Proteesiliikunnan ROAD SHOW Näkökulmia proteesinkäyttäjän liikuntaan-seminaari

Seminaarin tavoitteena on lisätä tietoa aktiivisesta

liikkumisesta proteesin avulla, proteesin käyttökoulutuksesta

ja proteesinkäyttäjän terveysliikunnasta

ja urheilusta.

• Oulussa tiistaina 30.9.2008

• Jyväskylässä keskiviikkona 1.10.2008

• Helsingissä torstaina 2.10.2008

Tapahtumiin on vapaa pääsy.

Tiedustelut SIU/ Proteesiliikunnan verkosto

www.siu.fi., puh. (09) 613 191

Kiinni elämässä -seminaari 3.12.2008, Helsinki

Invalidiliiton teemana on vuosina 2008 ja 2009 Kiinni

elämässä. Teeman pohjalta järjestetään Kansainvälisenä

vammaisten päivänä 3.12.2008 seminaari,

jonka tavoitteena on herättää ajatuksia elämän

haasteista ja hyvän elämän peruspilareista.

Seminaari on maksuton invalidiyhdistysten jäsenille,

muille 50 euroa. Ilmoittautumiset 12.11. mennessä:

koulutus (a) invalidiliitto.fi tai Tarja Lukjanov (09)

613 191.

Vertaisryhmä Joensuussa

Joensuussa alkaa lokakuussa vertaisryhmä perheille,

joissa on harvinaiseen vammaryhmään kuuluva

lapsi.

• Ryhmä on paikka kokemusten vaihtoon ja samassa

elämäntilanteessa olevien perheiden tapaamiseen.

• Kokoontumisissa teema-alustuksia vanhemmuudesta,

jaksamisesta jne. sekä asiantuntijapuheenvuoroja.

• Ryhmä kokoontuu 3-4 viikon välein. Aikataulusta

päätetään ensimmäisellä kokoontumiskerralla, samoin

kuin lastenhoidon tarpeesta ja järjestämisestä.

Ensimmäinen kokoontuminen tiistaina 28.10.2008

alkaen klo 18.00 MLL:n Pohjois-Karjalan piiritoimiston

tiloissa Joensuussa (Tiimarin yläkerta).

Ryhmä järjestetään yhteistyössä Harvinaiset-yksikön

ja Mannerheimin Lastensuojeluliiton kanssa.

Ilmoittautumiset ja kysymykset sähköpostitse tai puhelimitse

tvanni (a-merkki) luukku.com, 050 341 0752/Tiina.

Harvinaiset naapurissa - opintomatka Göteborgiin

Lähde tutustumaan naapurimaan toimintaan harvinaisten

hyväksi! Järjestämme ke-to 12-13.11.2008

opintomatkan Göteborgissa sijaitsevaan

• Ågrenskaan, joka on harvinaisten vammojen ja

sairauksien resurssikeskus ja

• Eldoradoon, joka on aktivointi- ja kulttuuritalo vaikeavammaisille

henkilöille.

Matkan hinta on 1 hh 690€ ja 2hh 625€ sisältäen

matkat, majoituksen, kuljetuksia ja ruokailuja. Lisätietoja

Leilalta (Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö / Lahti) . Ilmoittautumiset 2.10. mennessä.

“Kaamos away” -viikonlopputapaaminen harvinaisille nuorille aikuisille (18-30-v.)

Ohjelmassa on tiukkaa asiaa erityisesti seksuaalisuudesta

ja parisuhteesta. Mukana Seitti

(järjestöjen nuorisoyhteisyö) ja sen puoleensavetävä

nuorisotyön suunnittelija Kalle Jokinen!

Menossa mukana myös Anna-Maija Huhtikangas,

sosionomiopiskelija, jolla on paljon asiaa ja jaettavaa.

Asian lisäksi ryhmä suorittaa terhakasta

kaamoksen torjuntaa iltaohjelman merkeissä lähinnä

Lahden yössä! Hakuaika tapaamiseen päättyy

17.10. Luvassa mukavasti piristävä ja lämmin vertaisviikonloppu,

ei muuta kuin mukaan vaan:)

Harvinaiset.NET uudistuu

Microsoftilta saaduin ohjelmistolahjoituksin olen päässyt uudistamaan Harvinaiset.NETiä. Uudistus on jo loppusuoralla, vaikka sivusto ei olekkaan vielä julkisena. Joudun odottamaan hostauksen asioiden selvittämistä ennenkuin saamme uuden sivuston ulos. 

