Hei kaikki harvinaiset
Apeced ryn hallitus kokoontui 230808 ja yhtenä keskustelun aiheena oli allianssi. Hallituksemme suhtautui asiaan hyvin myötämielisesti ja on mukana hankkeessa. Koemme asian erittäin tärkeäksi ja olemme valmiit panostamaan asian eteenpäin viemiseksi.
Apeced ryn hallitus ja etenkin viime kokouksessa olleet jäsenet: Tanja Salonen, Annukka Jokela, Arja Nurmela ja Virpi Tanskanen
ps seuraavan kerran keskustelemme asiasta yhdistyksen varsinaisessa syyskokouksessa Pajulahdessa lokakuun puolivälissä, jotta saamme yhdistyksen siunauksen ajatukselle ja hankkeelle.
sunnuntai 31. elokuuta 2008
Kuntoutusta harvinaisille naisille 02.11. - 15.11.2008
Kuntoutuskurssi on tarkoitettu harvinaisille, sekä vaikeasti että lievästi liikuntavammaisille naisille, jotka hyötyvät erityisesti naisten keskinäisestä vertaisryhmästä.
Kurssin tavoitteena on kuntoutujan toimintakyvyn koheneminen ja naisidentiteetin vahvistaminen sekä fyysisen kunnon kohentuminen.
Naisryhmässä, jossa kaikki ovat liikuntavammaisia, pohditaan elämää vammaisena naisena, vammaisuuden vaikutusta minäkuvaan ja naiskuvaan.
Kuntoutujan yksilöllinen ohjelma:
* lääkärin tutkimus, fysioterapia
* tarvittavat tapaamiset kuntoutuksen eri
ammattihenkilöiden kanssa
* neuvonta, ohjaus ja harjoittelu
* kurssilla opittujen taitojen soveltaminen
kuntoutujan arkielämään
Kurssiryhmän yhteinen ohjelma:
* keskusteluryhmät
* toimintaterapia
* ohjatut naisryhmät
* tietoa harvinaisista sairauksista
* retket ja tutustumiskäynnit
* päivittäiset toimintapajat
Yhteisöohjelma
* virkistävä iltaohjelma yhdessä muiden
kuntoutujien kanssa
* yhteistä tekemistä sisältävä viikonloppuohjelma
Kurssille hakeudutaan Kelan toimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset Ku 102 ja Ku 104. Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto. Päätökset kurssille valinnasta tehdään Kelan ptoimistossa.Hakuaika kurssille on jatkuva.
Kurssin tavoitteena on kuntoutujan toimintakyvyn koheneminen ja naisidentiteetin vahvistaminen sekä fyysisen kunnon kohentuminen.
Naisryhmässä, jossa kaikki ovat liikuntavammaisia, pohditaan elämää vammaisena naisena, vammaisuuden vaikutusta minäkuvaan ja naiskuvaan.
Kuntoutujan yksilöllinen ohjelma:
* lääkärin tutkimus, fysioterapia
* tarvittavat tapaamiset kuntoutuksen eri
ammattihenkilöiden kanssa
* neuvonta, ohjaus ja harjoittelu
* kurssilla opittujen taitojen soveltaminen
kuntoutujan arkielämään
Kurssiryhmän yhteinen ohjelma:
* keskusteluryhmät
* toimintaterapia
* ohjatut naisryhmät
* tietoa harvinaisista sairauksista
* retket ja tutustumiskäynnit
* päivittäiset toimintapajat
Yhteisöohjelma
* virkistävä iltaohjelma yhdessä muiden
kuntoutujien kanssa
* yhteistä tekemistä sisältävä viikonloppuohjelma
Kurssille hakeudutaan Kelan toimiston kautta täyttämällä Kelan kuntoutushakemukset Ku 102 ja Ku 104. Liitteeksi kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto. Päätökset kurssille valinnasta tehdään Kelan ptoimistossa.Hakuaika kurssille on jatkuva.
KynnysKINO7 -kilpailukutsu
KynnysKINO -elokuvatapahtuma on ennakoimattomien
ja vaihtoehtoisten näkökulmien foorumi, joka
tuo esille ihmismielen ja ruumiin mittaamattoman
laajoja ja yllätyksellisiä ulottuvuuksia. Ensimmäinen,
vuonna 1997 järjestetty KynnysKINO käsitteli ihmiskuvan
täydellisyyden ja epätäydellisyyden erilaisia
puolia. Sen jälkeen on iskeydytty sekä hulluuden
että intohimon pyörteisiin. KynnysKINO-elokuvatapahtumien
pääjärjestäjä on Kynnys ry, vammaisten
ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö. Tapahtuma
toteutetaan yhdessä Ateneum-salin/Valtion taidemuseon
kanssa.
KynnysKINO7:ää varten esitetään kansainvälisen
kilpailukutsun niille elokuvan- ja videontekijöille,
joilla on vammaisuudesta omakohtainen kokemus.
Toivomme myös elokuva-alan ammattilaisten ja
opiskelijoiden löytävän yhteistyökumppaneita vammaisista
tekijöistä ja ottavan osaa kilpailuun. Lisätietoja
Kynnys ry:n kulttuurisihteeri Ismo Heleniltä.
ja vaihtoehtoisten näkökulmien foorumi, joka
tuo esille ihmismielen ja ruumiin mittaamattoman
laajoja ja yllätyksellisiä ulottuvuuksia. Ensimmäinen,
vuonna 1997 järjestetty KynnysKINO käsitteli ihmiskuvan
täydellisyyden ja epätäydellisyyden erilaisia
puolia. Sen jälkeen on iskeydytty sekä hulluuden
että intohimon pyörteisiin. KynnysKINO-elokuvatapahtumien
pääjärjestäjä on Kynnys ry, vammaisten
ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö. Tapahtuma
toteutetaan yhdessä Ateneum-salin/Valtion taidemuseon
kanssa.
KynnysKINO7:ää varten esitetään kansainvälisen
kilpailukutsun niille elokuvan- ja videontekijöille,
joilla on vammaisuudesta omakohtainen kokemus.
Toivomme myös elokuva-alan ammattilaisten ja
opiskelijoiden löytävän yhteistyökumppaneita vammaisista
tekijöistä ja ottavan osaa kilpailuun. Lisätietoja
Kynnys ry:n kulttuurisihteeri Ismo Heleniltä.
