

EU:n julkinen terveydenhoito on ottanut harvinaisten asian hoitamisen kuntoon asiakseen. Siellä ymmärretään harvinaisten uniikit haasteet ja otetaan askelia asioiden parantamiseksi. Pysyvätkö askeleet vain sanahelinänä paperilla vai tuleeko niistä todellisuutta näyttänee vain tulevaisuus. Mielenkiintoisena nyanssina oli kun näytettiin sivua jossa oli ensimmäiset kansalliset aloitteet harvinaisten saralla Euroopassa 1980-2005. Siinä näkyvä Euroopan kartta oli rajattu niin että Suomi jäi ulkopuolelle.. (Tosin oli Espanjakin, vaikka siitä oli mainintakin)

Ensimmäiset kansalliset suunnitelmat harvinaisista, tai askelista jotka ohjaavat siihen, on tehty jo 2005 (Ranska, Luxemburg).

Miten aloitteet ja kehitystyö on ollut mahdollista? Iso osa niiden realisoitumisessa on ollut kansallisilla alliansseilla jotka ovat puskeneet asiat lävitse ja puhuneet yhdellä äänellä harvinaisten puolesta.

Euroopassa toimii useita aktiivisia verkostoja

Europlan projekti

15 kansallista konferenssia jotka organisoivat kansalliset allianssit yhdessä Eurordiksen kanssa

Unkari: kansallinen harvinaisten keskus
Puola: kansallinen harvinaisten komitea
Kansalliset suunnitelmat käynnissä monissa maissa
Rajojen ylittävää yhteistyötä keskieuroopassa
Council of National Alliances

Harvinaisia haasteita on myös esimerkiksi se että diagnooseja voidaan tehdä joskus vain jossain tietyssä maassa. Mm tässä tulee eteen se että yhteistyötä on tehtävä rajoista välittämättä koska yksikään, edes iso, EU maa ei pysty yksin hoitamaan kaikkea. Kaikkeen tähän tarvitaan lisää kommunikaatiota, kehitystä, tutkimusta ja muutenkin yhdistää resursseja parhaan tuloksen saamiseksi EU:n tasolla. Harvinaiset tulevat olemaan tässä pitkälti pilottiprojekti, jonka työtapoja saatetaan hyvinkin adoptoida muuhunkin tutkimukseen.

Seuraava puhuja oli Segolene Ayme Ranskasta. Haasteita oli hänenkin esityksessään. Onko palveluja saatavilla ja pystytäänkö niistä maksamaan. Akateeminen tutkimus, screenaus, vammaisten palvelut, genetiikan palvelut kuten diagnoosit yms, osaamiskeskukset, tietoa omalla kielellä, erikoistuneet keskukset harvinaisille, laboratorioverkostot yms yms.

Kansalliset osaamiskeskukset sijoittuvat tällä hetkellä hyvin läntiseen eurooppaan. Osassa maista on viralliset harvinaisten keskukset mutta osasta löytyy kuitenkin viralliset keskukset joista tietoa on saatavilla. Lopuissa maissa osaamiset ovat muiden kuin valtion hoidossa eikä yhtä keskitettyä paikkaa löydy. Hankaluuksia on mm se että rahoitus annetaan usein kolmeksi vuodeksi, joka ei riitä siihen että keskus voisi tuottaa mitään järkeviä tuloksia. Lisäksi iso ongelma on kommunikaatio ja tiedon jako maiden välillä.

Esitys oli pitkälti Orphanetin näkökulmasta ja IT-osuus keskittyihin Orphanetin haasteisiin mm diagnoosien määrästä, muuttuvasta tiedosta, monikielisyydestä ja mm terveydenhuoltojärjestelmien erilaisuudesta pitkin eurooppaa. Orphanetillä onkin varmasti paljon annettavaa harvinaisten luokittelu-uudistuksessa.

www.eucrd.eu antaa lisää tietoa mm harvinaisista aloitteista.

J. -Matthias Graf von der Schulenburg Saksasta puhui seuraavaksi Saksan kansallisen ohjelman edistymisestä.

Miksi tarvitsemme terveyspalvelujen tutkimusta ja kehitystä?

Tehokkuus

Yhdessä olemme enemmän kuin mitä yksittäinen susi koskaan on

Vakaus

Kulurakenne ja jatkuvuus

Jakaminen

Oikeudenmukaisesti jaettuna kaikki pääsevät palveluihin käsiksi

Tällä hetkellä harvinaisten suhteen tuo ei toteudu.

Saksan kansallisessa ohjelmassa on huomioituna

Potilasjärjestöt (=ihmiset joita asia koskettaa)
Terveyspalvelujen tuottajat
Julkiset organisaatiot

He selvittivät myös mitkä asiat ovat todella tärkeitä harvinaisten hoitamisessa

Tärkeintä oli korkea osaamisen taso, sitten tieto uusista hoitomahdollisuuksista
Vähiten tärkeintä oli se että onko hoito lähellä vai kaukana

Terveyspalvelujen tuottajien tutkimuksessa kävi ilmi että harvinaisten sairauksien osalta heillä ei asiaan ollut juuri kiinnostusta taloudellisesta näkökulmasta.

Heidän tutkimuksen lopputuloksena olikin paljon asioita joita tulisi parantaa

Osaamiskeskukset
Eurooppalainen yhteistyö
Kansallinen koalitio harvinaisille, selkeillä tavoitteilla
Saksan kansallinen suunnitelma

Kyseinen tutkimus siis koski Saksaa. Monet asioista ovat varmasti samoja useissa maissa. Tällä hetkellä Saksan tavoitteena on saada kansallinen suunnitelma valmiiksi vuonna 2013.

Puolen tunnin keskusteluosion aikana tuotiin hyviä näkökulmia asioihin esille. Kuten esimerkiksi se että osaan harvinaisista diagnooseista ei ole hoitoa.

Lounaan jälkeen osallistuin sessioon nimeltään "The added value of Centers of Expertise". Se kuuluu teemaan joka käsittelee osaamiskeskuksia ja osallistunkin useampiin tämän teeman luentoihin.

Alkuun luennoi Yann Le Cam, joka on siis Eurordiksen CEO (Chief Executive Officer).

Kun ajatellaan sosiaalisia oikeuksia ja solidaarisuutta niin siinä tulee tärkeäksi harvinaisten tunnustaminen. Kyse ei ole siitä että harvinaisuutta pitäisi korostaa, vaan sen sijaan pyrkiä siihen että harvinaiset ovat samalla viivalla muiden kanssa. Tietysti panostatusta pitää olla henkilö kohden enemmän, että samat oikeudet toteutuvat.

Osaamiskeskukset (Centres of Expertise) ovat avaisasemassa EU strategiassa ja ne muodostavat kansallisen suunnitelman kivijalan. Niitä tarvitaan täyttämään harvinaisten ja heidän perheittensä ja hoitajiensa tarpeet laadukkaaseen hoidon toteutumiseksi.

Osaamiskeskusten tulee

Olla paikkoja joihin potilaiden on helppo tulla
Jossa osataan antaa tietoa ja ymmärtää
Mahdollistaa itsenäinen elämä yksilölle
Auttaa yhteiskunnan elinten kanssa (mm sosiaalipuoli)
Ottaa harvinaiset mukaan aktiivisesti keskuksen kehittämiseen

Osaamiskeskusten avainkohtia on 15 ja nämä syntyivät vuosien 2006-2008 aikana 12 kansallisen workshopin tuotoksena. Eurordis Policy Fact Sheets ovat ladattavissa Eurordiksen verkkosivuilta.

Osaamiskeskusten määritelmä (Definition of Centers of Expertise (CoE) löytynee myös Eurordiksen sivuilta. Lista oli liian pitkä napattavaksi 'lennossa' tekstiksi. Osaamiskeskukset kuuluvat European Reference Networkiin (ERN). Jokaisen Euroopan maan potilaat hyötyvät ERNistä, vaikka osaamiskeskuksia ei välttämättä ole jokaisessa Euroopan maassa.

Kriteerejä osaamiskeskuksen valintaan oli myöskin aikamoinen liuta, seassa vaatimuksia niin yhteistyölle kuin tekemisillekin, Euroopan tason tutkimukselle yms. Osaamiskeskusten evaluointi on fundamentaalinen osa kansallista osaamiskeskuspolitiikkaa.

Lisäarvot osaamiskeskuksista

Ajantasainen oikea diagnoosi ja oikeat hoitokäytännöt
Jatkuva tutkimustyö harvinaisista
Terveyshuollon resurssien optimointi ja sitä kautta kustannusten pienentäminen

Mutta silti parempi hoitokokemus

Haasteita liittää tässäkin, yksi niistä on miten saada CoE käytäntöön kaikkiin EU:n jäsenmaihin niin että niillä on rahallinen tuki ja sisäänrakennettu jatkuvuus. Toinen haaste on myös se että keskuksen pitäisi kattaa niin harvinaiset kuin äärimmäisen harvinaisetkin diagnoosit. Haasteet eivät kuitenkaan rajoitu näihin kahteen.

Tämän jälkeen luennoi neljä edustajaa eri maista. Heidän luentojensa piti olla vain introja ennen varsinaista session ydintä - paneelikeskustelua - mutta introt venyivät esityksiksi ja paneelikeskustelulle jäi hyvin niukasti aikaa. Esityksien joistain kalvoista nappasin kuvia ja laitan niitä näytille tekstiksi purkamisen sijaan.

Seuraava luento oli jatkoa äskeiselle teemalle, tällä kertaa otsikolla "the Added Value of European Reference Networks", joka käsittelee enemmän European Reference Network (ERN) osuutta.

Alunperin verkostoa alettiin rakentaa Cystic Fibrosis-sairaudelle, mutta se on sittemmin laajentunut siitä koskemaan kaikkia harvinaisia diagnooseja. Tässä kuitenkin keskityttiin nimenomaan ECORN-CF -osuuteen.

ECORN-CF (Expert Advice on Cystic Fibrosis)

Asiantuntijaneuvo- ja laadun parantamisohjelma
Nostaa osaamisen tasoa ja helpottaa tietoonpääsyä
Ei vaikuta kansallisiin ohjelmiin
Antaa Euroopalle lisäarvoa

www.ecorn-cf.eu sivustolla käynti selventää asiaa siitä kiinnostuneille.

Prof Krystyna Chrzanowska puhui seuraavaksi aiheesta Dyscerne (European Network of Centres of Expertise for Dysmorphology). Tämäkin on jo olemassaoleva verkosto, jollainen olisi aika mukava olla jokaisesta (ei ehkä ihan kaikista 7000:sta mutta useista kuitenkin) harvinaisesta diagnoosista. Puheet refernssiverkostoista eivät ole selkeästikään vaporwarea vaan niitä on jo olemassa vaikka muoto onkin vielä alkukankeaa. :)

Dysmorfologiaan kuuluu yli 2500 harvinaista oiretta. Yksittäin ne ovat todella harvinaisia, mutta dysmorfologian alla ne muuttuvat erittäin tärkeiksi. Expertit alalla ovat erittäin vähissä ja potilaan kannalta oikean diagnoosin saaminen on erittäin tärkeää.

www.dyscerne.org antaa lisää tietoa verkostosta. Sen experttipaneeliin kuuluu 37 experttiä 32:sa eri osaamiskeskuksesta. Kaiken tämän kautta tuleekin yli 80 keskusta, joissa on hyvä pääsy tietoihin.

Sivustolla on mm koulutusmateriaalia ja muuta referenssiinformaatiota jotka voi sieltä käydä lataamassa.

Dyscernenkin ongelma on se tuttu: rahoitus loppuu toukokuun 2010 jälkeen. EU rahoitukseen tuli hylky joten nyt mietitään vaihtoehtoja rahoitukselle jotta toiminta jatkuisi. Käytöstä lisenssimaksuja? Koulutuskursseja? Tämäkin hieno projekti on niiden haasteiden edessä minkä kanssa usein painitaan, vaikka projektilla onkin jo kokoa ja tunnettavuutta.

Frédéric Sicard kertoi European Reference Networks for Rare Diseases-aiheesta ylemmän tason työryhmän näkökulmasta. Hyvin huomasi kyllä kuinka hän on ollut mukana erinäisissä hankkeissa ja tietämystä oli paljonkin mutta niistä kirjoittaminen olikin sitten eri juttu. HLG ERN on työryhmän nimi joka ajaa tätä korkeammalla tasolla (High Level Group). Kuvista voi katsella mitä kalvoilla luki.

Yleisesti hyväksytyt tavoitteet ovat

ERN eikä ECR
Tieto ja osaaminen matkustaa rajojen ylitse eikä potilaat
EU verkosto kattaa läpi euroopan, eikä vain ole monoliittina jossain muutamassa paikassa

Pilottiprojekteja on yhteensä 10, joihin kuuluvat nuo kaksi aikaisempaa mainittua.

EUCERD = EU Committee of Experts on Rare Diseases päättänee perustaa työryhmän ERN for RD:lle joka korvaa siten HLG ERN -työryhmän.

Suuri ongelma näissä kaikissa on rahoitus. Projektit saattavat jatkua, tai sitten eivät. EU-projektit ovat usein 3-vuotisia jonka jälkeen oma rahoitusmalli tulisi olla jo käytössä tai riskinä on toiminnan loppuminen. Siksi onkin tärkeää korostaa tätä MEPeille ja muille että harvinaisten asiat ja projektit ovat tärkeitä ja niille tulisi lobata rahoitusta.

Pääsin päivällä keskustelemaan Espanjan FEDERin (heidän allianssinsa) johtajan kanssa kahvitauolla. Kuten jo eilen kävi ilmi, hekin olivat aloittaneet pienestä. Alussa oli 7 yhdistystä jotka pystyttivät allianssin, nykyään heillä on jo yli 120 yhdistystä joiden lisäksi on vielä säätiöitä sekä henkilöjäseniä. Säätiöiltä vaaditaan jonkunlaista linkkiä harvinaisuuteen, että heidät päästetään jäseniksi. Jäsenet maksavat jonkin pienehkön jäsenmaksun, valtionapu tuottaa heille reilu puolet rahoituksesta. Loppu jakaantuu säätiöihin, teollisuuteen, lääkefirmoihin yms. FEDER on esimerkki todella suuresta allianssista, joka on mukana paikallisesti auttamassa perheitä ja harvinaisia, mutta myös suurehko toimija poliittisella tasolla. Pyrin olemaan heidän kanssaan vielä yhteyksissä enemmän ja saada lisää infoa mitä, miksi ja miten.

Poster-session aikana onnistuin keskustelemaan Italian allianssin puheenjohtajan kanssa. Hän kertoili Italian allianssin synnystä, ja sielläkin oli kyse oikeastaan 6-7 yhdistyksen aktiiveista jotka vain puskivat alliansin pystyyn. Toisin kuin muutamilla muilla alliansseissa Italiassa ei ole heillä muuta rahoitusta kuin (nyt jo yli 80:n) jäsenyhdistysten vuosittaiset maksut. Suoria henkilöjäseniä heillä ei myöskään ole. Muutama osa-aikainen työntekijä hoitaa käytännön asioita (onhan heidän allianssinsa ollut olemassa jo kymmenkunta vuotta). Projekteihin rahoitusta he toki saavat, joten he pystyvät tekemään jotain konkreettistakin. Projekteissa tähtäimenä on tiedon jakaminen ja kouluttaminen ja useasti myös Eurordiksen tiedon siirtäminen yhdistyksille ja ihmisille. Alussa heillä oli lähinnä tapaamisina kaksi kertaa vuodessa "valtuuston" (assembly, eli jäsenyhdistysten edustajat olivat paikalla) kokoukset. Mielenkiintoisena ideana hän ehdotti että kun/jos Suomeen aletaan allianssia kasaamaan, vaikka puhuttaisiin alkuun ryhmittymästä, kannattaa olla yhteyksissä Eurordikseen ja kysellä mahdollisuutta että Eurordis tulee Suomeen järjestämään konferenssin aiheesta.

Kuvat tulevat kyllä myöhemmin näytille joista tuolla teksteissäkin puhun!

Kuvia konferenssista

2010-05-13T15:40:00.004+03:00

Harvinaisten Konferenssissa, torstai

2010-05-13T15:38:00.001+03:00

Päivinä 12.5. - 15.5.2010 on Eurordiksen järjestämä Harvinaisten konferenssi Krakovassa, Puolassa.
Torstaina aamuna lähes aikataulussaan alkoi National Alliances-tapaaminen, tämä "prekonferenssipäivä" keskittyikin kokonaisuudessaan alliansseihin ja counciliin, joista jälkimmäiseen en valitettavasti päässyt osallistumaan koska se oli rajoitettu vain Eurordiksen jäsenille. Invalidiliiton virallisena Eurordis edustajana Suomesta oli Saara Paajanen, joka sai kunnian osallistua Councilin tapaamiseen.
Tässä ja seuraavissa blogartikkeleissa kertoilen kuulumisia tapahtumasta ja tätä kautta te muutkin saatte tietää mitä kaikkea täällä olikaan veitsen terällä. Suomessa on hyvä huomioida että Viro on jo perustamassa kansallista harvinaisten allianssia, kuten Sveitsikin. Uusia alliansseja syntyy Eurooppaan siis kuin sieniä sateella.
Bulgaria on ollut heti Ranskan jälkeen seuraavaa maa, joka on hoitanut kuntoon kansallisen suunnitelman harvinaisista sairauksista. Suomella tämä työ on kuitenkin vasta alussa.
Kansallisten allianssien yhteystyö on kovasti kasvamassa. Eurordis teettää kyselyn alliansseille, todennäköisesti loppuvuona tai ensi vuona, jonka pohjalta kanssakäymistä aiotaan parantaa. Allianssin jäsenet pääsevät antamaan kyselyyn ideoita ja ajatuksia vielä kesän aikana. Jos Suomella olisi Allianssi, mekin pääsisimme mukaan vaikuttamaan tuohon.
Vuoden 2010 harvinaisten päivän jälkikeskustelu oli aiheena seuraavana. Euroopassa on jo 22 kansallista allianssia, jotka osallistuivat Harvinaisten Päivään. Lisäksi 24 muuta potilasjärjestöä osallistui päivän tapahtumaan. Esimerkiksi Roomassa pidettiin suurehko kokoontuminen joka toi harvinaiset siellä hyvin esille. Harvinaisten päivänä tapahtui hyvin paljon erilaisia aktiviteettejä kävelyistä konsertteihin, maratooneista muotinäytöksiin ja todella paljon kaikenlaista muuta. Aika hieno ajatus oli istuttaa puita, joissa jokainen puu edusti erilaista harvinaista sairautta. Ajan myötä ehkäpä niin tietoisuus kuin puutkin kasvavat ja juurtuvat yhteiskuntaan. Yhteensä virallisesti 46 maata osallistui Harvinaisten Päivään, joista 27 oli Eurooppalaisia maita. Päivää vietettiin myös Aasiassa (Kiina, Japani, Filippiinit ja Intia), Australiassa, Uudessa Seelannissa ja Afrikassakin! Osoite www.rarediseasesday.org sai lähes 40 tuhatta vierailua tammi-maaliskuun aikana 2010. Vierailijoita oli 156:sta maasta tuona aikana. Lisäksi sosiaalinen media oli ahkerassa käytössä, mm Flickrin kautta tehty kuvakilpailu oli erittäin suosittu.
Harvinaisten päivän sanoma on tavoittanut netin kautta todella paljon ihmisiä, että se alkaa vähitellen olla liike jolla on kantaa itse itseään eteenpäin, houkutellen lisää kiinnostuneita mukaansa. Ehkäpä päivästä tulee ilmiö ja käsite muutaman vuoden kuluessa, jolloin tietoisuus harvinaisista olisi normaalia toisin kuin nykyään.
Harvinaisten päivänä jotkin maat olivat saaneet kansanedustajansa pelaamaan Play Decidea, mikä on hieno asia. Samoin useissa maissa on ollut mukana kansanedustajia, valtionpäämiehiä tai heidän puolisoitaan esim tapahtuman suojelijoina. Samoin useat viralliset tahot tukivat, ainakin sanallisesti, Harvinaisten päivää julkisesti. Filippiineillä joka helmikuun neljäs viikko on nykyään Kansallinen Harvinaisten Sairauksien viikko, tämän vahvisti Filippiinien presidentti allekirjoituksellaan tänä vuonna.
EuroPlan on ohjelma jonka tarkoituksena on auttaa EU:n jäsenvaltioita kehittämään heidän kansallisia ohjelmiaan ja ohjeistuksiaan niin että harvinaisilla on nykyistä paremmat mahdollisuudet saada tietoa ja diagnooseja sekä tietysti myös hoitoa. Tavallaan tuo siis on runko kansallisille ohjelmille. Suomessa yhteistyötahoksi on annettu Väestöliitto, jonka suunnalta ainakaan minun korviini ei ole tästä EUROPLANista kuulunut mitään.
Sen jälkeen vuoden 2011 Harvinaisten päivän teemasta ja aiheesta tuli ajatuksia mitä olisi tulossa.
- Teema sama vuodesta 2008: Rare Diseases as Public Health Priority
- Fokus vuonna 2010 olisi Epätasa-arvo terveydessä ( Health Inequilities )
○ Harvinaisia mutta samanarvoisia
○ Harvinaisuuden ei pidä olla synonyymi vähättelylle
- Yhtäläinen pääsy terveydenhuoltoon, hoitoihin, sosiaaliturvaan ja -oikeuksiin kuin kenellä tahansa muullakin
- Sosiaalinen oikeus, huomioidaan vähäisempiarvoiset paremmin jotta he eivät hukkuisi massaan
- Ajatuksena linkittää päivä kansallisiin suunnitelmiin kuten EuroPlaniin, esimerksiki harvinaisten sairauksien luokitteluihin. Lisäksi linkittäminen EU-tason terveysstrategiaan jotta epätasa-arvoa saataisiin vähennettyä
- Tarkoitus vaikuttaa EU:n kolmanteen julkisen terveyden ohjelmaan vuosille 2012-2020
○ Tarkoituksena pitää tapahtuma euroopassa "Rare Diseases as a priority in 3rd EU Public Health Programme"
○ Mahdollinen paikka: International Press Center, Brussels
○ Päivä: 21., 22. tai 28.2. 2011
§ Puhujaksi mahdollisesti uusi terveyskomissaari John Dalli
Tapahtumasta huomasi hyvin että Eurordis toimii suoraan allianssien kanssa. Torstaina mukana oli vahvasti Eurordiksen johtaja Yann Le Cam sekä muita Eurordiksestä. Voisikin sanoa että allianssit ovat suora linkki EU-tason keskusteluun ja vaikuttamiseen jokaiselta maalta. Harvinaisten päivän 2011 työryhmään osallistuikin useita jäseniä eri alliansseista jotka tekevät suoraan työtä päivän eteen Eurordiksen kanssa.
EuroPlan
- Yhteistyössä allianssien ja EU:n kanssa
- EU:n tuki takana
- Sekä kansallisten allianssien tukema ja ajama
- Promoaa kansallista suunnitelmaa ja strategioita
- Ajaa keskustelemaan kansallisista suunnitelmista
- Allianssit antavat palautetta Eurordikselle ohjelmista
- Muutoksia ohjelmiin saatetaan tehdä palautteen perusteella, joten kansallisilla alliansseilla vaikuttaisi olevan mahdollisuus vaikuttaa EU-tasolla
Eurordiksen sivuilta löytyy Europlanista tietoja, kuten myös oleelliset dokumentaatiot (key documentation). Tarkoituksena on lienee järjestää kansallinen keskustelu EuroPlanista ja tähän löytyvät dokumentit, ohjeistukset ja pohjat nimenomaan tuolta sivuilta. Suomessa organisoija on lienee Väestöliitto, koska ainakaan minulla eikä ilmeisesti Invalidiliiton Harvinaiset-yksikölläkään ole tästä juuri tietoa. Vaikuttaisi siltä että konferenssin tarkoitus olisi auttamaan maita luomaan kansallista strategiaansa. Voi myös olla mahdollista ettei Suomella tule kyseistä konferenssia edes olemaan. Monissa maissa pitkälti allianssit ovat ne tahot jotka konferenssin järjestävät.
Kansallisten strategioiden luontiin on siis EU:lla valmiiksi apuja, dokumentteja, pohjia jotta kaikkea ei tarvitsisi tehdä alusta asti itse. Näyttää siltä että Suomi ei ole tekemässä näiden apujen kanssa omaa strategiaansa ja ainoa kontaktipinta saattaa olla jo mainittu Väestöliitto. Mutta miksi asiasta ei puhuta enempää tai tietoa jaeta harvinaisille? Hautaudummeko byrokratian rattaisiin tässä eikä meillä ole mahdollisuutta osallistua kansallisen ohjelman luontiin joka koskee meitä? Ohjelmaan liittyviä slideja yms voi käydä katselmassa Eurordiksen sivuilta www.eurordis.org.
Kansallisen konferenssin lopputuloksena pitää olla selkeä loppuraportti, jotta kansalliset suunnitelmat voisivat onnistua kokonaisuudessaan. Raporttia käytetään siihen että kehitetään kansallista harvinaisten sairauksien strategiaa, koska ne huomioidaan EuroPlanin suosituksissa jotka muodostavat pohjan kansallisille strategioille.
--
Onnistuin keskustelemaan torstaina Kreikan allianssin edustajien kanssa. Heillä allianssi oli syntynyt pienestä sitkeästä kipinästä jonka tuotoksena perustettiin ensin allianssi johon vähitellen suurin osa potilasyhdistyksistä liittyi. Heillä jäseninä voi olla sekä yhdistys- että henkilöjäseniä ja suurin osa rahoituksesta tulee lääkeyrityksiltä. Lähtökohta oli siis pikemminkin se että allianssiin kyllä liittyvät muutkin, kunhan se ensin on kasattu. Mikään ei tapahdu nopeasti, mutta heillä on nykyään jo tärkeä rooli Kreikan Harvinaisten kansallisen suunnitelman tekemisessä vaikka allianssi perustettiin vasta 2003. Virallista asemaa heillä ei ole, mutta kansallinen suunnitelma on pitkälti allianssin tuotantoa. Tämän ajatuksen pohjalta voi hyvinkin ajatella että Suomessakin allianssin ensimmäinen vaihe voisi olla 5-10 yhdistystä jotka ottavat tuon roolin, ja kutsuvat muita mukaan allianssiin.
Hollannin allianssi oli myös syntynyt pienestä alusta. 7 yhdistystä oli perustanut allianssit ja noiden seitsemän edustajat olivat myös allianssin hallituksen jäsenet. Ajan myötä siihen liittyi yhä enemmän ja enemmän yhdistyksiä, joten nykyään hallitus valitaan vaalein. Heillä on rahoitus hoidettu valtion tuella, mutta huonona puolena on se että se - kuten RAYnkin kansssa- on joka vuosi pientä epävarmuutta jatkuuko tuki. Unkarissa, kuten Kreikassakin, allianssiin kuuluu sekä suoraan henkilöjäseniä että yhdistyksiä. Keskusteluissa havaitsin että tämä seikka on tärkeä asia monissa maissa. Unkarissa allianssin yksi isoista asioista on löytää harvinaisille henkilöille vertaisia, joten heillä on web-sivustolle kehitetty hakutoiminnallisuutta jolla pystytään löytämään samankaltaisia diagnooseja.

