sunnuntai 21. joulukuuta 2008
IT-viikko: Vapaan ohjelmiston tekijät auttavat vammaisia joukolla
IT-viikosta huomasin tälläisen jutun:
Lue koko juttu
Siinä kerrotaan Project: Possibility -hankkeesta, jonka tarkoituksena on tuottaa avoimen koodin ohjelmistoja keksiä uusia tapoja ja keinoja joilla vammaiset voivat helpottaa elämäänsä..
Heillä on mukana liuta partnereita.
Hyvä konkreettinen esimerkki on esimerkiksi viivakoodinlukija, joka lukee tuotteen koodin ja hakee tuotteeseen liittyvät tiedot tietokannasta ja lukee ne sitten ääneen käyttäjälle.
Muita hankkeita ovat mm:
- ennustava tekstinsyöttö
- setelinlukija kännykkään, puhelimella otetaan kuva setelistä ja käyttäjä kuulee setelin arvon puheena
- pikaviestin joka pohjautuu ääneen tekstin sijasta
Lisäksi löytyy muutakin web-pohjalta, musiikkiin liittyen, pelejäkin.
Asiasta kiinnostuneiden kannattaa tutustua hankkeeseen enemmänkin.
t.
Vesku
Lue koko juttu
Siinä kerrotaan Project: Possibility -hankkeesta, jonka tarkoituksena on tuottaa avoimen koodin ohjelmistoja keksiä uusia tapoja ja keinoja joilla vammaiset voivat helpottaa elämäänsä..
Heillä on mukana liuta partnereita.
Hyvä konkreettinen esimerkki on esimerkiksi viivakoodinlukija, joka lukee tuotteen koodin ja hakee tuotteeseen liittyvät tiedot tietokannasta ja lukee ne sitten ääneen käyttäjälle.
Muita hankkeita ovat mm:
- ennustava tekstinsyöttö
- setelinlukija kännykkään, puhelimella otetaan kuva setelistä ja käyttäjä kuulee setelin arvon puheena
- pikaviestin joka pohjautuu ääneen tekstin sijasta
Lisäksi löytyy muutakin web-pohjalta, musiikkiin liittyen, pelejäkin.
Asiasta kiinnostuneiden kannattaa tutustua hankkeeseen enemmänkin.
t.
Vesku
sunnuntai 2. marraskuuta 2008
Harvinaisrintamalla tapahtuu!
Siitä kun Harvinaiset.NET avattiin on ollut ilo havaita kuinka hyvin se on otettu vastaan!
Puheenjohtajapäivillä Pajulahdessa vastaanotto oli huikea ja muutenkin ainakin osa harvinaisista on löytänyt uuden sivuston sellaiseksi paikaksi jonne on hyvä laittaa tietoa tapahtumista jne.
Eritoen kalenteri näyttää mainiosti sen kuinka paljon Suomessa tapahtuu harvinaisrintamalla - eikä tuossa ole vielä lähellekään kaikki harvinaisten tapahtumat!
Toivottavasti kalenteri auttaa vielä siihen kun mietitään yhteisten tapahtumien aikatauluja ettei tule päällekkäisyyksiä.
Kalenterin tapahtumat saa myös listana:
Avaa kalenteri (klikkaa etusivulta Kalenteri-tekstiä) jolloin kalenteri näyttää kuluvan kuukauden oletuksena. Sen jälkeen oikeassa ylälaidassa kalenteria (heti päivä, viikko tai kuukausinäkymän valinnan päällä) on alasvetovalikkoNäytä: , josta voi valita tapahtumat listana.
Sitä kautta näkee kaikki tapahtumat mitä kalenteriin on syötetty, aikajärjestyksessä.
Toivottavasti mm tuo ominaisuus auttaa meitä paremmin pitämään yhteyttä toisiimme, välttäen päällekkäisiä tapahtumia. Nythän jo Lahden Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö syöttää tuonne tapahtumiaan! Muut liitot ja tahot ovat erittäin tervetulleita mukaan.
Tarkoituksenahan on tuosta saada yhtenäinen paikka harvinaisille, niin liitoille ja erityisesti ihmisille/yhdistyksille!
t.
Vesku
Puheenjohtajapäivillä Pajulahdessa vastaanotto oli huikea ja muutenkin ainakin osa harvinaisista on löytänyt uuden sivuston sellaiseksi paikaksi jonne on hyvä laittaa tietoa tapahtumista jne.
Eritoen kalenteri näyttää mainiosti sen kuinka paljon Suomessa tapahtuu harvinaisrintamalla - eikä tuossa ole vielä lähellekään kaikki harvinaisten tapahtumat!
Toivottavasti kalenteri auttaa vielä siihen kun mietitään yhteisten tapahtumien aikatauluja ettei tule päällekkäisyyksiä.
Kalenterin tapahtumat saa myös listana:
Avaa kalenteri (klikkaa etusivulta Kalenteri-tekstiä) jolloin kalenteri näyttää kuluvan kuukauden oletuksena. Sen jälkeen oikeassa ylälaidassa kalenteria (heti päivä, viikko tai kuukausinäkymän valinnan päällä) on alasvetovalikkoNäytä: , josta voi valita tapahtumat listana.
Sitä kautta näkee kaikki tapahtumat mitä kalenteriin on syötetty, aikajärjestyksessä.
Toivottavasti mm tuo ominaisuus auttaa meitä paremmin pitämään yhteyttä toisiimme, välttäen päällekkäisiä tapahtumia. Nythän jo Lahden Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö syöttää tuonne tapahtumiaan! Muut liitot ja tahot ovat erittäin tervetulleita mukaan.
Tarkoituksenahan on tuosta saada yhtenäinen paikka harvinaisille, niin liitoille ja erityisesti ihmisille/yhdistyksille!
t.
Vesku
Harvinaiset-uutiskirje 7/2008
Vertaisperhetoimintaa Turussa
Perheille, joissa on harvinaiseen vammaryhmään
kuuluva lapsi, järjestetään vertaisperhetapaaminen
Turussa la 22.11.2008. Tarkoituksena on perustaa
säännöllisesti kokoontuva vertaisryhmä. Ensimmäinen
kokoontuminen on lauantaina 22.11.2008 klo
10.00 alkaen JAKKin tiloissa osoitteessa Artturinkatu
2, Turku.Turku.
Kokoontumisen jälkeen klo 11.00-15.00 JAKK järjestää
yhteistyössä Harvinaiset-yksikön kanssa perheille
toimintapäivän, jonka aikana on mahdollisuus tutustua
isoon kuljetuskalustoon: linja-auto, trukki, kuorma-auto
jne. Luvassa myös ongintaa sekä mehua ja makkaraa.
Tilaisuus on maksuton. Lisätietoja Leilalta. Tervetuloa!
Vertaisperhetoimintaa Joensuussa
Vuoden 2008 kokoontumiset pidetään
• Tiistaina 11.11.2008 klo 18.00-20.00
Mll Joensuun yhdistys ry:n toimisto (Torikatu 17)
Aihe: Arkikokemukset ja tunteet
• Tiistaina 9.12.2008 klo 18.00-20.00
Mll Joensuun yhdistys ry:n toimisto (Torikatu 17)
Aihe: Etuudet ja palvelut
Kevään 2009 kokoontumisista sovitaan 9.12.2008 kerralla.
Lisätietoa ryhmästä Tiinalta: tvanni@luukku.com
tai puhelimitse 050 341 0752.
Kursseja, tapaamisia ja tapahtumia 2009
Isovanhempien kurssi
Lahden kuntoutuskeskus järjestää 4.-11.1.2009 (8 pv)
kurssin isovanhemmille, joiden lapsenlapsi on vammainen.
Lisätietoja antaa ja hakemisessa auttaa kuntoutussihteeri,
puh. 03-812 8207.
Lisäksi alustavasti on suunniteltu pidettäväksi
Teematapaamiset
• AH-potilaat pe-su 13.-15.3.2009
• Mulibrey-nanismi pe-la 3.-4.4.2009
• Neurofibromatoosi pe-su 16.-18.10.2009
Aluetapaamiset
• Rovaniemi la-su 25.-26.4.2009
• Seinäjoki la-su 19.-20.9.2009
• Kuopio la-su 3.-4.10.2009
Lisäksi tällä hetkellä sovittuna
• Puheenjohtajien neuvottelupäivä la 7.3.2009, Lahti
• Harvinaisten yhteinen tapahtuma la-su 26.-
27.9.2009
Kiinni elämässä -seminaari 3.12.2008
Invalidiliiton teemana on vuosina 2008 ja 2009 Kiinni
elämässä. Teeman pohjalta järjestetään Kansainvälisenä
vammaisten päivänä 3.12.2008 seminaari, jonka
tavoitteena on herättää ajatuksia elämän haasteista ja
hyvän elämän peruspilareista.
Seminaari järjestetään Helsingissä ja se on maksuton
invalidiyhdistysten jäsenille, muille 50 euroa. Ilmoittautumiset
12.11. mennessä: koulutus@invalidiliitto.fi tai
Tarja Lukjanov (09) 613 191.
Perheille, joissa on harvinaiseen vammaryhmään
kuuluva lapsi, järjestetään vertaisperhetapaaminen
Turussa la 22.11.2008. Tarkoituksena on perustaa
säännöllisesti kokoontuva vertaisryhmä. Ensimmäinen
kokoontuminen on lauantaina 22.11.2008 klo
10.00 alkaen JAKKin tiloissa osoitteessa Artturinkatu
2, Turku.Turku.
Kokoontumisen jälkeen klo 11.00-15.00 JAKK järjestää
yhteistyössä Harvinaiset-yksikön kanssa perheille
toimintapäivän, jonka aikana on mahdollisuus tutustua
isoon kuljetuskalustoon: linja-auto, trukki, kuorma-auto
jne. Luvassa myös ongintaa sekä mehua ja makkaraa.
Tilaisuus on maksuton. Lisätietoja Leilalta. Tervetuloa!
Vertaisperhetoimintaa Joensuussa
Vuoden 2008 kokoontumiset pidetään
• Tiistaina 11.11.2008 klo 18.00-20.00
Mll Joensuun yhdistys ry:n toimisto (Torikatu 17)
Aihe: Arkikokemukset ja tunteet
• Tiistaina 9.12.2008 klo 18.00-20.00
Mll Joensuun yhdistys ry:n toimisto (Torikatu 17)
Aihe: Etuudet ja palvelut
Kevään 2009 kokoontumisista sovitaan 9.12.2008 kerralla.
Lisätietoa ryhmästä Tiinalta: tvanni@luukku.com
tai puhelimitse 050 341 0752.
Kursseja, tapaamisia ja tapahtumia 2009
Isovanhempien kurssi
Lahden kuntoutuskeskus järjestää 4.-11.1.2009 (8 pv)
kurssin isovanhemmille, joiden lapsenlapsi on vammainen.
Lisätietoja antaa ja hakemisessa auttaa kuntoutussihteeri,
puh. 03-812 8207.
Lisäksi alustavasti on suunniteltu pidettäväksi
Teematapaamiset
• AH-potilaat pe-su 13.-15.3.2009
• Mulibrey-nanismi pe-la 3.-4.4.2009
• Neurofibromatoosi pe-su 16.-18.10.2009
Aluetapaamiset
• Rovaniemi la-su 25.-26.4.2009
• Seinäjoki la-su 19.-20.9.2009
• Kuopio la-su 3.-4.10.2009
Lisäksi tällä hetkellä sovittuna
• Puheenjohtajien neuvottelupäivä la 7.3.2009, Lahti
• Harvinaisten yhteinen tapahtuma la-su 26.-
27.9.2009
Kiinni elämässä -seminaari 3.12.2008
Invalidiliiton teemana on vuosina 2008 ja 2009 Kiinni
elämässä. Teeman pohjalta järjestetään Kansainvälisenä
vammaisten päivänä 3.12.2008 seminaari, jonka
tavoitteena on herättää ajatuksia elämän haasteista ja
hyvän elämän peruspilareista.
Seminaari järjestetään Helsingissä ja se on maksuton
invalidiyhdistysten jäsenille, muille 50 euroa. Ilmoittautumiset
12.11. mennessä: koulutus@invalidiliitto.fi tai
Tarja Lukjanov (09) 613 191.
keskiviikko 15. lokakuuta 2008
Uusi Harvinaiset.NET on avattu!
Sain vihdoinkin järjestettyä asiat ja uuden harvinaiset.netin näkyville. Tuolla on helpompi jakaa tietoa ja saadaan eri projekteille ryhmätyötiloja perustettua ongelmitta. Eri yhdistysten / ryhmittymien edustajat voisivat olla minuun (vesa.nopanen (a) redy.info) yhteydessä jotta voin luoda teille tunnukset. Voin opettaa käyttämään tuota mikäli tulette Pajulahteen tänä viikonloppuna!
Käykää vilkaisemassa http//www.harvinaiset.net
Käykää vilkaisemassa http//www.harvinaiset.net
tiistai 7. lokakuuta 2008
Hyvä me! Ainutlaatuinen valokuva- ja kirjoituskilpailu sairaudesta ja vammaisuudesta perheessä
Lehdistötiedote
VÄESTÖLIITTO
Julkaisuvapaa 7.10. klo 12
Hyvä me!
Ainutlaatuinen valokuva- ja kirjoituskilpailu sairaudesta ja vammaisuudesta perheessä
Hyvä me! -kirja on mukaansatempaava kokoelma kuvia ja tekstejä, jotka kertovat elämästä vammaisena tai pitkäaikaissairaana. Kirja kertoo tarpeesta ja oikeudesta tulla nähdyksi, kuulluksi ja hyväksytyksi sellaisena kuin on. Samalla kirja toimii vertaistukena muille vamman tai sairauden kanssa eläville perheille. Kirjan ovat toimittaneet Salla Hyvärinen, Suvi Laru, Minna Oulasmaa ja Anja Saloheimo.
– Kirjan toimittaminen oli valtavan koskettava, avartava ja opettavainen prosessi. Kilpailuun osallistuneiden myönteinen elämänasenne sekä kutkuttava huumori painuivat syvälle mieleeni, kertoo Väestöliiton Perheverkon projektikoordinaattori Minna Oulasmaa. Samaan aikaan ihmettelin, miten rankoista kokemuksista ihmiset voivatkaan selvitä iloisina eteenpäin, vailla elämää myrkyttävää katkeruutta.
Ihminen pitäisi aina nähdä kokonaisuutena, moninaisissa rooleissaan. Rankoistakin kokemuksista voi saada paljon sisältöä elämäänsä. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden elämä ei ole yhtään huonompaa kuin muiden. Itse asiassa se on hyvinkin samanlaista: ”Mäkin haluan pillifarkut”, kuten yhdessä kilpailutekstissä todetaan. Kilpailutöissä käy hyvin ilmi prosessi, jossa ihmiset oppivat hyväksymään itsensä ja toisensa.
Haasteellisessa arjessa perheenjäsenille kertyy osaamista, jota työelämä voisi hyödyntää. On olennaista ymmärtää, mikä voimavara vammaiset ja pitkäaikaissairaat ihmiset meille ovat. – Vanhemmille herää leijonan taistelutahto heidän ajaessaan lapsensa asioita. He ovat vuoroin juristeja, lääkäreitä tai farmaseutteja. Erityislapsen vanhempi on tuhattaituri, se pitäisi mainita myös ansioluettelossa!, ehdottaa Oulasmaa.
– Vammainen ihminen ei kaipaa sääliä vaan oikeudenmukaisuutta ja samoja mahdollisuuksia elää yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä kuin muutkin. On kaikkien kannalta tärkeä asia, että kaikki lapset käyvät yhdessä päiväkotia ja koulua ja että vammaiset henkilöt voivat tehdä työtä siellä missä muutkin, sanoo Väestöliiton toimitusjohtaja Helena Hiila.
