tiistai 22. heinäkuuta 2008

HS: Harvinaiseen sairauteen on vaikea saada hoitoa

Helsingin sanomissa on harvinainen sairaus tapetilla Elina Nykyrin kautta.
Lue artikkeli täältä.

lauantai 19. heinäkuuta 2008

Harvinaisten yhteinen tapahtuma!

Edellisestä postauksestani on jo aikaa ja harmillisesti tämäkin uutinen oli jäänyt itseltäni roikkumaan erilaisten kiireiden ja unohdusten vuoksi.

Ensimmäinen harvinaisten yhdistysten itsensä järjestämä valtakunnallinen tapaaminen järjeste­tään 18.-19.10.2008 Liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa.

Ilmoittautuminen tapahtumaan ilmoittaudutaan 15.8. mennessä Invalidi­liiton Harvinaiset-yksikköön Leila Raniselle. Muista mainita yhdistys ilmoittautuessasi!

Tapahtumaan voivat käsittääkseni osallistua jäseniä niistä yhdistyksistä / yhteenliittymistä jotka ovat toimineet Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa. Ehkäpä joku kerta saisimme aikaan tapaamisen johon voisivat ottaa osaa kaikki Suomen Harvinaiset? Se vaatii mukaan jo porukkaa läpi liitto'rajojen'. Mutta mielestäni tämä on myös hyvä osoitus siitä mitä yhdistykset voivat tehdä yhdessä! Voimaa, osaamista ja intoa löytyy kunhan vain kasataan oikeat ihmiset sitä tekemään.

Hinnat, yhteystiedot jne löytyvät PDF-kutsun kautta.

Lisätietoja tapahtumasta: PDF-kutsu

Vesku