t. Vesku

Invalidiliiton liittohallitus kävi Järvenpäässä

2010-04-18T12:28:00.004+03:00

Invalidiliiton liittohallituksen kokous oli 15.4 ja se pidettiin tällä kertaa Järvenpäässä. Samalla liittohallitus, erioten uudet kuten minä, tutustui Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskukseen.

Lainattuna IJKK:n sivuilta “Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskus on Invalidiliiton ylläpitämä ammatillinen erityisoppilaitos, joka järjestää ammatillista peruskoulusta ja valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta ja ohjausta ja ammatillista lisäkoulutusta. Koulutuskeskus toimii myös ammatillisen erityisopetuksen kehittämis- ja palvelukeskuksena.”

Koska en juurikaan paikasta tiennyt täytyy sanoa että yllätyin positiivisesti todella paljon. Erioten se että paikkahan oli kuin ammattikoulu (hyvät puolet ammattikouluista!) mutta todellakin siisti ja fiilis oli hyvin aikuiskoulumainen. Se johtuu ehkä eniten siitä että samalla luokalla voi olla heti peruskoulusta päässeitä, kuin viisikymppisiäkin. Kulttuurierot sukupolvien välissä varmasti tasaavat menoa, ja nuoret omalta kantiltaan opettavat myös vanhempia oppilaita.

Kelloseppä- ja kultasepänlinjat, joilla käytiin kääntymässä, herättivät ajatuksia minulla että eikö noihin voisi jotenkin liittää jotain pienimuotoista kaupallista toimintaa, jo olevien asiakastöiden lisäksi, jossa oppilaat voisivat saada kokemusta omien yritysten pyörittämisestä tms.

Hallituksen kokouksessa käsiteltiin paljon asioita ja kokous venyikin tavanomaista pidemmäksi päättyen vasta iltakuuden aikaan, jolloin jatkoimme hallituksen iltakoululla. Valtuuston kokous 28. – 29.5. päätettiin kutsua kokoon suunnitellusti mutta sitä enemmän keskustelua herätti järjestö- ja vaikuttamistoiminnan kansainvälinen ohjelma 2010-2014.

Kokouksessa myös hallitus valitsi kuntoutusyksiköiden johtokunnat. Johtokunnat toimivat yksikön johdon apuna yksikön kehittämisessä ja toiminnan suuntaamisessa käyttäjien tarpeiden mukaisesti. Käytännön johtamiseen tai hallinnointiin johtokunnat eivät puutu. Pienen keskustelun jälkeen johtokuntien liittohallituksen jäsenistä päästiin yksimielisyyteen ja minusta tuli toinen liittohallituksen edustaja Järvenpään koulutuskeskukseen, Hotasen Tomin ollessa edustaja ja toimiessa samalla johtokunnan varapuheenjohtajana.

Hallituksen iltakoulussa keskusteltiin mm siitä millainen on hyvä hallituksen jäsen ja minkälaisia tehtäviä ja rooleja on. Niistä voisi nostaa esille sen että hallituksen jäsenen tehtävä on usein kaksisuuntainen: on välitettävä hallituksen ajatuksia esim työryhmään ja katsottava että työryhmä pysyy hallituksen määrittämissä raameissa, sekä tuotava hallitukseen työryhmässä kohonneet asiat jotka tarvitsevat hallituksen huomion.

Vesa Nopanen

Harvinaiset työryhmä kokoontui

2010-04-10T19:05:00.001+03:00

Invalidiliiton harvinaiset työryhmä kokoontui tänään ensimmäistä kertaa uudella kaudellaan. Kaikki ryhmäläiset eivät valitettavasti päässeet paikalle mutta me muut ideoimme ahkerasti asioita.

Pitkälti kokoontuminen oli brainstormausta kun keskustelimme työryhmän tavoitteesta, tehtävistä ja tulevasta aikaansaannoksesta.

Tavoite: Työryhmä kiinnittää liittoon kuuluvat diagnoosipohjaiset jäsenyhdistykset selkeämmin kiinni liiton toimintaan

Tehtävä: Vaikuttaa siihen, että uusia harvinaisia yhdistyksiä liittyy Invalidiliittoon. Työryhmä keskittyy ensisijaisesti jäsenyhdistysten järjestöllisten toimintaedellytysten parantamiseen ja kehittämiseen. Lisäksi työryhmä tekee vaikuttamis- ja tiedottamistyötä harvinaisista vamma- ja sairausryhmistä ja omalta osaltaan seuraa EU:n harvinaiset-ohjelman (STM) syntymistä. Työryhmä myös laatii liitolle oman ohjelman harvinaisista vammaryhmistä.

Aikaansaannos: Harvinaisten toimintaohjelma

Toimikausi: 12.3.2010 – 31.12.2011

Tuossa ovat siis jo aikaisemmin asetetut lähtökohdat työryhmälle. Kun keskustelimme aiheista huomasimme kyllä että tuo uusien jäsenyhdistysten ‘houkuttaminen’ ja jo liittoon kuuluvien kiinnittäminen ovat pitkälti samoja asioita. Jätimme kypsyttelyyn mm koulutustapahtuman järjestäminen jossa niin olemassa olevat aktiivit kuin liittoon kuulumattomatkin voisivat oppia asioita Invalidiliitosta ja sen toiminnasta, kuten myös ihan saada mukaansa eväitä yhdistystyöskentelyyn. Toinen idea oli video, jossa esitellään liiton toimintaa yhdistysten näkökulmasta. Mahdollisesti cast-tyyppisesti, jossa ääni yhdistetään PowerPoint-esitykseen. Senkin tähtäin olisi se että siitä olisi hyötyä niin nykyisille jäsenyhdistyksille kuin uusillekin. Toteutuvatko nuo, mahdotonta sanoa tässä vaiheessa tietenkään.

Sitten tapetilla oli myös keskustelut Invalidiliiton aluejaosta. Tästä varmasti keskustelemme useammankin henkilön kanssa, jossa mukana ovat niin liiton alueelliset järjestötoimijat kuin aikanaan todennäköisesti aluetyöryhmäkin. Ajatuksena nyt on että pääsisivätkö harvinaiset mukaan aluetapahtumiin ja vaikuttamaan aluetyöskentelyyn. Aikaisemminhan on ollut paljon puhetta myös siitä tulisiko harvinaisten olla oma alueensa. Tämä ei tarkoita sitä että ajatusta olisi vielä hylätty, tai että lopputulosta olisi päätetty. Totesimme työryhmän kanssa että tällä hetkellä olisi hyvä keskustella alueryhmien kanssa tästäkin vaihtoehdosta että olisimme osana heitä aluetoiminnassa.

Tiedottamisesta ja vaikuttamisesta keskustelussa tuli paljonkin erilaisia ajatuksia. Harava on toki yksi kanava tiedottamisessa, tämä blogi varmasti toinen, jatkossa työryhmälle myös tullaan luomaan sivu jossa voimme kertoa valitsemistamme asioista. Koska yksi työryhmämme jäsenistä, Saara Paajanen, on mukana Harvinaiset verkostossa pyrimme olemaan hänen kauttaan vaikuttamassa myös verkostoon edes hiukan. EU:n harvinaiset –ohjelman seuraamiseksi mietimme myös muutamia liikkeitä, mutta ei ole oikein tietoa tällä hetkellä pääseekö siihen kukaan ‘kentältä’ edes millään tavalla mukaan. Se mitä muualla Euroopassa on ohjelmiin kirjoitettu, ei ole aina ollut kovin kehuvaa. Jotkut maat ovat vain halunneet ilmeisesti saada velvollisuutensa suoritetuksi – toivotaan ettei Suomi ole yksi näistä maista.

Työryhmä tarvitsee myös toimintasuunnitelman. Sen runkoa aloitimmekin jo kasaamaan ja varmasti tulevissa kokouksissa se tuleekin muovautumaan lopulliseen muotoonsa. Pitkälti asiat mitä siihen (tällä hetkellä) tulevat ovat näitä mitä tässäkin on käsitelty.

Suuri työ tulee olemaan aikaansaannoksen kasaamisessa. Eli Invalidiliiton ohjelma harvinaisista vammaryhmistä. Tämä ohjelma tullee olemaan kaksisuuntainen: yleinen vaikuttaminen ja Invalidiliiton sisäinen osuus. Tämän aloitus oli kieltämättä varsin haastavaa ja vietimmekin aikaa abstraktien ajatusten parissa runsaasti. Pohdimme sitä miten tämä korreloituu EU:n vaatimaan kansalliseen harvinaisten ohjelmaan ja siinä varmasti tuleekin olemaan päällekkäisyyksiä. Ohjelmassa tultaneen kertomaan jotain yleisiä pohjatietoja, harvinaisuuden määritelmiä sekä jotain muuta jotta harvinaisuudesta tietämätönkin henkilö olisi jossain määrin kärryillä mitä on lukemassa.

Siitä ei ole siis tietoa pystyvätkö harvinaiset potilasyhdistykset juuri kansalliseen harvinais-ohjelmaan vaikuttamaan mutta avaisinkin pelin tämän Invalidiliiton harvinaisohjelman osalta avoimemmaksi. Työryhmän läksyiksi jäi mm tähän liiton harvinaisohjelmaan asioiden listaaminen. Tarkoitus olisi kerätä mahdollisimman hyvä lista asioista joita ohjelmassa tulisi olla ja sitä kautta nähdä mitkä asiat ovat erityisesti yhteisiä ja sitä kautta niiden tulisi olla ohjelmassa mukana.

Haluatko vaikuttaa?

Mikäli haluat vaikuttaa Invalidiliiton harvinaisohjelmaan niin laittele minulle sähköpostia tai vaikka kommentoi tätä blogipostausta ja kerro meille ideoita mitä ohjelmassa sinun mielestäsi tulisi olla.

Lopuksi

Vielä lopuksi korostan että kyseessä oli siis työryhmän ensimmäinen tapaaminen ja vaikka asioiden selvittämispäätöksiä yms tehtiinkin, ei kyseessä ole se että asiat olisi lukittu paikoilleen. Päinvastoin. Nyt herättelimme ajatuksia, pohdimme suuntia, mietimme nykytilannetta ja etsimme lisää vaihtoehtoja. Osa tässäkin kirjoitetuista pohdinnoista varmasti herättävät keskusteluja, ajatuksia ja saattavat jopa nostaa tunteita.

Saara Paajanen ja minä lähdemme toukokuussa Eurordiksen Harvinaisten Konferenssiin Krakovaan. Siellä keskustelemme mm Euroopan eri maiden allienssien edustajien kanssa, kuuntelemme mittavat määrät luentoja ja toivottavasti verkostoidumme ahkerasti sekä ammennamme paljon tietoa eri toimintatavoista ja tulevista haasteista. Tarkoitukseni on sieltä kertoa kuulumisia tässä blogissa.

Vesa Nopanen

Terveisiä Invalidiliitosta

2010-03-27T15:54:00.002+02:00

Kirjoittelin tämän jutun yhden harvinaisen yhdistyksen pyynnöstä. Mikäli muut harvinaisten yhdistykset haluavat myös tätä käyttää lehdessään niin se on tietysti sallittua. :)

Pyynnöstä kirjoittelen pienen artikkelin Invalidiliitosta, harvinaisista siellä ja vaikuttamismahdollisuuksistamme kokonaisuuteen. Kuten tässä vaiheessa saatatte jo tietää tekivät harvinaisten aikamoisesti historiaa Invalidiliitossa viime vuoden marraskuussa. Tällöin aiemman yhden liittovaltuustopaikan tilalle meiltä valittiin kaksi valtuutettua. Lasse Niemi draivasi meille tulokkaille upeasti tilaa ja petasi meille mahdollisimman hyvän toimintaympäristön, jota meidän on vain nyt osattava hyödyntää. Tammikuussa 2010 sitten tapahtui vielä jotain yhtä historiallista: harvinaisten edustaja valittiin mukaan liittohallitukseen ja varajäsen nousi liittovaltuustoon hänen paikalleen. Edustuksemme on nyt siis se että minä, Vesa Nopanen, olen Invalidiliiton liittohallituksessa ja valtuustoedustajamme ovat Milla Ilonen ja Martti Komu.
Kaikki tämä on ylipäätään sen vuoksi mahdollista koska harvinaisina olemme puhaltaneet tiukasti yhteen hiileen jo useamman vuoden ajan. Olemme saaneet ryhmittymästämme tiiviin ja löytäneet sitä kautta myös uusia ystäviä. Ilman tätä voimavaraa mikä meillä on taustallamme, tuskin olisimme ylettäneet näin historiallisen pitkälle! Nyt on tietysti aika tehdä töitä sen eteen että tätä kautta hyödynnetään parhaalla mahdollisella tavalla.
Kuten kaikki varmasti tietävät niin ei liittovaltuustossa tai -hallituksessa olla ajamassa harvinaisten asioita. Siellä ei ajeta myöskään yhden diagnoosin asiaa, eikä oman yhdistyksen asioita. Luonnollisesti koska minulla on tietämystä harvinaisista haluan katsoa että harvinaistenkin asiat tulevat huomioiduksi, emmekä jää ohitetuiksi. Parhaani mukaan pyrin hoitamaan harvinaisten suuntaan ja suunasta tulevia liittoa koskevia asioita. Tälläisistä esimerkkinä on nyt esimerkiksi ongelmat jäsenmaksupalvelussa ja aluekeskustelu. Näistä ensimmäinen koskee itseasiassa kaikkia maksupalvelun piirissä olevia, eikä vain muutamaa harvinaista yhdistystä. Asiat eivät tapahdu hetkessä, mutta jo pienellä keskustelulla keskustoimiston väen kanssa on saatu jotain parannuksia asioihin.
Viimeksi hallituksessa keskusteluissa oli mm Liiton Linja II, toteutuneet luvut viime vuodelta, työryhmät ja monet muut asiat. Näistä tärkeäksi nostan Liiton Linja II:n jonka valmistelut jatkuvat niin että toukokuun liittovaltuuston kokouksessa sitä käsitellään lisää. Mikä se semmoinen Linja sitten on? Se käsittää Invalidiliiton strategian, vision ja arvot vuodelle 2020 asti. Sitä päivitetään tappavan tasaisesti, joten kyseessä ei ole dokumentti joka luodaan kerran 20 vuodessa ja sitten haudataan. Se on dokumentti joka ohjaa liitossa tapahtuvia päätöksiä ja olisi toivottavaa että myös jäsenyhdistykset lukisivat sen ja omaksuisivat siitä ajatuksia kun miettivät omaa strategiaansa. Jokatapauksessa viesti on selvä: maailma muuttuu ja Invalidiliiton on muututtava sen mukana jotta se voi toteuttaa perustehtäväänsä. Sama koskee myös jäsenyhdistyksiä. Harvinaisethan ovat, todennäköisesti muita aktiivisemmin, ottaneet käyttöönsä nettiteknologiaa, sosiaalista mediaa ja muita tekniikoita. Olemmehan hajallaan pitkien etäisyyksien päässä toisistamme ja nähneet jo aikaisemmmin sen että ainoastaan yhteistyöllä saavutamme jotain merkittävää. Liittohan on saanut myöskin uuden jäsenyhdistyksen helmikuussa: Akson Ry:n. Akson on selkäydinvammaisten valtakunnallinen yhdistys, mutta ei siis kuulu harvinaisiin. Invalidiliitton jäsenyhdistykset on 'jaettu' kolmeen erityyliseen muotoon: paikallisyhdistykset joiden jäsenet ovat fyysisesti vammaisia, harvinaisiin sekä valtakunnallisiin fyysisesti vammaisiin yhdistyksiin. Kahdella viimeksi mainitulla on kaksi paikkaa Invalidiliiton valtuustossa. Koska Akson Ry liittyi vasta nyt Invalidiliittoon ei heillä ollut ehdokkaita liittovaltuustovaaleissa, joten tällä hetkellä heillä ei ole myöskään liittovaltuustossa edustajia.

Yhdessä Me voimme vaikuttaa.
Tällä hetkellä työryhmiä on 12 kappaletta. Ne löytyvät osoitteesta http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/invalidiliitto/organisaatio/tyoryhmat/ . Näistä työryhmistä kolmessa on harvinainen puheenjohtaja. Milla Ilonen vetää Nuorisotyöryhmää, Martti Komu Perhetyöryhmää ja allekirjoittanut Harvinaisten työryhmää. Lisäksi harvinaisia on jäseninä useissa muissa työryhmissä. Näiden työryhmien kautta olemme jo nyt osa Invalidiliiton toimintaa ja vaikutamme asioihin. Harvinaisten työryhmästä sivuilla on:
Tavoite: Työryhmä kiinnittää liittoon kuuluvat diagnoosipohjaiset jäsenyhdistykset selkeämmin kiinni liiton toimintaan
Tehtävä: Vaikuttaa siihen, että uusia harvinaisia yhdistyksiä liittyy Invalidiliittoon. Työryhmä keskittyy ensisijaisesti jäsenyhdistysten järjestöllisten toimintaedellytysten parantamiseen ja kehittämiseen. Lisäksi työryhmä tekee vaikuttamis- ja tiedottamistyötä harvinaisista vamma- ja sairausryhmistä ja omalta osaltaan seuraa EU:n harvinaiset-ohjelman (STM) syntymistä. Työryhmä myös laatii liitolle oman ohjelman harvinaisista vammaryhmistä.
Työryhmän kokoonpano on:
Puheenjohtaja Vesa Nopanen, liittohallitus
Jäsenet Rea Anderzen, Turner ry
Tytti Heino, Skyry ry
Arja Nurmela, Apeced ry
Saija Qvintus, Mulibrey Nanismi ry
Saara Paajanen, Lahden kuntoutuskeskus
Sihteeri Pirkko Justander, keskustoimisto

Nuo tarkoittavat sitä että jatkossa tavoitteemme on että olemme entistä tiiviimmin osa Invalidiliittoa ja toimintamme on osa liiton toimintaa. EU:n harvinaiset-ohjelma on iso asia ja siitä on jo mennyt Martti Komun kautta viestiä ministereille saakka. Yhteistyötä Lahden Harvinaiset-yksikön kanssa varmasti tehdään jatkossakin monissakin asioissa. Yhdessä voimme vaikuttaa.

Mitä jatkossa
Seuraavien kuukausien aikana tapahtuu paljon asioita. Hallitus kokoontuu 15.4., 5.5. ja juuri ennen liittovaltuuston kokousta 27.5. on myös hallituksella kokous. Harvinaisten työryhmän on näillä näkymin tarkoitus kokoontua 10.4. Eurordiksen euroopan Harvinaisten konferenssi on 13. - 15.5. ja sinne lähtee lisäkseni Saara Paajanen Lahden Harvinaiset-yksiköstä. Sen jälkeen uskoisin että minulla on terveisiä sieltä jaettavaksi koko Harvinaiset-rintamalla Suomessa. Pyrinkin siis kertomaan siitä ja kokousten anneista, kuten myös työryhmän toiminnasta, harvinaiset-blogissa. Sen osoitehan on http://harvinaiset.blogspot.com/ . Tuohon blogiin ovat muutkin kirjoittajat erittäin tervetulleita. Se on yksi yritys saada enemmän tätä harvinaisten yhteistyötä aikaiseksi sillä että toimimme yhdessä ja jaamme samalla tietoa ja kokemuksia.
Facebookissa on myös harvinaiset-ryhmä ja ei pidä unohtaa myöskään www.harvinaiset.net -sivustoa joka on ensisijaisesti yhdistysten väliseen tiedonväliseen tarkoitettu väline. Tervetuloa mukaan!