Suomi on allekirjoittanut YK:n vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen, joka korostaa vammaisten täyttä osallisuutta yhteiskunnassa. Vammaispalvelulain valmistelu on Suomessa loppusuoralla. Nyt on herätty keskustelemaan siitä, onko meillä sittenkään varaa taata kaikille vammaisille tarvittavat palvelut kuten kuntoutusta, koulunkäyntiavustaja tai henkilökohtainen avustaja. – Vastaus on kyllä! Suomi on tarpeeksi rikas suodakseen kaikille kansalaisilleen tasavertaiset mahdollisuudet, Hiila painottaa.
Hyvä me! -palkintoraadissa toimivat Suomen Kehitysvammaisten Liikunta ja Urheilu ry:n puheenjohtaja Ringa Junnila, sarjakuvataiteilija Kaisa Leka, Pekingin paralympialaisten kultamitalisti Markku Niinimäki, toimittaja Pirjo Kauppinen, projektipäällikkö Jaakko Sampanmaa ja asiakassuhdejohtaja Juhani Forslund Edita Primasta, tiedottaja Irma Majander Canonilta, päätoimittaja Pekka Punkari Kamera-lehdestä ja raadin sihteerinä Minna Oulasmaa. Hyvä me! -kilpailua tukivat Suomen paralympiakomitea, Kamera-lehti, Canon Oy, Edita Prima Oy, Meidän Perhe -lehti ja Vauva-lehti.
Lisätietoja:
Helena Hiila
Toimitusjohtaja, Väestöliitto
050 516 6287, helena.hiila(at)vaestoliitto.fi
Minna Oulasmaa
Projektikoordinaattori, Väestöliiton Perheverkko
050 363 4359, minna.oulasmaa(at)vaestoliitto.fi
Hyvä me! -kirjan tilaukset Väestöliiton nettikaupasta, sähköpostitse tilaukset@vaestoliitto.fi tai puhelimitse (09) 2280 5136. Kirjan hinta on 20 € + toimituskulut.
sunnuntai 28. syyskuuta 2008
Proteesiliikunnan ROAD SHOW Näkökulmia proteesinkäyttäjän liikuntaan-seminaari
Seminaarin tavoitteena on lisätä tietoa aktiivisesta
liikkumisesta proteesin avulla, proteesin käyttökoulutuksesta
ja proteesinkäyttäjän terveysliikunnasta
ja urheilusta.
• Oulussa tiistaina 30.9.2008
• Jyväskylässä keskiviikkona 1.10.2008
• Helsingissä torstaina 2.10.2008
Tapahtumiin on vapaa pääsy.
Tiedustelut SIU/ Proteesiliikunnan verkosto
www.siu.fi., puh. (09) 613 191
Kiinni elämässä -seminaari 3.12.2008, Helsinki
Invalidiliiton teemana on vuosina 2008 ja 2009 Kiinni
elämässä. Teeman pohjalta järjestetään Kansainvälisenä
vammaisten päivänä 3.12.2008 seminaari,
jonka tavoitteena on herättää ajatuksia elämän
haasteista ja hyvän elämän peruspilareista.
Seminaari on maksuton invalidiyhdistysten jäsenille,
muille 50 euroa. Ilmoittautumiset 12.11. mennessä:
koulutus (a) invalidiliitto.fi tai Tarja Lukjanov (09)
613 191.
Vertaisryhmä Joensuussa
Joensuussa alkaa lokakuussa vertaisryhmä perheille,
joissa on harvinaiseen vammaryhmään kuuluva
lapsi.
• Ryhmä on paikka kokemusten vaihtoon ja samassa
elämäntilanteessa olevien perheiden tapaamiseen.
• Kokoontumisissa teema-alustuksia vanhemmuudesta,
jaksamisesta jne. sekä asiantuntijapuheenvuoroja.
• Ryhmä kokoontuu 3-4 viikon välein. Aikataulusta
päätetään ensimmäisellä kokoontumiskerralla, samoin
kuin lastenhoidon tarpeesta ja järjestämisestä.
Ensimmäinen kokoontuminen tiistaina 28.10.2008
alkaen klo 18.00 MLL:n Pohjois-Karjalan piiritoimiston
tiloissa Joensuussa (Tiimarin yläkerta).
Ryhmä järjestetään yhteistyössä Harvinaiset-yksikön
ja Mannerheimin Lastensuojeluliiton kanssa.
Ilmoittautumiset ja kysymykset sähköpostitse tai puhelimitse
tvanni (a-merkki) luukku.com, 050 341 0752/Tiina.
Harvinaiset naapurissa - opintomatka Göteborgiin
Lähde tutustumaan naapurimaan toimintaan harvinaisten
hyväksi! Järjestämme ke-to 12-13.11.2008
opintomatkan Göteborgissa sijaitsevaan
• Ågrenskaan, joka on harvinaisten vammojen ja
sairauksien resurssikeskus ja
• Eldoradoon, joka on aktivointi- ja kulttuuritalo vaikeavammaisille
henkilöille.
Matkan hinta on 1 hh 690€ ja 2hh 625€ sisältäen
matkat, majoituksen, kuljetuksia ja ruokailuja. Lisätietoja
Leilalta (Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö / Lahti) . Ilmoittautumiset 2.10. mennessä.
“Kaamos away” -viikonlopputapaaminen harvinaisille nuorille aikuisille (18-30-v.)
Ohjelmassa on tiukkaa asiaa erityisesti seksuaalisuudesta
ja parisuhteesta. Mukana Seitti
(järjestöjen nuorisoyhteisyö) ja sen puoleensavetävä
nuorisotyön suunnittelija Kalle Jokinen!
Menossa mukana myös Anna-Maija Huhtikangas,
sosionomiopiskelija, jolla on paljon asiaa ja jaettavaa.
Asian lisäksi ryhmä suorittaa terhakasta
kaamoksen torjuntaa iltaohjelman merkeissä lähinnä
Lahden yössä! Hakuaika tapaamiseen päättyy
17.10. Luvassa mukavasti piristävä ja lämmin vertaisviikonloppu,
ei muuta kuin mukaan vaan:)
sunnuntai 21. syyskuuta 2008
Harvinaiset.NET uudistuu
Microsoftilta saaduin ohjelmistolahjoituksin olen päässyt uudistamaan Harvinaiset.NETiä. Uudistus on jo loppusuoralla, vaikka sivusto ei olekkaan vielä julkisena. Joudun odottamaan hostauksen asioiden selvittämistä ennenkuin saamme uuden sivuston ulos.
Lyhyesti sivusto tulee olemaan Microsoft Sharepoint Servicen päällä, joka tarjoaa dokumentinhallintaa, kalentereita, linkkilistoja, uutisia ja muita palveluja niin että sitä on vielä nykyistä huomattavasti helpompi käyttää.
Mutta yksi tärkeimmistä uusista asioista mikä sieltä tulee uuden sivuston myötä ovat työryhmäsivustot. Nytkin on useita työryhmiä, mm harvinaisten yhteinen tapaaminen, tv-dokumentin valmistelu, allianssi, vinkkilistat yms joiden työskentelyyn omat sivustot varmasti tulevat tuomaan helpotusta.
Olen toiveikas että sivusto näkisi päivänvalon lokakuussa, mutta kuten aina - ei tälläiset asiat ole varmoja kun toimitaan vapaaehtois/sponsorirahoituksessa.
Ja tuota myötä tulee olemaan mahdollisuus auttaa niitä ryhmittymiä/yhdistyksiä joilla ei ole omia sivuja/resursseja kasata omia sivujaan. Ottakaa minuun rohkeasti yhteyttä jo nyt niin tehdään harvinaiset.netin alle omia alasivuja käyttöönne.
HARVINAISET-UUTISET 4 / 2008
Harvinaisten uutiskirje on tarkoitettu Harvinaiset-verkoston kontaktiryhmille ja kaikille, jotka ovat kiinnostuneet verkoston ja sen Yksi ovi - monta ikkunaa -projektin kuulumisista. Tietoa Harvinaiset-verkostosta ja projektista on tarkemmin www.harvinaiset.fi -sivustolla. Voit myös tutustua verkoston ja projektin esitteisiin.
Harvinaiset-kentällä tapahtuu
Harvinaiset-verkosto pyrkii säilyttämään ja kehittämään asemaansa Suomen harvinaistyön kentällä, sekä laajentumaan yhä kattavammaksi kaikkia harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia palvelevaksi ja edustavaksi verkostoksi, myös kansainvälisellä tasolla.
Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluviin on alettu kiinnittää yhä enemmän huomiota kansainvälisesti ja nyt Suomessakin. Tämä on johtunut paljon siitä, että harvinaiset ovat itse saaneet nostettua omaa ääntään kuuluviin. Harvinaiset-verkosto ja sen Yksi ovi - monta ikkunaa -projekti ovat sytyttäneet muun muassa muutaman projektin kokouksiin osallistuneen innon luoda harvinaisten potilasyhdistysten yhteistoimintamuotoa, allianssia, Suomeen.
Eri potilasyhdistyksiä ja liittoja on lähestytty allianssi-asian tiimoilta. Tästä sähköpostitse lähetetystä kirjelmästä saattaa kuitenkin saada sen kuvan, että Harvinaiset-verkoston toiminta olisi Internet-palveluportaalihankkeen jälkeen päättymässä, mutta tämä ei luonnollisesti pidä paikkaansa. Harvinaiset-verkosto laajentuu projektin myötä ja uusia liittoja, yhdistyksiä ja yksittäisiä toimijoita otetaan aktiivisesti mukaan toimintaan. Laajentuneen verkoston keskeiseksi tiedotus- ja toimintavälineeksi muodostuu uusi palvelusivusto. Itse asiassa verkoston laajentumisprosessissa on kyse hyvin samanlaisista asioista kuin allianssissa.
Harvinaiset-kentällä tapahtuu tällä hetkellä paljon asioita, mikä on hyvä asia. Tämä kenttä on Suomessa pieni, joten vain yhteistyöllä on todellista voimaa.
Lääkärikokous 1.9.2008
Yksi ovi - monta ikkunaa -projekti järjesti järjestyksessä neljännen kokouksen harvinaistyötä tekeville erikoislääkäreille ja lääketieteen asiantuntijoille. Kokouksessa käsiteltiin uudelle harvinaiset.fi -sivustolle tulevien tautiselosteiden tuottamis- ja päivittämisvastuuasioita ja tautiselosteiden runkoa. Prosessissa on edetty hyvin huolimatta diagnoosien suuresta määrästä. Pohjana työssä on käytetty Pohjoismaisen Rarelink-linkkihakemiston diagnooseja. Projektin aikana luodaan tautiselosteisiin linkitykset Rarelink-sivustolta. Harvinaiset.fi -sivustolle tulevat uudet tautiselosteet pyritään tekemään nyt luotavan tautiselosterungon mukaisiksi.
Lääkärikokouksessa käsiteltiin myös STM:ltä tullutta terveydenhuoltolakiehdotusta, joka on tällä hetkellä lausuntopyyntökierroksella. Lakiehdotus koskettaa myös harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä useissa kohdissa. Kokouksessa perustettiin työryhmä valmistelemaan kannanottoa lakiehdotukseen. Linkki STM:n terveydenhuoltolakiehdotukseen:
http://www.stm.fi/Resource.phx/publishing/documents/15398/index.htx
Foorumi 29.11.2008
kohderyhmä: potilasyhdistysaktiivit, vapaaehtoistoimijat
Harvinaiset-verkosto järjestää tapaamisen harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien kentällä toimivien potilasliittojen ja -yhdistysten edustajille marraskuussa 2008 Vantaalla, Sokos-hotelli Vantaassa. Kokouksessa työskennellään harvinaistoiminnan kehittämiseksi, sekä suunnitellaan sisältöä ensi vuonna uudistuvalle harvinaiset.fi -sivustolle. Foorumin tarkemmasta ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin. Otamme ilmoittautumisia vastaan maanantaihin 27.10. mennessä. Ilmoittaudu tämän linkin kautta Osallistujafoorumiin:
http://www.harvinaiset.fi/osallistujafoorumi.html
Tässä linkkejä aikaisemman foorumin, 19.4.2008 Hämeenlinnassa, yhteenvetoihin:
http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Tavoitteet_ja_pelinsaannot_ryhmatyot.pdf
http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Verkoston_haasteet_tyoryhma.pdf
http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Nettiportaalityoryhma.pdf
Lisätietoja: Lauri Kervinen, projektikoordinaattori, lauri piste kervinen at harvinaiset piste fi. Puhelin: (09) 4761 5662. Ota myös yhteyttä, mikäli olet kiinnostunut tulemaan tuottamaan sisältöä uudelle Harvinaiset.fi -sivustolle, tai sinulla on ajatuksia mitä uudella sivustolla voisi olla!
Internet-sivuston tilanne
Harvinaiset-verkoston uuden sivuston verkkoviestintäjärjestelmän toimittajaksi valittiin Red Innovation Oy Oulusta. Yritys on asiantuntija erityisesti Plone-sisällönhallintajärjestelmän asentamisessa ja räätälöinnissä. Plone on avoimeen lähdekoodiin perustuva, pitkälle kehitetty sisällönhallintajärjestelmä, jonka vahvuudet ovat erityisesti teknisessä esteettömyydessä ja tietoturvassa. Uusi sivusto toteutetaan ja ylläpidetään Plone-järjestelmällä. Sivuston sisällön suunnittelu jatkuu eri osallistujafoorumeissa.
Tiedote
LASTEN KUNTOUTUSKODIN TOIMINTA SIIRTYY RINNEKOTI-SÄÄTIÖLLE
Redy Ry tukee allianssia
Hei!
Redyn hallitus kokoontui 14.9.2008 ja päätös oli tukea Allianssin edistymistä.
Vesku
Redyn hallitus kokoontui 14.9.2008 ja päätös oli tukea Allianssin edistymistä.
Vesku
sunnuntai 31. elokuuta 2008
Apeced Ry myötämielisenä allianssille
Hei kaikki harvinaiset
Apeced ryn hallitus kokoontui 230808 ja yhtenä keskustelun aiheena oli allianssi. Hallituksemme suhtautui asiaan hyvin myötämielisesti ja on mukana hankkeessa. Koemme asian erittäin tärkeäksi ja olemme valmiit panostamaan asian eteenpäin viemiseksi.
Apeced ryn hallitus ja etenkin viime kokouksessa olleet jäsenet: Tanja Salonen, Annukka Jokela, Arja Nurmela ja Virpi Tanskanen
ps seuraavan kerran keskustelemme asiasta yhdistyksen varsinaisessa syyskokouksessa Pajulahdessa lokakuun puolivälissä, jotta saamme yhdistyksen siunauksen ajatukselle ja hankkeelle.
Apeced ryn hallitus kokoontui 230808 ja yhtenä keskustelun aiheena oli allianssi. Hallituksemme suhtautui asiaan hyvin myötämielisesti ja on mukana hankkeessa. Koemme asian erittäin tärkeäksi ja olemme valmiit panostamaan asian eteenpäin viemiseksi.
Apeced ryn hallitus ja etenkin viime kokouksessa olleet jäsenet: Tanja Salonen, Annukka Jokela, Arja Nurmela ja Virpi Tanskanen
ps seuraavan kerran keskustelemme asiasta yhdistyksen varsinaisessa syyskokouksessa Pajulahdessa lokakuun puolivälissä, jotta saamme yhdistyksen siunauksen ajatukselle ja hankkeelle.
Kuntoutusta harvinaisille naisille 02.11. - 15.11.2008
Kuntoutuskurssi on tarkoitettu harvinaisille, sekä vaikeasti että lievästi liikuntavammaisille naisille, jotka hyötyvät erityisesti naisten keskinäisestä vertaisryhmästä.
Kurssin tavoitteena on kuntoutujan toimintakyvyn koheneminen ja naisidentiteetin vahvistaminen sekä fyysisen kunnon kohentuminen.
Naisryhmässä, jossa kaikki ovat liikuntavammaisia, pohditaan elämää vammaisena naisena, vammaisuuden vaikutusta minäkuvaan ja naiskuvaan.