Stakes: Pohjoismainen apuvälineseminaari
Stakes järjestää yhdessä Pohjoismaisen apuvälineiden
kehittämiskeskuksen (NUH) kanssa pohjoismaisen
englanninkielisen apuvälinealan seminaarin
Helsingissä 25.-26.11.2008. Seminaarin aiheena on
apuvälineiden vaikuttavuus käytännönläheisesti.
Osallistumismaksu ennen 15.9.2008 ilmoittautuneille
on 90 euroa ja tämän jälkeen 110 euroa. Ohjelmaan
merkitty lounas ja kahvit sisältyvät hintaan. Lisätietoa
seminaarista ja ilmoittautuminen osoitteessa
www.nuh.fi.
kehittämiskeskuksen (NUH) kanssa pohjoismaisen
englanninkielisen apuvälinealan seminaarin
Helsingissä 25.-26.11.2008. Seminaarin aiheena on
apuvälineiden vaikuttavuus käytännönläheisesti.
Osallistumismaksu ennen 15.9.2008 ilmoittautuneille
on 90 euroa ja tämän jälkeen 110 euroa. Ohjelmaan
merkitty lounas ja kahvit sisältyvät hintaan. Lisätietoa
seminaarista ja ilmoittautuminen osoitteessa
www.nuh.fi.
Invalidiliiton yhdistystoiminnan kehittämishanke YKE 2009-2011
Invalidiliitto on hakenyt RAY:ltä rahoitusta hankkeeseen,
jonka lähtökohtana ovat yhdistysten esittämät
toiveet oman toimintansa kehittämiseen. Toiminnan
kehittämisen toivotaan tuovan yhdistystoimintaan
mukaan myös uusia jäseniä. Tavoitteena on antaa
yhdistyksille toimivia välineitä arvioida ja kehittää
omaa toimintaansa.
Hanke pilotoidaan jo tänä syksynä viidessätoista
yhdistyksessä. Tarkoituksena on viedä kehittämishanke
läpi kaikissa paikallisyhdistyksissä ja liittoon
kuuluvissa harvinaisissa yhdistyksissä. Lisätietoja
koulutussuunnittelija Auli Tynkkyseltä.
jonka lähtökohtana ovat yhdistysten esittämät
toiveet oman toimintansa kehittämiseen. Toiminnan
kehittämisen toivotaan tuovan yhdistystoimintaan
mukaan myös uusia jäseniä. Tavoitteena on antaa
yhdistyksille toimivia välineitä arvioida ja kehittää
omaa toimintaansa.
Hanke pilotoidaan jo tänä syksynä viidessätoista
yhdistyksessä. Tarkoituksena on viedä kehittämishanke
läpi kaikissa paikallisyhdistyksissä ja liittoon
kuuluvissa harvinaisissa yhdistyksissä. Lisätietoja
koulutussuunnittelija Auli Tynkkyseltä.
Lahden kuntoutuskeskuksen kursseja harvinaisille syksyllä 2008
• Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten
kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• Lapset, jotka ovat lyhytkasvuisia 11.-15.11.2008
Lisätietoja kuntoutussihteeri Satu Saksiselta, puh.
(03) 812 8207 ja www-sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku.
kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• Lapset, jotka ovat lyhytkasvuisia 11.-15.11.2008
Lisätietoja kuntoutussihteeri Satu Saksiselta, puh.
(03) 812 8207 ja www-sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku.
Harava 2/2008
Seuraava harvinaisten vammaryhmien Harava-lehti
ilmestyy joulukuussa 2008. Kirjoituksia, juttuja, ajatuksia
ja kuvia otetaan mielellään vastaan! Aineisto
toimitettava viimeistään 15.11.
ilmestyy joulukuussa 2008. Kirjoituksia, juttuja, ajatuksia
ja kuvia otetaan mielellään vastaan! Aineisto
toimitettava viimeistään 15.11.
Tutustumiskäynti Ågrenskaan
Harvinaiset-yksikkö järjestää marraskuussa 2008
tutustumiskäynnin Ågrenskaan, joka sijaitsee Ruotsissa
Göteborgin lähellä. Ågrenska on harvinaisten
sairauksien osaamiskeskus, joka järjestää kokonaisvaltaista
kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta
harvinaisille itselleen ja heidän perheilleen sekä
kouluttaa alan ammattilaisia, jotka työssään kohtaavat
harvinaiseen vammaryhmään kuuluvia.
Kaksipäiväisen matkan hinta on noin 500€ sisältäen
lennot, lounaan x2, majoituksen 2hh ja kuljetukset
Göteborgissa Ågrenskaan. Lisätietoja Leilalta Harvinaiset-yksiköstä.
tutustumiskäynnin Ågrenskaan, joka sijaitsee Ruotsissa
Göteborgin lähellä. Ågrenska on harvinaisten
sairauksien osaamiskeskus, joka järjestää kokonaisvaltaista
kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta
harvinaisille itselleen ja heidän perheilleen sekä
kouluttaa alan ammattilaisia, jotka työssään kohtaavat
harvinaiseen vammaryhmään kuuluvia.
Kaksipäiväisen matkan hinta on noin 500€ sisältäen
lennot, lounaan x2, majoituksen 2hh ja kuljetukset
Göteborgissa Ågrenskaan. Lisätietoja Leilalta Harvinaiset-yksiköstä.
Harvinaisten valtakunnallinen tapaaminen
Pajulahdessa 18.-19.10. järjestettävän valtakunnallisen
tapaamisen ilmoittautumisaikaa on jatkettu
26.9. saakka. Ilmoittautuneita on tällä hetkellä n.
30, mutta vielä mahtuu mukaan. Toivottavasti mahdollisimman
monesta yhdistyksestä saadaan osallistujia
paikalle!
Samana viikonloppuna pe-la järjestetään yhdistysten
puheenjohtajien ja edustajien neuvottelupäivät.
Erillinen kutsu on lähetetty yhdistyksille.
tapaamisen ilmoittautumisaikaa on jatkettu
26.9. saakka. Ilmoittautuneita on tällä hetkellä n.
30, mutta vielä mahtuu mukaan. Toivottavasti mahdollisimman
monesta yhdistyksestä saadaan osallistujia
paikalle!