Terveisin,
Vesa Nopanen

Harvinaista tanssitaidetta

2010-03-27T13:41:00.003+02:00

Kuvattuna harvinaisten tapaamisessa 26.9.2009

Tuhansien sairastajien joukko ei ole mitätön

2010-03-15T20:44:00.005+02:00

Harvinaisten sairauksien päivän (28.2.) aikoihin mediassa oli kirjoittelua siitä, että harvinaisia sairauksia ja vammaryhmiä on paljon, ja harvinaisia on Suomessa tuhansia - jopa muutamia kymmeniä tuhansia. Tällainen joukko on suuri. Se on moninkertainen esimerkiksi suomalaisten MS-taudin sairastajien määrään nähden.

Äkkiseltään ajateltuna on vaikea hahmottaa, millainen joukko harvinaisia yhteensä on. Jokaisen harvinaisryhmä on pieni, ja vertaistukea voi olla vähän tai ei ollenkaan. Tietoakaan ei välttämättä ole paljon jaettavana.

Huomasin ensimmäisen kerran sairastajien moninaisuuden viime kesänä ollessani eräässä kuntoutuslaitoksessa. Tapasin paljon harvinaisten sairauksien sairastajia. Eräänä päivänä olin lounaalla viiden hengen seurueessa. Meistä kolmella oli harvinaisen sairauden diagnoosi. Kaksi meistä oli harvinaisreumaatikkoa ja yhdellä oli harvinainen neurologinen sairaus. Minä sairastan Ehlers-Danlosin syndroomaa, joka on perinnöllinen harvinainen kollagenoosi.

Jonkin aikaa keskusteltuamme huomasimme yllätyksettömästi, että kokemuksemme tietyistä asioista olivat hyvin samansuuntaiset. Oireet eroavat toisistaan, mutta eivät kohtaamiset lääkärien, viranomaisten, läheisten ja monien muiden tahojen kanssa. Luulen, että määrätyt kokemukset ovat yhteisiä suurelle määrälle meille harvinaisille.

Harvinaisten asia on yleisempi kuin ehkä voisi luulla. Olisiko joskus mahdollista, että harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien edustajat olisivat yhdessä ajamassa harvinaisten asiaa? Näin harvinaiset saisivat paremmin äänensä kuuluviin, eikä kunnollista hoitoa, kuntoutusta tai palveluita voitaisi torjua kuluneella selityksellä "mutta kun teitä on niin vähän". Kymmenien tuhansien sairastajien määrä ei ole mitätön.

Tulkaa mukaan kirjoittamaan blogiin!

2010-03-13T12:54:00.003+02:00

Kutsun/haastan muutkin mukaan kirjoittamaan tähän blogiin! Tämän ei ole koskaan tarkoitus olla yksinpuheluni, vaan kanava jota kautta harvinaiset ja harvinaisiin liittyvät voivat jakaa tietoa ja ajatuksia muille. Laittakaa minulle sähköpostiosoitetta ja kuvaus siitä kuka olette (jos en teitä tunne) niin lisään teidät kirjoittajiksi.

Upeaa olisi jos vaikka olisi 5-6 muutakin kirjoittajaa.. Ehkä täällä olisi silloin viikottain jotain uutta luettavaa?

Kommentoikaa, ottakaa kantaa, haastakaa.. Samojen asioiden edestä tässä tehdään töitä!

t.
Vesku

Hallituksen seminaarista ja kokouksesta terveisiä

2010-03-13T12:29:00.004+02:00

Hei!

Vietin juuri torstain ja perjantaina Invalidiliiton hallituksen seminaarissa ja sen jälkeen kokouksessa. Aiheita ja oppimista oli tietysti paljon, ja monet niistä liittyivät talouteen ja tulevaan vuoteen - sekä myös katsauksena menneeseen. Yleisistä aiheista nostan esiin (Invalidiliiton) Liiton Linja II:n valmistelut. Valtuuston järjestäytymiskokouksessa tammikuussahan tuo luonnos esiteltiin ensimmäisen kerran, silloin siihen tuli siellä kommentteja. Nyt noita kommentteja oli huomioitu seuraavaan luonnokseen ja työstimme siihen lisää kommentteja ja ajatuksia. Ennen seuraavaa liittovaltuuston kokousta (toukokuun lopulla) on vielä kaksi hallituksen kokousta jolloin asiaa vielä työstetään eteenpäin, vaikkakaan siihen aikaa ei niin paljoa enää käytetä. Liiton Linja II sisältää mm ajatuksia siitä miten liiton ympäristö tulee muuttumaan vuoteen 2020 mennessä, sekä päälinjat sille mitä liitto on, sen arvot ja haluaa olla (visio) ja mitkä sen strategiat ovat. Tämä ei ole siis virallinen kuvaus siitä vaan oma vapaamuotoinen tulkintani.

Aikaisemmin itselleni Liiton Linjahan oli hyvinkin etäinen dokumentti. Yksi niistä monista mitä tulee liitolta yhdistyksille postin mukana. Nyt kun sitä on itse mukana työstämässä avautuu senkin merkitys paljon paremmin. Ehkä dokumentin jalkauttaminen siis tulisi tehdä jollain uudella tavalla, eikä vain korostaa sen merkitystä kuinka tärkeä se on. Tärkeää tietoa tulee yhdistyksille ja puheenjohtajille hyvinkin paljon, mutta kun kaikki pitäisi vielä lukea ja ehkä muistaakin.. Siksi olisikin tärkeää saada esiteltyä Liiton Linja II niin että se myös kiinnostaisi.

Kiinnostaako se sitten muita kuin heitä jotka kuuluvat liittoon? Liiton Linjan tarkoituksena on ohjata Invalidiliiton toimintaa ja vastata haasteisiin mitä on tulossa. Se vaikuttaa osaltaan siis myös Harvinaiset-yksikköön, koska se on osa liittoa. Sitä kautta kosketuspintaa on myös niihin harvinaisiin jotka eivät kuulu Invalidiliittoon - vaikkakin heille se näkyy enemmän sinä mitä yksikkö tekee, kuin että se vaikuttaisi suoraan. Sama asia toki koskee ihan jäsenyhdistyksiäkin - jos yhdistys ei ota yhdeksi ohjaavista tekijöistä Liiton Linjaa niin eihän sillä ole merkitystä kuin epäsuorasti. Ulkopuolisillekin siinä on varmasti asioita mitkä ovat ajattelemisen arvoisia, kyllähän se maailma muuttuu ja muutokset vaikuttavat niin harvinaisiin, vammaisyhdistyksiin kuin ihan vammattomiinkin.

Harvinaisten osalta meillä menee hyvin Invalidiliiton työryhmissä. Kolmea työryhmää puheenjohtajoi harvinaiset: Perhe, Nuorisotyöryhmä INTO ja Harvinaiset-työryhmä. Lisäksi harvinaisia on mukana muissakin työryhmissä. Näiden osalta olemme onnistuneet hienosti: olemme mukana aktiivisesti osana Invalidiliiton toimintaa! Uskon että meillä on paljon annettavaa ja tähtäimenä on toki se että ajan kanssa olemme entistä paremmin osa liittoa, eikä olisi esillä niin vahvasti tämä me-he jota itsekin huomaan paljon kirjoituksessani viljelevän. Aikaa myöten luulen että tämä erottelu tulee osaltani vähenemään, mitä pidemmälle hallitustyöskentely minulla menee, koska hallituksessahan ajetaan nimenomaan ensisijaisesti liiton parasta ja asioita. Mutta luonnollisesti katson myös harvinaisten asioiden eteen että näymme ja kuulumme. Harvinaiset-työryhmä tulee todennäköisesti myös ottamaan kantaa siihen miten harvinaiset kuuluvat liitossa ja miten voimme kuulua liittoon entistä luonnollisemmin.

Muita julkisia päätöksiä oli että Järvenpään kuntoutuskeskus sai uuden rehtorin joka aloittaa siellä 15.3.. Nimen, vaikka se olisikin julkinen, jätän muiden julkaistavaksi. Eiköhän se päivity kyseisen paikan sivujen tiedoille myös viikon-parin sisään.

Päivät olivat siis mielettömän hyvät ja samalla tuli tutustuttua lisää kolleegoihin hallituksessa. Iltakin venähti ihan hyvin pitkälle ja keskustelunaiheet rönsyilivät hallitustyöskentelystä hyvinkin yleisiin.

t.
Vesku

Viikonlopusta kotiutuneen ajatuksia

2010-02-14T16:43:00.001+02:00

Rantauduin äskettäin Ikaalisista kotiin ja ajattelin kirjoittaa vähän tunnelmiani hallituksen seminaarista ja puheenjohtajapäivistä. Olo on sellainen että viikonloppu oli rankka mutta todella antoisa. Tuli tavattua mahtavia uusia ihmisiä, tutustuttua erioten hallituksen jäseniin ja saatua pj-päivien tämän päivän aamun työryhmästä uusia ideoita jatkoa varten. Ryhmiä oli monia erilaisia, itse osallistuin ristiriitojen ratkaisemiseen. Marja Pihnala, Invalidiliiton järjestöpäällikkö, veti ryhmän puolitoistatuntisen upeasti. Siellä puhuttiin niin sokerit suussa kuin mietittiin miten päin käsi nyt kuuluikaan olla. Itseasiassa molemmat liittyivät pienimuotoisiin harjoituksiin ja lopputuloksena olikin ryhmässä että jos yhden asian haluaa tuoda sieltä esille niin se on “KIITOS”. Montaa kirjainta sanassa ei ole, mutta se kertoo paljon meille vapaaehtoistyössä oleville.

Milla Ilonen, AMC ry, piti upean esityksen järjestöpäivien lopussa kertoen nuorista ja kuinka heitä voisi saada mukaan yhdistysten toimintaan. Ja nyt alkoi myös Invalidiliiton jäsenhankintakampanja, joka on suunnattu pääsääntöisesti alle 30 vuotiaisiin. Mutta saavat vanhemmatkin ihmiset tänäkin vuonna liittyä.. :) Jäsenhankintakampanjat suunnataan vuosittain aina tiettyyn kohderyhmään, joka nostetaan muita enemmän esille.

Nyt on hyvä myös muistaa että SIUta ei enää ole, vaan on VAU. SIUn jäsenistä ei tule automaattisesti VAU:n jäseniä. Ai mikä SIU ja mikä VAU? Vaun etusivulta (http://www.vammaisurheilu.fi/ )lainattua:

Suomen Vammaisurheilu ja –liikunta VAU ry on urheilu- ja liikuntajärjestö, jonka tehtävänä on suunnitella, toteuttaa ja kehittää liikunta-, näkö- ja kehitysvammaisten henkilöiden sekä elinsiirtoväen liikunnan harrastamisen ja kilpailemisen mahdollisuuksia ja olosuhteita. VAU palvelee liikunnanharrastajia vauvasta vaariin koko elämänkaarella.
VAU:n toimialoja ovat nuorisotoiminta, harrasteliikunta, kilpa- ja huippu-urheilu ja järjestötoiminta. Toimialojen tukitoimia ovat aluetyö, koulutus ja viestintä. Special Olympics Finland on integroitu osaksi VAU:n toimintaa.

Jos muiden työryhmien vetäjät sattumalta lukevat tätä palstaa ja haluavat kertoa niistä niin tervetuloa vain. Laittakaa minulle sähköpostia jos haluatte käydä kirjoittamaan tänne niin lähetän teille kutsun. Tämän blogin tarkoituksena ei ole olla minun yksinpuhelukanavani vaan toivoisinkin että täällä olisi muitakin kirjoittajia - liitosta riippumatta. Aiheet voivat olla mitä vain, kunhan ne koskettavat harvinaisia.

Jos sattumalta mietitte miten järjestöpäivät (pj-päivät) koskettavat harvinaisia niin on muistettava että Invalidiliittoon kuuluu 11 harvinaista jäsenyhdistystä. Harmillisesti vain kolme yhdistystä oli tuolla edustettuina, ehkä ensi vuonna enemmän? Ja uskoisin että jokainen yhdistys, kuului sitten Invalidiliittoon tai ei, voi ammentaa järjestöpäivien ohjelmasta ja ajatuksista omaan järjestötyöhönsä uusia ajatuksia.

t. Vesku

Optinet yhdistysavain

2010-02-13T16:31:00.001+02:00

Optinet paljastui yhdistysavaimeksi. Se on verkossa toimiva työkalu jolla voi luoda yhdistyksen kotisivut (10€/kk) ja lisää maksamalla (yhteensä 27.50€/kk) saa lisää ominaisuuksia joita ovat mm jäsenhuone, työhuone, keskustelut, äänestys ja jäsenluettelo. Vielä enemmän maksamalla löytyy blogeja yms toimintoja. Heidän sivuiltaan (http://www.yhdistysavain.fi/) saa lisää tietoa.

Invalidiliiton puheenjohtajien järjestöpäivät

2010-02-13T13:51:00.003+02:00

Invalidiliiton jäsenyhdistysten puheenjohtajat kokoontuvat tänään ja huomenna Ikaalisten kylpylään järjestöpäiville. Ohjelmassa on mm Puheenjohtajana kehittyminen ja jaksaminen, Invalidiliiton uudistunut aluetoiminta, Optinet ja huomenna seuraa ryhmätyöskentelyä. Harvinaisista löytyy edustajia paikalla muutamasta yhdistyksestä: AMC Ry, Mulibrey Nanismi ry sekä Redy ry.

Saija Qvintus Mulibrey Nanismi ry:stä oli mukana paneelikeskustelussa jossa aiheena oli puheenjohtajana kehittyminen ja jaksaminen.

Akson Ry Invalidiliiton jäseneksi

2010-02-13T12:52:00.001+02:00

Invalidiliitossa on nyt uusi jäsen kun hallitus hyväksyi heidät tänään Invalidiliiton jäseneksi. Akson ry ei kuulu harvinaisiin vaan on selkäydinvammaisten yhdistys mutta yhtäläistä harvinaisten kanssa sillä on se että hekin toimivat valtakunnallisesti.

Lisää tietoja Aksonista heidän kotisivuiltaan.

Vesku

Harvinainen päivä 28.2.2010 Heurekassa!

2010-02-07T10:59:00.000+02:00

Älkää unohtako tätä!

ALUSTAVA OHJELMA:

klo:12-13 ja 14-15 Heurekan ryhmätyötiloissa ja pikkuauloissa esittelypisteet, joissa voi tutustua siihen millaista olisi sairastaa harvinaisia tauteja, millaisia apuvälineitä pitäisi käyttää ja saada tietoa tutkimuksista. Videoita.

klo:13-14 Auditorio Virtasessa asiantuntijaluento ja keskustelua tieteellisestä yhteistyöstä ja harvinaisten sairauksien tutkimisesta

Ryhmätyötilojen esittelypisteisiin klo:15 asti sekä Auditorio Virtaseen vapaa pääsy. Ei tarvitse ilmoittautua.

klo: 15-17 Ryhmätyötiloissa DECIDE keskustelupelit, joissa pohditaan lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä. Harvinaiset päivän DECIDE-pelin aiheena kantasolututkimus. Etukäteistietoja ei tarvita. Mukaan mahtuu 30 pelaajaa. Pelaajille kahvitarjoilu. HUOM! Jos haluaa osallistua pelaamiseen, niin sinne tulee ilmoittautua. Ilmoittautumisaikaa on 5.2.2010 saakka.

Ilmoittautuminen tästä linkistä

http://www.harvinaiset.fi/index2.html

Harvinaisten seuraava yhteinen tapaaminen on 26.-27.2.2011

2010-02-07T10:45:00.002+02:00

Tallukassa aktiivien kokouksessa keskusteltiin paljon seuraavasta Harvinaisten yhteisestä tapaamisesta. Sen tuloksena todettiin ettei resursseja ole järjestää tapaamista vuonna 2010, mutta tapaaminen järjestetään Harvinaisten päivän nurkilla jolloin saadaan etua siitä että Harvinaisten tapaaminen on Harvinaisten päivän kanssa (28.2.) samana ajankohtana.

Työryhmä kerättiin tapahtuman valmistelemiseksi.

Harvinaisten aktiivit Tallukassa 6. – 7.2.2010

2010-02-07T09:15:00.003+02:00

Harvinaisten aktiivit kokoontuivat jälleen ja puheenvuoroja käytettiin ahkerasti. Saara Paajanen Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä ja Marjaana Suosalmi, Lahden Kuntoutuskeskuksen johtaja, vetivät lauantaina väelle hyvin rikkaan päivän. Keskustelu rönsyili aiheesta toiseen mutta kaikki koskettivat harvinaisia. Tavoitteet, strategia, vaikuttaminen, RAY, KELA, mitä on tehty, mitä halutaan tehdä, miten yhdessä edistetään asioita.

Pinnalla olivat mm tuplajäsenyyskysymykset Invalidiliitossa, onko tarvetta asennekasvatukselle, Yhdistys – yhteisöllisyys (koulutus, nuoret mukaan, harvinaiset nuoretaa Invalidiliittoa, rahoitustenhakukurssit?), Harvinaiset.net (hyödyntämistä yhdistyksille, tästä käydään suunnittelemaan koulutuksia!), RAY ja KELA-politiikat, Keskittäminen vai ei, Diagnoosijärjestöt – Suuret järjestöt/verkosto.

Kysymykseksi jäi vielä mikä on ns Perthes-aloitteen tila.

Tänään suunnitellaan lisää ja varmasti saadaan konkreettisia steppejä eteenpäin mitä käydään ajamaan.

Vesku

Harvinaiset mukana Invalidiliiton hallituksessa!

2010-01-16T18:56:00.003+02:00

Tänään oli Invalidiliiton liittovaltuuston järjestäytymiskokous. Siellä valittiin myös uusi hallitus Invalidiliitolle.

Aikamoisen jännityksen jälkeen selvisi että harvinaisilla oli käytännössä valtuuston täysi tuki takana! Se tarkoittaa sitä että minä nousin Invalidiliiton hallituksen jäseneksi, minun tilalleni nousee valtuustoon Komun Martti. Eli meitä on nyt sitten kolme vaikuttamassa, kolmas on marraskuussa valtuustoon valittu Ilosen Milla.

Nyt voimme todellakin sanoa että meidät on kuultu ja meidät halutaan mukaan vaikuttamaan Invalidiliittoon. Uskomme että tämä on mahtava asia niin liitolle kuin harvinaisillekin, myös niille jotka eivät Invalidiliittoon kuulu.

Aivan mahtavaa.. 4 vuotta sitten saimme yhden valtuustopaikan. Nyt meitä on kaksi valtuustossa ja yksi hallituksessa!

Vesku

Invalidiliiton Liittovaltuustovaalien tulokset

2009-12-01T10:39:00.002+02:00

Harvinaisten valtuutettuina Invalidliliiton liittovaltuustossa 2010-2013 ovat

Milla Ilonen

Vesa Nopanen

Lisäksi varavaltuutettuina ovat

Martti Komu

Rea Anderzén

Kiitoksia äänestäjille luottamuksesta! Tästä alkaa nyt hallitusneuvottelut joissa minä olen meiltä mukana aktiivisena. Tulen tässä blogissa kertoilemaan Invalidiliiton liittovaltuuston kuulumisia / aiheita ja siellä työskentelystä. Kaikki asiat eivät varmasti koske kaikkia harvinaisia, mutta kun otetaan huomioon että diagnooseja on useita tuhansia on vaikea huomioida kaikkia kerralla. Näen tämän kanavan hyvänä kaikille harvinaisille eikä vain niille jotka kuuluvat Invalidiliiton jäsenyhdistykseen. Paljon käsiteltävistä asioista on niitä jotka koskettavat vain liittoa ja niiden jäsenyhdistyksiä, mutta muillekin harvinaisillekin tämä on erinomainen asia. Meillä on nyt kaksi valtuutettua joten saamme äänemme ja näkökulmamme esille paremmin kuin aikaisemmin.

Lisää tietoa vaaleista täältä.

Eikä unohdeta että suuri kiitos kahdesta paikastamme kuuluu nykyiselle valtuutetulle Lasse Niemelle. Hän on tehnyt upean työn liittovaltuustossa ja saanut aikaan mm sen että harvinaisille on kaksi paikkaa valtuustossa!

Vesku

Tapahtuman jälkimaininkeja

2009-09-27T17:31:00.002+03:00

Mainio tapahtuma on taas tältä vuodelta ohitse. Paljon asiaa, uusia ja vanhoja ystävyyksiä, ideoita ja inspiraatiota löytyy myös omaan yhdistystyöhön. :)

Selkeästi tuli esille että tälläisille tapahtumille on huikea tarve läpi yhdistys ja diagnoosirajojen. Monet asiat, kuten teemana olleet ihmissuhteet, ovat samoja riippumatta siitä miten harvinainen sairaus/vamma vaikuttaa. Huumoria löytyi ja tietoa kerääntyi paljon taas.

Tässä vaiheessa on hyvä muistuttaa ketkä kaikki tapahtumaa sponsoroivat:

•Sydänliitto

•Työväen sivistysliitto

•Tukilinja ry

•Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

•Kansanedustaja Timo Heinonen

•Hemmo

•Anonyymit lahjoittajat

Yhdistykset jotka tukivat tapahtumaa:

•CranioRy

•Lyhytkasvuiset Ry

•Suomen HAE-yhdistysry

•SuomenNeurofibromatoosiyhdistys

•Suomen PerthesRy

•Suomen Turner -yhdistys ry

•Redy Ry

•ApecedRy

•MeHyvätRy

•Suomen Kampurajalkayhdistys ry

Suuret kiitokset kaikille sponsoreillemme!

Vesku

Harvinaisten päivä jatkuu

2009-09-27T09:03:00.002+03:00

Eilinen oli mainio päivä. Kuuntelimme luentoja harvinaisista ihmissuhteista ja ne teemat jatkuivatkin illan keskusteluissa muodossa jos toisessakin.

Luentojen jälkeen väki jakaantui liikuntasaliin ja kävelyille, osa pienemmissä ja osa suuremmissa ryhmissä.

Illan ohjelmassa oli aluksi erittäin mielenkiintoinen OI:n modernin tanssin esitys sekä runonlausuntaakin harvinaisen tunteella. Mietimme myös miten harvinaiset eroavat sitten ns normaaleista. Eroaako harvinaisen auto tai tunteet sitten muiden omista?

Saksimme myös käsiä, joka kuullostaa pahemmalta kuin mitä se olikaan.

Valikoituja kuvia hiukan myöhemmin tulee näkyville.

Harvinaisten yhteinen viikonloppu käynnistyi

2009-09-26T12:40:00.002+03:00

Harvinaisten yhteinen viikonloppu alkoi tänä aamuna noin klo 9 Iiriksessä, Itäkeskuksessa. Paikalle saapui, osa jo tuolloin ja osa himpun myöhemmin, todella reilusti harvinaisia.