Kuntoutujan yksilöllinen ohjelma:
* lääkärin tutkimus, fysioterapia
* tarvittavat tapaamiset kuntoutuksen eri
ammattihenkilöiden kanssa
* neuvonta, ohjaus ja harjoittelu
* kurssilla opittujen taitojen soveltaminen
kuntoutujan arkielämään
Kurssiryhmän yhteinen ohjelma:
* keskusteluryhmät
* toimintaterapia
* ohjatut naisryhmät
* tietoa harvinaisista sairauksista
* retket ja tutustumiskäynnit
* päivittäiset toimintapajat
Yhteisöohjelma
* virkistävä iltaohjelma yhdessä muiden
kuntoutujien kanssa
* yhteistä tekemistä sisältävä viikonloppuohjelma
Kurssille hakeudutaan Kelan toimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset Ku 102 ja Ku 104. Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto. Päätökset kurssille valinnasta tehdään Kelan ptoimistossa.Hakuaika kurssille on jatkuva.
Kurssin tavoitteena on kuntoutujan toimintakyvyn koheneminen ja naisidentiteetin vahvistaminen sekä fyysisen kunnon kohentuminen.
Naisryhmässä, jossa kaikki ovat liikuntavammaisia, pohditaan elämää vammaisena naisena, vammaisuuden vaikutusta minäkuvaan ja naiskuvaan.
Kuntoutujan yksilöllinen ohjelma:
* lääkärin tutkimus, fysioterapia
* tarvittavat tapaamiset kuntoutuksen eri
ammattihenkilöiden kanssa
* neuvonta, ohjaus ja harjoittelu
* kurssilla opittujen taitojen soveltaminen
kuntoutujan arkielämään
Kurssiryhmän yhteinen ohjelma:
* keskusteluryhmät
* toimintaterapia
* ohjatut naisryhmät
* tietoa harvinaisista sairauksista
* retket ja tutustumiskäynnit
* päivittäiset toimintapajat
Yhteisöohjelma
* virkistävä iltaohjelma yhdessä muiden
kuntoutujien kanssa
* yhteistä tekemistä sisältävä viikonloppuohjelma
Kurssille hakeudutaan Kelan toimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset Ku 102 ja Ku 104. Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto. Päätökset kurssille valinnasta tehdään Kelan ptoimistossa.Hakuaika kurssille on jatkuva.
KynnysKINO7 -kilpailukutsu
KynnysKINO -elokuvatapahtuma on ennakoimattomien
ja vaihtoehtoisten näkökulmien foorumi, joka
tuo esille ihmismielen ja ruumiin mittaamattoman
laajoja ja yllätyksellisiä ulottuvuuksia. Ensimmäinen,
vuonna 1997 järjestetty KynnysKINO käsitteli ihmiskuvan
täydellisyyden ja epätäydellisyyden erilaisia
puolia. Sen jälkeen on iskeydytty sekä hulluuden
että intohimon pyörteisiin. KynnysKINO-elokuvatapahtumien
pääjärjestäjä on Kynnys ry, vammaisten
ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö. Tapahtuma
toteutetaan yhdessä Ateneum-salin/Valtion taidemuseon
kanssa.
KynnysKINO7:ää varten esitetään kansainvälisen
kilpailukutsun niille elokuvan- ja videontekijöille,
joilla on vammaisuudesta omakohtainen kokemus.
Toivomme myös elokuva-alan ammattilaisten ja
opiskelijoiden löytävän yhteistyökumppaneita vammaisista
tekijöistä ja ottavan osaa kilpailuun. Lisätietoja
Kynnys ry:n kulttuurisihteeri Ismo Heleniltä.
ja vaihtoehtoisten näkökulmien foorumi, joka
tuo esille ihmismielen ja ruumiin mittaamattoman
laajoja ja yllätyksellisiä ulottuvuuksia. Ensimmäinen,
vuonna 1997 järjestetty KynnysKINO käsitteli ihmiskuvan
täydellisyyden ja epätäydellisyyden erilaisia
puolia. Sen jälkeen on iskeydytty sekä hulluuden
että intohimon pyörteisiin. KynnysKINO-elokuvatapahtumien
pääjärjestäjä on Kynnys ry, vammaisten
ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö. Tapahtuma
toteutetaan yhdessä Ateneum-salin/Valtion taidemuseon
kanssa.
KynnysKINO7:ää varten esitetään kansainvälisen
kilpailukutsun niille elokuvan- ja videontekijöille,
joilla on vammaisuudesta omakohtainen kokemus.
Toivomme myös elokuva-alan ammattilaisten ja
opiskelijoiden löytävän yhteistyökumppaneita vammaisista
tekijöistä ja ottavan osaa kilpailuun. Lisätietoja
Kynnys ry:n kulttuurisihteeri Ismo Heleniltä.
Stakes: Pohjoismainen apuvälineseminaari
Stakes järjestää yhdessä Pohjoismaisen apuvälineiden
kehittämiskeskuksen (NUH) kanssa pohjoismaisen
englanninkielisen apuvälinealan seminaarin
Helsingissä 25.-26.11.2008. Seminaarin aiheena on
apuvälineiden vaikuttavuus käytännönläheisesti.
Osallistumismaksu ennen 15.9.2008 ilmoittautuneille
on 90 euroa ja tämän jälkeen 110 euroa. Ohjelmaan
merkitty lounas ja kahvit sisältyvät hintaan. Lisätietoa
seminaarista ja ilmoittautuminen osoitteessa
www.nuh.fi.
kehittämiskeskuksen (NUH) kanssa pohjoismaisen
englanninkielisen apuvälinealan seminaarin
Helsingissä 25.-26.11.2008. Seminaarin aiheena on
apuvälineiden vaikuttavuus käytännönläheisesti.
Osallistumismaksu ennen 15.9.2008 ilmoittautuneille
on 90 euroa ja tämän jälkeen 110 euroa. Ohjelmaan
merkitty lounas ja kahvit sisältyvät hintaan. Lisätietoa
seminaarista ja ilmoittautuminen osoitteessa
www.nuh.fi.
Invalidiliiton yhdistystoiminnan kehittämishanke YKE 2009-2011
Invalidiliitto on hakenyt RAY:ltä rahoitusta hankkeeseen,
jonka lähtökohtana ovat yhdistysten esittämät
toiveet oman toimintansa kehittämiseen. Toiminnan
kehittämisen toivotaan tuovan yhdistystoimintaan
mukaan myös uusia jäseniä. Tavoitteena on antaa
yhdistyksille toimivia välineitä arvioida ja kehittää
omaa toimintaansa.
Hanke pilotoidaan jo tänä syksynä viidessätoista
yhdistyksessä. Tarkoituksena on viedä kehittämishanke
läpi kaikissa paikallisyhdistyksissä ja liittoon
kuuluvissa harvinaisissa yhdistyksissä. Lisätietoja
koulutussuunnittelija Auli Tynkkyseltä.
jonka lähtökohtana ovat yhdistysten esittämät
toiveet oman toimintansa kehittämiseen. Toiminnan
kehittämisen toivotaan tuovan yhdistystoimintaan
mukaan myös uusia jäseniä. Tavoitteena on antaa
yhdistyksille toimivia välineitä arvioida ja kehittää
omaa toimintaansa.
Hanke pilotoidaan jo tänä syksynä viidessätoista
yhdistyksessä. Tarkoituksena on viedä kehittämishanke
läpi kaikissa paikallisyhdistyksissä ja liittoon
kuuluvissa harvinaisissa yhdistyksissä. Lisätietoja
koulutussuunnittelija Auli Tynkkyseltä.
Lahden kuntoutuskeskuksen kursseja harvinaisille syksyllä 2008
• Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten
kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• Lapset, jotka ovat lyhytkasvuisia 11.-15.11.2008
Lisätietoja kuntoutussihteeri Satu Saksiselta, puh.
(03) 812 8207 ja www-sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku.
kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• Lapset, jotka ovat lyhytkasvuisia 11.-15.11.2008
Lisätietoja kuntoutussihteeri Satu Saksiselta, puh.
(03) 812 8207 ja www-sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku.
Harava 2/2008
Seuraava harvinaisten vammaryhmien Harava-lehti
ilmestyy joulukuussa 2008. Kirjoituksia, juttuja, ajatuksia
ja kuvia otetaan mielellään vastaan! Aineisto
toimitettava viimeistään 15.11.
ilmestyy joulukuussa 2008. Kirjoituksia, juttuja, ajatuksia
ja kuvia otetaan mielellään vastaan! Aineisto
toimitettava viimeistään 15.11.
Tutustumiskäynti Ågrenskaan
Harvinaiset-yksikkö järjestää marraskuussa 2008
tutustumiskäynnin Ågrenskaan, joka sijaitsee Ruotsissa
Göteborgin lähellä. Ågrenska on harvinaisten
sairauksien osaamiskeskus, joka järjestää kokonaisvaltaista
kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta
harvinaisille itselleen ja heidän perheilleen sekä
kouluttaa alan ammattilaisia, jotka työssään kohtaavat
harvinaiseen vammaryhmään kuuluvia.
Kaksipäiväisen matkan hinta on noin 500€ sisältäen
lennot, lounaan x2, majoituksen 2hh ja kuljetukset
Göteborgissa Ågrenskaan. Lisätietoja Leilalta Harvinaiset-yksiköstä.
tutustumiskäynnin Ågrenskaan, joka sijaitsee Ruotsissa
Göteborgin lähellä. Ågrenska on harvinaisten
sairauksien osaamiskeskus, joka järjestää kokonaisvaltaista
kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta
harvinaisille itselleen ja heidän perheilleen sekä
kouluttaa alan ammattilaisia, jotka työssään kohtaavat
harvinaiseen vammaryhmään kuuluvia.
Kaksipäiväisen matkan hinta on noin 500€ sisältäen
lennot, lounaan x2, majoituksen 2hh ja kuljetukset
Göteborgissa Ågrenskaan. Lisätietoja Leilalta Harvinaiset-yksiköstä.
Harvinaisten valtakunnallinen tapaaminen
Pajulahdessa 18.-19.10. järjestettävän valtakunnallisen
tapaamisen ilmoittautumisaikaa on jatkettu
26.9. saakka. Ilmoittautuneita on tällä hetkellä n.
30, mutta vielä mahtuu mukaan. Toivottavasti mahdollisimman
monesta yhdistyksestä saadaan osallistujia
paikalle!
Samana viikonloppuna pe-la järjestetään yhdistysten
puheenjohtajien ja edustajien neuvottelupäivät.
Erillinen kutsu on lähetetty yhdistyksille.
tapaamisen ilmoittautumisaikaa on jatkettu
26.9. saakka. Ilmoittautuneita on tällä hetkellä n.
30, mutta vielä mahtuu mukaan. Toivottavasti mahdollisimman
monesta yhdistyksestä saadaan osallistujia
paikalle!
Samana viikonloppuna pe-la järjestetään yhdistysten
puheenjohtajien ja edustajien neuvottelupäivät.
Erillinen kutsu on lähetetty yhdistyksille.
Puheenjohtajavaihdoksia
Suomen Perthes ry:n puheenjohtajaksi on valittu
Päivi Kettunen ja Sotos-perheiden tukiyhdistyksen
puheenjohtajaksi Mika Vilppolahti. Onnea, intoa ja
menestystä!
Päivi Kettunen ja Sotos-perheiden tukiyhdistyksen
puheenjohtajaksi Mika Vilppolahti. Onnea, intoa ja
menestystä!
Invalidiliiton 70-vuotisjuhlakiertue
Invalidiliiton alueelliset 70-vuotisjuhlat järjestetään
lokakuun aikana kahdeksalla paikkakunnalla: Rovaniemellä
su 5.10., Mikkelissä ke 8.10., Turussa
12.10., Kuopiossa ma 13.10., Espoossa ke 15.10.,
Oulussa su 19.10., Tampereella ti 21.10. ja Kokkolassa
to 23.10.
Invalidiliittoon kuuluville harvinaisille yhdistyksille
on varattu kymmenen (10) kutsua/juhlatilaisuus. Tilaa
kutsusi kahta viikkoa ennen valitsemaasi juhlatilaisuutta
Leilalta Harvinaiset-yksiköstä.
lokakuun aikana kahdeksalla paikkakunnalla: Rovaniemellä
su 5.10., Mikkelissä ke 8.10., Turussa
12.10., Kuopiossa ma 13.10., Espoossa ke 15.10.,
Oulussa su 19.10., Tampereella ti 21.10. ja Kokkolassa
to 23.10.
Invalidiliittoon kuuluville harvinaisille yhdistyksille
on varattu kymmenen (10) kutsua/juhlatilaisuus. Tilaa
kutsusi kahta viikkoa ennen valitsemaasi juhlatilaisuutta
Leilalta Harvinaiset-yksiköstä.
Vammaisten nuorten vaikuttajapäivät 16.-17.10.2008
Invalidiliiton nuorisotyöryhmä INTO järjestää jo toistamiseen Vammaisten nuorten vaikuttajapäivät 16.-17.10.2008. Ensimmäinen päivä pidetään Invalidiliiton esteettömässä toimitalossa, jolloin mm. tutustutaan liiton vaikuttamitoimintaan, mediavaikuttamisen keinoihin sekä saadaan uusinta tietoa vammaislainsäädännön uudistamisesta. Toisena päivänä vieraillaan eduskunnassa ja Helsingin Sanomien toimituksessa.
Tiedustelut ja sitovat ilmoittautumiset Mirva Kiiverille 19.9. mennessä majoitusjärjestelyjen vuoksi. Vaikuttajapäivien hinta on 40 €. Matkat korvataan halvimman kulkuneuvon mukaan sekä majoitus pääkaupunkiseudun ulkopuolella asuville. Ruokailut sisältyvät hintaan.
Mainostakaa nuorten vaikuttajapäivää yhdistyksenne nuorille! Viestiä voi välittää eteen päin.
Mirva Kiiveri
järjestötyön suunnittelija
INVALIDILIITTO RY
Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki
puh. 09-613 191, 044-765 0658
mirva.kiiveri (at) invalidiliitto.fi
järjestötyön suunnittelija
INVALIDILIITTO RY
Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki
puh. 09-613 191, 044-765 0658
mirva.kiiveri (at) invalidiliitto.fi
sunnuntai 17. elokuuta 2008
Sotos-perheiden terveiset Harvinaisille ja Allianssi-asialle
Sotosin oireyhtymän perheiden kokous pitää tänä viikonloppuna vuositapaamistaan Lopella.
He valitsivat keskuudestaan uuden puheenjohtajan, Mika Vilppolahden. Onnea Mikalle valinnasta!
Kokouksessaan he päättivät myöskin Allianssi-aiheesta seuraavaa:
" Seurataan Harvinaisten kattojärjestön kehittymistä ja pyritään vaikuttamaan siihen. Suhtaudumme aloitteeseen myönteisesti."
He valitsivat keskuudestaan uuden puheenjohtajan, Mika Vilppolahden. Onnea Mikalle valinnasta!
Kokouksessaan he päättivät myöskin Allianssi-aiheesta seuraavaa:
" Seurataan Harvinaisten kattojärjestön kehittymistä ja pyritään vaikuttamaan siihen. Suhtaudumme aloitteeseen myönteisesti."
tiistai 12. elokuuta 2008
Harvinaisten Allianssia Suomeen?
Apecedin Arja ja minä ollaan pohjustettu ajatusta siitä mitä allianssi voisi Suomessa harvinaisten kesken olla. Tänään laitetaan suuremmalle listalle meidän ajatukset jakoon koska haluamme siihen mahdollisimman paljon kiinnostuneita mukaan tekemään sitä, ei sen ole tarkoitus olla vain pienen piirin asia. Asiat eivät ole mitenkään valmiita vaan olemme heitelleet pohjalle tekstiä minkä tarkoituksena olisi saataa nystyrät liikkeelle ja mietinnät tulvimaan.