Samana viikonloppuna pe-la järjestetään yhdistysten
puheenjohtajien ja edustajien neuvottelupäivät.
Erillinen kutsu on lähetetty yhdistyksille.
Puheenjohtajavaihdoksia
Suomen Perthes ry:n puheenjohtajaksi on valittu
Päivi Kettunen ja Sotos-perheiden tukiyhdistyksen
puheenjohtajaksi Mika Vilppolahti. Onnea, intoa ja
menestystä!
Päivi Kettunen ja Sotos-perheiden tukiyhdistyksen
puheenjohtajaksi Mika Vilppolahti. Onnea, intoa ja
menestystä!
Invalidiliiton 70-vuotisjuhlakiertue
Invalidiliiton alueelliset 70-vuotisjuhlat järjestetään
lokakuun aikana kahdeksalla paikkakunnalla: Rovaniemellä
su 5.10., Mikkelissä ke 8.10., Turussa
12.10., Kuopiossa ma 13.10., Espoossa ke 15.10.,
Oulussa su 19.10., Tampereella ti 21.10. ja Kokkolassa
to 23.10.
Invalidiliittoon kuuluville harvinaisille yhdistyksille
on varattu kymmenen (10) kutsua/juhlatilaisuus. Tilaa
kutsusi kahta viikkoa ennen valitsemaasi juhlatilaisuutta
Leilalta Harvinaiset-yksiköstä.
lokakuun aikana kahdeksalla paikkakunnalla: Rovaniemellä
su 5.10., Mikkelissä ke 8.10., Turussa
12.10., Kuopiossa ma 13.10., Espoossa ke 15.10.,
Oulussa su 19.10., Tampereella ti 21.10. ja Kokkolassa
to 23.10.
Invalidiliittoon kuuluville harvinaisille yhdistyksille
on varattu kymmenen (10) kutsua/juhlatilaisuus. Tilaa
kutsusi kahta viikkoa ennen valitsemaasi juhlatilaisuutta
Leilalta Harvinaiset-yksiköstä.
Vammaisten nuorten vaikuttajapäivät 16.-17.10.2008
Invalidiliiton nuorisotyöryhmä INTO järjestää jo toistamiseen Vammaisten nuorten vaikuttajapäivät 16.-17.10.2008. Ensimmäinen päivä pidetään Invalidiliiton esteettömässä toimitalossa, jolloin mm. tutustutaan liiton vaikuttamitoimintaan, mediavaikuttamisen keinoihin sekä saadaan uusinta tietoa vammaislainsäädännön uudistamisesta. Toisena päivänä vieraillaan eduskunnassa ja Helsingin Sanomien toimituksessa.
Tiedustelut ja sitovat ilmoittautumiset Mirva Kiiverille 19.9. mennessä majoitusjärjestelyjen vuoksi. Vaikuttajapäivien hinta on 40 €. Matkat korvataan halvimman kulkuneuvon mukaan sekä majoitus pääkaupunkiseudun ulkopuolella asuville. Ruokailut sisältyvät hintaan.
Mainostakaa nuorten vaikuttajapäivää yhdistyksenne nuorille! Viestiä voi välittää eteen päin.
Mirva Kiiveri
järjestötyön suunnittelija
INVALIDILIITTO RY
Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki
puh. 09-613 191, 044-765 0658
mirva.kiiveri (at) invalidiliitto.fi
järjestötyön suunnittelija
INVALIDILIITTO RY
Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki
puh. 09-613 191, 044-765 0658
mirva.kiiveri (at) invalidiliitto.fi
sunnuntai 17. elokuuta 2008
Sotos-perheiden terveiset Harvinaisille ja Allianssi-asialle
Sotosin oireyhtymän perheiden kokous pitää tänä viikonloppuna vuositapaamistaan Lopella.
He valitsivat keskuudestaan uuden puheenjohtajan, Mika Vilppolahden. Onnea Mikalle valinnasta!
Kokouksessaan he päättivät myöskin Allianssi-aiheesta seuraavaa:
" Seurataan Harvinaisten kattojärjestön kehittymistä ja pyritään vaikuttamaan siihen. Suhtaudumme aloitteeseen myönteisesti."
He valitsivat keskuudestaan uuden puheenjohtajan, Mika Vilppolahden. Onnea Mikalle valinnasta!
Kokouksessaan he päättivät myöskin Allianssi-aiheesta seuraavaa:
" Seurataan Harvinaisten kattojärjestön kehittymistä ja pyritään vaikuttamaan siihen. Suhtaudumme aloitteeseen myönteisesti."
tiistai 12. elokuuta 2008
Harvinaisten Allianssia Suomeen?
Apecedin Arja ja minä ollaan pohjustettu ajatusta siitä mitä allianssi voisi Suomessa harvinaisten kesken olla. Tänään laitetaan suuremmalle listalle meidän ajatukset jakoon koska haluamme siihen mahdollisimman paljon kiinnostuneita mukaan tekemään sitä, ei sen ole tarkoitus olla vain pienen piirin asia. Asiat eivät ole mitenkään valmiita vaan olemme heitelleet pohjalle tekstiä minkä tarkoituksena olisi saataa nystyrät liikkeelle ja mietinnät tulvimaan.
Jaa mikä Allianssi? Eli harvinaisten yhteenliittymä jollainen on jo 14 Euroopan maassa sekä neljässä maassa Euroopan ulkopuolella. Euroopan Allianssit
Meille tulikin mieleen kysyä teiltä lukijat että kertokaapa vaikka kolme syytä kommentteihin miksi Suomessa EI olisi tarvetta/hyötyä olla allianssia jos 18 muussa maassa sellainen on jo olemassa?
Olkaa minuun/meihin yhteydessä, kritisoikaa, kommenoikaa.. Sähköpostitse, puhelimitse tai blogiin anonyymisti.
Laittakaa tietoa eteenpäin kiinnostuneille, emme millään löytäneet kaikkien yhteystietoja joille olisimme halunneet viestin laittaa! Sanoisin että pelkästään tämäkin on yksi hyvä syy Allianssille.. Jos haluaa tavoittaa Suomen kaikki harvinaiset yhdistykset yli liittorajojen niin kuinka sen teet?
Tästä tulee nyt hiukan pitkä postaus mutta tälläinen saatekirje on lähetetty ensimmäiselle vastaanottavalle ryhmälle:
Hei, sinä Harvinaisuus ja Harvinaisten kanssa toimiva!