Lounas on nyt takana ja päivät huikeassa vauhdissa. Naurua piisaa ja tapahtuma vaikuttaa mainiosti etenevän! Kiitoksia päivät mahdollistaneille sponsoreille!

Vesku

Redy ry liittyi Suomen Potilasliittoon!

2009-09-12T14:15:00.002+03:00

Torstaina 10.9.2009 Redy ry:stä tuli myös Suomen Potilasliiton jäsenyhdistys.

Redy kuuluu edelleen Invalidiliittoon myös.

Olisiko Potilasliitto hyvä paikka harvinaisille?

Vesku

Talidomivammaisia koskevaa asiaa! Löytyisikö saksaa taitavaa jolla olisi kiinnostusta auttaa?

2009-09-03T17:24:00.000+03:00

Hei!

Tietooni tuli eräs tiedotusluonteinen asia joka vaatii hiukan panostusta harvinaisilta.

Se koskee ns.talidomidivammaisia Suomessa. Saksassa on nyt heinäkuun alusta tullut lainmuutoksen myötä mahdollisuus, että ne, joita ei aikoinaan rekisteröity talidomidivammaisiksi, voivat nyt anoa sitä ja siten ehkä saada korvauksia säätiöltä Conterganstiftung. Koska suomalaiset talidomidivammaiset on korvausasioissa sidottu saksalaisiin, koskee tämä siis myös suomalaisia.

Suomessa lienee 25 talidomidivammaista Lääkintöhallituksen rekisteröiminä ja näistä ilmeisesti 11 saa korvauksia Saksasta säätiöltä. Miten anomusmenettely ja vamman toteaminen käytännössä tulee tapahtumaan,
siitä voinee kysyä säätiöltä ( www.conterganstiftung.de ) . Tietoa asiasta löytyy (saksaksi) myös esim. yhdistyksen Bundesverband Contergangeschädigter e.V. ( www.contergan.de ) nettisivuilta kohdasta "Aktuelles". Suomessahan ei talidomidivammaisilla ole mitään omaa
järjestöä.

Löytyisikö täältä saksankielentaitoista joka haluaisi kysellä tuolta hiukan lisää tietoa miten asiaan pääsee käsiksi ja saisimme tietoa jakoon?

t.
Vesku

Harvinaisen hyvät aktiivit kokoontuivat

2009-08-30T10:42:00.001+03:00

Huippujoukko harvinaisten aktiiveja (Lahden työryhmä) kokoontui Jyväskylään suunnittelemaan, tutustumaan, tekemään ja saamaan aikaan..

Katsoppa kuvia!

Harvinaiset yhdistysten edustajat kokoontuvat Aktiivien päiville Jyväskylään 29.-30.8.2009

2009-07-23T17:28:00.001+03:00

Tarkempi ohjelma sekä esityslista lähetetään ilmoittautuneille lähempänä ajankohtana. Harvinaiset-yksikkö vastaa yhden edustajan kuluista per yhdistys.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset:

suunnittelija Saara Paajanen

saara.paajanen@invalidiliitto.fi

puh. (03) 812 8706 tai 044 7650410

Ilmoitathan samalla myös mahdolliset allergiat / erityisruokavaliot.

Hotelli ALBA

Ahlmaninkatu 4

40100 Jyväskylä

www.hotellialba.fi

Harvinaisten yhdistysten puheenjohtajien ja muiden aktiivien vuoden 2009 toinen tapaaminen on kaksipäiväinen ja se järjestetään Jyväskylässä.

Päivien aikana jatketaan keskustelua yhteistyöstä, työryhmien tilanteesta, aluetoiminnasta, dokumenttiprojektin etenemisestä ja muista ajankohtaisista asioista.

Kokouspaikkana on Jyväsjärven rannalla sijaitseva Hotelli Alba. Aloitamme päivät kahvittelun merkeissä lauantaina iltapäivällä ja jatkamme päivän loppuun keskustellen ja työskennellen, kuitenkaan rentoutumista ja saunomista

unohtamatta. Sunnuntaina työt jatkuvat kunnes lounaan jälkeen suuntaamme kohti kotia täynnä uusia ideoita ja intoa!

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN TAPAHTUMA 26-27.9.09 HELSINGISSÄ

2009-07-23T17:13:00.001+03:00

Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset!

TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA

Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä järjestämä valtakunnallinen tapaaminen järjestetään 26-27.9.2009 Helsingissä. Ensimmäinen tapahtuma oli menestys, ja tapahtumalle koettiin olevan tarve. Niinpä yhdistysten itsensä järjestämä tapahtuma aiotaan saa vuosittaiseksi perinteeksi. Tapahtuma on tarkoitettu ihan kaikille harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Järjestämme harvinaisten yhdistysten jäsenille yhteisen tapahtuman, jossa on mahdollisuus jakaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Tutustumme uusiin ihmisiin, ja jokainen yhdistys saa myös omaa aikaa omien asioidensa kehittämiseen. Niille, joilla ei ole yhdistystä järjestetään omaa ohjelmaa sinä aikana kun yhdistykset kokoontuvat. Tapahtuman on tarkoitus edistää sitä, että harvinaiset yhdistykset tekevät jatkossa enemmän yhteistyötä keskenään. Näin saamme lisättyä vaikutusmahdollisuuksiamme ja lisää mahdollisuuksia tapaamisiin. Yhteistyössä on voimaa!

Miksi harvinaisille järjestetään yhteinen tapahtuma?

Tämä tapahtuma on yhdistysten itse järjestämä ja suunnittelema. Yhteinen tapahtuma kannattaa järjestää, koska harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien yhdistyksillä on paljon yhteisiä haasteita: rahallisten resurssien vähäisyys, uusien aktiivisten jäsenten löytämisen hankaluus, paikallistoiminnan puute, valtakunnallisuus, laaja ikäjakauma, harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve, sairauksista ja yhdistysten toiminnasta tiedottaminen sekä kansainvälisen toiminnan kehittäminen. Yhdessä vastaamme näihin haasteisiin paremmin.

Harvinaisten sairauksien erityispiirteet ja haasteet

• oikean diagnoosin saamisen vaikeus tai hitaus

• asianmukaisen terveydenhoidon puute

• lääketieteellisen tiedon ja lääkekehittelyn puute

• sosiaaliset seuraukset: sairaus vaikuttaa läpi

elämän ja monella osa-alueella

• epätasa-arvo hoidon ja etuuksien saamisessa

Harvinaisten yhdistysten voimavarat

• paljon tietoa sairauksista

• nuoria jäseniä yhdistyksissä

• sairaalatapaamiset uusille harvinaisille

• tietotekniikan tehokas käyttö (esim. www-sivut)

• sopeutumisvalmennuskurssit ja

• erilaisiin koulutuksiin osallistuminen.

Harvinaisten vammaisryhmien voimavarojen yhdistäminen tuo toimintaan isompien resurssien lisäksi uusia ulottuvuuksia, toimintatapoja, näkyvyyttä ja myös uskottavuutta.

Tapahtuman paikka : Näkövammaisten keskusliitto ry, IIRIS Helsinki.

Osoite: Marjaniementie 74, 00940 Helsinki . Iiris-talo on lähellä Itäkeskuksen metroasemaa.

Tapahtuman sisältö

Luvassa on vertaistuen ja mukavien yhteisten hetkien lisäksi asiantuntijaluento, liikunnallisia hetkiä ja yhdistysten omaa ohjelmaa. Asiantuntijaluentojen teemana on harvinaisen sairauden vaikutus ihmissuhteisiin. Teemaa pohditaan lisäksi ryhmissä; aikusille, nuorille, lasten vanhemmille ja harvinaisten puolisoille on omat ryhmänsä. Niille, joilla ei ole omaa yhdistystä on järjestetty omaa ohjelmaa sillä aikaa kun yhdistykset kokoontuvat.

TAPAHTUMAN ALUSTAVA OHJELMA:

La 26.9.09

klo

8-10 Aamupala

10-11.30 Tapaamisen osallistujien esittäytyminen, Milla Ilosen AMC-yhdistyksen puheenjohtajan ,lyhyt esitys siitä mikä on harvinainen sairaus ja miten se vaikutus elämään,

11.30-12.30 Lounas

12.30 – 14.00 Miten harvinainen sairaus vaikuttaa ihmissuhteisiin?

Teemasta puhuvat parisuhde- ja seksuaaliterapeutit Riitta Ala-Luhtala ja Pekka Mustonen.

14.00-14.45 Kahvi

14.45 – 16.15 Työskentelyä pienryhmissä

1. Aikuiset

2 . Harvinaisten vanhemmat

3. Harvinaisten puolisot

4. Nuoret: Kalle Jokinen, Seitti

Riitta Ala-Luhtala ja Pekka Mustonen järjestävät muille paitsi nuorille tekemistä.

16.30-17.30 Liikuntaa, rentoutusta, leikkejä yms.

18.00 - Päivällinen ja illanvietto

Su 27.9.09

klo

8.00-9.00 Aamupala

9-12.00 Yhdistysten omaa aikaa, mahd. pitää vuosikokouksia jne.

Omaa ohjelmaa niille, joilla ei ole omaa yhdistystä

12.00-13.00 Lounas

13-14.30 Pienryhmätyöskentelyn ja yhdistysten työskentelyn purkua,

yhteenvetoa tapahtumasta. Palautekeskustelu tapahtumasta.

14.30 Hyvää kotimatkaa!

Tapahtumaan pyritään järjestämään lastenhoito sekä la että su. Kustannukset 5.5 euroa/tunti/lapsi.

Lastenhoidosta tiedotetaan tarkemmin sitä tarvitseville.

Tapahtuman kustannukset:

Majoituskustannukset:

- 57,50 euroa/hlö/2 hh

73 euroa/ 1 hh
lisävuode 15 euroa

Ruokailukustannukset:

lauantai:

aikuiset 25,90 euroa
lapset 4-12 vuotta 18,10 euroa

Sunnuntai:

aikuiset 26,80 euroa
lapset 4-12 vuotta 18,80 euroa

Mikäli yöpyy kahden henkilön huoneessa kustannukset ovat koko viikonlopulta yhteensä 110,20 euroa ja lapselta 4-12 vuota lisävuoteella 51,90. Yhden päivän osallistuminen on aikuisilta la 25,90 ja su 26,80, 4-12 -vuotiailta la 18,10 euroa ja su 18,80 euroa.

Yhdistykset pyrkivät mahdollisuuksiensa mukaan tukemaan tapahtumaan osallistumista. Kysy yhdistyksestäsi asiasta. Tapahtumalle etsitään lisäksi sponsoria. Jos sponsori löydetään, ovat osallistumiskustannukset tietysti edullisemmat. Asiasta tiedotetaan heti kun tiedämme enemmän.

Ilmoittautumiset

Tapahtumaan ilmoittaudutaan 1.9.2009 mennessä Elina Nykyrille. Voit kirjoittaa sähköpostia osoitteeseen elina_nykyri@hotmail.com tai soittaa 041-5396220.

Ilmoittautuneille tulee myöhemmin vahvistus ilmoittautumisesta sekä lisää tietoa (mm. minne osallistumismaksu maksetaan).

Nähdään, kuullaan ja koetaan syksyllä yhteisessä tapahtumassa – yhdessä olemme enemmän!!! Tehdään yhdessä mahtava tapahtuma!!!

Lämpimin terveisin tapahtuman suunnittelutyöryhmä;

Elina Nykyri, Merja Vuori, Katri Karlsson, Tytti Heino, Tiina Taponen, Johanna Pihlajasalo ja Vesa Nopanen :)

Tiedustelut:

Elina Nykyri

sähköposti: elina_nykyri@hotmail.com

Harvinaiset esillä CNN-kanavalla

2009-05-31T10:34:00.001+03:00

Hei!

Eurordis on tehnyt hiukan yhteistyötä CNN-kanavan kanssa, jossa pyörii ohjelmasarja nimeltään Vital Signs. Kyseisen ohjelman tämän viikon jakso esittelee useammankin harvinaisen diagnoosin.

Kyseisen jakson webbisivut ovat täällä.

Sieltä löytyy Photos-osio jossa on näytillä kuvia harvinaisista, napattuna Eurordiksen kuvakilpailuista.

t. Vesku

Eurovaalit lähestyvät

2009-05-10T10:51:00.003+03:00

Hei!

Eurovaalit lähestyvät huimaa vauhtia. Kohta on jo ennakkoäänestysaika edessä. Koska harvinaisten asioita puidaan myös EU-tasolla (direktiivithän voivat toimia myös harvinaiset eduksi!) kannattaa katsoa ehdokkaita myös "sillä silmällä" ja kysellä heidän mielipiteitään ja tietouttaan harvinaisiin vammoihin ja sairauksiin.

Mitäpä jos laitatte kommentteihin tälläisiä ehdokkaita ja heidän teesejään liittyen tähän meidän yhteiseen aiheeseen?

Vesku

Ombudsman issues reprimand to Hospital District of Helsinki and Uusimaa for discriminatory guideline

2009-03-28T14:34:00.000+02:00

A handicap is not a ground for excluding a patient from resuscitation or intensive care

A handicap is not a ground for excluding a patient from resuscitation or intensive care, stresses Ombudsman Riitta-Leena Paunio. A handicapped person has the same right to good medical and health care as everyone else. The Ombudsman has issued a reprimand to the Hospital District of Helsinki and Uusimaa for a guideline, issued by its Chief Medical Officer, in which it was stated that “severely handicapped persons are not generally included in the scope of intensive care." The guideline is in this respect contrary to the constitutional provision prohibiting discrimination.

The Ombudsman investigated a complaint in which the discriminatory guideline issued by the Chief Medical Officer was criticised. A further criticism in the complaint was that a decision had been made at the Helsinki University Central Hospital’s children’s clinic to limit the care given to handicapped children and refrain from resuscitating them contrary to their parents’ wishes or even without their parents’ knowledge.

The Ombudsman points out that patients are entitled to the good-quality health and medical care that their state of health requires, without discrimination. The prohibition on discrimination is a key question of fairness in treatment-related decisions. Doctors must assess the patient’s need for treatment and weigh the advantages and disadvantages of treatment according to medical criteria. They must base their decision concerning the need for treatment on the pa-tient’s individual situation.

In the view of the Ombudsman, it is justified and necessary to draft general guidelines on the provision of treatment, because they ensure uniform treatment practices and increase equality. However, they can not limit or exclude the rights that are safeguarded in legislation; instead, they must only complement them. Guidelines that exclude from services, e.g., handicapped persons or categories of patients suffering from certain diseases are unlawful.

The Hospital District of Helsinki and Uusimaa has informed the Ombudsman that the sentence discriminating against handicapped persons is being removed from the guidelines.

Additional information will be provided by Senior Legal Adviser Kaija Tanttinen-Laakkonen,

tel. +358(0)9 432 3377.

Tukiliiton tiedote vaikeasti vammaisten hoidon rajoituksesta

2009-03-28T14:33:00.000+02:00

Perhettä on kuultava vaikeasti vammaisen hoidossa

Kehitysvammaisia henkilöitä ja heidän perheitään edustava Kehitysvammaisten Tukiliitto pitää oikeusasiamiehen antamaa huomautusta HUS:n lainvastaisesta menettelystä kiitettävänä puuttumisena kipeään ongelmaan. Tehohoitoa ei voida rajoittaa sen perusteella, että henkilö on vaikeasti kehitysvammainen. Tämän kieltävät niin lait kuin ihmisoikeudetkin.

Kehitysvammaisten Tukiliitto on huolissaan siitä, että päätös lapsen hoidon rajaamisesta on joissakin tapauksissa tehty vanhempien tietämättä. Elvyttämättä jättämättä koskeva päätös tulee aina tehdä yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Perhettä tulee kuulla ja sen tahtoa kunnioittaa, kun suunnitellaan ja toteutetaan kehitysvammaisen henkilön hoitoa.

Lisätietoja

toiminnanjohtaja

Susanna Lohiniemi

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

puhelin 050 5569 900

Lehdistötiedote: HUS sai eduskunnan oikeusasiamieheltä huomautuksen

2009-03-26T21:16:00.000+02:00

HUS sai eduskunnan oikeusasiamieheltä huomautuksen lainvastaisesta ohjeistuksesta ja menettelystä:
Johtajaylilääkärin ohjeet vaikeasti kehitysvammaisten tehohoidosta rikkovat yhdenvertaistuussäännöstä

Vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatinen ry arvosteli 19.11.2007 päivätyssä kirjeessään HUS:n johtajaylilääkärin ohjetta (1/2007), joka kantelijan mukaan rajoittaa vammaisten lasten oikeutta hoitoon HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa.

Johtajaylilääkärin ohjeessa opastetaan: ”Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin.” HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa on myös tehty päätöksiä lapsen elvyttämättä jättämisestä (DNR-päätös) vanhempien tietämättä. Tätä päätöstä ei ole läheskään aina peruttu lapsen tilan muuttuessa. DNR-päätöksen sisältö on ollut monissa tapauksissa epäselvä ja niihin liitetään helposti muita päätöksiä hoidon rajaamisesta (ei iv-nesteytystä, ei iv-antibioottia, ei monitorointia, ei lisähappea, infektioita ei hoideta).

Eduskunnan oikeusasiamies korostaa lausunnossaan, että DNR-päätöstä tulee voida muuttaa tai se tulee voida peruuttaa. Päätös tulee tehdä yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Tehdyn päätöksen perusteet ja päätöksen sisältö, laajuus ja kesto tulee merkitä potilasasiakirjoihin. Oikeusasiamiehen mukaan nykyistä lainsäädännöllistä tilannetta ei voida pitää potilaiden, heidän edustajiensa eikä myöskään terveydenhuollon ammattilaisten oikeusturvan kannalta asiallisena ja asianomaista potilaslainkohtaa on täsmennettävä.

Terveyspalveluja on annettava siten, ettei ihmisiä ilman lääketietellisesti perusteltua syytä aseteta eri asemaan muun muassa heidän ikänsä, terveydentilansa tai vammaisuutensa perusteella.

Lisätietoja aiheesta:

Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus ry

Miina Weckroth
toiminnanjohtaja

Nelosen video: 4-vuotias Eemeli on törmännyt HUS:n hoidonrajoituksiin

2009-03-26T21:07:00.000+02:00

http://www.nelonen.fi/videot/default.asp?video=8359

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri on toiminut lainvastaisesti rajoittaessaan vaikeasti kehitysvammaisten hoitoa, katsoo eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio. Paunion mukaan vaikeasti kehitysvammaisille lapsille on myös annettu elvytyskieltoja vanhempien tietämättä. Videolla Mira Kosonen kertoo 4-vuotiaan Eemelin kohtalosta. HUS:n johtajaylilääkäri Juha Tuominen vastaa.

Oikeusasiamies pitää HUS:n ohjetta kuolevan potilaan hoidosta lakien vastaisena

2009-03-26T20:36:00.000+02:00

Nelosen uutiset: http://www.nelonen.fi/uutiset/uutinen.asp?cat=1&d=54266

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (Hus) on toiminut lainvastaisesti rajoittaessaan vaikeasti kehitysvammaisten hoitoa.

Näin arvioi Nelosen uutisille eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio. Hänen mukaansa vaikeasti kehitysvammaisille lapsille on esimerkiksi annettu elvytyskieltoja vanhempien tietämättä.

Vammaisperheiden kohtelusta kanneltiin oikeusasiamiehelle puolitoista vuotta sitten. Nyt tehdyn ratkaisun mukaan Hus on toiminut laittomasti monin eri tavoin.

Eräs virhe sisältyy johtajaylilääkärin kaksi vuotta sitten antamaan ohjeeseen, jonka mukaan hoidon rajaamista pitää harkita aina, kun potilas on vaikeasti sairas. Ohjeen mukaan vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Oikeusasiamiehen mukaan ohje rikkoo perustus- ja potilaslakia.

Husin johtajaylilääkäri Juha Tuominen sanoi Nelosen haastattelussa, että elämän loppuvaiheen hoito-ohjeessa oli lause, joka oli omiaan aiheuttamaan huolta. Tämä lause on nyt poistettu ohjeesta. Tuomisen mukaan ei ole tarkoitus, että papereissa on potilaan elvytyksen kieltäviä pysyväismääräyksiä.

Vilkaiskaa Nelosen uutisia tänään 26.3. klo 20:00

2009-03-26T17:10:00.001+02:00

Siellä on harvinaisia koskevaa asiaa tulossa!

Vammaiskuljetukset, kunnat ja lainvastaisuus

2009-02-01T09:01:00.003+02:00

Täällä oli aiheena lyhyesti erikoinen tapaus mitä kunnat ajavat vammaiskuljetuksiin.. Niihin yritetään saada kuljetusta kohden hintakatto. Joissain kunnissa se on 60€, joissain 70€ ja joissain ehkä jopa 80€. Mutta kyse ei ole siitä kuinka korkea se katto on - KOSKA SE ON LAINVASTAINEN. Tuo lainvastaisuus on tarkistettu jo parilta lakimieheltäkin ja tuosta asiasta on viimeksi väännetty kättä joskus yli 20 vuotta sitten.. Kun vammaispalvelulaki kasattiin ensimmäisessä muodossaan paperille.

Kunnat ovat päättämässä tästä asiasta itse, joten onkin tärkeää että olkaa yhteyksissä omien kuntienne luottamusmiehiin (valtuutetut, lautakuntien jäsenet) ja puhukaa asiasta, ettei se tulisi edes päätettäväksi.. Koska jos kuljetushinnoille asetetaan kunnan puolesta katto, kunta tulee häviämään asian oikeudessa, lakimiesten tulkinnan mukaan. Ja siitä tulee entistä enemmän kustannuksia kunnalle, puhumattakaan saadusta badwillistä kuntaa kohtaan.

Suomen Vammaisurheilu ja –liikunta VAU ry

2009-01-31T17:17:00.005+02:00

VAUsta on ollut tietoa jo jonkin aikaa mutta kerrotaan vielä siitä.

Kyseessä on siis se että SIU ja muut vammaisliikuntajärjestöt liittyvät yhteen ja tulee uusi järjestö hoitamaan tuota asiaa.

Nämä liittyvät yhteen VAUksi:

Elinsiirtoväen liikuntaliitto ELLI ry
Näkövammaisten Keskusliitto Ry / liikuntatoimi NKL
Suomen Invalidien Urheiluliitto SIU
Suomen Kehitysvammaisten Liikunta ja Urheilu Ry (SKLU)

Perustamiskokous tapahtuu syksyllä (ehkä marraskuussa) 2009. Apuvälinemessuilla tullaan rummuttamaan asiasta.

SIUn lehti SIU Sport lakkaa ilmestymästä. VAU käy toimittamaan uutta lehteä.

