Harvinaisten Allianssia Suomeen?

Apecedin Arja ja minä ollaan pohjustettu ajatusta siitä mitä allianssi voisi Suomessa harvinaisten kesken olla. Tänään laitetaan suuremmalle listalle meidän ajatukset jakoon koska haluamme siihen mahdollisimman paljon kiinnostuneita mukaan tekemään sitä, ei sen ole tarkoitus olla vain pienen piirin asia. Asiat eivät ole mitenkään valmiita vaan olemme heitelleet pohjalle tekstiä minkä tarkoituksena olisi saataa nystyrät liikkeelle ja mietinnät tulvimaan.

Jaa mikä Allianssi? Eli harvinaisten yhteenliittymä jollainen on jo 14 Euroopan maassa sekä neljässä maassa Euroopan ulkopuolella. Euroopan Allianssit

Meille tulikin mieleen kysyä teiltä lukijat että kertokaapa vaikka kolme syytä kommentteihin miksi Suomessa EI olisi tarvetta/hyötyä olla allianssia jos 18 muussa maassa sellainen on jo olemassa?

Olkaa minuun/meihin yhteydessä, kritisoikaa, kommenoikaa.. Sähköpostitse, puhelimitse tai blogiin anonyymisti.

Laittakaa tietoa eteenpäin kiinnostuneille, emme millään löytäneet kaikkien yhteystietoja joille olisimme halunneet viestin laittaa! Sanoisin että pelkästään tämäkin on yksi hyvä syy Allianssille.. Jos haluaa tavoittaa Suomen kaikki harvinaiset yhdistykset yli liittorajojen niin kuinka sen teet?

Tästä tulee nyt hiukan pitkä postaus mutta tälläinen saatekirje on lähetetty ensimmäiselle vastaanottavalle ryhmälle:


Hei, sinä Harvinaisuus ja Harvinaisten kanssa toimiva!


Tunnetko mielestäsi Suomen Harvinaisia kiusallisen vähän? Onko mielestäsi Suomessa Harvinaisiin koskeva päätösvalta jossain aivan muualla? Oletko vailla tahoa, joka antaisi mielipiteesi asioista, jotka koskevat sinua ja kaikkia Suomen Harvinaisia?


Meitä on yhteensä tuhansia ja tuhansia, mutta hyvin harvinaisesti olemme kosketuksissa toisiimme. Resurssiverkoston portaali-hankkeen myötä meillä on jotain, hyvin harvinaista kosketuspintaa, joka loppunee porttaalihankkeen päätyttyä.


Euroopassa on hyvin yleistä, että harvinaisilla on maittain oma ALLIANSSI , joka siis on kunkin maan harvinaisten diagnoosien ja ryhmien yhteenliittymä. Nämä allianssit keskustelevat tarvittaessa niin päättävien elinten kuin muidenkin maiden harvinaisten allianssien kanssa vaihtaen kokemuksia ja tietotaitoa. Eurooppalaiset allianssit nivovat yhteen harvinaiset kussakin maassa antaen heille mahdollisuuden yhtenäiseen tekemiseen ja aikaansaamiseen. Onhan se niin, että yhdistyksessä on aina jokunen aktiivi. Jos näitä aktiiveja kerätään vaikkapa 50 yhdistyksestä, niin voi vain kuvitella sitä osaamisen määrää, jota tällainen ryhmä pitää sisällään. Mietipä vielä, että mitä tällainen joukkovoima voi saada aikaan harvinaisten yhteisellä työsaralla.


Allianssi-asiasta voi maalata seinille vaikka mitä, eikä sillä ole rajoja. (Inho)Realistisesti näin alkuun meidän on löydettävä toisemme ja saatava kasaan aktiiveja eri yhdistyksistä, jotta voisimme tutustua ja keskustella. Pähkäiltävää asian tiimoilta riittää: Onko Allianssi tarpeellinen, olisiko se kenties yksi elin Resurssiverkostossa, esittäisikö se Harvinaisten kannan meitä koskevissa keskusteluissa ja poliittisissa päätöksissä. Pitää muistaa, että potentiaalisesti tällaisessa allianssissa voisi olla jäsenyhdistysten kautta kymmenenkin tuhatta jäsentä. Kuten tiedät ei yksittäisellä yhdistyksellä ole paljoa sananvaltaa, mutta vaikkapa 50 yhdistyksen yhteenliittymällä sitä on jo oltava.


Epäilevät Tuomaat toteavat nyt, että onhan maassamme jo kymmenet toimivat liitot ja organisaatiot, joten mihin allianssia tarvitaan. Eihän liittojen merkitys ja työsarka tästä mihinkään katoa tai edes kuihdu. Kuten tiedät jokainen liitto järjestää toimintaa ’omilleen’ ja ottaa kantaa meidän perspektiivistä yleisiin ei niin harvinaisiin asioihin. Allianssin tarkoituksena ei ole mielestämme toimia heidän tontillaan, vaan sen tehtävänä on pysyä eri yhdistysten yhteenliittymänä, keskustelukanavana, verkostoitumisena, kannan antajana ja toimijana, mitä Allianssin hallitus määrätietoisesti ja viisaasti ohjailee.