Lyhyesti sivusto tulee olemaan Microsoft Sharepoint Servicen päällä, joka tarjoaa dokumentinhallintaa, kalentereita, linkkilistoja, uutisia ja muita palveluja niin että sitä on vielä nykyistä huomattavasti helpompi käyttää. 

Mutta yksi tärkeimmistä uusista asioista mikä sieltä tulee uuden sivuston myötä ovat työryhmäsivustot. Nytkin on useita työryhmiä, mm harvinaisten yhteinen tapaaminen, tv-dokumentin valmistelu, allianssi, vinkkilistat yms joiden työskentelyyn omat sivustot varmasti tulevat tuomaan helpotusta. 

Olen toiveikas että sivusto näkisi päivänvalon lokakuussa, mutta kuten aina - ei tälläiset asiat ole varmoja kun toimitaan vapaaehtois/sponsorirahoituksessa.

Ja tuota myötä tulee olemaan mahdollisuus auttaa niitä ryhmittymiä/yhdistyksiä joilla ei ole omia sivuja/resursseja kasata omia sivujaan. Ottakaa minuun rohkeasti yhteyttä jo nyt niin tehdään harvinaiset.netin alle omia alasivuja käyttöönne. 

HARVINAISET-UUTISET 4 / 2008

Harvinaisten uutiskirje on tarkoitettu Harvinaiset-verkoston kontaktiryhmille ja kaikille, jotka ovat kiinnostuneet verkoston ja sen Yksi ovi - monta ikkunaa -projektin kuulumisista. Tietoa Harvinaiset-verkostosta ja projektista on tarkemmin www.harvinaiset.fi -sivustolla. Voit myös tutustua verkoston ja projektin esitteisiin. 

Uutiskirje ilmestyy vuonna 2008 kuusi kertaa. Vuoden muut ilmestymispäivät ovat 15.10. ja 15.12. Uutiskirjeen tilaamiseen ja verkoston, sekä projektin toimintaan liittyvissä asioissa ole hyvä ja ota yhteys: lauri piste kervinen at harvinaiset piste fi.

Harvinaiset-kentällä tapahtuu 

Harvinaiset-verkosto pyrkii säilyttämään ja kehittämään asemaansa Suomen harvinaistyön kentällä, sekä laajentumaan yhä kattavammaksi kaikkia harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia palvelevaksi ja edustavaksi verkostoksi, myös kansainvälisellä tasolla.

Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluviin on alettu kiinnittää yhä enemmän huomiota kansainvälisesti ja nyt Suomessakin. Tämä on johtunut paljon siitä, että harvinaiset ovat itse saaneet nostettua omaa ääntään kuuluviin. Harvinaiset-verkosto ja sen Yksi ovi - monta ikkunaa -projekti ovat sytyttäneet muun muassa muutaman projektin kokouksiin osallistuneen innon luoda harvinaisten potilasyhdistysten yhteistoimintamuotoa, allianssia, Suomeen. 

Eri potilasyhdistyksiä ja liittoja on lähestytty allianssi-asian tiimoilta. Tästä sähköpostitse lähetetystä kirjelmästä saattaa kuitenkin saada sen kuvan, että Harvinaiset-verkoston toiminta olisi Internet-palveluportaalihankkeen jälkeen päättymässä, mutta tämä ei luonnollisesti pidä paikkaansa. Harvinaiset-verkosto laajentuu projektin myötä ja uusia liittoja, yhdistyksiä ja yksittäisiä toimijoita otetaan aktiivisesti mukaan toimintaan. Laajentuneen verkoston keskeiseksi tiedotus- ja toimintavälineeksi muodostuu uusi palvelusivusto. Itse asiassa verkoston laajentumisprosessissa on kyse hyvin samanlaisista asioista kuin allianssissa.

Harvinaiset-kentällä tapahtuu tällä hetkellä paljon asioita, mikä on hyvä asia. Tämä kenttä on Suomessa pieni, joten vain yhteistyöllä on todellista voimaa.

Lääkärikokous 1.9.2008

Yksi ovi - monta ikkunaa -projekti järjesti järjestyksessä neljännen kokouksen harvinaistyötä tekeville erikoislääkäreille ja lääketieteen asiantuntijoille. Kokouksessa käsiteltiin uudelle harvinaiset.fi -sivustolle tulevien tautiselosteiden tuottamis- ja päivittämisvastuuasioita ja tautiselosteiden runkoa. Prosessissa on edetty hyvin huolimatta diagnoosien suuresta määrästä. Pohjana työssä on käytetty Pohjoismaisen Rarelink-linkkihakemiston diagnooseja. Projektin aikana luodaan tautiselosteisiin linkitykset Rarelink-sivustolta. Harvinaiset.fi -sivustolle tulevat uudet tautiselosteet pyritään tekemään nyt luotavan tautiselosterungon mukaisiksi.