Jäseneksi noin 280 paikallis- tai alueyhdistystä, joka tarkoittaa noin 70 000 henkilöjäsentä. Noin 20 päätoimista työntekijää, joista 2-4 alueellista toimijaa. 34 lajia, joissa kotimaista ja/tai kansainvälistä toimintaa. Vuoden 2010 budjetti tulee olemaan noin 2 miljoonaa euroa.

http://www.siu.fi/fin/ajankohtaista/uutisarkisto/index.php?nid=118

Me Hyvät ry:n kuulumisia vuodelle 2009

2009-01-31T16:46:00.002+02:00

Me Hyvät ry:n toiminta vuodelle 2009 on alkamassa aurinkoisesti RAY:n antaman tuen turvin. Vertaiskummit-projektin vertaisryhmät aloittavat helmikuussa myös uuden ohjaajan voimin. Tervetuloa mukaan toimintaan!

Yhdistys- ja aluetoiminnan kehittäminen Invalidiliitossa ei saanut RAY-rahoitusta

2009-01-31T16:26:00.003+02:00

Yhdistys- ja aluetoiminnan kehittäminen Invalidiliitossa, eli YKE, jäi ilman RAYn rahoitusta tänä vuonna. Se tarkoittaa sitä että kyseinen projekti hidastuu, vaikka etenee rahan puutteesta huolimatta.

YKEn yhtenä ajatuksena on se että yhdistystoiminnan pitäisi uudistua jotta kehittyisimme emmekä näivettyisimme. Vuosikymmeniä tekemällä asioita samalla tavalla ei houkuttele mukaan uusia toimijoita, joka johtaa vain toiminnan hiipumiseen.

Lisäksi yksi toinen tärkeä asia, miksi YKE on tekemisen alla, on RAYn linjaukset. Eiköhän se tarkoita aina sitä että rahaa sieltä jaetaan niukemmin. Tuskin linja muuttuu avoimemmaksi tulevaisuudessakaan, joten onkin tärkeää että yhdistykset ovat omineen vetreitä ja pystyvät toimimaan ilman rahallista tukeakin.

Kehittyminen on tärkeää, jokaiselle yhdistykselle ja ryhmittymälle. Ehkä harvinaisissakin yhdistyksissä olisi syytä miettiä miten toimintaa pitäisi muuttaa niin että mukaan tulee lisää innokkaita aktiiveja?

"Yhdistyksen toiminnan tulee olla hauskaa yhdessä tekemistä, YKE on juuri sitä"

Invalidiliiton järjestöpäivillä

2009-01-31T14:54:00.002+02:00

Vietän lauantai-sunnuntaitani Invalidiliiton puheenjohtajien järjestöpäivillä. Aiheet ovat ... ehkä himpun kuivia mutta puheensorina täyttää tällä kahvitauolla kyllä hyvin koko salin.

Se mikä hiukan ihmetyttää on ettei harvinaisia yhdistyksiä ole täällä edustettuina kymmenestä kuin kaksi. Aina on toki esteitä jne mutta luulisi että enemmän kuin 20% tulisi paikalle, jolloin osoitettaisiin 'pienten ja harvinaisten' intoa vaikuttamaan ja olla esillä. Vaikka ei ne aiheet kiinnostavimpia olisikaan.

Illanvietossa varmaan tulee tutustuttua alueellisten yhdistysten edustajiin ja vaihdettua ajatuksia - joka minusta onkin tämän tapaamisen ehdottomasti hyvä anti. Se kun on näin valtakunnallisena ettei aluepolitiikka niin kauheasti osu meidän alueelle. :)

Vesku

Hyvää ja rauhallista joulua kaikille Harvinaisille!

2008-12-21T11:03:00.001+02:00

IT-viikko: Vapaan ohjelmiston tekijät auttavat vammaisia joukolla

2008-12-21T10:33:00.003+02:00

IT-viikosta huomasin tälläisen jutun:
Lue koko juttu
Siinä kerrotaan Project: Possibility -hankkeesta, jonka tarkoituksena on tuottaa avoimen koodin ohjelmistoja keksiä uusia tapoja ja keinoja joilla vammaiset voivat helpottaa elämäänsä..
Heillä on mukana liuta partnereita.

Hyvä konkreettinen esimerkki on esimerkiksi viivakoodinlukija, joka lukee tuotteen koodin ja hakee tuotteeseen liittyvät tiedot tietokannasta ja lukee ne sitten ääneen käyttäjälle.

Muita hankkeita ovat mm:
- ennustava tekstinsyöttö
- setelinlukija kännykkään, puhelimella otetaan kuva setelistä ja käyttäjä kuulee setelin arvon puheena
- pikaviestin joka pohjautuu ääneen tekstin sijasta

Lisäksi löytyy muutakin web-pohjalta, musiikkiin liittyen, pelejäkin.

Asiasta kiinnostuneiden kannattaa tutustua hankkeeseen enemmänkin.

t.
Vesku

Harvinaisrintamalla tapahtuu!

2008-11-02T15:21:00.002+02:00

Siitä kun Harvinaiset.NET avattiin on ollut ilo havaita kuinka hyvin se on otettu vastaan!
Puheenjohtajapäivillä Pajulahdessa vastaanotto oli huikea ja muutenkin ainakin osa harvinaisista on löytänyt uuden sivuston sellaiseksi paikaksi jonne on hyvä laittaa tietoa tapahtumista jne.
Eritoen kalenteri näyttää mainiosti sen kuinka paljon Suomessa tapahtuu harvinaisrintamalla - eikä tuossa ole vielä lähellekään kaikki harvinaisten tapahtumat!
Toivottavasti kalenteri auttaa vielä siihen kun mietitään yhteisten tapahtumien aikatauluja ettei tule päällekkäisyyksiä.
Kalenterin tapahtumat saa myös listana:
Avaa kalenteri (klikkaa etusivulta Kalenteri-tekstiä) jolloin kalenteri näyttää kuluvan kuukauden oletuksena. Sen jälkeen oikeassa ylälaidassa kalenteria (heti päivä, viikko tai kuukausinäkymän valinnan päällä) on alasvetovalikkoNäytä: , josta voi valita tapahtumat listana.
Sitä kautta näkee kaikki tapahtumat mitä kalenteriin on syötetty, aikajärjestyksessä.

Toivottavasti mm tuo ominaisuus auttaa meitä paremmin pitämään yhteyttä toisiimme, välttäen päällekkäisiä tapahtumia. Nythän jo Lahden Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö syöttää tuonne tapahtumiaan! Muut liitot ja tahot ovat erittäin tervetulleita mukaan.
Tarkoituksenahan on tuosta saada yhtenäinen paikka harvinaisille, niin liitoille ja erityisesti ihmisille/yhdistyksille!

t.
Vesku

Harvinaiset-uutiskirje 7/2008

2008-11-02T15:17:00.002+02:00

Vertaisperhetoimintaa Turussa

Perheille, joissa on harvinaiseen vammaryhmään
kuuluva lapsi, järjestetään vertaisperhetapaaminen
Turussa la 22.11.2008. Tarkoituksena on perustaa
säännöllisesti kokoontuva vertaisryhmä. Ensimmäinen
kokoontuminen on lauantaina 22.11.2008 klo
10.00 alkaen JAKKin tiloissa osoitteessa Artturinkatu
2, Turku.Turku.
Kokoontumisen jälkeen klo 11.00-15.00 JAKK järjestää
yhteistyössä Harvinaiset-yksikön kanssa perheille
toimintapäivän, jonka aikana on mahdollisuus tutustua
isoon kuljetuskalustoon: linja-auto, trukki, kuorma-auto
jne. Luvassa myös ongintaa sekä mehua ja makkaraa.
Tilaisuus on maksuton. Lisätietoja Leilalta. Tervetuloa!

Vertaisperhetoimintaa Joensuussa
Vuoden 2008 kokoontumiset pidetään
• Tiistaina 11.11.2008 klo 18.00-20.00
Mll Joensuun yhdistys ry:n toimisto (Torikatu 17)
Aihe: Arkikokemukset ja tunteet
• Tiistaina 9.12.2008 klo 18.00-20.00
Mll Joensuun yhdistys ry:n toimisto (Torikatu 17)
Aihe: Etuudet ja palvelut
Kevään 2009 kokoontumisista sovitaan 9.12.2008 kerralla.
Lisätietoa ryhmästä Tiinalta: tvanni@luukku.com
tai puhelimitse 050 341 0752.

Kursseja, tapaamisia ja tapahtumia 2009

Isovanhempien kurssi
Lahden kuntoutuskeskus järjestää 4.-11.1.2009 (8 pv)
kurssin isovanhemmille, joiden lapsenlapsi on vammainen.
Lisätietoja antaa ja hakemisessa auttaa kuntoutussihteeri,
puh. 03-812 8207.
Lisäksi alustavasti on suunniteltu pidettäväksi

Teematapaamiset
• AH-potilaat pe-su 13.-15.3.2009
• Mulibrey-nanismi pe-la 3.-4.4.2009
• Neurofibromatoosi pe-su 16.-18.10.2009

Aluetapaamiset
• Rovaniemi la-su 25.-26.4.2009
• Seinäjoki la-su 19.-20.9.2009
• Kuopio la-su 3.-4.10.2009

Lisäksi tällä hetkellä sovittuna
• Puheenjohtajien neuvottelupäivä la 7.3.2009, Lahti
• Harvinaisten yhteinen tapahtuma la-su 26.-
27.9.2009

Kiinni elämässä -seminaari 3.12.2008
Invalidiliiton teemana on vuosina 2008 ja 2009 Kiinni
elämässä. Teeman pohjalta järjestetään Kansainvälisenä
vammaisten päivänä 3.12.2008 seminaari, jonka
tavoitteena on herättää ajatuksia elämän haasteista ja
hyvän elämän peruspilareista.
Seminaari järjestetään Helsingissä ja se on maksuton
invalidiyhdistysten jäsenille, muille 50 euroa. Ilmoittautumiset
12.11. mennessä: koulutus@invalidiliitto.fi tai
Tarja Lukjanov (09) 613 191.

Uusi Harvinaiset.NET on avattu!

2008-10-15T17:13:00.003+03:00

Sain vihdoinkin järjestettyä asiat ja uuden harvinaiset.netin näkyville. Tuolla on helpompi jakaa tietoa ja saadaan eri projekteille ryhmätyötiloja perustettua ongelmitta. Eri yhdistysten / ryhmittymien edustajat voisivat olla minuun (vesa.nopanen (a) redy.info) yhteydessä jotta voin luoda teille tunnukset. Voin opettaa käyttämään tuota mikäli tulette Pajulahteen tänä viikonloppuna!

Käykää vilkaisemassa http//www.harvinaiset.net

Hyvä me! Ainutlaatuinen valokuva- ja kirjoituskilpailu sairaudesta ja vammaisuudesta perheessä

2008-10-07T09:01:00.000+03:00

Lehdistötiedote
VÄESTÖLIITTO
Julkaisuvapaa 7.10. klo 12

Hyvä me!
Ainutlaatuinen valokuva- ja kirjoituskilpailu sairaudesta ja vammaisuudesta perheessä

Hyvä me! -kirja on mukaansatempaava kokoelma kuvia ja tekstejä, jotka kertovat elämästä vammaisena tai pitkäaikaissairaana. Kirja kertoo tarpeesta ja oikeudesta tulla nähdyksi, kuulluksi ja hyväksytyksi sellaisena kuin on. Samalla kirja toimii vertaistukena muille vamman tai sairauden kanssa eläville perheille. Kirjan ovat toimittaneet Salla Hyvärinen, Suvi Laru, Minna Oulasmaa ja Anja Saloheimo.

– Kirjan toimittaminen oli valtavan koskettava, avartava ja opettavainen prosessi. Kilpailuun osallistuneiden myönteinen elämänasenne sekä kutkuttava huumori painuivat syvälle mieleeni, kertoo Väestöliiton Perheverkon projektikoordinaattori Minna Oulasmaa. Samaan aikaan ihmettelin, miten rankoista kokemuksista ihmiset voivatkaan selvitä iloisina eteenpäin, vailla elämää myrkyttävää katkeruutta.

Ihminen pitäisi aina nähdä kokonaisuutena, moninaisissa rooleissaan. Rankoistakin kokemuksista voi saada paljon sisältöä elämäänsä. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden elämä ei ole yhtään huonompaa kuin muiden. Itse asiassa se on hyvinkin samanlaista: ”Mäkin haluan pillifarkut”, kuten yhdessä kilpailutekstissä todetaan. Kilpailutöissä käy hyvin ilmi prosessi, jossa ihmiset oppivat hyväksymään itsensä ja toisensa.

Haasteellisessa arjessa perheenjäsenille kertyy osaamista, jota työelämä voisi hyödyntää. On olennaista ymmärtää, mikä voimavara vammaiset ja pitkäaikaissairaat ihmiset meille ovat. – Vanhemmille herää leijonan taistelutahto heidän ajaessaan lapsensa asioita. He ovat vuoroin juristeja, lääkäreitä tai farmaseutteja. Erityislapsen vanhempi on tuhattaituri, se pitäisi mainita myös ansioluettelossa!, ehdottaa Oulasmaa.

– Vammainen ihminen ei kaipaa sääliä vaan oikeudenmukaisuutta ja samoja mahdollisuuksia elää yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä kuin muutkin. On kaikkien kannalta tärkeä asia, että kaikki lapset käyvät yhdessä päiväkotia ja koulua ja että vammaiset henkilöt voivat tehdä työtä siellä missä muutkin, sanoo Väestöliiton toimitusjohtaja Helena Hiila.

Suomi on allekirjoittanut YK:n vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen, joka korostaa vammaisten täyttä osallisuutta yhteiskunnassa. Vammaispalvelulain valmistelu on Suomessa loppusuoralla. Nyt on herätty keskustelemaan siitä, onko meillä sittenkään varaa taata kaikille vammaisille tarvittavat palvelut kuten kuntoutusta, koulunkäyntiavustaja tai henkilökohtainen avustaja. – Vastaus on kyllä! Suomi on tarpeeksi rikas suodakseen kaikille kansalaisilleen tasavertaiset mahdollisuudet, Hiila painottaa.

Hyvä me! -palkintoraadissa toimivat Suomen Kehitysvammaisten Liikunta ja Urheilu ry:n puheenjohtaja Ringa Junnila, sarjakuvataiteilija Kaisa Leka, Pekingin paralympialaisten kultamitalisti Markku Niinimäki, toimittaja Pirjo Kauppinen, projektipäällikkö Jaakko Sampanmaa ja asiakassuhdejohtaja Juhani Forslund Edita Primasta, tiedottaja Irma Majander Canonilta, päätoimittaja Pekka Punkari Kamera-lehdestä ja raadin sihteerinä Minna Oulasmaa. Hyvä me! -kilpailua tukivat Suomen paralympiakomitea, Kamera-lehti, Canon Oy, Edita Prima Oy, Meidän Perhe -lehti ja Vauva-lehti.

Lisätietoja:
Helena Hiila
Toimitusjohtaja, Väestöliitto
050 516 6287, helena.hiila(at)vaestoliitto.fi

Minna Oulasmaa
Projektikoordinaattori, Väestöliiton Perheverkko
050 363 4359, minna.oulasmaa(at)vaestoliitto.fi

Hyvä me! -kirjan tilaukset Väestöliiton nettikaupasta, sähköpostitse tilaukset@vaestoliitto.fi tai puhelimitse (09) 2280 5136. Kirjan hinta on 20 € + toimituskulut.

Proteesiliikunnan ROAD SHOW Näkökulmia proteesinkäyttäjän liikuntaan-seminaari

2008-09-28T11:58:00.002+03:00

Seminaarin tavoitteena on lisätä tietoa aktiivisesta

liikkumisesta proteesin avulla, proteesin käyttökoulutuksesta

ja proteesinkäyttäjän terveysliikunnasta

ja urheilusta.

• Oulussa tiistaina 30.9.2008

• Jyväskylässä keskiviikkona 1.10.2008

• Helsingissä torstaina 2.10.2008

Tapahtumiin on vapaa pääsy.

Tiedustelut SIU/ Proteesiliikunnan verkosto

www.siu.fi., puh. (09) 613 191

Kiinni elämässä -seminaari 3.12.2008, Helsinki

2008-09-28T11:58:00.001+03:00

Invalidiliiton teemana on vuosina 2008 ja 2009 Kiinni

elämässä. Teeman pohjalta järjestetään Kansainvälisenä

vammaisten päivänä 3.12.2008 seminaari,

jonka tavoitteena on herättää ajatuksia elämän

haasteista ja hyvän elämän peruspilareista.

Seminaari on maksuton invalidiyhdistysten jäsenille,

muille 50 euroa. Ilmoittautumiset 12.11. mennessä:

koulutus (a) invalidiliitto.fi tai Tarja Lukjanov (09)

613 191.

Vertaisryhmä Joensuussa

2008-09-28T11:57:00.000+03:00

Joensuussa alkaa lokakuussa vertaisryhmä perheille,

joissa on harvinaiseen vammaryhmään kuuluva

lapsi.

• Ryhmä on paikka kokemusten vaihtoon ja samassa

elämäntilanteessa olevien perheiden tapaamiseen.

• Kokoontumisissa teema-alustuksia vanhemmuudesta,

jaksamisesta jne. sekä asiantuntijapuheenvuoroja.

• Ryhmä kokoontuu 3-4 viikon välein. Aikataulusta

päätetään ensimmäisellä kokoontumiskerralla, samoin

kuin lastenhoidon tarpeesta ja järjestämisestä.

Ensimmäinen kokoontuminen tiistaina 28.10.2008

alkaen klo 18.00 MLL:n Pohjois-Karjalan piiritoimiston

tiloissa Joensuussa (Tiimarin yläkerta).

Ryhmä järjestetään yhteistyössä Harvinaiset-yksikön

ja Mannerheimin Lastensuojeluliiton kanssa.

Ilmoittautumiset ja kysymykset sähköpostitse tai puhelimitse

tvanni (a-merkki) luukku.com, 050 341 0752/Tiina.

Harvinaiset naapurissa - opintomatka Göteborgiin

2008-09-28T11:56:00.000+03:00

Lähde tutustumaan naapurimaan toimintaan harvinaisten

hyväksi! Järjestämme ke-to 12-13.11.2008

opintomatkan Göteborgissa sijaitsevaan

• Ågrenskaan, joka on harvinaisten vammojen ja

sairauksien resurssikeskus ja

• Eldoradoon, joka on aktivointi- ja kulttuuritalo vaikeavammaisille

henkilöille.

Matkan hinta on 1 hh 690€ ja 2hh 625€ sisältäen

matkat, majoituksen, kuljetuksia ja ruokailuja. Lisätietoja

Leilalta (Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö / Lahti) . Ilmoittautumiset 2.10. mennessä.

“Kaamos away” -viikonlopputapaaminen harvinaisille nuorille aikuisille (18-30-v.)

2008-09-28T11:50:00.000+03:00

Ohjelmassa on tiukkaa asiaa erityisesti seksuaalisuudesta

ja parisuhteesta. Mukana Seitti

(järjestöjen nuorisoyhteisyö) ja sen puoleensavetävä

nuorisotyön suunnittelija Kalle Jokinen!

Menossa mukana myös Anna-Maija Huhtikangas,

sosionomiopiskelija, jolla on paljon asiaa ja jaettavaa.

Asian lisäksi ryhmä suorittaa terhakasta

kaamoksen torjuntaa iltaohjelman merkeissä lähinnä

Lahden yössä! Hakuaika tapaamiseen päättyy

17.10. Luvassa mukavasti piristävä ja lämmin vertaisviikonloppu,

ei muuta kuin mukaan vaan:)

Harvinaiset.NET uudistuu

2008-09-21T17:36:00.003+03:00

Microsoftilta saaduin ohjelmistolahjoituksin olen päässyt uudistamaan Harvinaiset.NETiä. Uudistus on jo loppusuoralla, vaikka sivusto ei olekkaan vielä julkisena. Joudun odottamaan hostauksen asioiden selvittämistä ennenkuin saamme uuden sivuston ulos.

Lyhyesti sivusto tulee olemaan Microsoft Sharepoint Servicen päällä, joka tarjoaa dokumentinhallintaa, kalentereita, linkkilistoja, uutisia ja muita palveluja niin että sitä on vielä nykyistä huomattavasti helpompi käyttää.

Mutta yksi tärkeimmistä uusista asioista mikä sieltä tulee uuden sivuston myötä ovat työryhmäsivustot. Nytkin on useita työryhmiä, mm harvinaisten yhteinen tapaaminen, tv-dokumentin valmistelu, allianssi, vinkkilistat yms joiden työskentelyyn omat sivustot varmasti tulevat tuomaan helpotusta.

Olen toiveikas että sivusto näkisi päivänvalon lokakuussa, mutta kuten aina - ei tälläiset asiat ole varmoja kun toimitaan vapaaehtois/sponsorirahoituksessa.

Ja tuota myötä tulee olemaan mahdollisuus auttaa niitä ryhmittymiä/yhdistyksiä joilla ei ole omia sivuja/resursseja kasata omia sivujaan. Ottakaa minuun rohkeasti yhteyttä jo nyt niin tehdään harvinaiset.netin alle omia alasivuja käyttöönne.

HARVINAISET-UUTISET 4 / 2008

2008-09-21T17:28:00.003+03:00

Harvinaisten uutiskirje on tarkoitettu Harvinaiset-verkoston kontaktiryhmille ja kaikille, jotka ovat kiinnostuneet verkoston ja sen Yksi ovi - monta ikkunaa -projektin kuulumisista. Tietoa Harvinaiset-verkostosta ja projektista on tarkemmin www.harvinaiset.fi -sivustolla. Voit myös tutustua verkoston ja projektin esitteisiin.

Uutiskirje ilmestyy vuonna 2008 kuusi kertaa. Vuoden muut ilmestymispäivät ovat 15.10. ja 15.12. Uutiskirjeen tilaamiseen ja verkoston, sekä projektin toimintaan liittyvissä asioissa ole hyvä ja ota yhteys: lauri piste kervinen at harvinaiset piste fi.

Harvinaiset-kentällä tapahtuu

Harvinaiset-verkosto pyrkii säilyttämään ja kehittämään asemaansa Suomen harvinaistyön kentällä, sekä laajentumaan yhä kattavammaksi kaikkia harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia palvelevaksi ja edustavaksi verkostoksi, myös kansainvälisellä tasolla.

Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluviin on alettu kiinnittää yhä enemmän huomiota kansainvälisesti ja nyt Suomessakin. Tämä on johtunut paljon siitä, että harvinaiset ovat itse saaneet nostettua omaa ääntään kuuluviin. Harvinaiset-verkosto ja sen Yksi ovi - monta ikkunaa -projekti ovat sytyttäneet muun muassa muutaman projektin kokouksiin osallistuneen innon luoda harvinaisten potilasyhdistysten yhteistoimintamuotoa, allianssia, Suomeen.

Eri potilasyhdistyksiä ja liittoja on lähestytty allianssi-asian tiimoilta. Tästä sähköpostitse lähetetystä kirjelmästä saattaa kuitenkin saada sen kuvan, että Harvinaiset-verkoston toiminta olisi Internet-palveluportaalihankkeen jälkeen päättymässä, mutta tämä ei luonnollisesti pidä paikkaansa. Harvinaiset-verkosto laajentuu projektin myötä ja uusia liittoja, yhdistyksiä ja yksittäisiä toimijoita otetaan aktiivisesti mukaan toimintaan. Laajentuneen verkoston keskeiseksi tiedotus- ja toimintavälineeksi muodostuu uusi palvelusivusto. Itse asiassa verkoston laajentumisprosessissa on kyse hyvin samanlaisista asioista kuin allianssissa.