Tunnetko mielestäsi Suomen Harvinaisia kiusallisen vähän? Onko mielestäsi Suomessa Harvinaisiin koskeva päätösvalta jossain aivan muualla? Oletko vailla tahoa, joka antaisi mielipiteesi asioista, jotka koskevat sinua ja kaikkia Suomen Harvinaisia?
Meitä on yhteensä tuhansia ja tuhansia, mutta hyvin harvinaisesti olemme kosketuksissa toisiimme. Resurssiverkoston portaali-hankkeen myötä meillä on jotain, hyvin harvinaista kosketuspintaa, joka loppunee porttaalihankkeen päätyttyä.
Euroopassa on hyvin yleistä, että harvinaisilla on maittain oma ALLIANSSI , joka siis on kunkin maan harvinaisten diagnoosien ja ryhmien yhteenliittymä. Nämä allianssit keskustelevat tarvittaessa niin päättävien elinten kuin muidenkin maiden harvinaisten allianssien kanssa vaihtaen kokemuksia ja tietotaitoa. Eurooppalaiset allianssit nivovat yhteen harvinaiset kussakin maassa antaen heille mahdollisuuden yhtenäiseen tekemiseen ja aikaansaamiseen. Onhan se niin, että yhdistyksessä on aina jokunen aktiivi. Jos näitä aktiiveja kerätään vaikkapa 50 yhdistyksestä, niin voi vain kuvitella sitä osaamisen määrää, jota tällainen ryhmä pitää sisällään. Mietipä vielä, että mitä tällainen joukkovoima voi saada aikaan harvinaisten yhteisellä työsaralla.
Allianssi-asiasta voi maalata seinille vaikka mitä, eikä sillä ole rajoja. (Inho)Realistisesti näin alkuun meidän on löydettävä toisemme ja saatava kasaan aktiiveja eri yhdistyksistä, jotta voisimme tutustua ja keskustella. Pähkäiltävää asian tiimoilta riittää: Onko Allianssi tarpeellinen, olisiko se kenties yksi elin Resurssiverkostossa, esittäisikö se Harvinaisten kannan meitä koskevissa keskusteluissa ja poliittisissa päätöksissä. Pitää muistaa, että potentiaalisesti tällaisessa allianssissa voisi olla jäsenyhdistysten kautta kymmenenkin tuhatta jäsentä. Kuten tiedät ei yksittäisellä yhdistyksellä ole paljoa sananvaltaa, mutta vaikkapa 50 yhdistyksen yhteenliittymällä sitä on jo oltava.
Epäilevät Tuomaat toteavat nyt, että onhan maassamme jo kymmenet toimivat liitot ja organisaatiot, joten mihin allianssia tarvitaan. Eihän liittojen merkitys ja työsarka tästä mihinkään katoa tai edes kuihdu. Kuten tiedät jokainen liitto järjestää toimintaa ’omilleen’ ja ottaa kantaa meidän perspektiivistä yleisiin ei niin harvinaisiin asioihin. Allianssin tarkoituksena ei ole mielestämme toimia heidän tontillaan, vaan sen tehtävänä on pysyä eri yhdistysten yhteenliittymänä, keskustelukanavana, verkostoitumisena, kannan antajana ja toimijana, mitä Allianssin hallitus määrätietoisesti ja viisaasti ohjailee.
Mitä siis nyt tarvittaisiin? Allianssi tarvitsee joukon ihmisiä, jotka ovat kiinnostuneita keskustelemaan asiasta ja miettimään miten ja millainen Allianssi Suomeen mahdollisesti perustettaisiin. Kaipaamme pieneen ajatusrinkiimme lisää aktiiveja ajattelijoita ja toimijoita Harvinaisten eri yhdistyksistä ja liitoista, jotta voimme muovata ja toteuttaa unelmamme laadukkaasta ja toimivasta Allianssista.
Mieti, pähkäile, keskustele yhdistyksessäsi, kommentoi, kritisoi, mutta ennen kaikkea toivottavasti vastaat myöntävästi ”kosintaamme” ja kerrot halukkuudestasi olla mukana luomassa uutta ja Harvinaista! Kun kiinnostuneita yhdistyksiä/henkilöitä on mukana riittävästi ja toivon mukaan mahdollisimman laajalla rintamalla läpi koko Suomen Harvinaisten kentän, järjestetään tapaaminen asian tiimoilta joko kasvokkain tai virtuaalisesti. Mitään valmista ei ole vielä, on vain kasa koottuja ajatuksia oheisessa dokumentissa. Sen tarkoituksena on toimia ajatusten ja mielipiteiden herättäjänä, sillä alustahan on aina aloitettava. Tuotos on allekirjoittaneiden aikaansaama eli tämä on vain kahden asiasta innostuneen tekemä raakile, johon ei kummankaan yhdistys hallituksineen ole ottanut vielä kantaa.
Tämä kutsu toimintaan on lähetetty niin monelle Harvinaiselle yhdistykselle ja liitolle kuin onnistuimme löytämään. Jos joku on jäänyt joukosta pois, niin se ei ole ollut tarkoituksellista! Teitä ja meitä on niin vaikea löytää, anna siis sanan ja viestin levitä edelleen. Ilmoitathan Vesalle, kenelle kaikille viestikapulan lähetät!
Terveisin,
Arja Nurmela, APECED-yhdistys , http://www.apeced.org/
Vesa Nopanen, Redy ry, http://www.redy.info
Tämän lisäksi kaikille lähetettiin tämä teksti jossa on meidän kahden pohjustavia ajatuksia siitä mitä allianssi voisi olla tai mitä se voisi tehdä. Tämä ei ole mikään lopullinen lista todellakaan vaan nimenomaan aloitus keskustelulle!
Kaikkia näitä ajatuksia voi haastaa, kritisoida, kommentoida.. Antakaa palaa!!
MIKSI ALLIANSSI?
Harvinaiset eivät ole yhtenäisiä Suomessa ja siksi emme tunne toisiamme ja kykene tekemään
yhteistyötä.