Jaa mikä Allianssi? Eli harvinaisten yhteenliittymä jollainen on jo 14 Euroopan maassa sekä neljässä maassa Euroopan ulkopuolella. Euroopan Allianssit
Meille tulikin mieleen kysyä teiltä lukijat että kertokaapa vaikka kolme syytä kommentteihin miksi Suomessa EI olisi tarvetta/hyötyä olla allianssia jos 18 muussa maassa sellainen on jo olemassa?
Olkaa minuun/meihin yhteydessä, kritisoikaa, kommenoikaa.. Sähköpostitse, puhelimitse tai blogiin anonyymisti.
Laittakaa tietoa eteenpäin kiinnostuneille, emme millään löytäneet kaikkien yhteystietoja joille olisimme halunneet viestin laittaa! Sanoisin että pelkästään tämäkin on yksi hyvä syy Allianssille.. Jos haluaa tavoittaa Suomen kaikki harvinaiset yhdistykset yli liittorajojen niin kuinka sen teet?
Tästä tulee nyt hiukan pitkä postaus mutta tälläinen saatekirje on lähetetty ensimmäiselle vastaanottavalle ryhmälle:
Hei, sinä Harvinaisuus ja Harvinaisten kanssa toimiva!
Tunnetko mielestäsi Suomen Harvinaisia kiusallisen vähän? Onko mielestäsi Suomessa Harvinaisiin koskeva päätösvalta jossain aivan muualla? Oletko vailla tahoa, joka antaisi mielipiteesi asioista, jotka koskevat sinua ja kaikkia Suomen Harvinaisia?
Meitä on yhteensä tuhansia ja tuhansia, mutta hyvin harvinaisesti olemme kosketuksissa toisiimme. Resurssiverkoston portaali-hankkeen myötä meillä on jotain, hyvin harvinaista kosketuspintaa, joka loppunee porttaalihankkeen päätyttyä.
Euroopassa on hyvin yleistä, että harvinaisilla on maittain oma ALLIANSSI , joka siis on kunkin maan harvinaisten diagnoosien ja ryhmien yhteenliittymä. Nämä allianssit keskustelevat tarvittaessa niin päättävien elinten kuin muidenkin maiden harvinaisten allianssien kanssa vaihtaen kokemuksia ja tietotaitoa. Eurooppalaiset allianssit nivovat yhteen harvinaiset kussakin maassa antaen heille mahdollisuuden yhtenäiseen tekemiseen ja aikaansaamiseen. Onhan se niin, että yhdistyksessä on aina jokunen aktiivi. Jos näitä aktiiveja kerätään vaikkapa 50 yhdistyksestä, niin voi vain kuvitella sitä osaamisen määrää, jota tällainen ryhmä pitää sisällään. Mietipä vielä, että mitä tällainen joukkovoima voi saada aikaan harvinaisten yhteisellä työsaralla.
Allianssi-asiasta voi maalata seinille vaikka mitä, eikä sillä ole rajoja. (Inho)Realistisesti näin alkuun meidän on löydettävä toisemme ja saatava kasaan aktiiveja eri yhdistyksistä, jotta voisimme tutustua ja keskustella. Pähkäiltävää asian tiimoilta riittää: Onko Allianssi tarpeellinen, olisiko se kenties yksi elin Resurssiverkostossa, esittäisikö se Harvinaisten kannan meitä koskevissa keskusteluissa ja poliittisissa päätöksissä. Pitää muistaa, että potentiaalisesti tällaisessa allianssissa voisi olla jäsenyhdistysten kautta kymmenenkin tuhatta jäsentä. Kuten tiedät ei yksittäisellä yhdistyksellä ole paljoa sananvaltaa, mutta vaikkapa 50 yhdistyksen yhteenliittymällä sitä on jo oltava.
Epäilevät Tuomaat toteavat nyt, että onhan maassamme jo kymmenet toimivat liitot ja organisaatiot, joten mihin allianssia tarvitaan. Eihän liittojen merkitys ja työsarka tästä mihinkään katoa tai edes kuihdu. Kuten tiedät jokainen liitto järjestää toimintaa ’omilleen’ ja ottaa kantaa meidän perspektiivistä yleisiin ei niin harvinaisiin asioihin. Allianssin tarkoituksena ei ole mielestämme toimia heidän tontillaan, vaan sen tehtävänä on pysyä eri yhdistysten yhteenliittymänä, keskustelukanavana, verkostoitumisena, kannan antajana ja toimijana, mitä Allianssin hallitus määrätietoisesti ja viisaasti ohjailee.
Mitä siis nyt tarvittaisiin? Allianssi tarvitsee joukon ihmisiä, jotka ovat kiinnostuneita keskustelemaan asiasta ja miettimään miten ja millainen Allianssi Suomeen mahdollisesti perustettaisiin. Kaipaamme pieneen ajatusrinkiimme lisää aktiiveja ajattelijoita ja toimijoita Harvinaisten eri yhdistyksistä ja liitoista, jotta voimme muovata ja toteuttaa unelmamme laadukkaasta ja toimivasta Allianssista.
Mieti, pähkäile, keskustele yhdistyksessäsi, kommentoi, kritisoi, mutta ennen kaikkea toivottavasti vastaat myöntävästi ”kosintaamme” ja kerrot halukkuudestasi olla mukana luomassa uutta ja Harvinaista! Kun kiinnostuneita yhdistyksiä/henkilöitä on mukana riittävästi ja toivon mukaan mahdollisimman laajalla rintamalla läpi koko Suomen Harvinaisten kentän, järjestetään tapaaminen asian tiimoilta joko kasvokkain tai virtuaalisesti. Mitään valmista ei ole vielä, on vain kasa koottuja ajatuksia oheisessa dokumentissa. Sen tarkoituksena on toimia ajatusten ja mielipiteiden herättäjänä, sillä alustahan on aina aloitettava. Tuotos on allekirjoittaneiden aikaansaama eli tämä on vain kahden asiasta innostuneen tekemä raakile, johon ei kummankaan yhdistys hallituksineen ole ottanut vielä kantaa.
Tämä kutsu toimintaan on lähetetty niin monelle Harvinaiselle yhdistykselle ja liitolle kuin onnistuimme löytämään. Jos joku on jäänyt joukosta pois, niin se ei ole ollut tarkoituksellista! Teitä ja meitä on niin vaikea löytää, anna siis sanan ja viestin levitä edelleen. Ilmoitathan Vesalle, kenelle kaikille viestikapulan lähetät!
Terveisin,
Arja Nurmela, APECED-yhdistys , http://www.apeced.org/
Vesa Nopanen, Redy ry, http://www.redy.info
Tämän lisäksi kaikille lähetettiin tämä teksti jossa on meidän kahden pohjustavia ajatuksia siitä mitä allianssi voisi olla tai mitä se voisi tehdä. Tämä ei ole mikään lopullinen lista todellakaan vaan nimenomaan aloitus keskustelulle!
Kaikkia näitä ajatuksia voi haastaa, kritisoida, kommentoida.. Antakaa palaa!!
MIKSI ALLIANSSI?
Harvinaiset eivät ole yhtenäisiä Suomessa ja siksi emme tunne toisiamme ja kykene tekemään
yhteistyötä.
Meillä ei siis ole mitään tahoa, joka ajaisi harvinaisten asioita päätehtäväkseen ja joka voisi sekä ottaa kantaa meitä koskeviin asioihin että antaa harvinaisten mielipiteen
allianssin avulla toiminnat tehostuvat ja ne keskitetään (esim harvinaisten asiat ollaan siirtämässä STM:ltä Kelan ja Stakesin tms alle, jossa harvinaisiin asioihin otetaan halutessa kantaa). yhdistyksissähän on tunnetusti hyvinkin vähän aktiivisia resursseja ja mahdollisuuksia toimia ja yhteistyön voimin niitä voitaisiin käyttää tehokkaasti hyväksi.
Yksittäinen yhdistys ei pysty vaikuttamaan, mutta useamman yhdistyksen voimin ääni kuuluu
laajemmalle ja äänekkäämmin.
On paljon diagnooseja, joihin kuuluu vain vähän henkilöitä, he eivät löydä toisiaan jotta voisivat perustaa yhdistyksen – tai löytää yhdistyksen johon he voisivat liittyä. Nämä diagnoosit ovat irrallisina kaiken tuen ja avun ulkopuolella.
Harvinaisia sairauksia, harvinaisia ja moninaisia ongelmia on maassamme kosolti, joten kohderyhmää ja aktiivisia toimijoita luulisi löytyvän.
Harvinaisen sairauden kanssa elo on taistelua jaksamisessa, itse elämisessä, taisteltavia asioita joka taholla. Tätä vaikeutta olisi tarkoitus keventää.
EI RESURSSIT JA TAITO YKSIN RIITÄ.
Jopa hoito Suomessa hankalaa...
KUKA PÄÄTTÄÄ HARVINAISIA KOSKEVISTA ASIOISTA???
TAVOITE
Kaikkien potilasliittojen harvinaiset yhdistykset mukana allianssissa. Myös liittoihin kuulumattomat yhdistykset ja sairausryhmät pyritään saamaan toimintaan mukaan.
YHDISTÄJÄ
Toimia kaikkien harvinaisten edunvalvojana ja äänipasuunana. EDUNVALVOJA
Olla se taho, joka edustaa Suomen harvinaisia, niin kotimaassa kuin kansainvälisestikin. EDUSTAJA
Nauttia kaikkien harvinaisten luottamusta -> YHDISTÄJÄ
Toimii yhdenvertaisena toimijana muiden liittojen kanssa, esim juuri Harvinaisten resurssiverkostossa OSALLISTUJA
Tiedottaa kaikkia harvinaisia koskevista asioista TIEDOTTAJA
On mukana vaikuttamassa lainsäädäntöön, joka koskee harvinaisia -> VAIKUTTAJA
Enemmän resursseja kun toimitaan yhdessä, kuitenkaan ei suurta kuormaa yhdelle yhdistykselle
Avustaa ja neuvoa harvinaisten yhdistyksiä AUTTAJA
Kerää tietoa harvinaisista TIETÄJÄ
Yhdistää eri alueen harvinaiset sairaudet YHDISTÄJÄ
PAINOSTAJA, ÄÄNTÄ PITÄVÄ JA NÄKYVÄ ELIN
MITEN ALLIANSI VOISI TOIMIA KÄYTÄNNÖSSÄ
ALKUUN
Näitä asioita Allianssi voisi käydä viemään eteenpäin pienemmilläkin resursseilla, kunhan sen takana vain on riittävästi jäsenyhdistyksiä ja aktiiveja
Hallitus muodostaa harvinaisten mielipiteen, jos sellaista tarvitaan / puheenjohtaja tai tiedottaja voi sellaisen antaa yhteisen sovitun linjan mukaisesti
Pitää yhteyttä muihin alliansseihin
Yhteinen paikka tiedottaa asioista (allianssin sivut) ja mahdollisuus keskusteluun
Seuraa kotimaan ja EU:n tasolla harvinaisiin liittyviä asioita
Yhteisesti suunniteltuja tapaamisia. Tälläisiä voisivat olla esimerkiksi lomaliiton tms tuetut
lomat jolloin niitä olisi hakemassa paljon suurempi massa
Yhteinen keulakuva puhumaan harvinaisten puolesta, eli jokin hankkeen ’suojelija’
MYÖHEMMIN
Nämä myöhäisemmät toimet riippuvat täysin Allianssin hallituksesta ja sen käytössä olevista resursseista. Allianssi voisi hakea rahoitusta jne, ja nämä ovat vain ajatuksia ja suuntaviivoja, joita Allianssi VOISI tehdä.
Allianssi auttaa yksittäisiä henkilöitä löytämään toisensa ja perustamaan yhdistyksen , tai etsimään yhdistyksen, joka voisi ottaa uuden vammaryhmän siipiensä suojaan. Monet yhdistykset voivat ottaa siipiensä suojaan samankaltaisia, oman ”osasairautansa” omaavia.
Käytännön yhteistyö, jota eri osaajat voivat tehdä tahollaan -> tällöin ei taakka liian iso yhdistyksille/aktiiveille, koska sitä jakaa projekteissa useampi henkilö, useammista eri yhdistyksistä.
Yhteinen vertaispuhelin
Käytännön vinkkejä ja apuja elämään sekä jäsenille (esim vammaisystävälliset lomapaikat) että itse yhdistyksille (sosiaaliset lomat jne.)
Auttaisi yhdistysten perustamisessa ja yhdistysten perustyössä, esim nettisivut (yhtenäinen tapa, ylläpito). Keskitettyä hallintaa jne -> säästöjä, neuvottelupontta, joukko ihmisiä eri yhdistyksistä tekemässä samaa asiaa eikä jokainen yhdistys omalla tahollaan
Yhteisiä tapaamisia, yhteisiä kokouksia, luentoja, ehkä jopa yhtenäisiä kuntoutuksia.
Tiedottaminen, nettisivut, lehti?, artikkelit eri liittojen lehdissä (esim Harava)
Tekee erilaisia projekteja johonkin asiaan vaikuttamiseksi, tai sen toteuttamiseksi. Esim tapaamiset, harvinaislääkkeet jne
BYROKRATIA
Ajatuksia siitä mitä byrokraattiset lähtökohdat voisivat olla.
Mukana vain yhdistyksiä jäseninä, lähtökohtainen ajatus tässä vaiheessa.
Täysin vapaat vaalit hallitukseen. Ei kiintiöitä. Aktiivien kierrätys, maksimimäärät kausille.
Paikkoja hallituksessa esim 10 + pj + varajäsenet .
Hallitus ajaa asiat eteenpäin, miettii miten resurssit kerätään, jotta asioita voidaan tehdä. Kyseeseen voi tulla työnjakoa vaikka yhdistys tai henkilötasolla tms, miten hallitus näkee asian parhaaksi.
Hallitus muodostaa mielipiteiden rungon & mielipiteet
Jäsenmaksu yhdistyksiltä , alkuun pieni -> kasvatettava järkeväksi kun selviää tarve
Tukien haku allianssille
Tavoite on että kaikki harvinaisten yhdistykset pääsisivät mukaan, ne joilla ei ole yhdistystä voitaisiin ohjata muiden yhdistymättömien luo / yrittää saada mukaan olemassa oleviin yhdistyksiin.
Jos rahaa tulee riittävästi palkkaa työntekijän/työntekijöitä
Toivottavasti jaksoitte lukea tämän kaiken ja jokaisella lukijalla olisi kommentti tähän! Ja huom, kommentit voi antaa nimettömästi!
t.
Vesku
Jaa mikä Allianssi? Eli harvinaisten yhteenliittymä jollainen on jo 14 Euroopan maassa sekä neljässä maassa Euroopan ulkopuolella. Euroopan Allianssit
Meille tulikin mieleen kysyä teiltä lukijat että kertokaapa vaikka kolme syytä kommentteihin miksi Suomessa EI olisi tarvetta/hyötyä olla allianssia jos 18 muussa maassa sellainen on jo olemassa?
Olkaa minuun/meihin yhteydessä, kritisoikaa, kommenoikaa.. Sähköpostitse, puhelimitse tai blogiin anonyymisti.
Laittakaa tietoa eteenpäin kiinnostuneille, emme millään löytäneet kaikkien yhteystietoja joille olisimme halunneet viestin laittaa! Sanoisin että pelkästään tämäkin on yksi hyvä syy Allianssille.. Jos haluaa tavoittaa Suomen kaikki harvinaiset yhdistykset yli liittorajojen niin kuinka sen teet?
Tästä tulee nyt hiukan pitkä postaus mutta tälläinen saatekirje on lähetetty ensimmäiselle vastaanottavalle ryhmälle:
Hei, sinä Harvinaisuus ja Harvinaisten kanssa toimiva!
Tunnetko mielestäsi Suomen Harvinaisia kiusallisen vähän? Onko mielestäsi Suomessa Harvinaisiin koskeva päätösvalta jossain aivan muualla? Oletko vailla tahoa, joka antaisi mielipiteesi asioista, jotka koskevat sinua ja kaikkia Suomen Harvinaisia?