Harvinaiset-kentällä tapahtuu tällä hetkellä paljon asioita, mikä on hyvä asia. Tämä kenttä on Suomessa pieni, joten vain yhteistyöllä on todellista voimaa.

Lääkärikokous 1.9.2008

Yksi ovi - monta ikkunaa -projekti järjesti järjestyksessä neljännen kokouksen harvinaistyötä tekeville erikoislääkäreille ja lääketieteen asiantuntijoille. Kokouksessa käsiteltiin uudelle harvinaiset.fi -sivustolle tulevien tautiselosteiden tuottamis- ja päivittämisvastuuasioita ja tautiselosteiden runkoa. Prosessissa on edetty hyvin huolimatta diagnoosien suuresta määrästä. Pohjana työssä on käytetty Pohjoismaisen Rarelink-linkkihakemiston diagnooseja. Projektin aikana luodaan tautiselosteisiin linkitykset Rarelink-sivustolta. Harvinaiset.fi -sivustolle tulevat uudet tautiselosteet pyritään tekemään nyt luotavan tautiselosterungon mukaisiksi.

Lääkärikokouksessa käsiteltiin myös STM:ltä tullutta terveydenhuoltolakiehdotusta, joka on tällä hetkellä lausuntopyyntökierroksella. Lakiehdotus koskettaa myös harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä useissa kohdissa. Kokouksessa perustettiin työryhmä valmistelemaan kannanottoa lakiehdotukseen. Linkki STM:n terveydenhuoltolakiehdotukseen:

http://www.stm.fi/Resource.phx/publishing/documents/15398/index.htx

Foorumi 29.11.2008

kohderyhmä: potilasyhdistysaktiivit, vapaaehtoistoimijat

Harvinaiset-verkosto järjestää tapaamisen harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien kentällä toimivien potilasliittojen ja -yhdistysten edustajille marraskuussa 2008 Vantaalla, Sokos-hotelli Vantaassa. Kokouksessa työskennellään harvinaistoiminnan kehittämiseksi, sekä suunnitellaan sisältöä ensi vuonna uudistuvalle harvinaiset.fi -sivustolle. Foorumin tarkemmasta ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin. Otamme ilmoittautumisia vastaan maanantaihin 27.10. mennessä. Ilmoittaudu tämän linkin kautta Osallistujafoorumiin:

http://www.harvinaiset.fi/osallistujafoorumi.html

Tässä linkkejä aikaisemman foorumin, 19.4.2008 Hämeenlinnassa, yhteenvetoihin:

http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Tavoitteet_ja_pelinsaannot_ryhmatyot.pdf

http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Verkoston_haasteet_tyoryhma.pdf

http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Nettiportaalityoryhma.pdf

Lisätietoja: Lauri Kervinen, projektikoordinaattori, lauri piste kervinen at harvinaiset piste fi. Puhelin: (09) 4761 5662. Ota myös yhteyttä, mikäli olet kiinnostunut tulemaan tuottamaan sisältöä uudelle Harvinaiset.fi -sivustolle, tai sinulla on ajatuksia mitä uudella sivustolla voisi olla!

Internet-sivuston tilanne

Harvinaiset-verkoston uuden sivuston verkkoviestintäjärjestelmän toimittajaksi valittiin Red Innovation Oy Oulusta. Yritys on asiantuntija erityisesti Plone-sisällönhallintajärjestelmän asentamisessa ja räätälöinnissä. Plone on avoimeen lähdekoodiin perustuva, pitkälle kehitetty sisällönhallintajärjestelmä, jonka vahvuudet ovat erityisesti teknisessä esteettömyydessä ja tietoturvassa. Uusi sivusto toteutetaan ja ylläpidetään Plone-järjestelmällä. Sivuston sisällön suunnittelu jatkuu eri osallistujafoorumeissa.

Tekninen järjestelmä valmistuu vuoden loppuun mennessä. Tähän sisältyy sivuston esteettömyystestaukset ja visuaalisen ilmeen rakentaminen. Vuonna 2009 sivustoa pilotoidaan ja tuotetaan sivustolle sisältöä. Sivuston lanseeraus ajoittuu vuoden 2010 alkuun.

Tiedote

LASTEN KUNTOUTUSKODIN TOIMINTA SIIRTYY RINNEKOTI-SÄÄTIÖLLE

Lasten kuntoutuskodin toiminta on siirtynyt Rinnekoti-Säätiölle MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiöltä 1.5.2008. Lasten kuntoutuskodin tuottamat palvelut lapsiperheille, nuorille sekä ammattihenkilöille säilyvät ennallaan.

Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti järjestää RAY:n tuella täydennyskoulutusta sosiaali-, terveys-, kuntoutus- ja kasvatusalan ammattilaisille. Täydennyskoulutusten tavoitteena on lisätä ammattihenkilöiden valmiuksia työskennellä lasten ja nuorten, joilla on jokin harvinainen sairaus tai vamma, sekä heidän läheistensä kanssa. Harvinaisiin sairauksiin ja vammaryhmiin liittyy paljon myös yleisemmin sovellettavaa tietoa, joten monet koulutuksemme palvelevat myös muiden kuin harvinaisten asiakasryhmien kanssa työskenteleviä ammattihenkilöitä.

Redy Ry tukee allianssia

2008-09-21T09:40:00.001+03:00

Hei!

Redyn hallitus kokoontui 14.9.2008 ja päätös oli tukea Allianssin edistymistä.

Vesku

Apeced Ry myötämielisenä allianssille

2008-08-31T18:42:00.002+03:00

Hei kaikki harvinaiset

Apeced ryn hallitus kokoontui 230808 ja yhtenä keskustelun aiheena oli allianssi. Hallituksemme suhtautui asiaan hyvin myötämielisesti ja on mukana hankkeessa. Koemme asian erittäin tärkeäksi ja olemme valmiit panostamaan asian eteenpäin viemiseksi.

Apeced ryn hallitus ja etenkin viime kokouksessa olleet jäsenet: Tanja Salonen, Annukka Jokela, Arja Nurmela ja Virpi Tanskanen

ps seuraavan kerran keskustelemme asiasta yhdistyksen varsinaisessa syyskokouksessa Pajulahdessa lokakuun puolivälissä, jotta saamme yhdistyksen siunauksen ajatukselle ja hankkeelle.

Kuntoutusta harvinaisille naisille 02.11. - 15.11.2008

2008-08-31T18:26:00.000+03:00

Kuntoutuskurssi on tarkoitettu harvinaisille, sekä vaikeasti että lievästi liikuntavammaisille naisille, jotka hyötyvät erityisesti naisten keskinäisestä vertaisryhmästä.
Kurssin tavoitteena on kuntoutujan toimintakyvyn koheneminen ja naisidentiteetin vahvistaminen sekä fyysisen kunnon kohentuminen.
Naisryhmässä, jossa kaikki ovat liikuntavammaisia, pohditaan elämää vammaisena naisena, vammaisuuden vaikutusta minäkuvaan ja naiskuvaan.

Kuntoutujan yksilöllinen ohjelma:
* lääkärin tutkimus, fysioterapia
* tarvittavat tapaamiset kuntoutuksen eri
ammattihenkilöiden kanssa
* neuvonta, ohjaus ja harjoittelu
* kurssilla opittujen taitojen soveltaminen
kuntoutujan arkielämään
Kurssiryhmän yhteinen ohjelma:
* keskusteluryhmät
* toimintaterapia
* ohjatut naisryhmät
* tietoa harvinaisista sairauksista
* retket ja tutustumiskäynnit
* päivittäiset toimintapajat
Yhteisöohjelma
* virkistävä iltaohjelma yhdessä muiden
kuntoutujien kanssa
* yhteistä tekemistä sisältävä viikonloppuohjelma

Kurssille hakeudutaan Kelan toimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset Ku 102 ja Ku 104. Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto. Päätökset kurssille valinnasta tehdään Kelan ptoimistossa.Hakuaika kurssille on jatkuva.

KynnysKINO7 -kilpailukutsu

2008-08-31T18:24:00.000+03:00

KynnysKINO -elokuvatapahtuma on ennakoimattomien
ja vaihtoehtoisten näkökulmien foorumi, joka
tuo esille ihmismielen ja ruumiin mittaamattoman
laajoja ja yllätyksellisiä ulottuvuuksia. Ensimmäinen,
vuonna 1997 järjestetty KynnysKINO käsitteli ihmiskuvan
täydellisyyden ja epätäydellisyyden erilaisia
puolia. Sen jälkeen on iskeydytty sekä hulluuden
että intohimon pyörteisiin. KynnysKINO-elokuvatapahtumien
pääjärjestäjä on Kynnys ry, vammaisten
ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö. Tapahtuma
toteutetaan yhdessä Ateneum-salin/Valtion taidemuseon
kanssa.
KynnysKINO7:ää varten esitetään kansainvälisen
kilpailukutsun niille elokuvan- ja videontekijöille,
joilla on vammaisuudesta omakohtainen kokemus.
Toivomme myös elokuva-alan ammattilaisten ja
opiskelijoiden löytävän yhteistyökumppaneita vammaisista
tekijöistä ja ottavan osaa kilpailuun. Lisätietoja
Kynnys ry:n kulttuurisihteeri Ismo Heleniltä.

Stakes: Pohjoismainen apuvälineseminaari

2008-08-31T18:23:00.004+03:00

Stakes järjestää yhdessä Pohjoismaisen apuvälineiden
kehittämiskeskuksen (NUH) kanssa pohjoismaisen
englanninkielisen apuvälinealan seminaarin
Helsingissä 25.-26.11.2008. Seminaarin aiheena on
apuvälineiden vaikuttavuus käytännönläheisesti.
Osallistumismaksu ennen 15.9.2008 ilmoittautuneille
on 90 euroa ja tämän jälkeen 110 euroa. Ohjelmaan
merkitty lounas ja kahvit sisältyvät hintaan. Lisätietoa
seminaarista ja ilmoittautuminen osoitteessa
www.nuh.fi.

Invalidiliiton yhdistystoiminnan kehittämishanke YKE 2009-2011

2008-08-31T18:23:00.001+03:00

Invalidiliitto on hakenyt RAY:ltä rahoitusta hankkeeseen,
jonka lähtökohtana ovat yhdistysten esittämät
toiveet oman toimintansa kehittämiseen. Toiminnan
kehittämisen toivotaan tuovan yhdistystoimintaan
mukaan myös uusia jäseniä. Tavoitteena on antaa
yhdistyksille toimivia välineitä arvioida ja kehittää
omaa toimintaansa.
Hanke pilotoidaan jo tänä syksynä viidessätoista
yhdistyksessä. Tarkoituksena on viedä kehittämishanke
läpi kaikissa paikallisyhdistyksissä ja liittoon
kuuluvissa harvinaisissa yhdistyksissä. Lisätietoja
koulutussuunnittelija Auli Tynkkyseltä.

Lahden kuntoutuskeskuksen kursseja harvinaisille syksyllä 2008

2008-08-31T18:22:00.004+03:00

• Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten
kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• Lapset, jotka ovat lyhytkasvuisia 11.-15.11.2008
Lisätietoja kuntoutussihteeri Satu Saksiselta, puh.
(03) 812 8207 ja www-sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku.

Harava 2/2008

2008-08-31T18:22:00.001+03:00

Seuraava harvinaisten vammaryhmien Harava-lehti
ilmestyy joulukuussa 2008. Kirjoituksia, juttuja, ajatuksia
ja kuvia otetaan mielellään vastaan! Aineisto
toimitettava viimeistään 15.11.

Tutustumiskäynti Ågrenskaan

2008-08-31T18:21:00.004+03:00

Harvinaiset-yksikkö järjestää marraskuussa 2008
tutustumiskäynnin Ågrenskaan, joka sijaitsee Ruotsissa
Göteborgin lähellä. Ågrenska on harvinaisten
sairauksien osaamiskeskus, joka järjestää kokonaisvaltaista
kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta
harvinaisille itselleen ja heidän perheilleen sekä
kouluttaa alan ammattilaisia, jotka työssään kohtaavat
harvinaiseen vammaryhmään kuuluvia.
Kaksipäiväisen matkan hinta on noin 500€ sisältäen
lennot, lounaan x2, majoituksen 2hh ja kuljetukset
Göteborgissa Ågrenskaan. Lisätietoja Leilalta Harvinaiset-yksiköstä.

Harvinaisten valtakunnallinen tapaaminen

2008-08-31T18:21:00.003+03:00

Pajulahdessa 18.-19.10. järjestettävän valtakunnallisen
tapaamisen ilmoittautumisaikaa on jatkettu
26.9. saakka. Ilmoittautuneita on tällä hetkellä n.
30, mutta vielä mahtuu mukaan. Toivottavasti mahdollisimman
monesta yhdistyksestä saadaan osallistujia
paikalle!
Samana viikonloppuna pe-la järjestetään yhdistysten
puheenjohtajien ja edustajien neuvottelupäivät.
Erillinen kutsu on lähetetty yhdistyksille.

Puheenjohtajavaihdoksia

2008-08-31T18:21:00.001+03:00

Suomen Perthes ry:n puheenjohtajaksi on valittu
Päivi Kettunen ja Sotos-perheiden tukiyhdistyksen
puheenjohtajaksi Mika Vilppolahti. Onnea, intoa ja
menestystä!

Invalidiliiton 70-vuotisjuhlakiertue

2008-08-31T18:20:00.000+03:00

Invalidiliiton alueelliset 70-vuotisjuhlat järjestetään
lokakuun aikana kahdeksalla paikkakunnalla: Rovaniemellä
su 5.10., Mikkelissä ke 8.10., Turussa
12.10., Kuopiossa ma 13.10., Espoossa ke 15.10.,
Oulussa su 19.10., Tampereella ti 21.10. ja Kokkolassa
to 23.10.

Invalidiliittoon kuuluville harvinaisille yhdistyksille
on varattu kymmenen (10) kutsua/juhlatilaisuus. Tilaa
kutsusi kahta viikkoa ennen valitsemaasi juhlatilaisuutta
Leilalta Harvinaiset-yksiköstä.

Vammaisten nuorten vaikuttajapäivät 16.-17.10.2008

2008-08-31T18:11:00.002+03:00

Invalidiliiton nuorisotyöryhmä INTO järjestää jo toistamiseen Vammaisten nuorten vaikuttajapäivät 16.-17.10.2008. Ensimmäinen päivä pidetään Invalidiliiton esteettömässä toimitalossa, jolloin mm. tutustutaan liiton vaikuttamitoimintaan, mediavaikuttamisen keinoihin sekä saadaan uusinta tietoa vammaislainsäädännön uudistamisesta. Toisena päivänä vieraillaan eduskunnassa ja Helsingin Sanomien toimituksessa.

Tiedustelut ja sitovat ilmoittautumiset Mirva Kiiverille 19.9. mennessä majoitusjärjestelyjen vuoksi. Vaikuttajapäivien hinta on 40 €. Matkat korvataan halvimman kulkuneuvon mukaan sekä majoitus pääkaupunkiseudun ulkopuolella asuville. Ruokailut sisältyvät hintaan.

Mainostakaa nuorten vaikuttajapäivää yhdistyksenne nuorille! Viestiä voi välittää eteen päin.

Mirva Kiiveri
järjestötyön suunnittelija
INVALIDILIITTO RY
Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki
puh. 09-613 191, 044-765 0658
mirva.kiiveri (at) invalidiliitto.fi

Sotos-perheiden terveiset Harvinaisille ja Allianssi-asialle

2008-08-17T12:07:00.003+03:00

Sotosin oireyhtymän perheiden kokous pitää tänä viikonloppuna vuositapaamistaan Lopella.
He valitsivat keskuudestaan uuden puheenjohtajan, Mika Vilppolahden. Onnea Mikalle valinnasta!

Kokouksessaan he päättivät myöskin Allianssi-aiheesta seuraavaa:
" Seurataan Harvinaisten kattojärjestön kehittymistä ja pyritään vaikuttamaan siihen. Suhtaudumme aloitteeseen myönteisesti."

Harvinaisten Allianssia Suomeen?

2008-08-12T10:30:00.002+03:00

Apecedin Arja ja minä ollaan pohjustettu ajatusta siitä mitä allianssi voisi Suomessa harvinaisten kesken olla. Tänään laitetaan suuremmalle listalle meidän ajatukset jakoon koska haluamme siihen mahdollisimman paljon kiinnostuneita mukaan tekemään sitä, ei sen ole tarkoitus olla vain pienen piirin asia. Asiat eivät ole mitenkään valmiita vaan olemme heitelleet pohjalle tekstiä minkä tarkoituksena olisi saataa nystyrät liikkeelle ja mietinnät tulvimaan.

Jaa mikä Allianssi? Eli harvinaisten yhteenliittymä jollainen on jo 14 Euroopan maassa sekä neljässä maassa Euroopan ulkopuolella. Euroopan Allianssit

Meille tulikin mieleen kysyä teiltä lukijat että kertokaapa vaikka kolme syytä kommentteihin miksi Suomessa EI olisi tarvetta/hyötyä olla allianssia jos 18 muussa maassa sellainen on jo olemassa?

Olkaa minuun/meihin yhteydessä, kritisoikaa, kommenoikaa.. Sähköpostitse, puhelimitse tai blogiin anonyymisti.

Laittakaa tietoa eteenpäin kiinnostuneille, emme millään löytäneet kaikkien yhteystietoja joille olisimme halunneet viestin laittaa! Sanoisin että pelkästään tämäkin on yksi hyvä syy Allianssille.. Jos haluaa tavoittaa Suomen kaikki harvinaiset yhdistykset yli liittorajojen niin kuinka sen teet?

Tästä tulee nyt hiukan pitkä postaus mutta tälläinen saatekirje on lähetetty ensimmäiselle vastaanottavalle ryhmälle:

Hei, sinä Harvinaisuus ja Harvinaisten kanssa toimiva!

Tunnetko mielestäsi Suomen Harvinaisia kiusallisen vähän? Onko mielestäsi Suomessa Harvinaisiin koskeva päätösvalta jossain aivan muualla? Oletko vailla tahoa, joka antaisi mielipiteesi asioista, jotka koskevat sinua ja kaikkia Suomen Harvinaisia?

Meitä on yhteensä tuhansia ja tuhansia, mutta hyvin harvinaisesti olemme kosketuksissa toisiimme. Resurssiverkoston portaali-hankkeen myötä meillä on jotain, hyvin harvinaista kosketuspintaa, joka loppunee porttaalihankkeen päätyttyä.

Euroopassa on hyvin yleistä, että harvinaisilla on maittain oma ALLIANSSI , joka siis on kunkin maan harvinaisten diagnoosien ja ryhmien yhteenliittymä. Nämä allianssit keskustelevat tarvittaessa niin päättävien elinten kuin muidenkin maiden harvinaisten allianssien kanssa vaihtaen kokemuksia ja tietotaitoa. Eurooppalaiset allianssit nivovat yhteen harvinaiset kussakin maassa antaen heille mahdollisuuden yhtenäiseen tekemiseen ja aikaansaamiseen. Onhan se niin, että yhdistyksessä on aina jokunen aktiivi. Jos näitä aktiiveja kerätään vaikkapa 50 yhdistyksestä, niin voi vain kuvitella sitä osaamisen määrää, jota tällainen ryhmä pitää sisällään. Mietipä vielä, että mitä tällainen joukkovoima voi saada aikaan harvinaisten yhteisellä työsaralla.

Allianssi-asiasta voi maalata seinille vaikka mitä, eikä sillä ole rajoja. (Inho)Realistisesti näin alkuun meidän on löydettävä toisemme ja saatava kasaan aktiiveja eri yhdistyksistä, jotta voisimme tutustua ja keskustella. Pähkäiltävää asian tiimoilta riittää: Onko Allianssi tarpeellinen, olisiko se kenties yksi elin Resurssiverkostossa, esittäisikö se Harvinaisten kannan meitä koskevissa keskusteluissa ja poliittisissa päätöksissä. Pitää muistaa, että potentiaalisesti tällaisessa allianssissa voisi olla jäsenyhdistysten kautta kymmenenkin tuhatta jäsentä. Kuten tiedät ei yksittäisellä yhdistyksellä ole paljoa sananvaltaa, mutta vaikkapa 50 yhdistyksen yhteenliittymällä sitä on jo oltava.

Epäilevät Tuomaat toteavat nyt, että onhan maassamme jo kymmenet toimivat liitot ja organisaatiot, joten mihin allianssia tarvitaan. Eihän liittojen merkitys ja työsarka tästä mihinkään katoa tai edes kuihdu. Kuten tiedät jokainen liitto järjestää toimintaa ’omilleen’ ja ottaa kantaa meidän perspektiivistä yleisiin ei niin harvinaisiin asioihin. Allianssin tarkoituksena ei ole mielestämme toimia heidän tontillaan, vaan sen tehtävänä on pysyä eri yhdistysten yhteenliittymänä, keskustelukanavana, verkostoitumisena, kannan antajana ja toimijana, mitä Allianssin hallitus määrätietoisesti ja viisaasti ohjailee.

Mitä siis nyt tarvittaisiin? Allianssi tarvitsee joukon ihmisiä, jotka ovat kiinnostuneita keskustelemaan asiasta ja miettimään miten ja millainen Allianssi Suomeen mahdollisesti perustettaisiin. Kaipaamme pieneen ajatusrinkiimme lisää aktiiveja ajattelijoita ja toimijoita Harvinaisten eri yhdistyksistä ja liitoista, jotta voimme muovata ja toteuttaa unelmamme laadukkaasta ja toimivasta Allianssista.

Mieti, pähkäile, keskustele yhdistyksessäsi, kommentoi, kritisoi, mutta ennen kaikkea toivottavasti vastaat myöntävästi ”kosintaamme” ja kerrot halukkuudestasi olla mukana luomassa uutta ja Harvinaista! Kun kiinnostuneita yhdistyksiä/henkilöitä on mukana riittävästi ja toivon mukaan mahdollisimman laajalla rintamalla läpi koko Suomen Harvinaisten kentän, järjestetään tapaaminen asian tiimoilta joko kasvokkain tai virtuaalisesti. Mitään valmista ei ole vielä, on vain kasa koottuja ajatuksia oheisessa dokumentissa. Sen tarkoituksena on toimia ajatusten ja mielipiteiden herättäjänä, sillä alustahan on aina aloitettava. Tuotos on allekirjoittaneiden aikaansaama eli tämä on vain kahden asiasta innostuneen tekemä raakile, johon ei kummankaan yhdistys hallituksineen ole ottanut vielä kantaa.

Tämä kutsu toimintaan on lähetetty niin monelle Harvinaiselle yhdistykselle ja liitolle kuin onnistuimme löytämään. Jos joku on jäänyt joukosta pois, niin se ei ole ollut tarkoituksellista! Teitä ja meitä on niin vaikea löytää, anna siis sanan ja viestin levitä edelleen. Ilmoitathan Vesalle, kenelle kaikille viestikapulan lähetät!