Meillä ei siis ole mitään tahoa, joka ajaisi harvinaisten asioita päätehtäväkseen ja joka voisi sekä ottaa kantaa meitä koskeviin asioihin että antaa harvinaisten mielipiteen
allianssin avulla toiminnat tehostuvat ja ne keskitetään (esim harvinaisten asiat ollaan siirtämässä STM:ltä Kelan ja Stakesin tms alle, jossa harvinaisiin asioihin otetaan halutessa kantaa). yhdistyksissähän on tunnetusti hyvinkin vähän aktiivisia resursseja ja mahdollisuuksia toimia ja yhteistyön voimin niitä voitaisiin käyttää tehokkaasti hyväksi.
Yksittäinen yhdistys ei pysty vaikuttamaan, mutta useamman yhdistyksen voimin ääni kuuluu
laajemmalle ja äänekkäämmin.
On paljon diagnooseja, joihin kuuluu vain vähän henkilöitä, he eivät löydä toisiaan jotta voisivat perustaa yhdistyksen – tai löytää yhdistyksen johon he voisivat liittyä. Nämä diagnoosit ovat irrallisina kaiken tuen ja avun ulkopuolella.
Harvinaisia sairauksia, harvinaisia ja moninaisia ongelmia on maassamme kosolti, joten kohderyhmää ja aktiivisia toimijoita luulisi löytyvän.
Harvinaisen sairauden kanssa elo on taistelua jaksamisessa, itse elämisessä, taisteltavia asioita joka taholla. Tätä vaikeutta olisi tarkoitus keventää.
EI RESURSSIT JA TAITO YKSIN RIITÄ.
Jopa hoito Suomessa hankalaa...
KUKA PÄÄTTÄÄ HARVINAISIA KOSKEVISTA ASIOISTA???
TAVOITE
Kaikkien potilasliittojen harvinaiset yhdistykset mukana allianssissa. Myös liittoihin kuulumattomat yhdistykset ja sairausryhmät pyritään saamaan toimintaan mukaan.
YHDISTÄJÄ
Toimia kaikkien harvinaisten edunvalvojana ja äänipasuunana. EDUNVALVOJA
Olla se taho, joka edustaa Suomen harvinaisia, niin kotimaassa kuin kansainvälisestikin. EDUSTAJA
Nauttia kaikkien harvinaisten luottamusta -> YHDISTÄJÄ
Toimii yhdenvertaisena toimijana muiden liittojen kanssa, esim juuri Harvinaisten resurssiverkostossa OSALLISTUJA
Tiedottaa kaikkia harvinaisia koskevista asioista TIEDOTTAJA
On mukana vaikuttamassa lainsäädäntöön, joka koskee harvinaisia -> VAIKUTTAJA
Enemmän resursseja kun toimitaan yhdessä, kuitenkaan ei suurta kuormaa yhdelle yhdistykselle
Avustaa ja neuvoa harvinaisten yhdistyksiä AUTTAJA
Kerää tietoa harvinaisista TIETÄJÄ
Yhdistää eri alueen harvinaiset sairaudet YHDISTÄJÄ
PAINOSTAJA, ÄÄNTÄ PITÄVÄ JA NÄKYVÄ ELIN
MITEN ALLIANSI VOISI TOIMIA KÄYTÄNNÖSSÄ
ALKUUN
Näitä asioita Allianssi voisi käydä viemään eteenpäin pienemmilläkin resursseilla, kunhan sen takana vain on riittävästi jäsenyhdistyksiä ja aktiiveja
Hallitus muodostaa harvinaisten mielipiteen, jos sellaista tarvitaan / puheenjohtaja tai tiedottaja voi sellaisen antaa yhteisen sovitun linjan mukaisesti
Pitää yhteyttä muihin alliansseihin
Yhteinen paikka tiedottaa asioista (allianssin sivut) ja mahdollisuus keskusteluun
Seuraa kotimaan ja EU:n tasolla harvinaisiin liittyviä asioita
Yhteisesti suunniteltuja tapaamisia. Tälläisiä voisivat olla esimerkiksi lomaliiton tms tuetut
lomat jolloin niitä olisi hakemassa paljon suurempi massa
Yhteinen keulakuva puhumaan harvinaisten puolesta, eli jokin hankkeen ’suojelija’
MYÖHEMMIN
Nämä myöhäisemmät toimet riippuvat täysin Allianssin hallituksesta ja sen käytössä olevista resursseista. Allianssi voisi hakea rahoitusta jne, ja nämä ovat vain ajatuksia ja suuntaviivoja, joita Allianssi VOISI tehdä.
Allianssi auttaa yksittäisiä henkilöitä löytämään toisensa ja perustamaan yhdistyksen , tai etsimään yhdistyksen, joka voisi ottaa uuden vammaryhmän siipiensä suojaan. Monet yhdistykset voivat ottaa siipiensä suojaan samankaltaisia, oman ”osasairautansa” omaavia.
Käytännön yhteistyö, jota eri osaajat voivat tehdä tahollaan -> tällöin ei taakka liian iso yhdistyksille/aktiiveille, koska sitä jakaa projekteissa useampi henkilö, useammista eri yhdistyksistä.
Yhteinen vertaispuhelin
Käytännön vinkkejä ja apuja elämään sekä jäsenille (esim vammaisystävälliset lomapaikat) että itse yhdistyksille (sosiaaliset lomat jne.)
Auttaisi yhdistysten perustamisessa ja yhdistysten perustyössä, esim nettisivut (yhtenäinen tapa, ylläpito). Keskitettyä hallintaa jne -> säästöjä, neuvottelupontta, joukko ihmisiä eri yhdistyksistä tekemässä samaa asiaa eikä jokainen yhdistys omalla tahollaan
Yhteisiä tapaamisia, yhteisiä kokouksia, luentoja, ehkä jopa yhtenäisiä kuntoutuksia.
Tiedottaminen, nettisivut, lehti?, artikkelit eri liittojen lehdissä (esim Harava)
Tekee erilaisia projekteja johonkin asiaan vaikuttamiseksi, tai sen toteuttamiseksi. Esim tapaamiset, harvinaislääkkeet jne
BYROKRATIA
Ajatuksia siitä mitä byrokraattiset lähtökohdat voisivat olla.
Mukana vain yhdistyksiä jäseninä, lähtökohtainen ajatus tässä vaiheessa.
Täysin vapaat vaalit hallitukseen. Ei kiintiöitä. Aktiivien kierrätys, maksimimäärät kausille.