Meitä on yhteensä tuhansia ja tuhansia, mutta hyvin harvinaisesti olemme kosketuksissa toisiimme. Resurssiverkoston portaali-hankkeen myötä meillä on jotain, hyvin harvinaista kosketuspintaa, joka loppunee porttaalihankkeen päätyttyä.
Euroopassa on hyvin yleistä, että harvinaisilla on maittain oma ALLIANSSI , joka siis on kunkin maan harvinaisten diagnoosien ja ryhmien yhteenliittymä. Nämä allianssit keskustelevat tarvittaessa niin päättävien elinten kuin muidenkin maiden harvinaisten allianssien kanssa vaihtaen kokemuksia ja tietotaitoa. Eurooppalaiset allianssit nivovat yhteen harvinaiset kussakin maassa antaen heille mahdollisuuden yhtenäiseen tekemiseen ja aikaansaamiseen. Onhan se niin, että yhdistyksessä on aina jokunen aktiivi. Jos näitä aktiiveja kerätään vaikkapa 50 yhdistyksestä, niin voi vain kuvitella sitä osaamisen määrää, jota tällainen ryhmä pitää sisällään. Mietipä vielä, että mitä tällainen joukkovoima voi saada aikaan harvinaisten yhteisellä työsaralla.
Allianssi-asiasta voi maalata seinille vaikka mitä, eikä sillä ole rajoja. (Inho)Realistisesti näin alkuun meidän on löydettävä toisemme ja saatava kasaan aktiiveja eri yhdistyksistä, jotta voisimme tutustua ja keskustella. Pähkäiltävää asian tiimoilta riittää: Onko Allianssi tarpeellinen, olisiko se kenties yksi elin Resurssiverkostossa, esittäisikö se Harvinaisten kannan meitä koskevissa keskusteluissa ja poliittisissa päätöksissä. Pitää muistaa, että potentiaalisesti tällaisessa allianssissa voisi olla jäsenyhdistysten kautta kymmenenkin tuhatta jäsentä. Kuten tiedät ei yksittäisellä yhdistyksellä ole paljoa sananvaltaa, mutta vaikkapa 50 yhdistyksen yhteenliittymällä sitä on jo oltava.
Epäilevät Tuomaat toteavat nyt, että onhan maassamme jo kymmenet toimivat liitot ja organisaatiot, joten mihin allianssia tarvitaan. Eihän liittojen merkitys ja työsarka tästä mihinkään katoa tai edes kuihdu. Kuten tiedät jokainen liitto järjestää toimintaa ’omilleen’ ja ottaa kantaa meidän perspektiivistä yleisiin ei niin harvinaisiin asioihin. Allianssin tarkoituksena ei ole mielestämme toimia heidän tontillaan, vaan sen tehtävänä on pysyä eri yhdistysten yhteenliittymänä, keskustelukanavana, verkostoitumisena, kannan antajana ja toimijana, mitä Allianssin hallitus määrätietoisesti ja viisaasti ohjailee.
Mitä siis nyt tarvittaisiin? Allianssi tarvitsee joukon ihmisiä, jotka ovat kiinnostuneita keskustelemaan asiasta ja miettimään miten ja millainen Allianssi Suomeen mahdollisesti perustettaisiin. Kaipaamme pieneen ajatusrinkiimme lisää aktiiveja ajattelijoita ja toimijoita Harvinaisten eri yhdistyksistä ja liitoista, jotta voimme muovata ja toteuttaa unelmamme laadukkaasta ja toimivasta Allianssista.
Mieti, pähkäile, keskustele yhdistyksessäsi, kommentoi, kritisoi, mutta ennen kaikkea toivottavasti vastaat myöntävästi ”kosintaamme” ja kerrot halukkuudestasi olla mukana luomassa uutta ja Harvinaista! Kun kiinnostuneita yhdistyksiä/henkilöitä on mukana riittävästi ja toivon mukaan mahdollisimman laajalla rintamalla läpi koko Suomen Harvinaisten kentän, järjestetään tapaaminen asian tiimoilta joko kasvokkain tai virtuaalisesti. Mitään valmista ei ole vielä, on vain kasa koottuja ajatuksia oheisessa dokumentissa. Sen tarkoituksena on toimia ajatusten ja mielipiteiden herättäjänä, sillä alustahan on aina aloitettava. Tuotos on allekirjoittaneiden aikaansaama eli tämä on vain kahden asiasta innostuneen tekemä raakile, johon ei kummankaan yhdistys hallituksineen ole ottanut vielä kantaa.
Tämä kutsu toimintaan on lähetetty niin monelle Harvinaiselle yhdistykselle ja liitolle kuin onnistuimme löytämään. Jos joku on jäänyt joukosta pois, niin se ei ole ollut tarkoituksellista! Teitä ja meitä on niin vaikea löytää, anna siis sanan ja viestin levitä edelleen. Ilmoitathan Vesalle, kenelle kaikille viestikapulan lähetät!
Terveisin,
Arja Nurmela, APECED-yhdistys , http://www.apeced.org/
Vesa Nopanen, Redy ry, http://www.redy.info
Tämän lisäksi kaikille lähetettiin tämä teksti jossa on meidän kahden pohjustavia ajatuksia siitä mitä allianssi voisi olla tai mitä se voisi tehdä. Tämä ei ole mikään lopullinen lista todellakaan vaan nimenomaan aloitus keskustelulle!
Kaikkia näitä ajatuksia voi haastaa, kritisoida, kommentoida.. Antakaa palaa!!
MIKSI ALLIANSSI?
Harvinaiset eivät ole yhtenäisiä Suomessa ja siksi emme tunne toisiamme ja kykene tekemään
yhteistyötä.
Meillä ei siis ole mitään tahoa, joka ajaisi harvinaisten asioita päätehtäväkseen ja joka voisi sekä ottaa kantaa meitä koskeviin asioihin että antaa harvinaisten mielipiteen
allianssin avulla toiminnat tehostuvat ja ne keskitetään (esim harvinaisten asiat ollaan siirtämässä STM:ltä Kelan ja Stakesin tms alle, jossa harvinaisiin asioihin otetaan halutessa kantaa). yhdistyksissähän on tunnetusti hyvinkin vähän aktiivisia resursseja ja mahdollisuuksia toimia ja yhteistyön voimin niitä voitaisiin käyttää tehokkaasti hyväksi.
Yksittäinen yhdistys ei pysty vaikuttamaan, mutta useamman yhdistyksen voimin ääni kuuluu
laajemmalle ja äänekkäämmin.
On paljon diagnooseja, joihin kuuluu vain vähän henkilöitä, he eivät löydä toisiaan jotta voisivat perustaa yhdistyksen – tai löytää yhdistyksen johon he voisivat liittyä. Nämä diagnoosit ovat irrallisina kaiken tuen ja avun ulkopuolella.
Harvinaisia sairauksia, harvinaisia ja moninaisia ongelmia on maassamme kosolti, joten kohderyhmää ja aktiivisia toimijoita luulisi löytyvän.
Harvinaisen sairauden kanssa elo on taistelua jaksamisessa, itse elämisessä, taisteltavia asioita joka taholla. Tätä vaikeutta olisi tarkoitus keventää.
EI RESURSSIT JA TAITO YKSIN RIITÄ.
Jopa hoito Suomessa hankalaa...
KUKA PÄÄTTÄÄ HARVINAISIA KOSKEVISTA ASIOISTA???
TAVOITE
Kaikkien potilasliittojen harvinaiset yhdistykset mukana allianssissa. Myös liittoihin kuulumattomat yhdistykset ja sairausryhmät pyritään saamaan toimintaan mukaan.
YHDISTÄJÄ
Toimia kaikkien harvinaisten edunvalvojana ja äänipasuunana. EDUNVALVOJA
Olla se taho, joka edustaa Suomen harvinaisia, niin kotimaassa kuin kansainvälisestikin. EDUSTAJA
Nauttia kaikkien harvinaisten luottamusta -> YHDISTÄJÄ
Toimii yhdenvertaisena toimijana muiden liittojen kanssa, esim juuri Harvinaisten resurssiverkostossa OSALLISTUJA
Tiedottaa kaikkia harvinaisia koskevista asioista TIEDOTTAJA
On mukana vaikuttamassa lainsäädäntöön, joka koskee harvinaisia -> VAIKUTTAJA
Enemmän resursseja kun toimitaan yhdessä, kuitenkaan ei suurta kuormaa yhdelle yhdistykselle
Avustaa ja neuvoa harvinaisten yhdistyksiä AUTTAJA
Kerää tietoa harvinaisista TIETÄJÄ
Yhdistää eri alueen harvinaiset sairaudet YHDISTÄJÄ
PAINOSTAJA, ÄÄNTÄ PITÄVÄ JA NÄKYVÄ ELIN
MITEN ALLIANSI VOISI TOIMIA KÄYTÄNNÖSSÄ
ALKUUN
Näitä asioita Allianssi voisi käydä viemään eteenpäin pienemmilläkin resursseilla, kunhan sen takana vain on riittävästi jäsenyhdistyksiä ja aktiiveja
Hallitus muodostaa harvinaisten mielipiteen, jos sellaista tarvitaan / puheenjohtaja tai tiedottaja voi sellaisen antaa yhteisen sovitun linjan mukaisesti
Pitää yhteyttä muihin alliansseihin
Yhteinen paikka tiedottaa asioista (allianssin sivut) ja mahdollisuus keskusteluun
Seuraa kotimaan ja EU:n tasolla harvinaisiin liittyviä asioita
Yhteisesti suunniteltuja tapaamisia. Tälläisiä voisivat olla esimerkiksi lomaliiton tms tuetut
lomat jolloin niitä olisi hakemassa paljon suurempi massa
Yhteinen keulakuva puhumaan harvinaisten puolesta, eli jokin hankkeen ’suojelija’
MYÖHEMMIN
Nämä myöhäisemmät toimet riippuvat täysin Allianssin hallituksesta ja sen käytössä olevista resursseista. Allianssi voisi hakea rahoitusta jne, ja nämä ovat vain ajatuksia ja suuntaviivoja, joita Allianssi VOISI tehdä.
Allianssi auttaa yksittäisiä henkilöitä löytämään toisensa ja perustamaan yhdistyksen , tai etsimään yhdistyksen, joka voisi ottaa uuden vammaryhmän siipiensä suojaan. Monet yhdistykset voivat ottaa siipiensä suojaan samankaltaisia, oman ”osasairautansa” omaavia.
Käytännön yhteistyö, jota eri osaajat voivat tehdä tahollaan -> tällöin ei taakka liian iso yhdistyksille/aktiiveille, koska sitä jakaa projekteissa useampi henkilö, useammista eri yhdistyksistä.
Yhteinen vertaispuhelin
Käytännön vinkkejä ja apuja elämään sekä jäsenille (esim vammaisystävälliset lomapaikat) että itse yhdistyksille (sosiaaliset lomat jne.)
Auttaisi yhdistysten perustamisessa ja yhdistysten perustyössä, esim nettisivut (yhtenäinen tapa, ylläpito). Keskitettyä hallintaa jne -> säästöjä, neuvottelupontta, joukko ihmisiä eri yhdistyksistä tekemässä samaa asiaa eikä jokainen yhdistys omalla tahollaan
Yhteisiä tapaamisia, yhteisiä kokouksia, luentoja, ehkä jopa yhtenäisiä kuntoutuksia.
Tiedottaminen, nettisivut, lehti?, artikkelit eri liittojen lehdissä (esim Harava)
Tekee erilaisia projekteja johonkin asiaan vaikuttamiseksi, tai sen toteuttamiseksi. Esim tapaamiset, harvinaislääkkeet jne
BYROKRATIA
Ajatuksia siitä mitä byrokraattiset lähtökohdat voisivat olla.
Mukana vain yhdistyksiä jäseninä, lähtökohtainen ajatus tässä vaiheessa.
Täysin vapaat vaalit hallitukseen. Ei kiintiöitä. Aktiivien kierrätys, maksimimäärät kausille.
Paikkoja hallituksessa esim 10 + pj + varajäsenet .
Hallitus ajaa asiat eteenpäin, miettii miten resurssit kerätään, jotta asioita voidaan tehdä. Kyseeseen voi tulla työnjakoa vaikka yhdistys tai henkilötasolla tms, miten hallitus näkee asian parhaaksi.
Hallitus muodostaa mielipiteiden rungon & mielipiteet
Jäsenmaksu yhdistyksiltä , alkuun pieni -> kasvatettava järkeväksi kun selviää tarve
Tukien haku allianssille
Tavoite on että kaikki harvinaisten yhdistykset pääsisivät mukaan, ne joilla ei ole yhdistystä voitaisiin ohjata muiden yhdistymättömien luo / yrittää saada mukaan olemassa oleviin yhdistyksiin.
Jos rahaa tulee riittävästi palkkaa työntekijän/työntekijöitä
Toivottavasti jaksoitte lukea tämän kaiken ja jokaisella lukijalla olisi kommentti tähän! Ja huom, kommentit voi antaa nimettömästi!
t.
Vesku
sunnuntai 3. elokuuta 2008
Lahden kuntoutuskeskuksen kursseja harvinaisille syksyllä 2008
• Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten
kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• OI-kurssi 8.-12.9.2008
• Lapset, joilla on dysmelia 19.-25.10.2008
• Lapset, jotka ovat lyhtykasvuisia 11.-15.11.2008
• Lapset, joilla on AMC 16.-22.11.2008
Lisätietoja kuntoutussihteeri Satu Saksiselta, puh.
(03) 812 8207 ja www-sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku.
kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• OI-kurssi 8.-12.9.2008
• Lapset, joilla on dysmelia 19.-25.10.2008
• Lapset, jotka ovat lyhtykasvuisia 11.-15.11.2008
• Lapset, joilla on AMC 16.-22.11.2008
Lisätietoja kuntoutussihteeri Satu Saksiselta, puh.
(03) 812 8207 ja www-sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku.
HAE-yhdistys perustettu
Suomeen perustettiin hereditääristä angioödeemaa
(HAE, HANE) sairastavien ja heidän läheistensä oma
yhdistys 26.4.2008.
HAE (HANE) eli hereditäärinen angioödeema on perinnöllinen
turvotuksia aiheuttava sairaus. Sairaus voi
olla joskus hengenvaarallinen, etenkin jos se jää diagnosoimatta.
Lisätietoja sairaudesta ja yhdistyksestä
www.haefinland.org.
(HAE, HANE) sairastavien ja heidän läheistensä oma
yhdistys 26.4.2008.
HAE (HANE) eli hereditäärinen angioödeema on perinnöllinen
turvotuksia aiheuttava sairaus. Sairaus voi
olla joskus hengenvaarallinen, etenkin jos se jää diagnosoimatta.
Lisätietoja sairaudesta ja yhdistyksestä
www.haefinland.org.
Invalidiliitolle uusi englanninkielinen nimi
Invalidiliiton virallinen englanninkielinen nimi on Finnish
Association of People with Physical Disabilities.
Association of People with Physical Disabilities.
Harvinainen aluetapaaminen Turussa
Vielä mahtuu muutama perhe mukaan Turussa la
23.8. klo 10.00-18.30 järjestettävään harvinaisten
perheiden aluetapaamiseen. Ohjelmassa on perinnöllisyyslääkärin
ja perheterapeutin luennot sekä
SIU:n järjestämä koko perheen Sporttitori. Luentojen
ajaksi on järjestetty lastenhoito. Lisätietoja Lahden Harvinaiset-
yksiköstä.
23.8. klo 10.00-18.30 järjestettävään harvinaisten
perheiden aluetapaamiseen. Ohjelmassa on perinnöllisyyslääkärin
ja perheterapeutin luennot sekä
SIU:n järjestämä koko perheen Sporttitori. Luentojen
ajaksi on järjestetty lastenhoito. Lisätietoja Lahden Harvinaiset-
yksiköstä.
tiistai 22. heinäkuuta 2008
HS: Harvinaiseen sairauteen on vaikea saada hoitoa
Helsingin sanomissa on harvinainen sairaus tapetilla Elina Nykyrin kautta.
