Hei kaikki harvinaiset
Apeced ryn hallitus kokoontui 230808 ja yhtenä keskustelun aiheena oli allianssi. Hallituksemme suhtautui asiaan hyvin myötämielisesti ja on mukana hankkeessa. Koemme asian erittäin tärkeäksi ja olemme valmiit panostamaan asian eteenpäin viemiseksi.
Apeced ryn hallitus ja etenkin viime kokouksessa olleet jäsenet: Tanja Salonen, Annukka Jokela, Arja Nurmela ja Virpi Tanskanen
ps seuraavan kerran keskustelemme asiasta yhdistyksen varsinaisessa syyskokouksessa Pajulahdessa lokakuun puolivälissä, jotta saamme yhdistyksen siunauksen ajatukselle ja hankkeelle.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
1 kommentti:
kUN HALLITUS KOKOONTUI 230808 NIIN KÄSITELTIINKÖ TUOSSA KOKOUKSESSA SITÄ, MITEN HARVINAISET HARVINAISET SAISIVAT SAIRAUTENSA, HARVINAISET DIAGNOOSILISTALLE?
Tuntuu sille, kun asialle pitäisi jotain tehdä, Harvinaisille harvinaisilla ei ole mahdollisuus perustaa omaa järjestöä, koska sairautta potevia ei ole olemassa, noita 500, jota järjestön perustamiseen tarvittaisiin.
Ajatelkaapa sitä, kun tälläisessa maassa missä lääketieteen sanotaan olevan korkeatasoista, minua on hoidettu ja tutkittu vuosikymmenien ajan, eli koko iän siten, että koskaan muita sairauksia, kun tätä harvinaista elämänikäistä Ozaenatautia tutkittaessa ja hoidettaessa, tätä sairautta ei ole huomioitu. Ei siitäkään huolimatta, vaikka tiedetään sairaudelle ominaisena, sairaan olevan Klebsiella bakteerinkantajan. Ja tiedetään mitä kaikkea bakteerit kantajalleen voivat aiheuttaa. Kun tuota asiaa ei ole huomioitu, sairasta ei ole valistettu tulehdustautien ehkäisyssä. Ja kun asiasta on vuosikymmenien ajan vaiettu, ja Ozaena potenut, on sairastanut ennätysmäärin erilaisia tulehdustauteja vuosikymmenien ajan, niin on kun tuotakaan ei uskottaisi, ei uskota sitäkään, että vuosikymmenien uskomattoman runsaan antibioottisten ym. lääkkeiden seuraamuksesta Ozaenaa poteva on tullut lääkeaineille niin yliherkäksi, ettei esim.nykyään voi enää käyttää kipulääkkeitä siinä määrin, että pystyisi käymään ulkona. Ja kuitenkin lääkeaineiden haittavaikutuksista ollaan olevinaan tietoisia. Ozaenatautiin liittyy myös Nasopulmonaalisten refleksien puuttuminen, koskaan ei ole kerrottu sitä, mitä muuta haittaa, kun hengenahdistusta,noiden refleksien puuttumisella minulle on.
Lähetä kommentti