Paikkoja hallituksessa esim 10 + pj + varajäsenet .
Hallitus ajaa asiat eteenpäin, miettii miten resurssit kerätään, jotta asioita voidaan tehdä. Kyseeseen voi tulla työnjakoa vaikka yhdistys tai henkilötasolla tms, miten hallitus näkee asian parhaaksi.
Hallitus muodostaa mielipiteiden rungon & mielipiteet
Jäsenmaksu yhdistyksiltä , alkuun pieni -> kasvatettava järkeväksi kun selviää tarve
Tukien haku allianssille
Tavoite on että kaikki harvinaisten yhdistykset pääsisivät mukaan, ne joilla ei ole yhdistystä voitaisiin ohjata muiden yhdistymättömien luo / yrittää saada mukaan olemassa oleviin yhdistyksiin.
Jos rahaa tulee riittävästi palkkaa työntekijän/työntekijöitä
Toivottavasti jaksoitte lukea tämän kaiken ja jokaisella lukijalla olisi kommentti tähän! Ja huom, kommentit voi antaa nimettömästi!
t.
Vesku
Jaa mikä Allianssi? Eli harvinaisten yhteenliittymä jollainen on jo 14 Euroopan maassa sekä neljässä maassa Euroopan ulkopuolella. Euroopan Allianssit
Meille tulikin mieleen kysyä teiltä lukijat että kertokaapa vaikka kolme syytä kommentteihin miksi Suomessa EI olisi tarvetta/hyötyä olla allianssia jos 18 muussa maassa sellainen on jo olemassa?
Olkaa minuun/meihin yhteydessä, kritisoikaa, kommenoikaa.. Sähköpostitse, puhelimitse tai blogiin anonyymisti.
Laittakaa tietoa eteenpäin kiinnostuneille, emme millään löytäneet kaikkien yhteystietoja joille olisimme halunneet viestin laittaa! Sanoisin että pelkästään tämäkin on yksi hyvä syy Allianssille.. Jos haluaa tavoittaa Suomen kaikki harvinaiset yhdistykset yli liittorajojen niin kuinka sen teet?
Tästä tulee nyt hiukan pitkä postaus mutta tälläinen saatekirje on lähetetty ensimmäiselle vastaanottavalle ryhmälle:
Hei, sinä Harvinaisuus ja Harvinaisten kanssa toimiva!
Tunnetko mielestäsi Suomen Harvinaisia kiusallisen vähän? Onko mielestäsi Suomessa Harvinaisiin koskeva päätösvalta jossain aivan muualla? Oletko vailla tahoa, joka antaisi mielipiteesi asioista, jotka koskevat sinua ja kaikkia Suomen Harvinaisia?
Meitä on yhteensä tuhansia ja tuhansia, mutta hyvin harvinaisesti olemme kosketuksissa toisiimme. Resurssiverkoston portaali-hankkeen myötä meillä on jotain, hyvin harvinaista kosketuspintaa, joka loppunee porttaalihankkeen päätyttyä.
Euroopassa on hyvin yleistä, että harvinaisilla on maittain oma ALLIANSSI , joka siis on kunkin maan harvinaisten diagnoosien ja ryhmien yhteenliittymä. Nämä allianssit keskustelevat tarvittaessa niin päättävien elinten kuin muidenkin maiden harvinaisten allianssien kanssa vaihtaen kokemuksia ja tietotaitoa. Eurooppalaiset allianssit nivovat yhteen harvinaiset kussakin maassa antaen heille mahdollisuuden yhtenäiseen tekemiseen ja aikaansaamiseen. Onhan se niin, että yhdistyksessä on aina jokunen aktiivi. Jos näitä aktiiveja kerätään vaikkapa 50 yhdistyksestä, niin voi vain kuvitella sitä osaamisen määrää, jota tällainen ryhmä pitää sisällään. Mietipä vielä, että mitä tällainen joukkovoima voi saada aikaan harvinaisten yhteisellä työsaralla.
Allianssi-asiasta voi maalata seinille vaikka mitä, eikä sillä ole rajoja. (Inho)Realistisesti näin alkuun meidän on löydettävä toisemme ja saatava kasaan aktiiveja eri yhdistyksistä, jotta voisimme tutustua ja keskustella. Pähkäiltävää asian tiimoilta riittää: Onko Allianssi tarpeellinen, olisiko se kenties yksi elin Resurssiverkostossa, esittäisikö se Harvinaisten kannan meitä koskevissa keskusteluissa ja poliittisissa päätöksissä. Pitää muistaa, että potentiaalisesti tällaisessa allianssissa voisi olla jäsenyhdistysten kautta kymmenenkin tuhatta jäsentä. Kuten tiedät ei yksittäisellä yhdistyksellä ole paljoa sananvaltaa, mutta vaikkapa 50 yhdistyksen yhteenliittymällä sitä on jo oltava.
Epäilevät Tuomaat toteavat nyt, että onhan maassamme jo kymmenet toimivat liitot ja organisaatiot, joten mihin allianssia tarvitaan. Eihän liittojen merkitys ja työsarka tästä mihinkään katoa tai edes kuihdu. Kuten tiedät jokainen liitto järjestää toimintaa ’omilleen’ ja ottaa kantaa meidän perspektiivistä yleisiin ei niin harvinaisiin asioihin. Allianssin tarkoituksena ei ole mielestämme toimia heidän tontillaan, vaan sen tehtävänä on pysyä eri yhdistysten yhteenliittymänä, keskustelukanavana, verkostoitumisena, kannan antajana ja toimijana, mitä Allianssin hallitus määrätietoisesti ja viisaasti ohjailee.
Mitä siis nyt tarvittaisiin? Allianssi tarvitsee joukon ihmisiä, jotka ovat kiinnostuneita keskustelemaan asiasta ja miettimään miten ja millainen Allianssi Suomeen mahdollisesti perustettaisiin. Kaipaamme pieneen ajatusrinkiimme lisää aktiiveja ajattelijoita ja toimijoita Harvinaisten eri yhdistyksistä ja liitoista, jotta voimme muovata ja toteuttaa unelmamme laadukkaasta ja toimivasta Allianssista.