Lue artikkeli täältä.
Lue artikkeli täältä.
lauantai 19. heinäkuuta 2008
Harvinaisten yhteinen tapahtuma!
Edellisestä postauksestani on jo aikaa ja harmillisesti tämäkin uutinen oli jäänyt itseltäni roikkumaan erilaisten kiireiden ja unohdusten vuoksi.
Ensimmäinen harvinaisten yhdistysten itsensä järjestämä valtakunnallinen tapaaminen järjestetään 18.-19.10.2008 Liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa.
Ilmoittautuminen tapahtumaan ilmoittaudutaan 15.8. mennessä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikköön Leila Raniselle. Muista mainita yhdistys ilmoittautuessasi!
Tapahtumaan voivat käsittääkseni osallistua jäseniä niistä yhdistyksistä / yhteenliittymistä jotka ovat toimineet Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa. Ehkäpä joku kerta saisimme aikaan tapaamisen johon voisivat ottaa osaa kaikki Suomen Harvinaiset? Se vaatii mukaan jo porukkaa läpi liitto'rajojen'. Mutta mielestäni tämä on myös hyvä osoitus siitä mitä yhdistykset voivat tehdä yhdessä! Voimaa, osaamista ja intoa löytyy kunhan vain kasataan oikeat ihmiset sitä tekemään.
Hinnat, yhteystiedot jne löytyvät PDF-kutsun kautta.
Lisätietoja tapahtumasta: PDF-kutsu
lauantai 10. toukokuuta 2008
Lahden kuntoutuskeskuksen kursseja harvinaisille 2008
Aikuisille
• Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• Apeced- tai Addisonin tautia sairastaville aikuisille, a-osa 10.-16.8.2008, b-osa 2.-4.1.2009
• OI-kurssi 8.-12.9.2008
Perheille
• Apeced- tai Addisonin tautia sairastavien lasten perhekurssi 1.-7.6.2008
• Lapset, joilla on kampurajalka 13.-19.7.2008
• Lapset, joilla on kallo- ja kasvoluiden kasvuhäiriö 27.7.-2.8.2008
• Lapset, joilla on dysmelia 19.-25.10.2008
• Lapset, jotka ovat lyhtykasvuisia 11.-15.11.2008
• Lapset, joilla on AMC 16.-22.11.2008
Myös perheille murkuille ja nuorille on tarjolla paljon kursseja. Lue lisää kuntoutussihteeri Satu Saksiselta,
puh. (03) 812 8207 ja yksikön www-sivuila www.invalidiliitto.fi/laku.
• Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• Apeced- tai Addisonin tautia sairastaville aikuisille, a-osa 10.-16.8.2008, b-osa 2.-4.1.2009
• OI-kurssi 8.-12.9.2008
Perheille
• Apeced- tai Addisonin tautia sairastavien lasten perhekurssi 1.-7.6.2008
• Lapset, joilla on kampurajalka 13.-19.7.2008
• Lapset, joilla on kallo- ja kasvoluiden kasvuhäiriö 27.7.-2.8.2008
• Lapset, joilla on dysmelia 19.-25.10.2008
• Lapset, jotka ovat lyhtykasvuisia 11.-15.11.2008
• Lapset, joilla on AMC 16.-22.11.2008
Myös perheille murkuille ja nuorille on tarjolla paljon kursseja. Lue lisää kuntoutussihteeri Satu Saksiselta,
puh. (03) 812 8207 ja yksikön www-sivuila www.invalidiliitto.fi/laku.
AMC ry:lle uusi puheenjohtaja
AMC ry:n uudeksi puheenjohtajaksi on valittu Milla Ilonen
Tampereelta. Tervetuloa joukkoon!
Tampereelta. Tervetuloa joukkoon!
Aluetapaamiset harvinaisille perheille
Harvinaisille järjestetään vuonna 2008 kaksi alueellista tapaamista.
• Joensuun alue 9.-10.8.2008
• Turun alue 23.8.2008
Ohjelmassa on asiantuntijaluentojen lisäksi vertaistukea ja kokemusten vaihtoa sekä uusia ideoita perheen parhaaksi! Lapsille järjestetään omaa ikätason mukaista ohjelmaa.
• Joensuun alue 9.-10.8.2008
• Turun alue 23.8.2008
Ohjelmassa on asiantuntijaluentojen lisäksi vertaistukea ja kokemusten vaihtoa sekä uusia ideoita perheen parhaaksi! Lapsille järjestetään omaa ikätason mukaista ohjelmaa.
Harvinaisten yhteinen valtakunnallinen viikonlopputapahtuma
Harvinaisten yhteinen valtakunnallinen viikonlopputapahtuma järjestetään Liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa 18.-19.10.2008.
Paikkoja tulee olemaan rajoitetusti. Tapaamisesta lisätietoa Harava-lehdessä.
Paikkoja tulee olemaan rajoitetusti. Tapaamisesta lisätietoa Harava-lehdessä.
Äijäenergiaa harvinaisille miehille pe-su 5.–7.9.2008
Viikonlopputapaaminen harvinaista sairautta sairastaville miehille. Teemana miesten maailma, ohjaajana toimii kuntohoitaja Jouni Rantala.
Ohjelmassa toimintaa mm. kalastuksen merkeissä, vieheiden tekoa ja niiden toimivuuden testaamista tositilanteessa. Lisäksi ohjelmassa on luentoja ja keskusteluja.
Ryhmässä, toisissa miehissä, on se voima, jota ammennetaan arkeen.
Ilmoittautumiset tapaamiseen 5.8. mennessä.
Ilmoittautumislomakkeita ja lisätietoja saat Harvinaiset-yksiköstä,puh. (03) 812 8317.
Ohjelmassa toimintaa mm. kalastuksen merkeissä, vieheiden tekoa ja niiden toimivuuden testaamista tositilanteessa. Lisäksi ohjelmassa on luentoja ja keskusteluja.
Ryhmässä, toisissa miehissä, on se voima, jota ammennetaan arkeen.
Ilmoittautumiset tapaamiseen 5.8. mennessä.
Ilmoittautumislomakkeita ja lisätietoja saat Harvinaiset-yksiköstä,puh. (03) 812 8317.
Harava 1/2008 on ilmestynyt
Harava 1/2008 on ladattavissa Harvinaiset-yksikön sivuilta!
Uusin Harava-lehti ilmestyy viikolla 21. Lehti postitetaan
niille, jotka ovat antaneet yhteystietonsa yksikön harvinaiset-rekisteriin.
Uusin Harava-lehti ilmestyy viikolla 21. Lehti postitetaan
niille, jotka ovat antaneet yhteystietonsa yksikön harvinaiset-rekisteriin.
tiistai 18. maaliskuuta 2008
Vapaaehtoistoiminnan johtajuuskoulutus
Invalidiliitto tarjoaa yhteistyössä Humanistisen ammattikorkeakoulun kanssa yhdistysten toimijoille mielenkiintoisen ja varmasti hyödyllisen koulutuspaketin, Vapaaehtoistoiminnan johtajuuskoulutuksen. Koulutus alkaa lähijaksolla 9.-10.5.2008 ja päättyy marraskuussa 2008.
Koulutuksen avulla saat eväitä yhdistyksen tavoitteelliseen ja voimavaralähtöiseen johtamiseen, toiminnan kehittämiseen ja uusien toimintatapojen löytämiseen. Koulutus on hyvä tilaisuus verkostoitua ja jakaa tietoja, taitoja ja kokemuksia muiden toimijoiden kanssa. Kannattaa käyttää tilaisuus hyväkseen! Vaikuttavuuden kannalta olisi hyvä, jos yhdistyksestä osallistuisi koulutukseen kaksi aktiivia.
Hakemukset 23.3. mennessä auli.tynkkynen (a) invalidiliitto.fi,
tai Invalidiliitto, Auli Tynkkynen, Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki.
Lisätietoja Auli Tynkkynen p. 09-613 191
Koulutuksen avulla saat eväitä yhdistyksen tavoitteelliseen ja voimavaralähtöiseen johtamiseen, toiminnan kehittämiseen ja uusien toimintatapojen löytämiseen. Koulutus on hyvä tilaisuus verkostoitua ja jakaa tietoja, taitoja ja kokemuksia muiden toimijoiden kanssa. Kannattaa käyttää tilaisuus hyväkseen! Vaikuttavuuden kannalta olisi hyvä, jos yhdistyksestä osallistuisi koulutukseen kaksi aktiivia.
Hakemukset 23.3. mennessä auli.tynkkynen (a) invalidiliitto.fi,
tai Invalidiliitto, Auli Tynkkynen, Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki.
Lisätietoja Auli Tynkkynen p. 09-613 191
sunnuntai 9. maaliskuuta 2008
Seitin tapahtumia
Seitillä on paljon tapahtumia tässä keväällä. Heidän sivultaan http://www.seittiweb.org/ voi käydä katsomassa tiedot mitä, milloin ja miten ilmoittautua mukaan.
torstai 14. helmikuuta 2008
Hyvää Ystävänpäivää!
Oikein hyvää Ystävänpäivää kaikille!
Eikä unohdeta Harvinaista päivää 29.2.2008 myöskään!
t.
Vesku
Eikä unohdeta Harvinaista päivää 29.2.2008 myöskään!
t.
Vesku
lauantai 9. helmikuuta 2008
Harvinaisten yhteistyöstä
Olipa kiva huomata Raijan-päivän tapaamisessa Lahdessa, mihin kaikkeen me pystymmekään, kun yhdessä toimimme. Luotetaan visioomme ja näytetään muillekin, että mahdoton ei ole mahdotonta.
Hyvä harvinaiset!
Hyvä harvinaiset!
maanantai 14. tammikuuta 2008
PERHEKUNTOUTUS 2008 INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUS
Kuntoutujat:
Perhekurssit on tarkoitettu alle 16-vuotiaiden
liikunta- ja monivammaisten lasten perheille.
Tavoitteet:
Perhekurssilla autetaan perhettä sopeutumiaan
niihin muutoksiin, joita lapsen vammaisuus
on tuonut mukanaan. Tavoitteena on
ohjata perhettä löytämään onnellinen arki ja
olemaan tavallinen perhe.
Sisältö:
Kurssit ovat ryhmämuotoista sopeutumisvalmennusta.
Ne koostuvat perhetoiminnasta
sekä vanhempien ohjelmasta ja lasten ja
nuorten ikätasonmukaisesta ohjelmasta.
Vauvaikäisillä lapsilla on päivittäinen hoito
vanhempien ollessa omassa ohjelmassaan.
Perhekurssien työskentelyä ohjaa perheterapeutti.
Ohjelmien sisällöt ovat riippuvaisia kurssin
nimestä tai teemasta sekä kuntoutujaryhmän
tarpeesta.
Perhetoiminta:
*yhdessä kokeilemista, oppimista,
tekemistä,joista on:
*hyötyä perheen arkielämän tilanteisiin
*vinkkejä harrastamiseen
Vanhemmille:
*teemaryhmät, joiden aiheina mm.
*vammaisuuden vaikutus perheen
elämässä,
*vanhemmuus,
*lapsen kasvun ja kehityksen
tukeminen,
*yhteiskunnan palvelujärjestelmät,
*kuntoutusmahdollisuudet,
*apuvälineet ja erityisvaatetus
*perheterapeutin ohjaamat
keskusteluryhmät
SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT VAMMAISTEN
LASTEN PERHEILLE
*ohjaus omasta hyvinvoinnista
huolehtimisen edistämiseksi
Lapsille ja nuorille:
- harjoitellaan itsenäistymisen taitoja
- toimintaryhmiä
*musiikkia
*luovia ryhmiä
*juttutuokioita (erilaisuus, toisen
kunnioittaminen, hyvät tavat)
*leikkiä ja pelejä
*ulkoilua
*uintia
Toiminnat ovat yhdessä tekemistä, joissa
jokainen lapsi voi saada ilon kokemuksia.
SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT VAMMAISTEN LASTEN PERHEILLE
1) LAPSET JOILLA ON PERTHESIN TAUTI
24.02.-01.03.(7 pv)
2) LIIKUNTAVAMMAISET ALLE KOULU-
IKÄISET LAPSET
30.03.-05.04.(7 pv)
3) LIIKUNTAVAMMAISTEN 1-3 –VUOTIAI-
DEN LASTEN ”EKA” -KURSSI
18.05.-24.05.(7pv)
4) APECED -TAI ADDISONIN TAUTIA SAI-
RASTAVIEN LASTEN PERHEKURSSI
01.06.-07.06.(7 pv)
5) KOULUIKÄISET LIIKUNTAVAMMAISET LAPSET 22.06.-28.06.(7 pv)
6) KOULUIKÄISET LIIKUNTAVAMMAISET
LAPSET 29.06.-05.07.(7 pv)
7) MONIVAMMAISET LIIKUNTAVAMMAI-
SET LAPSET 06.07.-12.07. (7pv)
8) LAPSET JOILLA ON KAMPURAJALKA 13.07.-19.07.(7 pv)
PERHEKURSSIT 2008
9) MURROSIKÄISET LIIKUNTAVAMMAI-
SET LAPSET 20.07.-26.07.(7pv)
10) LAPSET JOILLA ON KALLO- JA KASVOLUIDEN KASVUHÄIRIÖ
27.07.-02.08.(7 pv)
11) LIIKUNTAVAMMAISET LAPSET 03.08.-09.08.(7pv)
12) LIIKUNTAVAMMAISET ALLE
KOULUIKÄISET LAPSET
21.09.-27.09.(7 pv)
13) LAPSET JOILLA ON DYSMELIA 19.10.-25.10.(7 pv)
14) LIIKUNTAVAMMAISET
MONIVAMMAISET LAPSET 26.10.-01.11.(7 pv)
15) LAPSET JOTKA OVAT LYHYT-
KASVUISIA 09.11.-15.11.(7pv)
16) LAPSET JOILLA ON AMC 16.11.-22.11. (7 pv)
PERHEKUNTOKURSSIT 1-2
PERHEKUNTO 1 a-b
a) 17.02.-24.02.(8 pv)
b) 14.09.-21.09. (8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21795), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
PERHEKUNTO 2 a-b
a) 08.06.-15.06. (8 pv)
b) 30.11.-07.12. (8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21796), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
Perhekuntokurssi on tarkoitettu perheille, joissa on vaikeasti liikuntavammainen alle 16-vuotias lapsi.
Sisältö:
Perhekuntokurssi on kaksiosainen kuntoutuskurssi. Molemmille jaksoille osallistuu koko perhe. Kurssil-
la on yksilöllinen fysioterapia vanhemmille. Vanhemmat saavat ohjausta ja neuvontaa lapsen hoitoon,
kasvatukseen ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa.
KUNTOUTUSKURSSIT VAMMAISTEN LASTEN
PERHEILLE
PERHEEN ”MURKUILLE” (10-15v.)
KAVERIKIVAA - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21803), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
24.06. - 02.07.(9 pv)
PRIMADONNAT - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN TYTTÖJEN KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21800), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
12.07 - 20.07.(9 pv)
ACTIONKAMUT - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN POIKIEN
KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21801), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
03.07. - 11.07.(9 pv)
KAVERIKIVAA - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21802), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
20.07. - 28.07.(9 pv)
Varhaisnuorten kurssit on tarkoitettu 10 - 15 -vuotiaille liikuntavammaisille ja monivammaisille
peruskoululaisille.
Kurssille osallistuminen tukee nuoren itsenäistymistä ja antaa hänelle kokemuksia selviytymisestä
kodin ulkopuolella. Kurssiohjelma rakennetaan vastaamaan ikäryhmää ja hakijoiden
omia tavoitteita. Kurssilla paneudutaan myös murrosiän haasteisiin ja kiinnostuksiin.
SISARUSKURSSI 1
23.02. - 01.03.(8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21830), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt, Invalidiliitto
SISARUSKURSSI 2
27.12. - 01.01.2009 (6 pv)
Invalidiliitto
Sisaruskurssi on yhteinen vammaisille
ja vammattomille kouluikäisille 7-15 -vuotiaille sisaruksille.