Terveisin,

Arja Nurmela, APECED-yhdistys , http://www.apeced.org/

Vesa Nopanen, Redy ry, http://www.redy.info

Tämän lisäksi kaikille lähetettiin tämä teksti jossa on meidän kahden pohjustavia ajatuksia siitä mitä allianssi voisi olla tai mitä se voisi tehdä. Tämä ei ole mikään lopullinen lista todellakaan vaan nimenomaan aloitus keskustelulle!
Kaikkia näitä ajatuksia voi haastaa, kritisoida, kommentoida.. Antakaa palaa!!

MIKSI ALLIANSSI?

Harvinaiset eivät ole yhtenäisiä Suomessa ja siksi emme tunne toisiamme ja kykene tekemään
yhteistyötä.

Meillä ei siis ole mitään tahoa, joka ajaisi harvinaisten asioita päätehtäväkseen ja joka voisi sekä ottaa kantaa meitä koskeviin asioihin että antaa harvinaisten mielipiteen
allianssin avulla toiminnat tehostuvat ja ne keskitetään (esim harvinaisten asiat ollaan siirtämässä STM:ltä Kelan ja Stakesin tms alle, jossa harvinaisiin asioihin otetaan halutessa kantaa). yhdistyksissähän on tunnetusti hyvinkin vähän aktiivisia resursseja ja mahdollisuuksia toimia ja yhteistyön voimin niitä voitaisiin käyttää tehokkaasti hyväksi.

Yksittäinen yhdistys ei pysty vaikuttamaan, mutta useamman yhdistyksen voimin ääni kuuluu
laajemmalle ja äänekkäämmin.

On paljon diagnooseja, joihin kuuluu vain vähän henkilöitä, he eivät löydä toisiaan jotta voisivat perustaa yhdistyksen – tai löytää yhdistyksen johon he voisivat liittyä. Nämä diagnoosit ovat irrallisina kaiken tuen ja avun ulkopuolella.

Harvinaisia sairauksia, harvinaisia ja moninaisia ongelmia on maassamme kosolti, joten kohderyhmää ja aktiivisia toimijoita luulisi löytyvän.

Harvinaisen sairauden kanssa elo on taistelua jaksamisessa, itse elämisessä, taisteltavia asioita joka taholla. Tätä vaikeutta olisi tarkoitus keventää.

EI RESURSSIT JA TAITO YKSIN RIITÄ.

Jopa hoito Suomessa hankalaa...

KUKA PÄÄTTÄÄ HARVINAISIA KOSKEVISTA ASIOISTA???

TAVOITE

Kaikkien potilasliittojen harvinaiset yhdistykset mukana allianssissa. Myös liittoihin kuulumattomat yhdistykset ja sairausryhmät pyritään saamaan toimintaan mukaan.

YHDISTÄJÄ

Toimia kaikkien harvinaisten edunvalvojana ja äänipasuunana. EDUNVALVOJA

Olla se taho, joka edustaa Suomen harvinaisia, niin kotimaassa kuin kansainvälisestikin. EDUSTAJA

Nauttia kaikkien harvinaisten luottamusta -> YHDISTÄJÄ

Toimii yhdenvertaisena toimijana muiden liittojen kanssa, esim juuri Harvinaisten resurssiverkostossa OSALLISTUJA

Tiedottaa kaikkia harvinaisia koskevista asioista TIEDOTTAJA

On mukana vaikuttamassa lainsäädäntöön, joka koskee harvinaisia -> VAIKUTTAJA

Enemmän resursseja kun toimitaan yhdessä, kuitenkaan ei suurta kuormaa yhdelle yhdistykselle

Avustaa ja neuvoa harvinaisten yhdistyksiä AUTTAJA

Kerää tietoa harvinaisista TIETÄJÄ

Yhdistää eri alueen harvinaiset sairaudet YHDISTÄJÄ

PAINOSTAJA, ÄÄNTÄ PITÄVÄ JA NÄKYVÄ ELIN

MITEN ALLIANSI VOISI TOIMIA KÄYTÄNNÖSSÄ

ALKUUN

Näitä asioita Allianssi voisi käydä viemään eteenpäin pienemmilläkin resursseilla, kunhan sen takana vain on riittävästi jäsenyhdistyksiä ja aktiiveja

Hallitus muodostaa harvinaisten mielipiteen, jos sellaista tarvitaan / puheenjohtaja tai tiedottaja voi sellaisen antaa yhteisen sovitun linjan mukaisesti

Pitää yhteyttä muihin alliansseihin

Yhteinen paikka tiedottaa asioista (allianssin sivut) ja mahdollisuus keskusteluun

Seuraa kotimaan ja EU:n tasolla harvinaisiin liittyviä asioita

Yhteisesti suunniteltuja tapaamisia. Tälläisiä voisivat olla esimerkiksi lomaliiton tms tuetut
lomat jolloin niitä olisi hakemassa paljon suurempi massa

Yhteinen keulakuva puhumaan harvinaisten puolesta, eli jokin hankkeen ’suojelija’

MYÖHEMMIN

Nämä myöhäisemmät toimet riippuvat täysin Allianssin hallituksesta ja sen käytössä olevista resursseista. Allianssi voisi hakea rahoitusta jne, ja nämä ovat vain ajatuksia ja suuntaviivoja, joita Allianssi VOISI tehdä.

Allianssi auttaa yksittäisiä henkilöitä löytämään toisensa ja perustamaan yhdistyksen , tai etsimään yhdistyksen, joka voisi ottaa uuden vammaryhmän siipiensä suojaan. Monet yhdistykset voivat ottaa siipiensä suojaan samankaltaisia, oman ”osasairautansa” omaavia.
Käytännön yhteistyö, jota eri osaajat voivat tehdä tahollaan -> tällöin ei taakka liian iso yhdistyksille/aktiiveille, koska sitä jakaa projekteissa useampi henkilö, useammista eri yhdistyksistä.

Yhteinen vertaispuhelin

Käytännön vinkkejä ja apuja elämään sekä jäsenille (esim vammaisystävälliset lomapaikat) että itse yhdistyksille (sosiaaliset lomat jne.)

Auttaisi yhdistysten perustamisessa ja yhdistysten perustyössä, esim nettisivut (yhtenäinen tapa, ylläpito). Keskitettyä hallintaa jne -> säästöjä, neuvottelupontta, joukko ihmisiä eri yhdistyksistä tekemässä samaa asiaa eikä jokainen yhdistys omalla tahollaan

Yhteisiä tapaamisia, yhteisiä kokouksia, luentoja, ehkä jopa yhtenäisiä kuntoutuksia.

Tiedottaminen, nettisivut, lehti?, artikkelit eri liittojen lehdissä (esim Harava)

Tekee erilaisia projekteja johonkin asiaan vaikuttamiseksi, tai sen toteuttamiseksi. Esim tapaamiset, harvinaislääkkeet jne

BYROKRATIA

Ajatuksia siitä mitä byrokraattiset lähtökohdat voisivat olla.

Mukana vain yhdistyksiä jäseninä, lähtökohtainen ajatus tässä vaiheessa.

Täysin vapaat vaalit hallitukseen. Ei kiintiöitä. Aktiivien kierrätys, maksimimäärät kausille.

Paikkoja hallituksessa esim 10 + pj + varajäsenet .

Hallitus ajaa asiat eteenpäin, miettii miten resurssit kerätään, jotta asioita voidaan tehdä. Kyseeseen voi tulla työnjakoa vaikka yhdistys tai henkilötasolla tms, miten hallitus näkee asian parhaaksi.

Hallitus muodostaa mielipiteiden rungon & mielipiteet

Jäsenmaksu yhdistyksiltä , alkuun pieni -> kasvatettava järkeväksi kun selviää tarve

Tukien haku allianssille

Tavoite on että kaikki harvinaisten yhdistykset pääsisivät mukaan, ne joilla ei ole yhdistystä voitaisiin ohjata muiden yhdistymättömien luo / yrittää saada mukaan olemassa oleviin yhdistyksiin.

Jos rahaa tulee riittävästi palkkaa työntekijän/työntekijöitä

Toivottavasti jaksoitte lukea tämän kaiken ja jokaisella lukijalla olisi kommentti tähän! Ja huom, kommentit voi antaa nimettömästi!

t.
Vesku

Lahden kuntoutuskeskuksen kursseja harvinaisille syksyllä 2008

2008-08-03T15:05:00.002+03:00

• Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten
kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• OI-kurssi 8.-12.9.2008
• Lapset, joilla on dysmelia 19.-25.10.2008
• Lapset, jotka ovat lyhtykasvuisia 11.-15.11.2008
• Lapset, joilla on AMC 16.-22.11.2008
Lisätietoja kuntoutussihteeri Satu Saksiselta, puh.
(03) 812 8207 ja www-sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku.

HAE-yhdistys perustettu

2008-08-03T15:05:00.001+03:00

Suomeen perustettiin hereditääristä angioödeemaa
(HAE, HANE) sairastavien ja heidän läheistensä oma
yhdistys 26.4.2008.
HAE (HANE) eli hereditäärinen angioödeema on perinnöllinen
turvotuksia aiheuttava sairaus. Sairaus voi
olla joskus hengenvaarallinen, etenkin jos se jää diagnosoimatta.
Lisätietoja sairaudesta ja yhdistyksestä
www.haefinland.org.

Invalidiliitolle uusi englanninkielinen nimi

2008-08-03T15:04:00.002+03:00

Invalidiliiton virallinen englanninkielinen nimi on Finnish
Association of People with Physical Disabilities.

Harvinainen aluetapaaminen Turussa

2008-08-03T15:04:00.001+03:00

Vielä mahtuu muutama perhe mukaan Turussa la
23.8. klo 10.00-18.30 järjestettävään harvinaisten
perheiden aluetapaamiseen. Ohjelmassa on perinnöllisyyslääkärin
ja perheterapeutin luennot sekä
SIU:n järjestämä koko perheen Sporttitori. Luentojen
ajaksi on järjestetty lastenhoito. Lisätietoja Lahden Harvinaiset-
yksiköstä.

HS: Harvinaiseen sairauteen on vaikea saada hoitoa

2008-07-22T07:00:00.001+03:00

Helsingin sanomissa on harvinainen sairaus tapetilla Elina Nykyrin kautta.
Lue artikkeli täältä.

Harvinaisten yhteinen tapahtuma!

2008-07-19T09:50:00.002+03:00

Edellisestä postauksestani on jo aikaa ja harmillisesti tämäkin uutinen oli jäänyt itseltäni roikkumaan erilaisten kiireiden ja unohdusten vuoksi.

Ensimmäinen harvinaisten yhdistysten itsensä järjestämä valtakunnallinen tapaaminen järjestetään 18.-19.10.2008 Liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa.

Ilmoittautuminen tapahtumaan ilmoittaudutaan 15.8. mennessä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikköön Leila Raniselle. Muista mainita yhdistys ilmoittautuessasi!

Tapahtumaan voivat käsittääkseni osallistua jäseniä niistä yhdistyksistä / yhteenliittymistä jotka ovat toimineet Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa. Ehkäpä joku kerta saisimme aikaan tapaamisen johon voisivat ottaa osaa kaikki Suomen Harvinaiset? Se vaatii mukaan jo porukkaa läpi liitto'rajojen'. Mutta mielestäni tämä on myös hyvä osoitus siitä mitä yhdistykset voivat tehdä yhdessä! Voimaa, osaamista ja intoa löytyy kunhan vain kasataan oikeat ihmiset sitä tekemään.

Hinnat, yhteystiedot jne löytyvät PDF-kutsun kautta.

Lisätietoja tapahtumasta: PDF-kutsu

Vesku

Lahden kuntoutuskeskuksen kursseja harvinaisille 2008

2008-05-10T20:12:00.000+03:00

Aikuisille
• Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• Apeced- tai Addisonin tautia sairastaville aikuisille, a-osa 10.-16.8.2008, b-osa 2.-4.1.2009
• OI-kurssi 8.-12.9.2008

Perheille
• Apeced- tai Addisonin tautia sairastavien lasten perhekurssi 1.-7.6.2008
• Lapset, joilla on kampurajalka 13.-19.7.2008
• Lapset, joilla on kallo- ja kasvoluiden kasvuhäiriö 27.7.-2.8.2008
• Lapset, joilla on dysmelia 19.-25.10.2008
• Lapset, jotka ovat lyhtykasvuisia 11.-15.11.2008
• Lapset, joilla on AMC 16.-22.11.2008
Myös perheille murkuille ja nuorille on tarjolla paljon kursseja. Lue lisää kuntoutussihteeri Satu Saksiselta,
puh. (03) 812 8207 ja yksikön www-sivuila www.invalidiliitto.fi/laku.

AMC ry:lle uusi puheenjohtaja

2008-05-10T20:11:00.003+03:00

AMC ry:n uudeksi puheenjohtajaksi on valittu Milla Ilonen
Tampereelta. Tervetuloa joukkoon!

Aluetapaamiset harvinaisille perheille

2008-05-10T20:11:00.001+03:00

Harvinaisille järjestetään vuonna 2008 kaksi alueellista tapaamista.
• Joensuun alue 9.-10.8.2008
• Turun alue 23.8.2008
Ohjelmassa on asiantuntijaluentojen lisäksi vertaistukea ja kokemusten vaihtoa sekä uusia ideoita perheen parhaaksi! Lapsille järjestetään omaa ikätason mukaista ohjelmaa.

Harvinaisten yhteinen valtakunnallinen viikonlopputapahtuma

2008-05-10T20:10:00.002+03:00

Harvinaisten yhteinen valtakunnallinen viikonlopputapahtuma järjestetään Liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa 18.-19.10.2008.

Paikkoja tulee olemaan rajoitetusti. Tapaamisesta lisätietoa Harava-lehdessä.

Äijäenergiaa harvinaisille miehille pe-su 5.–7.9.2008

2008-05-10T20:08:00.000+03:00

Viikonlopputapaaminen harvinaista sairautta sairastaville miehille. Teemana miesten maailma, ohjaajana toimii kuntohoitaja Jouni Rantala.
Ohjelmassa toimintaa mm. kalastuksen merkeissä, vieheiden tekoa ja niiden toimivuuden testaamista tositilanteessa. Lisäksi ohjelmassa on luentoja ja keskusteluja.
Ryhmässä, toisissa miehissä, on se voima, jota ammennetaan arkeen.
Ilmoittautumiset tapaamiseen 5.8. mennessä.
Ilmoittautumislomakkeita ja lisätietoja saat Harvinaiset-yksiköstä,puh. (03) 812 8317.

Harava 1/2008 on ilmestynyt

2008-05-10T20:05:00.002+03:00

Harava 1/2008 on ladattavissa Harvinaiset-yksikön sivuilta!
Uusin Harava-lehti ilmestyy viikolla 21. Lehti postitetaan
niille, jotka ovat antaneet yhteystietonsa yksikön harvinaiset-rekisteriin.

Eurordiksen valokuvauskilpailu 2008

2008-03-18T15:15:00.000+02:00

Deadline on 31.3.2008..

Tietoa kilpailusta

Vapaaehtoistoiminnan johtajuuskoulutus

2008-03-18T15:12:00.000+02:00

Invalidiliitto tarjoaa yhteistyössä Humanistisen ammattikorkeakoulun kanssa yhdistysten toimijoille mielenkiintoisen ja varmasti hyödyllisen koulutuspaketin, Vapaaehtoistoiminnan johtajuuskoulutuksen. Koulutus alkaa lähijaksolla 9.-10.5.2008 ja päättyy marraskuussa 2008.

Koulutuksen avulla saat eväitä yhdistyksen tavoitteelliseen ja voimavaralähtöiseen johtamiseen, toiminnan kehittämiseen ja uusien toimintatapojen löytämiseen. Koulutus on hyvä tilaisuus verkostoitua ja jakaa tietoja, taitoja ja kokemuksia muiden toimijoiden kanssa. Kannattaa käyttää tilaisuus hyväkseen! Vaikuttavuuden kannalta olisi hyvä, jos yhdistyksestä osallistuisi koulutukseen kaksi aktiivia.

Hakemukset 23.3. mennessä auli.tynkkynen (a) invalidiliitto.fi,
tai Invalidiliitto, Auli Tynkkynen, Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki.
Lisätietoja Auli Tynkkynen p. 09-613 191

Seitin tapahtumia

2008-03-09T18:02:00.002+02:00

Seitillä on paljon tapahtumia tässä keväällä. Heidän sivultaan http://www.seittiweb.org/ voi käydä katsomassa tiedot mitä, milloin ja miten ilmoittautua mukaan.

Hyvää Ystävänpäivää!

2008-02-14T06:17:00.001+02:00

Oikein hyvää Ystävänpäivää kaikille!

Eikä unohdeta Harvinaista päivää 29.2.2008 myöskään!

t.
Vesku

Harvinaisten yhteistyöstä

2008-02-09T17:01:00.000+02:00

Olipa kiva huomata Raijan-päivän tapaamisessa Lahdessa, mihin kaikkeen me pystymmekään, kun yhdessä toimimme. Luotetaan visioomme ja näytetään muillekin, että mahdoton ei ole mahdotonta.

Hyvä harvinaiset!

PERHEKUNTOUTUS 2008 INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUS

2008-01-14T19:32:00.000+02:00

Kuntoutujat:
Perhekurssit on tarkoitettu alle 16-vuotiaiden
liikunta- ja monivammaisten lasten perheille.
Tavoitteet:
Perhekurssilla autetaan perhettä sopeutumiaan
niihin muutoksiin, joita lapsen vammaisuus
on tuonut mukanaan. Tavoitteena on
ohjata perhettä löytämään onnellinen arki ja
olemaan tavallinen perhe.
Sisältö:
Kurssit ovat ryhmämuotoista sopeutumisvalmennusta.
Ne koostuvat perhetoiminnasta
sekä vanhempien ohjelmasta ja lasten ja
nuorten ikätasonmukaisesta ohjelmasta.
Vauvaikäisillä lapsilla on päivittäinen hoito
vanhempien ollessa omassa ohjelmassaan.
Perhekurssien työskentelyä ohjaa perheterapeutti.
Ohjelmien sisällöt ovat riippuvaisia kurssin
nimestä tai teemasta sekä kuntoutujaryhmän
tarpeesta.
Perhetoiminta:
*yhdessä kokeilemista, oppimista,
tekemistä,joista on:
*hyötyä perheen arkielämän tilanteisiin
*vinkkejä harrastamiseen
Vanhemmille:
*teemaryhmät, joiden aiheina mm.
*vammaisuuden vaikutus perheen
elämässä,
*vanhemmuus,
*lapsen kasvun ja kehityksen
tukeminen,
*yhteiskunnan palvelujärjestelmät,
*kuntoutusmahdollisuudet,
*apuvälineet ja erityisvaatetus
*perheterapeutin ohjaamat
keskusteluryhmät

SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT VAMMAISTEN
LASTEN PERHEILLE

*ohjaus omasta hyvinvoinnista
huolehtimisen edistämiseksi
Lapsille ja nuorille:
- harjoitellaan itsenäistymisen taitoja
- toimintaryhmiä
*musiikkia
*luovia ryhmiä
*juttutuokioita (erilaisuus, toisen
kunnioittaminen, hyvät tavat)
*leikkiä ja pelejä
*ulkoilua
*uintia
Toiminnat ovat yhdessä tekemistä, joissa
jokainen lapsi voi saada ilon kokemuksia.

SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT VAMMAISTEN LASTEN PERHEILLE

1) LAPSET JOILLA ON PERTHESIN TAUTI
24.02.-01.03.(7 pv)
2) LIIKUNTAVAMMAISET ALLE KOULU-
IKÄISET LAPSET
30.03.-05.04.(7 pv)
3) LIIKUNTAVAMMAISTEN 1-3 –VUOTIAI-
DEN LASTEN ”EKA” -KURSSI
18.05.-24.05.(7pv)
4) APECED -TAI ADDISONIN TAUTIA SAI-
RASTAVIEN LASTEN PERHEKURSSI
01.06.-07.06.(7 pv)
5) KOULUIKÄISET LIIKUNTAVAMMAISET LAPSET 22.06.-28.06.(7 pv)
6) KOULUIKÄISET LIIKUNTAVAMMAISET
LAPSET 29.06.-05.07.(7 pv)
7) MONIVAMMAISET LIIKUNTAVAMMAI-
SET LAPSET 06.07.-12.07. (7pv)
8) LAPSET JOILLA ON KAMPURAJALKA 13.07.-19.07.(7 pv)
PERHEKURSSIT 2008
9) MURROSIKÄISET LIIKUNTAVAMMAI-
SET LAPSET 20.07.-26.07.(7pv)
10) LAPSET JOILLA ON KALLO- JA KASVOLUIDEN KASVUHÄIRIÖ
27.07.-02.08.(7 pv)
11) LIIKUNTAVAMMAISET LAPSET 03.08.-09.08.(7pv)
12) LIIKUNTAVAMMAISET ALLE
KOULUIKÄISET LAPSET
21.09.-27.09.(7 pv)
13) LAPSET JOILLA ON DYSMELIA 19.10.-25.10.(7 pv)
14) LIIKUNTAVAMMAISET
MONIVAMMAISET LAPSET 26.10.-01.11.(7 pv)
15) LAPSET JOTKA OVAT LYHYT-
KASVUISIA 09.11.-15.11.(7pv)
16) LAPSET JOILLA ON AMC 16.11.-22.11. (7 pv)

PERHEKUNTOKURSSIT 1-2

PERHEKUNTO 1 a-b
a) 17.02.-24.02.(8 pv)
b) 14.09.-21.09. (8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21795), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
PERHEKUNTO 2 a-b
a) 08.06.-15.06. (8 pv)
b) 30.11.-07.12. (8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21796), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
Perhekuntokurssi on tarkoitettu perheille, joissa on vaikeasti liikuntavammainen alle 16-vuotias lapsi.
Sisältö:
Perhekuntokurssi on kaksiosainen kuntoutuskurssi. Molemmille jaksoille osallistuu koko perhe. Kurssil-
la on yksilöllinen fysioterapia vanhemmille. Vanhemmat saavat ohjausta ja neuvontaa lapsen hoitoon,
kasvatukseen ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa.

KUNTOUTUSKURSSIT VAMMAISTEN LASTEN
PERHEILLE
PERHEEN ”MURKUILLE” (10-15v.)