Mieti, pähkäile, keskustele yhdistyksessäsi, kommentoi, kritisoi, mutta ennen kaikkea toivottavasti vastaat myöntävästi ”kosintaamme” ja kerrot halukkuudestasi olla mukana luomassa uutta ja Harvinaista! Kun kiinnostuneita yhdistyksiä/henkilöitä on mukana riittävästi ja toivon mukaan mahdollisimman laajalla rintamalla läpi koko Suomen Harvinaisten kentän, järjestetään tapaaminen asian tiimoilta joko kasvokkain tai virtuaalisesti. Mitään valmista ei ole vielä, on vain kasa koottuja ajatuksia oheisessa dokumentissa. Sen tarkoituksena on toimia ajatusten ja mielipiteiden herättäjänä, sillä alustahan on aina aloitettava. Tuotos on allekirjoittaneiden aikaansaama eli tämä on vain kahden asiasta innostuneen tekemä raakile, johon ei kummankaan yhdistys hallituksineen ole ottanut vielä kantaa.
Tämä kutsu toimintaan on lähetetty niin monelle Harvinaiselle yhdistykselle ja liitolle kuin onnistuimme löytämään. Jos joku on jäänyt joukosta pois, niin se ei ole ollut tarkoituksellista! Teitä ja meitä on niin vaikea löytää, anna siis sanan ja viestin levitä edelleen. Ilmoitathan Vesalle, kenelle kaikille viestikapulan lähetät!
Terveisin,
Arja Nurmela, APECED-yhdistys , http://www.apeced.org/
Vesa Nopanen, Redy ry, http://www.redy.info
Tämän lisäksi kaikille lähetettiin tämä teksti jossa on meidän kahden pohjustavia ajatuksia siitä mitä allianssi voisi olla tai mitä se voisi tehdä. Tämä ei ole mikään lopullinen lista todellakaan vaan nimenomaan aloitus keskustelulle!
Kaikkia näitä ajatuksia voi haastaa, kritisoida, kommentoida.. Antakaa palaa!!
MIKSI ALLIANSSI?
Harvinaiset eivät ole yhtenäisiä Suomessa ja siksi emme tunne toisiamme ja kykene tekemään
yhteistyötä.
Meillä ei siis ole mitään tahoa, joka ajaisi harvinaisten asioita päätehtäväkseen ja joka voisi sekä ottaa kantaa meitä koskeviin asioihin että antaa harvinaisten mielipiteen
allianssin avulla toiminnat tehostuvat ja ne keskitetään (esim harvinaisten asiat ollaan siirtämässä STM:ltä Kelan ja Stakesin tms alle, jossa harvinaisiin asioihin otetaan halutessa kantaa). yhdistyksissähän on tunnetusti hyvinkin vähän aktiivisia resursseja ja mahdollisuuksia toimia ja yhteistyön voimin niitä voitaisiin käyttää tehokkaasti hyväksi.
Yksittäinen yhdistys ei pysty vaikuttamaan, mutta useamman yhdistyksen voimin ääni kuuluu
laajemmalle ja äänekkäämmin.
On paljon diagnooseja, joihin kuuluu vain vähän henkilöitä, he eivät löydä toisiaan jotta voisivat perustaa yhdistyksen – tai löytää yhdistyksen johon he voisivat liittyä. Nämä diagnoosit ovat irrallisina kaiken tuen ja avun ulkopuolella.
Harvinaisia sairauksia, harvinaisia ja moninaisia ongelmia on maassamme kosolti, joten kohderyhmää ja aktiivisia toimijoita luulisi löytyvän.
Harvinaisen sairauden kanssa elo on taistelua jaksamisessa, itse elämisessä, taisteltavia asioita joka taholla. Tätä vaikeutta olisi tarkoitus keventää.
EI RESURSSIT JA TAITO YKSIN RIITÄ.
Jopa hoito Suomessa hankalaa...
KUKA PÄÄTTÄÄ HARVINAISIA KOSKEVISTA ASIOISTA???
TAVOITE
Kaikkien potilasliittojen harvinaiset yhdistykset mukana allianssissa. Myös liittoihin kuulumattomat yhdistykset ja sairausryhmät pyritään saamaan toimintaan mukaan.
YHDISTÄJÄ
Toimia kaikkien harvinaisten edunvalvojana ja äänipasuunana. EDUNVALVOJA
Olla se taho, joka edustaa Suomen harvinaisia, niin kotimaassa kuin kansainvälisestikin. EDUSTAJA
Nauttia kaikkien harvinaisten luottamusta -> YHDISTÄJÄ
Toimii yhdenvertaisena toimijana muiden liittojen kanssa, esim juuri Harvinaisten resurssiverkostossa OSALLISTUJA
Tiedottaa kaikkia harvinaisia koskevista asioista TIEDOTTAJA
On mukana vaikuttamassa lainsäädäntöön, joka koskee harvinaisia -> VAIKUTTAJA
Enemmän resursseja kun toimitaan yhdessä, kuitenkaan ei suurta kuormaa yhdelle yhdistykselle
Avustaa ja neuvoa harvinaisten yhdistyksiä AUTTAJA
Kerää tietoa harvinaisista TIETÄJÄ
Yhdistää eri alueen harvinaiset sairaudet YHDISTÄJÄ
PAINOSTAJA, ÄÄNTÄ PITÄVÄ JA NÄKYVÄ ELIN
MITEN ALLIANSI VOISI TOIMIA KÄYTÄNNÖSSÄ
ALKUUN
Näitä asioita Allianssi voisi käydä viemään eteenpäin pienemmilläkin resursseilla, kunhan sen takana vain on riittävästi jäsenyhdistyksiä ja aktiiveja
Hallitus muodostaa harvinaisten mielipiteen, jos sellaista tarvitaan / puheenjohtaja tai tiedottaja voi sellaisen antaa yhteisen sovitun linjan mukaisesti
Pitää yhteyttä muihin alliansseihin
Yhteinen paikka tiedottaa asioista (allianssin sivut) ja mahdollisuus keskusteluun
Seuraa kotimaan ja EU:n tasolla harvinaisiin liittyviä asioita
Yhteisesti suunniteltuja tapaamisia. Tälläisiä voisivat olla esimerkiksi lomaliiton tms tuetut
lomat jolloin niitä olisi hakemassa paljon suurempi massa
Yhteinen keulakuva puhumaan harvinaisten puolesta, eli jokin hankkeen ’suojelija’
MYÖHEMMIN
Nämä myöhäisemmät toimet riippuvat täysin Allianssin hallituksesta ja sen käytössä olevista resursseista. Allianssi voisi hakea rahoitusta jne, ja nämä ovat vain ajatuksia ja suuntaviivoja, joita Allianssi VOISI tehdä.