Kurssilla sisarukset saavat yhteisiä kokemuksia ja elämyksiä, jotka
vahvistavat sisarussuhdetta ja myönteistä suhtautumista erilaisuutta
kohtaan.
”RATSARI”
Ratsastuskurssi on vaikeasti liikuntavammaisille 7-15-vuotiaille koululaisille tarkoitettu ratsastusterapiakurssi.
Tavoitteet:
Ratsastuskurssin tavoitteena on parantaa kurssilaisten fyysistä kuntoa ja kehon hahmotusta, vahvistaa
luottamusta itseen ja muihin, lisätä hahmotuskykyä ja antaa elämyksiä.
Sisältö:
Kurssi on kuntoutuskurssi, joka sisältää yksilöllistä ratsastusterapiaa.
Opetuksesta kursseilla vastaavat ratsastusterapeutti
ja fysioterapeutti.
Kurssiohjelma muodostuu pääasiassa ratsastuksesta, ryhmäfysioterapiasta
ja hevosten hoidosta. Kurssilaiset asuvat kuntoutuskeskuksessa
ja käyvät arkipäivinä läheisellä ratsastustallilla
ratsastamassa. Lisäksi kurssilla on luovaa toimintaa ja
toiminnallisia ryhmiä.
RATSASTUSTERAPIAKURSSI LIIKUNTAVAMMAISILLE LAPSILLE 07.06.-19.06.(13pv)
Kela 9§ ja Kela 10§ (21832), vakuutusyhtiöt, sosiaali- ja terveydenhuolto
Kursseille hakeudutaan Kelan paikallistoimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset
Ku 102 ja Ku 104. Hakuaika kurssille on jatkuva.
Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai
lääkärin B-lausunto.
Päätökset kurssille valinnasta tehdään
Kelan paikallistoimistossa
Jos haluat tietää lisää kursseista
ja niille hakemisesta,
soita tai meilaa
Satu Saksiselle:
puh. (03) 812 8207
satu.saksinen@invalidiliitto.fi
Perhekurssit on tarkoitettu alle 16-vuotiaiden
liikunta- ja monivammaisten lasten perheille.
Tavoitteet:
Perhekurssilla autetaan perhettä sopeutumiaan
niihin muutoksiin, joita lapsen vammaisuus
on tuonut mukanaan. Tavoitteena on
ohjata perhettä löytämään onnellinen arki ja
olemaan tavallinen perhe.
Sisältö:
Kurssit ovat ryhmämuotoista sopeutumisvalmennusta.
Ne koostuvat perhetoiminnasta
sekä vanhempien ohjelmasta ja lasten ja
nuorten ikätasonmukaisesta ohjelmasta.
Vauvaikäisillä lapsilla on päivittäinen hoito
vanhempien ollessa omassa ohjelmassaan.
Perhekurssien työskentelyä ohjaa perheterapeutti.
Ohjelmien sisällöt ovat riippuvaisia kurssin
nimestä tai teemasta sekä kuntoutujaryhmän
tarpeesta.
Perhetoiminta:
*yhdessä kokeilemista, oppimista,
tekemistä,joista on:
*hyötyä perheen arkielämän tilanteisiin
*vinkkejä harrastamiseen
Vanhemmille:
*teemaryhmät, joiden aiheina mm.
*vammaisuuden vaikutus perheen
elämässä,
*vanhemmuus,
*lapsen kasvun ja kehityksen
tukeminen,
*yhteiskunnan palvelujärjestelmät,
*kuntoutusmahdollisuudet,
*apuvälineet ja erityisvaatetus
*perheterapeutin ohjaamat
keskusteluryhmät
SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT VAMMAISTEN
LASTEN PERHEILLE
*ohjaus omasta hyvinvoinnista
huolehtimisen edistämiseksi
Lapsille ja nuorille:
- harjoitellaan itsenäistymisen taitoja
- toimintaryhmiä
*musiikkia
*luovia ryhmiä
*juttutuokioita (erilaisuus, toisen
kunnioittaminen, hyvät tavat)
*leikkiä ja pelejä
*ulkoilua
*uintia
Toiminnat ovat yhdessä tekemistä, joissa
jokainen lapsi voi saada ilon kokemuksia.
SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT VAMMAISTEN LASTEN PERHEILLE
1) LAPSET JOILLA ON PERTHESIN TAUTI
24.02.-01.03.(7 pv)
2) LIIKUNTAVAMMAISET ALLE KOULU-
IKÄISET LAPSET
30.03.-05.04.(7 pv)
3) LIIKUNTAVAMMAISTEN 1-3 –VUOTIAI-
DEN LASTEN ”EKA” -KURSSI
18.05.-24.05.(7pv)
4) APECED -TAI ADDISONIN TAUTIA SAI-
RASTAVIEN LASTEN PERHEKURSSI
01.06.-07.06.(7 pv)
5) KOULUIKÄISET LIIKUNTAVAMMAISET LAPSET 22.06.-28.06.(7 pv)
6) KOULUIKÄISET LIIKUNTAVAMMAISET
LAPSET 29.06.-05.07.(7 pv)
7) MONIVAMMAISET LIIKUNTAVAMMAI-
SET LAPSET 06.07.-12.07. (7pv)
8) LAPSET JOILLA ON KAMPURAJALKA 13.07.-19.07.(7 pv)
PERHEKURSSIT 2008
9) MURROSIKÄISET LIIKUNTAVAMMAI-
SET LAPSET 20.07.-26.07.(7pv)
10) LAPSET JOILLA ON KALLO- JA KASVOLUIDEN KASVUHÄIRIÖ
27.07.-02.08.(7 pv)
11) LIIKUNTAVAMMAISET LAPSET 03.08.-09.08.(7pv)
12) LIIKUNTAVAMMAISET ALLE
KOULUIKÄISET LAPSET
21.09.-27.09.(7 pv)
13) LAPSET JOILLA ON DYSMELIA 19.10.-25.10.(7 pv)
14) LIIKUNTAVAMMAISET
MONIVAMMAISET LAPSET 26.10.-01.11.(7 pv)
15) LAPSET JOTKA OVAT LYHYT-
KASVUISIA 09.11.-15.11.(7pv)
16) LAPSET JOILLA ON AMC 16.11.-22.11. (7 pv)
PERHEKUNTOKURSSIT 1-2
PERHEKUNTO 1 a-b
a) 17.02.-24.02.(8 pv)
b) 14.09.-21.09. (8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21795), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
PERHEKUNTO 2 a-b
a) 08.06.-15.06. (8 pv)
b) 30.11.-07.12. (8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21796), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
Perhekuntokurssi on tarkoitettu perheille, joissa on vaikeasti liikuntavammainen alle 16-vuotias lapsi.
Sisältö:
Perhekuntokurssi on kaksiosainen kuntoutuskurssi. Molemmille jaksoille osallistuu koko perhe. Kurssil-
la on yksilöllinen fysioterapia vanhemmille. Vanhemmat saavat ohjausta ja neuvontaa lapsen hoitoon,
kasvatukseen ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa.
KUNTOUTUSKURSSIT VAMMAISTEN LASTEN
PERHEILLE
PERHEEN ”MURKUILLE” (10-15v.)
KAVERIKIVAA - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21803), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
24.06. - 02.07.(9 pv)
PRIMADONNAT - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN TYTTÖJEN KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21800), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
12.07 - 20.07.(9 pv)
ACTIONKAMUT - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN POIKIEN
KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21801), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
03.07. - 11.07.(9 pv)
KAVERIKIVAA - LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI
Kela 9§ ja 10§(21802), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
20.07. - 28.07.(9 pv)
Varhaisnuorten kurssit on tarkoitettu 10 - 15 -vuotiaille liikuntavammaisille ja monivammaisille
peruskoululaisille.
Kurssille osallistuminen tukee nuoren itsenäistymistä ja antaa hänelle kokemuksia selviytymisestä
kodin ulkopuolella. Kurssiohjelma rakennetaan vastaamaan ikäryhmää ja hakijoiden
omia tavoitteita. Kurssilla paneudutaan myös murrosiän haasteisiin ja kiinnostuksiin.
SISARUSKURSSI 1
23.02. - 01.03.(8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21830), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt, Invalidiliitto
SISARUSKURSSI 2
27.12. - 01.01.2009 (6 pv)
Invalidiliitto
Sisaruskurssi on yhteinen vammaisille
ja vammattomille kouluikäisille 7-15 -vuotiaille sisaruksille.
Kurssilla sisarukset saavat yhteisiä kokemuksia ja elämyksiä, jotka
vahvistavat sisarussuhdetta ja myönteistä suhtautumista erilaisuutta
kohtaan.
”RATSARI”
Ratsastuskurssi on vaikeasti liikuntavammaisille 7-15-vuotiaille koululaisille tarkoitettu ratsastusterapiakurssi.
Tavoitteet:
Ratsastuskurssin tavoitteena on parantaa kurssilaisten fyysistä kuntoa ja kehon hahmotusta, vahvistaa
luottamusta itseen ja muihin, lisätä hahmotuskykyä ja antaa elämyksiä.
Sisältö:
Kurssi on kuntoutuskurssi, joka sisältää yksilöllistä ratsastusterapiaa.
Opetuksesta kursseilla vastaavat ratsastusterapeutti
ja fysioterapeutti.
Kurssiohjelma muodostuu pääasiassa ratsastuksesta, ryhmäfysioterapiasta
ja hevosten hoidosta. Kurssilaiset asuvat kuntoutuskeskuksessa
ja käyvät arkipäivinä läheisellä ratsastustallilla
ratsastamassa. Lisäksi kurssilla on luovaa toimintaa ja
toiminnallisia ryhmiä.
RATSASTUSTERAPIAKURSSI LIIKUNTAVAMMAISILLE LAPSILLE 07.06.-19.06.(13pv)
Kela 9§ ja Kela 10§ (21832), vakuutusyhtiöt, sosiaali- ja terveydenhuolto
Kursseille hakeudutaan Kelan paikallistoimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset
Ku 102 ja Ku 104. Hakuaika kurssille on jatkuva.
Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai
lääkärin B-lausunto.
Päätökset kurssille valinnasta tehdään
Kelan paikallistoimistossa
Jos haluat tietää lisää kursseista
ja niille hakemisesta,
soita tai meilaa
Satu Saksiselle:
puh. (03) 812 8207
satu.saksinen@invalidiliitto.fi
INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUS - nuorten kesä 2008.
KUNTOUTUSTA NUORILLE
Kasvu kohti aikuisuutta tuo nuorelle mukanaan monia kysymyksiä
omasta vammasta, seurustelusta, seksuaalisuudesta,
tulevaisuudesta ja pärjäämisestä arkisissa toimissa.
Näitä kaikkia käsitellään kursseilla, etsitään vastauksia
kysymyksiin ja ratkaisuja ongelmiin.
Nuorten kursseilla tärkeää ovat toiset nuoret ja turvalliset aikuiset,
ystävyys ja keskinäinen yhdessäolo sekä yhdessä tekeminen.
Opettelemme selviytymään erilaisista tilanteista ja kokeilemme
sellaistenkin asioiden tekemistä, joihin kotioloissa ei ole ollut
mahdollisuutta.
Nuoret saavat kursseilla runsaasti onnistumisen kokemuksia,
opastusta ja vahvistusta oman mielipiteen ilmaisuun,
itsensä hyväksymiseen ja itsestä huolehtimiseen.
KUNTOUTUSTA PERHEEN ”MURKUILLE” (10-15v.)
VARHAISNUORILLE
KAVERIKIVAA -LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI 24.06.-02.07.(9
pv)
Kela 9§ ja 10§(21803), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
PRIMADONNAT -LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN TYTTÖJEN KURSSI
12.07.-20.07.(9 pv)
Kela 9§ ja 10§(21800), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
ACTIONKAMUT – LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN POIKIEN KURSSI
03.07.-11.07.(9 pv)
Kela 9§ ja 10§(21801), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
KAVERIKIVAA -LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI
20.07.-28.07.(9 pv)
Kela 9§ ja 10§(21802), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
Asiakkaat:
Varhaisnuorten kurssit on tarkoitettu 10 - 15 -vuotiaille liikuntavammaisille ja monivammaisille peruskoulu-
laisille.
Kurssille osallistuminen tukee nuoren itsenäistymistä ja antaa hänelle kokemuksia selviytymisestä kodin
ulkopuolella. Kurssiohjelma rakennetaan vastaamaan ikäryhmää ja hakijoiden omia tavoitteita. Kurssilla
paneudutaan myös murrosiän haasteisiin ja kiinnostuksiin.
SISARUSKURSSIT
SISARUSKURSSI 1 23.02.-01.03.(8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21830), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt, Invalidiliitto
SISARUSKURSSI 2 27.12.-01.01.2009 (6 pv)
Invalidiliitto
Asiakkaat:
Sisaruskurssi on yhteinen vammaisille
ja vammattomille kouluikäisille 7-15 -vuotiaille sisaruksille.
Kurssilla sisarukset saavat yhteisiä kokemuksia ja elämyksiä, jotka vahvistavat sisarussuhdetta
ja myönteistä suhtautumista erilaisuutta kohtaan.
RATSASTUSTERAPIAKURSSI LIIKUNTAVAMMAISILLE LAPSILLE
07.06.-19.06.(13 pv)
Kela 9§ ja 10§(21832), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
Kurssi on kuntoutuskurssi, joka sisältää yksilöllistä ratsastusterapiaa. Opetuksesta kursseilla vastaavat
ratsastusterapeutti ja fysioterapeutti. Kurssiohjelma muodostuu pääasiassa ratsastuksesta, ryhmäfysioterapiasta
ja hevosten hoidosta. Kurssilaiset asuvat kuntoutuskeskuksessa ja käyvät arkipäivinä läheisellä
ratsastustallilla ratsastamassa. Lisäksi kurssilla on luovaa toimintaa ja toiminnallisia ryhmiä.
Asiakkaat:
Ratsastuskurssi on vaikeasti liikuntavammaisille 7-15-vuotiaille koululaisille tarkoitettu
ratsastusterapiakurssi.
RIPPILEIRI 21.07.-02.08.(13 pv)
Invalidiliitto, seurakunnat
omavastuu 90 €
Asiakkaat:
Rippikoululeiri on tarkoitettu v. 1993 syntyneille vaikeasti liikuntavammaisille nuorille, jotka haluavat käydä
rippikoulun leirimuotoisena ja jotka voidaan konfi rmoida eivätkä tarvitse rippikoulussa kehitysvamma-
opetusta. Tämä rippileiri sopii nuorille, jotka haluavat vertaisryhmän toisista liikuntavammaisista nuorista,
tarvitsevat esteettömät tilat tai apua vaihtoehtoisten kommunikaatiomenetelmien käyttöön.
Sisältö:
Rippikoululeirin ohjelma koostuu rippikouluopetuksesta ja siihen kuuluvasta opiskelusta. Opiskeluun kuuluu
joukko etukäteistehtäviä. Rippikoulu järjestetään yhteistyössä Kirkon diakonia- ja yhteiskuntatyön keskuk-
sen kanssa ja rippikoululaiset tulevat koko maasta.
Hakeminen:
Hakuaika leiriin päättyy 31.03.2008, jotta järjestelyt oman seurakunnan kanssa ehditään tekemään ajoissa.
Hakemus (lomake Ku 104), jonka liitteenä tulee olla kopio lääkärintodistuksesta, lähetetään Lahden
kuntoutuskeskukseen.