Lääkärikokouksessa käsiteltiin myös STM:ltä tullutta terveydenhuoltolakiehdotusta, joka on tällä hetkellä lausuntopyyntökierroksella. Lakiehdotus koskettaa myös harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä useissa kohdissa. Kokouksessa perustettiin työryhmä valmistelemaan kannanottoa lakiehdotukseen. Linkki STM:n terveydenhuoltolakiehdotukseen: 

http://www.stm.fi/Resource.phx/publishing/documents/15398/index.htx

Foorumi 29.11.2008

kohderyhmä: potilasyhdistysaktiivit, vapaaehtoistoimijat

Harvinaiset-verkosto järjestää tapaamisen harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien kentällä toimivien potilasliittojen ja -yhdistysten edustajille marraskuussa 2008 Vantaalla, Sokos-hotelli Vantaassa. Kokouksessa työskennellään harvinaistoiminnan kehittämiseksi, sekä suunnitellaan sisältöä ensi vuonna uudistuvalle harvinaiset.fi -sivustolle. Foorumin tarkemmasta ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin. Otamme ilmoittautumisia vastaan maanantaihin 27.10. mennessä. Ilmoittaudu tämän linkin kautta Osallistujafoorumiin:

http://www.harvinaiset.fi/osallistujafoorumi.html

Tässä linkkejä aikaisemman foorumin, 19.4.2008 Hämeenlinnassa, yhteenvetoihin:

http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Tavoitteet_ja_pelinsaannot_ryhmatyot.pdf

http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Verkoston_haasteet_tyoryhma.pdf

http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Nettiportaalityoryhma.pdf

Lisätietoja: Lauri Kervinen, projektikoordinaattori, lauri piste kervinen at harvinaiset piste fi. Puhelin: (09) 4761 5662. Ota myös yhteyttä, mikäli olet kiinnostunut tulemaan tuottamaan sisältöä uudelle Harvinaiset.fi -sivustolle, tai sinulla on ajatuksia mitä uudella sivustolla voisi olla!

Internet-sivuston tilanne

Harvinaiset-verkoston uuden sivuston verkkoviestintäjärjestelmän toimittajaksi valittiin Red Innovation Oy Oulusta. Yritys on asiantuntija erityisesti Plone-sisällönhallintajärjestelmän asentamisessa ja räätälöinnissä. Plone on avoimeen lähdekoodiin perustuva, pitkälle kehitetty sisällönhallintajärjestelmä, jonka vahvuudet ovat erityisesti teknisessä esteettömyydessä ja tietoturvassa. Uusi sivusto toteutetaan ja ylläpidetään Plone-järjestelmällä. Sivuston sisällön suunnittelu jatkuu eri osallistujafoorumeissa.

Tekninen järjestelmä valmistuu vuoden loppuun mennessä. Tähän sisältyy sivuston esteettömyystestaukset ja visuaalisen ilmeen rakentaminen. Vuonna 2009 sivustoa pilotoidaan ja tuotetaan sivustolle sisältöä. Sivuston lanseeraus ajoittuu vuoden 2010 alkuun.

Tiedote 

LASTEN KUNTOUTUSKODIN TOIMINTA SIIRTYY RINNEKOTI-SÄÄTIÖLLE

 Lasten kuntoutuskodin toiminta on siirtynyt Rinnekoti-Säätiölle MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiöltä 1.5.2008. Lasten kuntoutuskodin tuottamat palvelut lapsiperheille, nuorille sekä ammattihenkilöille säilyvät ennallaan.

 Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti järjestää RAY:n tuella täydennyskoulutusta sosiaali-, terveys-, kuntoutus- ja kasvatusalan ammattilaisille. Täydennyskoulutusten tavoitteena on lisätä ammattihenkilöiden valmiuksia työskennellä lasten ja nuorten, joilla on jokin harvinainen sairaus tai vamma, sekä heidän läheistensä kanssa. Harvinaisiin sairauksiin ja vammaryhmiin liittyy paljon myös yleisemmin sovellettavaa tietoa, joten monet koulutuksemme palvelevat myös muiden kuin harvinaisten asiakasryhmien kanssa työskenteleviä ammattihenkilöitä.

 

Redy Ry tukee allianssia

Hei!

Redyn hallitus kokoontui 14.9.2008 ja päätös oli tukea Allianssin edistymistä.

Vesku