KAVERIKIVAA - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21803), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
24.06. - 02.07.(9 pv)
PRIMADONNAT - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN TYTTÖJEN KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21800), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
12.07 - 20.07.(9 pv)
ACTIONKAMUT - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN POIKIEN
KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21801), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
03.07. - 11.07.(9 pv)
KAVERIKIVAA - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21802), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
20.07. - 28.07.(9 pv)
Varhaisnuorten kurssit on tarkoitettu 10 - 15 -vuotiaille liikuntavammaisille ja monivammaisille
peruskoululaisille.
Kurssille osallistuminen tukee nuoren itsenäistymistä ja antaa hänelle kokemuksia selviytymisestä
kodin ulkopuolella. Kurssiohjelma rakennetaan vastaamaan ikäryhmää ja hakijoiden
omia tavoitteita. Kurssilla paneudutaan myös murrosiän haasteisiin ja kiinnostuksiin.
SISARUSKURSSI 1
23.02. - 01.03.(8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21830), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt, Invalidiliitto
SISARUSKURSSI 2
27.12. - 01.01.2009 (6 pv)
Invalidiliitto
Sisaruskurssi on yhteinen vammaisille
ja vammattomille kouluikäisille 7-15 -vuotiaille sisaruksille.
Kurssilla sisarukset saavat yhteisiä kokemuksia ja elämyksiä, jotka
vahvistavat sisarussuhdetta ja myönteistä suhtautumista erilaisuutta
kohtaan.
”RATSARI”
Ratsastuskurssi on vaikeasti liikuntavammaisille 7-15-vuotiaille koululaisille tarkoitettu ratsastusterapiakurssi.
Tavoitteet:
Ratsastuskurssin tavoitteena on parantaa kurssilaisten fyysistä kuntoa ja kehon hahmotusta, vahvistaa
luottamusta itseen ja muihin, lisätä hahmotuskykyä ja antaa elämyksiä.
Sisältö:
Kurssi on kuntoutuskurssi, joka sisältää yksilöllistä ratsastusterapiaa.
Opetuksesta kursseilla vastaavat ratsastusterapeutti
ja fysioterapeutti.
Kurssiohjelma muodostuu pääasiassa ratsastuksesta, ryhmäfysioterapiasta
ja hevosten hoidosta. Kurssilaiset asuvat kuntoutuskeskuksessa
ja käyvät arkipäivinä läheisellä ratsastustallilla
ratsastamassa. Lisäksi kurssilla on luovaa toimintaa ja
toiminnallisia ryhmiä.
RATSASTUSTERAPIAKURSSI LIIKUNTAVAMMAISILLE LAPSILLE 07.06.-19.06.(13pv)
Kela 9§ ja Kela 10§ (21832), vakuutusyhtiöt, sosiaali- ja terveydenhuolto
Kursseille hakeudutaan Kelan paikallistoimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset
Ku 102 ja Ku 104. Hakuaika kurssille on jatkuva.
Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai
lääkärin B-lausunto.
Päätökset kurssille valinnasta tehdään
Kelan paikallistoimistossa
Jos haluat tietää lisää kursseista
ja niille hakemisesta,
soita tai meilaa
Satu Saksiselle:
puh. (03) 812 8207
satu.saksinen@invalidiliitto.fi

INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUS - nuorten kesä 2008.

2008-01-14T19:30:00.000+02:00

KUNTOUTUSTA NUORILLE

Kasvu kohti aikuisuutta tuo nuorelle mukanaan monia kysymyksiä
omasta vammasta, seurustelusta, seksuaalisuudesta,
tulevaisuudesta ja pärjäämisestä arkisissa toimissa.
Näitä kaikkia käsitellään kursseilla, etsitään vastauksia
kysymyksiin ja ratkaisuja ongelmiin.
Nuorten kursseilla tärkeää ovat toiset nuoret ja turvalliset aikuiset,
ystävyys ja keskinäinen yhdessäolo sekä yhdessä tekeminen.
Opettelemme selviytymään erilaisista tilanteista ja kokeilemme
sellaistenkin asioiden tekemistä, joihin kotioloissa ei ole ollut
mahdollisuutta.
Nuoret saavat kursseilla runsaasti onnistumisen kokemuksia,
opastusta ja vahvistusta oman mielipiteen ilmaisuun,
itsensä hyväksymiseen ja itsestä huolehtimiseen.

KUNTOUTUSTA PERHEEN ”MURKUILLE” (10-15v.)
VARHAISNUORILLE

KAVERIKIVAA -LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI 24.06.-02.07.(9
pv)
Kela 9§ ja 10§(21803), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
PRIMADONNAT -LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN TYTTÖJEN KURSSI
12.07.-20.07.(9 pv)
Kela 9§ ja 10§(21800), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
ACTIONKAMUT – LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN POIKIEN KURSSI
03.07.-11.07.(9 pv)
Kela 9§ ja 10§(21801), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
KAVERIKIVAA -LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI
20.07.-28.07.(9 pv)
Kela 9§ ja 10§(21802), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
Asiakkaat:
Varhaisnuorten kurssit on tarkoitettu 10 - 15 -vuotiaille liikuntavammaisille ja monivammaisille peruskoulu-
laisille.
Kurssille osallistuminen tukee nuoren itsenäistymistä ja antaa hänelle kokemuksia selviytymisestä kodin
ulkopuolella. Kurssiohjelma rakennetaan vastaamaan ikäryhmää ja hakijoiden omia tavoitteita. Kurssilla
paneudutaan myös murrosiän haasteisiin ja kiinnostuksiin.

SISARUSKURSSIT

SISARUSKURSSI 1 23.02.-01.03.(8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21830), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt, Invalidiliitto
SISARUSKURSSI 2 27.12.-01.01.2009 (6 pv)
Invalidiliitto
Asiakkaat:
Sisaruskurssi on yhteinen vammaisille
ja vammattomille kouluikäisille 7-15 -vuotiaille sisaruksille.
Kurssilla sisarukset saavat yhteisiä kokemuksia ja elämyksiä, jotka vahvistavat sisarussuhdetta
ja myönteistä suhtautumista erilaisuutta kohtaan.
RATSASTUSTERAPIAKURSSI LIIKUNTAVAMMAISILLE LAPSILLE
07.06.-19.06.(13 pv)
Kela 9§ ja 10§(21832), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
Kurssi on kuntoutuskurssi, joka sisältää yksilöllistä ratsastusterapiaa. Opetuksesta kursseilla vastaavat
ratsastusterapeutti ja fysioterapeutti. Kurssiohjelma muodostuu pääasiassa ratsastuksesta, ryhmäfysioterapiasta
ja hevosten hoidosta. Kurssilaiset asuvat kuntoutuskeskuksessa ja käyvät arkipäivinä läheisellä
ratsastustallilla ratsastamassa. Lisäksi kurssilla on luovaa toimintaa ja toiminnallisia ryhmiä.
Asiakkaat:
Ratsastuskurssi on vaikeasti liikuntavammaisille 7-15-vuotiaille koululaisille tarkoitettu
ratsastusterapiakurssi.
RIPPILEIRI 21.07.-02.08.(13 pv)
Invalidiliitto, seurakunnat
omavastuu 90 €
Asiakkaat:
Rippikoululeiri on tarkoitettu v. 1993 syntyneille vaikeasti liikuntavammaisille nuorille, jotka haluavat käydä
rippikoulun leirimuotoisena ja jotka voidaan konfi rmoida eivätkä tarvitse rippikoulussa kehitysvamma-
opetusta. Tämä rippileiri sopii nuorille, jotka haluavat vertaisryhmän toisista liikuntavammaisista nuorista,
tarvitsevat esteettömät tilat tai apua vaihtoehtoisten kommunikaatiomenetelmien käyttöön.
Sisältö:
Rippikoululeirin ohjelma koostuu rippikouluopetuksesta ja siihen kuuluvasta opiskelusta. Opiskeluun kuuluu
joukko etukäteistehtäviä. Rippikoulu järjestetään yhteistyössä Kirkon diakonia- ja yhteiskuntatyön keskuk-
sen kanssa ja rippikoululaiset tulevat koko maasta.
Hakeminen:
Hakuaika leiriin päättyy 31.03.2008, jotta järjestelyt oman seurakunnan kanssa ehditään tekemään ajoissa.
Hakemus (lomake Ku 104), jonka liitteenä tulee olla kopio lääkärintodistuksesta, lähetetään Lahden
kuntoutuskeskukseen.

KUNTOUTUSTA NUORILLE

TÄÄLTÄ TULLAAN ELÄMÄ -vammaisten nuorten kuntoutuskurssi
15.06.-05.07.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21817),sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
TÄÄLTÄ TULLAAN ELÄMÄ -vammaisten nuorten kuntoutuskurssi
28.08.-17.09.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21818), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
TÄÄLTÄ TULLAAN ELÄMÄ -vammaisten nuorten kuntoutuskurssi
23.11.-13.12.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§( 21822), sosiaali- ja terveydenhuolto, sosiaalitoimi,
vakuutusyhtiöt
MAHDOLLISUUKSIEN MAA –lievästi cp-vammaisten 19.10.-01.11.(14pv)
18-30 –vuotiaiden opiskelevien tai työssäkäyvien nuorten aikuisten kuntoutuskurssi
Kela 12§ (21827), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
Asiakkaat:
Aikuistuvien nuorten kurssit on tarkoitettu 16 - 24-vuotiaille liikuntavammaisille. Nuoret ovat peruskoulunsa
päättäneitä ja etsivät paikkaansa yhteiskunnassa.
OPISKELEVIEN LIIKUNTAVAMMAISTEN NUORTEN KURSSI 1
29.06.-19.07.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21806),sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
OPISKELEVIEN LIIKUNTAVAMMAISTEN NUORTEN KURSSI 2
20.07.-09.08.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21807), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
Asiakkaat:
Kurssit on tarkoitettu 16 - 24-vuotiaille liikuntavammaisille nuorille, jotka opiskelevat
10-luokalla, ammatillisessa oppilaitoksessa tai lukiossa.
Nuorten kuntoutuskursseilla selviytymisen, aikuistumisen, opiskelun ja työnteon sekä harrastamisen ratkaisuja
etsitään ja kokeillaan porukalla työntekijöiden opastuksella. Toimintakyvyn turvaamiseksi ja kohenta-
miseksi näillä kursseilla on ryhmämuotoisia toiminnallisia harjoituksia ja liikuntaa sekä tarvittavia yksilöllisiä
terapioita.

SOPEUTUMISVALMENNUSTA NUORILLE

Nuorten sopeutumisvalmennuskursseilla keskeistä on itsemääräämisoikeuden, itsenäistymisen ja voimaantumisen
kysymykset. Asioita harjoitellaan käytännössä. Ryhmästä tulee voima sekä apu ja kokeillut ratkai-
suvinkit käytännön tilanteisiin. Näillä kursseilla itse tekemisen ja tietyn teeman käsittelyn avulla
saadaan potkua arkeen. Näin löytyy vinkkejä asioista, joiden tekemistä voi jatkaa kotona.
Työntekijät auttavat ja rohkaisevat itsestä huolehtimiseen ja vastuunottoon.
CITYPOWERI -sopeutumisvalmennuskurssi 15.06.-24.06.(10 pv)
Kela 9§ ja 10§(21804), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
CITYLUONTO -sopeutumisvalmennuskurssi 06.07.-15.07.(10 pv)
Kela 9§ ja10§(21805), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
HARRASTUSTEN VERKOISSA -sopeutumisvalmennuskurssi
Kela 9§ ja 10§(21811), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt 16.06.-27.06.(12 pv)
TAITEENTEKIJÄT -sopeutumisvalmennuskurssi
Kela 9§ ja 10§(21813), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt 28.07.-08.08.(12pv)
Asiakkaat:
Kurssit on tarkoitettu noin 16 - 24-vuotiaille liikuntavammaisille nuorille.
Kelan rahoittamille kursseille haetaan Kelan toimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset
Ku 102 ja Ku 104.
Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto. Päätökset kurssille valinnasta tehdään Kelan toimistossa.
Kelan kurssien hakuaika on jatkuva
Saat tietää lisää kursseista ja niille hakemisesta, kun soitat tai meilaat
Satu Saksiselle:
puh. (03) 812 8207
satu.saksinen@invalidiliitto.fi
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus
Launeenkatu 10
15100 LAHTI
p.(03) 812 8207, fax (03) 783 0250
lahden.kuntoutuskeskus@invalidiliitto.fi
www.invalidiliitto.fi/laku

WANTED: Jäseniä INTO-työryhmään

2008-01-14T19:22:00.000+02:00

Invalidiliitto etsii valtakunnalliseen nuorisotoimikuntaansa INTOon uusia aktiiveja. Jos olet 16-29–vuotias liikuntavammainen tyyppi ja sinussa kasvaa halu vaikuttaa Invalidiliiton nuorisotoiminnan suuntaan sekä laajemminkin suomalaiseen nuorisotyöhön ja vammaisten nuorten kannalta keskeisiin yhteiskunnallisiin haasteisiin – ja mikä tärkeintä - olet valmis sitoutumaan toimikuntatyöskentelyyn vuosiksi 2008-2009, SINÄ saatat olla mitä potentiaalisin INTO:n tulevaisuuden tekijä!!!

SITOUTUMINEN tarkoittaa:

Osallistumista kokouksiin (1-2-päiväisiä) noin 5 kertaa vuodessa
Kykyä matkustaa kokouksiin mm. Helsinkiin, Lahteen, Tampereelle. Matkakustannukset korvataan halvimman mahdollisen kulkuneuvon mukaisesti, samoin tarpeen vaatiessa henkilökohtaisen avustajan palkka kokousten ajalta.
Mielipiteiden jakamista ja kannanottoja rennossa porukassa & valtakunnallisen toiminnan suunnittelua ja toisinaan myös toteuttamista

Pohdintaa, pitkäjänteistä kehittämistä ja tiukkaa pienryhmätyöskentelyä
Inspiroitumista ja ideointia, onnistumisen kokemuksia, tietoja, taitoja ja valmiuksia itsellesi ja samalla saat arvokkaan ansion Curriculum Vitaeesi.
Kokousten sivutuotteena silloin tällöin hemmottelua hotellissa, kulttuurielämyksiä ja ikimuistoisia illanviettoja INTO-porukalla

TEE VAPAAMUOTOINEN HAKEMUS, josta selviää ainakin:

Nimesi, ikäsi ja yhteystietosi
Koulutuksesi / ammattisi (tai tämän hetkinen opiskelupaikkasi)
Aiemmat kokemuksesi Invalidiliitossa tai –yhdistyksessä toimimisesta sekä mahdollinen muu kokemus nuoriso- tai järjestötoiminnasta
Erityistaitosi ja vahvuutesi – miksi juuri sinut pitäisi valita INTOon?

Lähetä hakemuksesi sähköpostitse Tomi Hotaselle tomi.hotanen@pp.inet.fi viimeistään 20.1.2008

YLE 1 aamutelevisio tiistaina 15.1.08 noin klo 6:45.

2008-01-14T19:16:00.000+02:00

Huomenaamulla on YLEn aamutelevisiossa esillä 12 minuuttia lääkärin ja potilaan kohtaaminen ja kohtaamisen koulutustarve. Vieraana on Helsingin yliopistosta dosentti Eeva Pyörälä ja Paavolle tulleen esteen takia Päivikkeen Heikki.

t.
Vesku

Kirje ministeri Paula Risikolle vaikeimmin vammaisten ihmisten kohtelusta

2007-12-18T12:11:00.000+02:00

Hei!

Kolme aktiivista Harvinaisten kanssa tekemisissä olevaa henkilöä (Taina,Mira,Miina ja Erkki Pulliainen) muotoilivat peruspalveluministeri Paula Risikolle Sosiaali- ja terveysministeriössä seuraavan kirjeen jossa otetaan kantaa vaikeimmin vammaisten ihmisten saamaan kohteluun yhteiskunnassamme.

Arvoisa ministeri,

Me allekirjoittaneet kiinnitämme vakavaa huomiota vaikeimmin vammaisten ihmisten saamaan kohteluun yhteiskunnassamme. Toivomme saavamme arvoisalta ministeriltä vastaukset seuraaviin meitä askarruttaviin kysymyksiin:

1) Onko ex-peruspalveluministeri Liisa Hyssälän vastaus kansanedustaja Ulla Anttilan kirjalliseen kysymykseen KK 684/2006 (liittyen dos. Tuula Lönnqvistin artikkeliin aikakauslehti Duodecimissa v. 2006) johtanut mihinkään toimiin valtionhallinnossa? Terveydenhuollon valvontavastuullisten on ollut tunnetusti syytä ottaa HUSin syrjivät käytännöt arvioitavikseen ja tehdä korjausehdotuksia. Seurantavastuun siirtäminen sairaalasta kehitysvammaneuvolaan ei saa tietenkään katkaista pääsyä neurologisiin tutkimuksiin ja hoitoon.

2) Toisen kysymyksemme taustaksi kiinnitämme huomiota ensinnäkin siihen, että kulunut vuosi on ollut Euroopan yhdenvertaisten mahdollisuuksien teemavuosi, jonka aikana on tullut korostetusti esiin vaatimus kaikkien ihmisten yhdenvertaisesta kohtelusta. Kiinnitämme huomiota myös seuraaviin näkökohtiin:

Vaikeimmin vammaisten henkilöiden jättäminen tehohoidon ulkopuolelle on loukkaus ihmisoikeuksia vastaan ja sitä ei voi yleisenä käytäntönä missään tapauksessa hyväksyä. Reija Lampinen kirjoittaa kirjassaan "Omat polut! Vammaisesta lapsesta täysvaltaiseksi aikuiseksi". (Edita 2007): "... ei-vammaiset ihmiset arvioivat helposti vammaisen ihmisen kykyjä ja taitoja siitä vammaryhmästä käsin, johon hänet liitetään eikä yksilöllisten ominaisuuksien perusteella ….. Vammaisuus muuttuu rasitukseksi, jos ihminen vamman vuoksi kohtaa toistuvasti yhteiskunnallista syrjintää. Syrjintää on se, jos yhteiskunta on rakennettu ja toimii niin, ettei sen toimintoihin kykene ottamaan osaa. Syrjinnässä ihmiset suljetaan vammansa perusteella yhteisön ulkopuolelle tai eliminoidaan kokonaan. Usein nostetaan esiin vaikeavammaisen ihmisen elämään liittyvä kärsimys. On kuitenkin mahdotonta tietää tai mitata toisen ihmisen elämän kärsimystä. Yhteiskunnan vastuu ja velvollisuus on tietenkin lievittää kärsimystä, mutta esimerkiksi syvästi kehitysvammaisen ihmisen elämän näkeminen pelkästään kohtuuttomana kärsimyksenä hänelle itselleen tai lähipiirille osoittaa selkeästi ainoastaan väitteen esittäjän näkökulman kapeuden ja eettisen rajoittuneisuuden. Tästä tyypillisimpinä ratkaisuina ovat viime aikoina vaikeasti kehitysvammaisille ihmisille sairaalahoidossa tehdyt elvytyskieltopäätökset. Niitä on tehty eri tilanteissa, joissa ei ole kyse saattohoidosta tai edes varsinaisesta tehohoidosta. Elvytyskielto on perusteltu omaisille lääketieteellisesti tarkoituksenmukaisena hoitopäätöksenä."

Edellä kerrotusta seuraa, että vaikeasti vammainen on terve vammainen ihminen kun ei ole sairastunut esim. korvatulehdukseen. Näin sairauden mentyä ohi on vammainenkin ihminen taas terve ja lähtee kotiin. Hoitorajoitusten säilyttämiselle ei ole perustetta.

Toinen kysymyksemme kuuluukin millä aikataululla saamme lainsäädäntöön perustuvia, sitovia vastauksia seuraaviin näkökohtiin/kysymyksiin:

1. Hoitorajausten yleinen perustelu ja tavoite

2. Määrittely

* Mitä hoitorajoituksia on?

* Mitä ne sisältävät?

* Erotettava saattohoito- ja ei-saattohoitotilanne

3. Kriteerit rajoitusten tekemiseksi

* Lääketieteelliset

* Eettiset

* Lainmukaiset

* Saattohoitoon siirtymisen kriteerit

* Mitä rajoituksia voi tehdä, kun potilas ei ole saattohoidossa? Millä perusteella?

4. Kuka tekee päätöksen?

* Kuka tai ketkä?

* Lääkäri - minkä erikoisalan tai koulutuksen saanut?

* Potilas itse, omaiset?

* Miten varmistetaan potilaan/omaisen osallistuminen ja tietoisuus päätöksen teosta?

* Miten menetellään, jos lääkärin ja potilaan/omaisten kanssa ei synny yhteisymmärrystä?

5. Kirjaaminen ja seuranta

* Miten päätös kirjataan?

* Miten rajoitusten tarpeellisuutta seurataan?

* Missä tilanteessa rajoitus tulee purkaa?

* Miten purkaminen tapahtuu käytännössä?

Muistutamme, että YK:n yleissopimus vammaisten ihmisten oikeuksista velvoittaa Suomea kehittämään ja toteuttamaan käytäntöjä, lainsäädäntöä ja hallinnollisia toimenpiteitä oikeuksien tasapuoliselle toteuttamiselle sekä poistamaan lakeja, säädöksiä ja tapoja, jotka voidaan katsoa syrjiviksi.

(allekirjoitukset)

Tehohoitorajoitukset koskemaan myös harvinaisia?

2007-12-15T15:19:00.000+02:00

Hei

Käynnissä on keskustelua tehohoitorajoituksista, se alkoi lapsille vastoin vanhempien tahtoa asetetuista elvyttämiskielloista ja on laajentunut tehohoitoon pääsyyn. Tästä ei ainakaan minun silmiini osunut mitään valtakunnallisessa mediassa.

Tietyt HUSin lääkärit haluavat rajata vaikeasti vammaiset (lapset) tehohoidon ulkopuolelle ja jopa kieltää nesteytyksen, hapen ja suonensisäiset lääkkeet kun DNR päätös on kerran merkitty lapsen papereihin. Tämä EI siis koske vain kehitysvammaisia lapsia.

Jos asiaa ei ohjeisteta lääkäreille riitäävän sitovasti, monet harvinaisten diagnoosien vammaisten lapsien vanhemmat voivat joutua äkkiä samaan ikävään tilanteeseen.

Katso lääkäri Dos., LKT Tuula Lönnqvistin esitys jossa on kuvailtu lapsia jotka hän jättäisi tehohoidon ulkopuolelle.
Muutenkin kannattaa katsoa:
Vammaisten oikeudet sosiaali- ja terveydenhuollossa: Näkökulmia elvytykseen, hedelmöityshoitoihin ja adoptioon -seminaarin 26.11.2007 luentomateriaaleja

Vesku

Harvinaisten lääkkeistä

2007-12-15T14:56:00.000+02:00

Hei!

Harvinaisilla on käynnissä dialogi Sosiaali ja terveysministeriön lääkkeiden hintalautakunnan kanssa. Tarkoitus olisi nyt kerätä epäkohtia ja lähettää prosessin muutosehdotuksemme STM:n vakuutusosastolle, työttömyys- ja sairausvakuutusyksikköön.

Tarvitsemme kokemuksia ja esimerkkejä lääkityksen ongelmista jotta saisimme mahdollisimman kattavan ja hyvin perustellun ehdotuksen.

Jos sinulla hyvä lukija on mielessä jotain asian suhteen niin olkaa yhteydessä Sotos-perheiden tukiyhdistykseen: sotos(ät)sotos.fi.

Vesku

Harvinainen päivä tulossa!

2007-12-15T14:25:00.000+02:00

Hei!

Pienen kiireisen kauden jälkeen taas on jotain blogitettavaa.
Erioten tämä Harvinainen päivä: eurooppa viettää harvinaisten päivää 29.2.2008.

Harvinaiset-verkosto aikoo järjestää tuosta valtakunnallista tiedottamista mutta nyt olisi hyvä mahdollisuus kaikilla yhdistyksillä (tai ehkä yhteisvoimin?!) kirjoitella aiheesta jotain lehtiartikkelin tapaista myös paikallisempiin lehtiin, höystäen juttua paikallisilla aiheilla.

t.
Vesku