Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset!
TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA
Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä järjestämä valtakunnallinen tapaaminen järjestetään 26-27.9.2009 Helsingissä. Ensimmäinen tapahtuma oli menestys, ja tapahtumalle koettiin olevan tarve. Niinpä yhdistysten itsensä järjestämä tapahtuma aiotaan saa vuosittaiseksi perinteeksi. Tapahtuma on tarkoitettu ihan kaikille harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen.
Järjestämme harvinaisten yhdistysten jäsenille yhteisen tapahtuman, jossa on mahdollisuus jakaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Tutustumme uusiin ihmisiin, ja jokainen yhdistys saa myös omaa aikaa omien asioidensa kehittämiseen. Niille, joilla ei ole yhdistystä järjestetään omaa ohjelmaa sinä aikana kun yhdistykset kokoontuvat. Tapahtuman on tarkoitus edistää sitä, että harvinaiset yhdistykset tekevät jatkossa enemmän yhteistyötä keskenään. Näin saamme lisättyä vaikutusmahdollisuuksiamme ja lisää mahdollisuuksia tapaamisiin. Yhteistyössä on voimaa!
Miksi harvinaisille järjestetään yhteinen tapahtuma?
Tämä tapahtuma on yhdistysten itse järjestämä ja suunnittelema. Yhteinen tapahtuma kannattaa järjestää, koska harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien yhdistyksillä on paljon yhteisiä haasteita: rahallisten resurssien vähäisyys, uusien aktiivisten jäsenten löytämisen hankaluus, paikallistoiminnan puute, valtakunnallisuus, laaja ikäjakauma, harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve, sairauksista ja yhdistysten toiminnasta tiedottaminen sekä kansainvälisen toiminnan kehittäminen. Yhdessä vastaamme näihin haasteisiin paremmin.
Harvinaisten sairauksien erityispiirteet ja haasteet
• oikean diagnoosin saamisen vaikeus tai hitaus
• asianmukaisen terveydenhoidon puute
• lääketieteellisen tiedon ja lääkekehittelyn puute
• sosiaaliset seuraukset: sairaus vaikuttaa läpi
elämän ja monella osa-alueella
• epätasa-arvo hoidon ja etuuksien saamisessa
Harvinaisten yhdistysten voimavarat
• paljon tietoa sairauksista
• nuoria jäseniä yhdistyksissä
• sairaalatapaamiset uusille harvinaisille
• tietotekniikan tehokas käyttö (esim. www-sivut)
• sopeutumisvalmennuskurssit ja
• erilaisiin koulutuksiin osallistuminen.
Harvinaisten vammaisryhmien voimavarojen yhdistäminen tuo toimintaan isompien resurssien lisäksi uusia ulottuvuuksia, toimintatapoja, näkyvyyttä ja myös uskottavuutta.
Tapahtuman paikka : Näkövammaisten keskusliitto ry, IIRIS Helsinki.
Osoite: Marjaniementie 74, 00940 Helsinki . Iiris-talo on lähellä Itäkeskuksen metroasemaa.
Tapahtuman sisältö
Luvassa on vertaistuen ja mukavien yhteisten hetkien lisäksi asiantuntijaluento, liikunnallisia hetkiä ja yhdistysten omaa ohjelmaa. Asiantuntijaluentojen teemana on harvinaisen sairauden vaikutus ihmissuhteisiin. Teemaa pohditaan lisäksi ryhmissä; aikusille, nuorille, lasten vanhemmille ja harvinaisten puolisoille on omat ryhmänsä. Niille, joilla ei ole omaa yhdistystä on järjestetty omaa ohjelmaa sillä aikaa kun yhdistykset kokoontuvat.
TAPAHTUMAN ALUSTAVA OHJELMA:
La 26.9.09
klo
8-10 Aamupala
10-11.30 Tapaamisen osallistujien esittäytyminen, Milla Ilosen AMC-yhdistyksen puheenjohtajan ,lyhyt esitys siitä mikä on harvinainen sairaus ja miten se vaikutus elämään,
11.30-12.30 Lounas
12.30 – 14.00 Miten harvinainen sairaus vaikuttaa ihmissuhteisiin?
Teemasta puhuvat parisuhde- ja seksuaaliterapeutit Riitta Ala-Luhtala ja Pekka Mustonen.
14.00-14.45 Kahvi
14.45 – 16.15 Työskentelyä pienryhmissä
1. Aikuiset
2 . Harvinaisten vanhemmat
3. Harvinaisten puolisot
4. Nuoret: Kalle Jokinen, Seitti
Riitta Ala-Luhtala ja Pekka Mustonen järjestävät muille paitsi nuorille tekemistä.
16.30-17.30 Liikuntaa, rentoutusta, leikkejä yms.
18.00 - Päivällinen ja illanvietto
Su 27.9.09
klo
8.00-9.00 Aamupala
9-12.00 Yhdistysten omaa aikaa, mahd. pitää vuosikokouksia jne.
Omaa ohjelmaa niille, joilla ei ole omaa yhdistystä
12.00-13.00 Lounas
13-14.30 Pienryhmätyöskentelyn ja yhdistysten työskentelyn purkua,
yhteenvetoa tapahtumasta. Palautekeskustelu tapahtumasta.
14.30 Hyvää kotimatkaa!
Tapahtumaan pyritään järjestämään lastenhoito sekä la että su. Kustannukset 5.5 euroa/tunti/lapsi.
Lastenhoidosta tiedotetaan tarkemmin sitä tarvitseville.
Tapahtuman kustannukset:
Majoituskustannukset:
- 57,50 euroa/hlö/2 hh
- 73 euroa/ 1 hh
- lisävuode 15 euroa
Ruokailukustannukset:
lauantai:
- aikuiset 25,90 euroa
- lapset 4-12 vuotta 18,10 euroa
Sunnuntai:
- aikuiset 26,80 euroa
- lapset 4-12 vuotta 18,80 euroa
Mikäli yöpyy kahden henkilön huoneessa kustannukset ovat koko viikonlopulta yhteensä 110,20 euroa ja lapselta 4-12 vuota lisävuoteella 51,90. Yhden päivän osallistuminen on aikuisilta la 25,90 ja su 26,80, 4-12 -vuotiailta la 18,10 euroa ja su 18,80 euroa.
Yhdistykset pyrkivät mahdollisuuksiensa mukaan tukemaan tapahtumaan osallistumista. Kysy yhdistyksestäsi asiasta. Tapahtumalle etsitään lisäksi sponsoria. Jos sponsori löydetään, ovat osallistumiskustannukset tietysti edullisemmat. Asiasta tiedotetaan heti kun tiedämme enemmän.
Ilmoittautumiset
Tapahtumaan ilmoittaudutaan 1.9.2009 mennessä Elina Nykyrille. Voit kirjoittaa sähköpostia osoitteeseen elina_nykyri@hotmail.com tai soittaa 041-5396220.
Ilmoittautuneille tulee myöhemmin vahvistus ilmoittautumisesta sekä lisää tietoa (mm. minne osallistumismaksu maksetaan).
Nähdään, kuullaan ja koetaan syksyllä yhteisessä tapahtumassa – yhdessä olemme enemmän!!! Tehdään yhdessä mahtava tapahtuma!!!
Lämpimin terveisin tapahtuman suunnittelutyöryhmä;
Elina Nykyri, Merja Vuori, Katri Karlsson, Tytti Heino, Tiina Taponen, Johanna Pihlajasalo ja Vesa Nopanen :)
Tiedustelut:
Elina Nykyri
sähköposti: elina_nykyri@hotmail.com