KUNTOUTUSTA NUORILLE
TÄÄLTÄ TULLAAN ELÄMÄ -vammaisten nuorten kuntoutuskurssi
15.06.-05.07.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21817),sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
TÄÄLTÄ TULLAAN ELÄMÄ -vammaisten nuorten kuntoutuskurssi
28.08.-17.09.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21818), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
TÄÄLTÄ TULLAAN ELÄMÄ -vammaisten nuorten kuntoutuskurssi
23.11.-13.12.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§( 21822), sosiaali- ja terveydenhuolto, sosiaalitoimi,
vakuutusyhtiöt
MAHDOLLISUUKSIEN MAA –lievästi cp-vammaisten 19.10.-01.11.(14pv)
18-30 –vuotiaiden opiskelevien tai työssäkäyvien nuorten aikuisten kuntoutuskurssi
Kela 12§ (21827), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
Asiakkaat:
Aikuistuvien nuorten kurssit on tarkoitettu 16 - 24-vuotiaille liikuntavammaisille. Nuoret ovat peruskoulunsa
päättäneitä ja etsivät paikkaansa yhteiskunnassa.
OPISKELEVIEN LIIKUNTAVAMMAISTEN NUORTEN KURSSI 1
29.06.-19.07.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21806),sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
OPISKELEVIEN LIIKUNTAVAMMAISTEN NUORTEN KURSSI 2
20.07.-09.08.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21807), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
Asiakkaat:
Kurssit on tarkoitettu 16 - 24-vuotiaille liikuntavammaisille nuorille, jotka opiskelevat
10-luokalla, ammatillisessa oppilaitoksessa tai lukiossa.
Nuorten kuntoutuskursseilla selviytymisen, aikuistumisen, opiskelun ja työnteon sekä harrastamisen ratkaisuja
etsitään ja kokeillaan porukalla työntekijöiden opastuksella. Toimintakyvyn turvaamiseksi ja kohenta-
miseksi näillä kursseilla on ryhmämuotoisia toiminnallisia harjoituksia ja liikuntaa sekä tarvittavia yksilöllisiä
terapioita.
SOPEUTUMISVALMENNUSTA NUORILLE
Nuorten sopeutumisvalmennuskursseilla keskeistä on itsemääräämisoikeuden, itsenäistymisen ja voimaantumisen
kysymykset. Asioita harjoitellaan käytännössä. Ryhmästä tulee voima sekä apu ja kokeillut ratkai-
suvinkit käytännön tilanteisiin. Näillä kursseilla itse tekemisen ja tietyn teeman käsittelyn avulla
saadaan potkua arkeen. Näin löytyy vinkkejä asioista, joiden tekemistä voi jatkaa kotona.
Työntekijät auttavat ja rohkaisevat itsestä huolehtimiseen ja vastuunottoon.
CITYPOWERI -sopeutumisvalmennuskurssi 15.06.-24.06.(10 pv)
Kela 9§ ja 10§(21804), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
CITYLUONTO -sopeutumisvalmennuskurssi 06.07.-15.07.(10 pv)
Kela 9§ ja10§(21805), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
HARRASTUSTEN VERKOISSA -sopeutumisvalmennuskurssi
Kela 9§ ja 10§(21811), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt 16.06.-27.06.(12 pv)
TAITEENTEKIJÄT -sopeutumisvalmennuskurssi
Kela 9§ ja 10§(21813), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt 28.07.-08.08.(12pv)
Asiakkaat:
Kurssit on tarkoitettu noin 16 - 24-vuotiaille liikuntavammaisille nuorille.
Kelan rahoittamille kursseille haetaan Kelan toimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset
Ku 102 ja Ku 104.
Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto. Päätökset kurssille valinnasta tehdään Kelan toimistossa.
Kelan kurssien hakuaika on jatkuva
Saat tietää lisää kursseista ja niille hakemisesta, kun soitat tai meilaat
Satu Saksiselle:
puh. (03) 812 8207
satu.saksinen@invalidiliitto.fi
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus
Launeenkatu 10
15100 LAHTI
p.(03) 812 8207, fax (03) 783 0250
lahden.kuntoutuskeskus@invalidiliitto.fi
www.invalidiliitto.fi/laku
Kasvu kohti aikuisuutta tuo nuorelle mukanaan monia kysymyksiä
omasta vammasta, seurustelusta, seksuaalisuudesta,
tulevaisuudesta ja pärjäämisestä arkisissa toimissa.
Näitä kaikkia käsitellään kursseilla, etsitään vastauksia
kysymyksiin ja ratkaisuja ongelmiin.
Nuorten kursseilla tärkeää ovat toiset nuoret ja turvalliset aikuiset,
ystävyys ja keskinäinen yhdessäolo sekä yhdessä tekeminen.
Opettelemme selviytymään erilaisista tilanteista ja kokeilemme
sellaistenkin asioiden tekemistä, joihin kotioloissa ei ole ollut
mahdollisuutta.
Nuoret saavat kursseilla runsaasti onnistumisen kokemuksia,
opastusta ja vahvistusta oman mielipiteen ilmaisuun,
itsensä hyväksymiseen ja itsestä huolehtimiseen.
KUNTOUTUSTA PERHEEN ”MURKUILLE” (10-15v.)
VARHAISNUORILLE
KAVERIKIVAA -LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI 24.06.-02.07.(9
pv)
Kela 9§ ja 10§(21803), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
PRIMADONNAT -LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN TYTTÖJEN KURSSI
12.07.-20.07.(9 pv)
Kela 9§ ja 10§(21800), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
ACTIONKAMUT – LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN POIKIEN KURSSI
03.07.-11.07.(9 pv)
Kela 9§ ja 10§(21801), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
KAVERIKIVAA -LIIKUNTAVAMMAISTEN VARHAISNUORTEN KURSSI
20.07.-28.07.(9 pv)
Kela 9§ ja 10§(21802), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
Asiakkaat:
Varhaisnuorten kurssit on tarkoitettu 10 - 15 -vuotiaille liikuntavammaisille ja monivammaisille peruskoulu-
laisille.
Kurssille osallistuminen tukee nuoren itsenäistymistä ja antaa hänelle kokemuksia selviytymisestä kodin
ulkopuolella. Kurssiohjelma rakennetaan vastaamaan ikäryhmää ja hakijoiden omia tavoitteita. Kurssilla
paneudutaan myös murrosiän haasteisiin ja kiinnostuksiin.
SISARUSKURSSIT
SISARUSKURSSI 1 23.02.-01.03.(8 pv)
Kela 9§ ja 10§ (21830), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt, Invalidiliitto
SISARUSKURSSI 2 27.12.-01.01.2009 (6 pv)
Invalidiliitto
Asiakkaat:
Sisaruskurssi on yhteinen vammaisille
ja vammattomille kouluikäisille 7-15 -vuotiaille sisaruksille.
Kurssilla sisarukset saavat yhteisiä kokemuksia ja elämyksiä, jotka vahvistavat sisarussuhdetta
ja myönteistä suhtautumista erilaisuutta kohtaan.
RATSASTUSTERAPIAKURSSI LIIKUNTAVAMMAISILLE LAPSILLE
07.06.-19.06.(13 pv)
Kela 9§ ja 10§(21832), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
Kurssi on kuntoutuskurssi, joka sisältää yksilöllistä ratsastusterapiaa. Opetuksesta kursseilla vastaavat
ratsastusterapeutti ja fysioterapeutti. Kurssiohjelma muodostuu pääasiassa ratsastuksesta, ryhmäfysioterapiasta
ja hevosten hoidosta. Kurssilaiset asuvat kuntoutuskeskuksessa ja käyvät arkipäivinä läheisellä
ratsastustallilla ratsastamassa. Lisäksi kurssilla on luovaa toimintaa ja toiminnallisia ryhmiä.
Asiakkaat:
Ratsastuskurssi on vaikeasti liikuntavammaisille 7-15-vuotiaille koululaisille tarkoitettu
ratsastusterapiakurssi.
RIPPILEIRI 21.07.-02.08.(13 pv)
Invalidiliitto, seurakunnat
omavastuu 90 €
Asiakkaat:
Rippikoululeiri on tarkoitettu v. 1993 syntyneille vaikeasti liikuntavammaisille nuorille, jotka haluavat käydä
rippikoulun leirimuotoisena ja jotka voidaan konfi rmoida eivätkä tarvitse rippikoulussa kehitysvamma-
opetusta. Tämä rippileiri sopii nuorille, jotka haluavat vertaisryhmän toisista liikuntavammaisista nuorista,
tarvitsevat esteettömät tilat tai apua vaihtoehtoisten kommunikaatiomenetelmien käyttöön.
Sisältö:
Rippikoululeirin ohjelma koostuu rippikouluopetuksesta ja siihen kuuluvasta opiskelusta. Opiskeluun kuuluu
joukko etukäteistehtäviä. Rippikoulu järjestetään yhteistyössä Kirkon diakonia- ja yhteiskuntatyön keskuk-
sen kanssa ja rippikoululaiset tulevat koko maasta.
Hakeminen:
Hakuaika leiriin päättyy 31.03.2008, jotta järjestelyt oman seurakunnan kanssa ehditään tekemään ajoissa.
Hakemus (lomake Ku 104), jonka liitteenä tulee olla kopio lääkärintodistuksesta, lähetetään Lahden
kuntoutuskeskukseen.
KUNTOUTUSTA NUORILLE
TÄÄLTÄ TULLAAN ELÄMÄ -vammaisten nuorten kuntoutuskurssi
15.06.-05.07.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21817),sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
TÄÄLTÄ TULLAAN ELÄMÄ -vammaisten nuorten kuntoutuskurssi
28.08.-17.09.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21818), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
TÄÄLTÄ TULLAAN ELÄMÄ -vammaisten nuorten kuntoutuskurssi
23.11.-13.12.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§( 21822), sosiaali- ja terveydenhuolto, sosiaalitoimi,
vakuutusyhtiöt
MAHDOLLISUUKSIEN MAA –lievästi cp-vammaisten 19.10.-01.11.(14pv)
18-30 –vuotiaiden opiskelevien tai työssäkäyvien nuorten aikuisten kuntoutuskurssi
Kela 12§ (21827), sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
Asiakkaat:
Aikuistuvien nuorten kurssit on tarkoitettu 16 - 24-vuotiaille liikuntavammaisille. Nuoret ovat peruskoulunsa
päättäneitä ja etsivät paikkaansa yhteiskunnassa.
OPISKELEVIEN LIIKUNTAVAMMAISTEN NUORTEN KURSSI 1
29.06.-19.07.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21806),sosiaali- ja terveydenhuolto, vakuutusyhtiöt
OPISKELEVIEN LIIKUNTAVAMMAISTEN NUORTEN KURSSI 2
20.07.-09.08.(21 pv)
Kela 9§ ja 10§(21807), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
Asiakkaat:
Kurssit on tarkoitettu 16 - 24-vuotiaille liikuntavammaisille nuorille, jotka opiskelevat
10-luokalla, ammatillisessa oppilaitoksessa tai lukiossa.
Nuorten kuntoutuskursseilla selviytymisen, aikuistumisen, opiskelun ja työnteon sekä harrastamisen ratkaisuja
etsitään ja kokeillaan porukalla työntekijöiden opastuksella. Toimintakyvyn turvaamiseksi ja kohenta-
miseksi näillä kursseilla on ryhmämuotoisia toiminnallisia harjoituksia ja liikuntaa sekä tarvittavia yksilöllisiä
terapioita.
SOPEUTUMISVALMENNUSTA NUORILLE
Nuorten sopeutumisvalmennuskursseilla keskeistä on itsemääräämisoikeuden, itsenäistymisen ja voimaantumisen
kysymykset. Asioita harjoitellaan käytännössä. Ryhmästä tulee voima sekä apu ja kokeillut ratkai-
suvinkit käytännön tilanteisiin. Näillä kursseilla itse tekemisen ja tietyn teeman käsittelyn avulla
saadaan potkua arkeen. Näin löytyy vinkkejä asioista, joiden tekemistä voi jatkaa kotona.
Työntekijät auttavat ja rohkaisevat itsestä huolehtimiseen ja vastuunottoon.
CITYPOWERI -sopeutumisvalmennuskurssi 15.06.-24.06.(10 pv)
Kela 9§ ja 10§(21804), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
CITYLUONTO -sopeutumisvalmennuskurssi 06.07.-15.07.(10 pv)
Kela 9§ ja10§(21805), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt
HARRASTUSTEN VERKOISSA -sopeutumisvalmennuskurssi
Kela 9§ ja 10§(21811), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt 16.06.-27.06.(12 pv)
TAITEENTEKIJÄT -sopeutumisvalmennuskurssi
Kela 9§ ja 10§(21813), sosiaali- ja terveydenhuolto,
vakuutusyhtiöt 28.07.-08.08.(12pv)
Asiakkaat:
Kurssit on tarkoitettu noin 16 - 24-vuotiaille liikuntavammaisille nuorille.
Kelan rahoittamille kursseille haetaan Kelan toimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset
Ku 102 ja Ku 104.
Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto. Päätökset kurssille valinnasta tehdään Kelan toimistossa.
Kelan kurssien hakuaika on jatkuva
Saat tietää lisää kursseista ja niille hakemisesta, kun soitat tai meilaat
Satu Saksiselle:
puh. (03) 812 8207
satu.saksinen@invalidiliitto.fi
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus
Launeenkatu 10
15100 LAHTI
p.(03) 812 8207, fax (03) 783 0250
lahden.kuntoutuskeskus@invalidiliitto.fi
www.invalidiliitto.fi/laku
WANTED: Jäseniä INTO-työryhmään
Invalidiliitto etsii valtakunnalliseen nuorisotoimikuntaansa INTOon uusia aktiiveja. Jos olet 16-29–vuotias liikuntavammainen tyyppi ja sinussa kasvaa halu vaikuttaa Invalidiliiton nuorisotoiminnan suuntaan sekä laajemminkin suomalaiseen nuorisotyöhön ja vammaisten nuorten kannalta keskeisiin yhteiskunnallisiin haasteisiin – ja mikä tärkeintä - olet valmis sitoutumaan toimikuntatyöskentelyyn vuosiksi 2008-2009, SINÄ saatat olla mitä potentiaalisin INTO:n tulevaisuuden tekijä!!!
SITOUTUMINEN tarkoittaa:
- Osallistumista kokouksiin (1-2-päiväisiä) noin 5 kertaa vuodessa
- Kykyä matkustaa kokouksiin mm. Helsinkiin, Lahteen, Tampereelle. Matkakustannukset korvataan halvimman mahdollisen kulkuneuvon mukaisesti, samoin tarpeen vaatiessa henkilökohtaisen avustajan palkka kokousten ajalta.
- Mielipiteiden jakamista ja kannanottoja rennossa porukassa & valtakunnallisen toiminnan suunnittelua ja toisinaan myös toteuttamista
- Pohdintaa, pitkäjänteistä kehittämistä ja tiukkaa pienryhmätyöskentelyä
- Inspiroitumista ja ideointia, onnistumisen kokemuksia, tietoja, taitoja ja valmiuksia itsellesi ja samalla saat arvokkaan ansion Curriculum Vitaeesi.
- Kokousten sivutuotteena silloin tällöin hemmottelua hotellissa, kulttuurielämyksiä ja ikimuistoisia illanviettoja INTO-porukalla
TEE VAPAAMUOTOINEN HAKEMUS, josta selviää ainakin:
- Nimesi, ikäsi ja yhteystietosi
- Koulutuksesi / ammattisi (tai tämän hetkinen opiskelupaikkasi)
- Aiemmat kokemuksesi Invalidiliitossa tai –yhdistyksessä toimimisesta sekä mahdollinen muu kokemus nuoriso- tai järjestötoiminnasta
- Erityistaitosi ja vahvuutesi – miksi juuri sinut pitäisi valita INTOon?
Lähetä hakemuksesi sähköpostitse Tomi Hotaselle tomi.hotanen@pp.inet.fi viimeistään 20.1.2008
YLE 1 aamutelevisio tiistaina 15.1.08 noin klo 6:45.
Huomenaamulla on YLEn aamutelevisiossa esillä 12 minuuttia lääkärin ja potilaan kohtaaminen ja kohtaamisen koulutustarve. Vieraana on Helsingin yliopistosta dosentti Eeva Pyörälä ja Paavolle tulleen esteen takia Päivikkeen Heikki.
t.
Vesku
t.
Vesku
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