Allianssi auttaa yksittäisiä henkilöitä löytämään toisensa ja perustamaan yhdistyksen , tai etsimään yhdistyksen, joka voisi ottaa uuden vammaryhmän siipiensä suojaan. Monet yhdistykset voivat ottaa siipiensä suojaan samankaltaisia, oman ”osasairautansa” omaavia.
Käytännön yhteistyö, jota eri osaajat voivat tehdä tahollaan -> tällöin ei taakka liian iso yhdistyksille/aktiiveille, koska sitä jakaa projekteissa useampi henkilö, useammista eri yhdistyksistä.
Yhteinen vertaispuhelin
Käytännön vinkkejä ja apuja elämään sekä jäsenille (esim vammaisystävälliset lomapaikat) että itse yhdistyksille (sosiaaliset lomat jne.)
Auttaisi yhdistysten perustamisessa ja yhdistysten perustyössä, esim nettisivut (yhtenäinen tapa, ylläpito). Keskitettyä hallintaa jne -> säästöjä, neuvottelupontta, joukko ihmisiä eri yhdistyksistä tekemässä samaa asiaa eikä jokainen yhdistys omalla tahollaan
Yhteisiä tapaamisia, yhteisiä kokouksia, luentoja, ehkä jopa yhtenäisiä kuntoutuksia.
Tiedottaminen, nettisivut, lehti?, artikkelit eri liittojen lehdissä (esim Harava)
Tekee erilaisia projekteja johonkin asiaan vaikuttamiseksi, tai sen toteuttamiseksi. Esim tapaamiset, harvinaislääkkeet jne
BYROKRATIA
Ajatuksia siitä mitä byrokraattiset lähtökohdat voisivat olla.
Mukana vain yhdistyksiä jäseninä, lähtökohtainen ajatus tässä vaiheessa.
Täysin vapaat vaalit hallitukseen. Ei kiintiöitä. Aktiivien kierrätys, maksimimäärät kausille.
Paikkoja hallituksessa esim 10 + pj + varajäsenet .
Hallitus ajaa asiat eteenpäin, miettii miten resurssit kerätään, jotta asioita voidaan tehdä. Kyseeseen voi tulla työnjakoa vaikka yhdistys tai henkilötasolla tms, miten hallitus näkee asian parhaaksi.
Hallitus muodostaa mielipiteiden rungon & mielipiteet
Jäsenmaksu yhdistyksiltä , alkuun pieni -> kasvatettava järkeväksi kun selviää tarve
Tukien haku allianssille
Tavoite on että kaikki harvinaisten yhdistykset pääsisivät mukaan, ne joilla ei ole yhdistystä voitaisiin ohjata muiden yhdistymättömien luo / yrittää saada mukaan olemassa oleviin yhdistyksiin.
Jos rahaa tulee riittävästi palkkaa työntekijän/työntekijöitä
Toivottavasti jaksoitte lukea tämän kaiken ja jokaisella lukijalla olisi kommentti tähän! Ja huom, kommentit voi antaa nimettömästi!
t.
Vesku
sunnuntai 3. elokuuta 2008
Lahden kuntoutuskeskuksen kursseja harvinaisille syksyllä 2008
• Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten
kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• OI-kurssi 8.-12.9.2008
• Lapset, joilla on dysmelia 19.-25.10.2008
• Lapset, jotka ovat lyhtykasvuisia 11.-15.11.2008
• Lapset, joilla on AMC 16.-22.11.2008
Lisätietoja kuntoutussihteeri Satu Saksiselta, puh.
(03) 812 8207 ja www-sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku.
kuntoutuskurssi 2.-15.11.2008
• OI-kurssi 8.-12.9.2008
• Lapset, joilla on dysmelia 19.-25.10.2008
• Lapset, jotka ovat lyhtykasvuisia 11.-15.11.2008
• Lapset, joilla on AMC 16.-22.11.2008
Lisätietoja kuntoutussihteeri Satu Saksiselta, puh.
(03) 812 8207 ja www-sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku.
HAE-yhdistys perustettu
Suomeen perustettiin hereditääristä angioödeemaa
(HAE, HANE) sairastavien ja heidän läheistensä oma
yhdistys 26.4.2008.
HAE (HANE) eli hereditäärinen angioödeema on perinnöllinen
turvotuksia aiheuttava sairaus. Sairaus voi
olla joskus hengenvaarallinen, etenkin jos se jää diagnosoimatta.
Lisätietoja sairaudesta ja yhdistyksestä
www.haefinland.org.
(HAE, HANE) sairastavien ja heidän läheistensä oma
yhdistys 26.4.2008.
HAE (HANE) eli hereditäärinen angioödeema on perinnöllinen
turvotuksia aiheuttava sairaus. Sairaus voi
olla joskus hengenvaarallinen, etenkin jos se jää diagnosoimatta.
Lisätietoja sairaudesta ja yhdistyksestä
www.haefinland.org.
Invalidiliitolle uusi englanninkielinen nimi
Invalidiliiton virallinen englanninkielinen nimi on Finnish
Association of People with Physical Disabilities.
Association of People with Physical Disabilities.
Harvinainen aluetapaaminen Turussa
Vielä mahtuu muutama perhe mukaan Turussa la
23.8. klo 10.00-18.30 järjestettävään harvinaisten
perheiden aluetapaamiseen. Ohjelmassa on perinnöllisyyslääkärin
ja perheterapeutin luennot sekä
SIU:n järjestämä koko perheen Sporttitori. Luentojen
ajaksi on järjestetty lastenhoito. Lisätietoja Lahden Harvinaiset-
yksiköstä.
23.8. klo 10.00-18.30 järjestettävään harvinaisten
perheiden aluetapaamiseen. Ohjelmassa on perinnöllisyyslääkärin
ja perheterapeutin luennot sekä
SIU:n järjestämä koko perheen Sporttitori. Luentojen
ajaksi on järjestetty lastenhoito. Lisätietoja Lahden Harvinaiset-
yksiköstä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