Mitä siis nyt tarvittaisiin? Allianssi tarvitsee joukon ihmisiä, jotka ovat kiinnostuneita keskustelemaan asiasta ja miettimään miten ja millainen Allianssi Suomeen mahdollisesti perustettaisiin. Kaipaamme pieneen ajatusrinkiimme lisää aktiiveja ajattelijoita ja toimijoita Harvinaisten eri yhdistyksistä ja liitoista, jotta voimme muovata ja toteuttaa unelmamme laadukkaasta ja toimivasta Allianssista.


Mieti, pähkäile, keskustele yhdistyksessäsi, kommentoi, kritisoi, mutta ennen kaikkea toivottavasti vastaat myöntävästi ”kosintaamme” ja kerrot halukkuudestasi olla mukana luomassa uutta ja Harvinaista! Kun kiinnostuneita yhdistyksiä/henkilöitä on mukana riittävästi ja toivon mukaan mahdollisimman laajalla rintamalla läpi koko Suomen Harvinaisten kentän, järjestetään tapaaminen asian tiimoilta joko kasvokkain tai virtuaalisesti. Mitään valmista ei ole vielä, on vain kasa koottuja ajatuksia oheisessa dokumentissa. Sen tarkoituksena on toimia ajatusten ja mielipiteiden herättäjänä, sillä alustahan on aina aloitettava. Tuotos on allekirjoittaneiden aikaansaama eli tämä on vain kahden asiasta innostuneen tekemä raakile, johon ei kummankaan yhdistys hallituksineen ole ottanut vielä kantaa.


Tämä kutsu toimintaan on lähetetty niin monelle Harvinaiselle yhdistykselle ja liitolle kuin onnistuimme löytämään. Jos joku on jäänyt joukosta pois, niin se ei ole ollut tarkoituksellista! Teitä ja meitä on niin vaikea löytää, anna siis sanan ja viestin levitä edelleen. Ilmoitathan Vesalle, kenelle kaikille viestikapulan lähetät!


Terveisin,

Arja Nurmela, APECED-yhdistys , http://www.apeced.org/

Vesa Nopanen, Redy ry, http://www.redy.info


Tämän lisäksi kaikille lähetettiin tämä teksti jossa on meidän kahden pohjustavia ajatuksia siitä mitä allianssi voisi olla tai mitä se voisi tehdä. Tämä ei ole mikään lopullinen lista todellakaan vaan nimenomaan aloitus keskustelulle!
Kaikkia näitä ajatuksia voi haastaa, kritisoida, kommentoida.. Antakaa palaa!!


MIKSI ALLIANSSI?

Harvinaiset eivät ole yhtenäisiä Suomessa ja siksi emme tunne toisiamme ja kykene tekemään
yhteistyötä.

Meillä ei siis ole mitään tahoa, joka ajaisi harvinaisten asioita päätehtäväkseen ja joka voisi sekä ottaa kantaa meitä koskeviin asioihin että antaa harvinaisten mielipiteen
allianssin avulla toiminnat tehostuvat ja ne keskitetään (esim harvinaisten asiat ollaan siirtämässä STM:ltä Kelan ja Stakesin tms alle, jossa harvinaisiin asioihin otetaan halutessa kantaa). yhdistyksissähän on tunnetusti hyvinkin vähän aktiivisia resursseja ja mahdollisuuksia toimia ja yhteistyön voimin niitä voitaisiin käyttää tehokkaasti hyväksi.


Yksittäinen yhdistys ei pysty vaikuttamaan, mutta useamman yhdistyksen voimin ääni kuuluu
laajemmalle ja äänekkäämmin.


On paljon diagnooseja, joihin kuuluu vain vähän henkilöitä, he eivät löydä toisiaan jotta voisivat perustaa yhdistyksen – tai löytää yhdistyksen johon he voisivat liittyä. Nämä diagnoosit ovat irrallisina kaiken tuen ja avun ulkopuolella.


Harvinaisia sairauksia, harvinaisia ja moninaisia ongelmia on maassamme kosolti, joten kohderyhmää ja aktiivisia toimijoita luulisi löytyvän.


Harvinaisen sairauden kanssa elo on taistelua jaksamisessa, itse elämisessä, taisteltavia asioita joka taholla. Tätä vaikeutta olisi tarkoitus keventää.


EI RESURSSIT JA TAITO YKSIN RIITÄ.

Jopa hoito Suomessa hankalaa...




KUKA PÄÄTTÄÄ HARVINAISIA KOSKEVISTA ASIOISTA???




TAVOITE


Kaikkien potilasliittojen harvinaiset yhdistykset mukana allianssissa. Myös liittoihin kuulumattomat yhdistykset ja sairausryhmät pyritään saamaan toimintaan mukaan.


YHDISTÄJÄ


Toimia kaikkien harvinaisten edunvalvojana ja äänipasuunana. EDUNVALVOJA


Olla se taho, joka edustaa Suomen harvinaisia, niin kotimaassa kuin kansainvälisestikin. EDUSTAJA


Nauttia kaikkien harvinaisten luottamusta -> YHDISTÄJÄ


Toimii yhdenvertaisena toimijana muiden liittojen kanssa, esim juuri Harvinaisten resurssiverkostossa OSALLISTUJA


Tiedottaa kaikkia harvinaisia koskevista asioista TIEDOTTAJA


On mukana vaikuttamassa lainsäädäntöön, joka koskee harvinaisia -> VAIKUTTAJA


Enemmän resursseja kun toimitaan yhdessä, kuitenkaan ei suurta kuormaa yhdelle yhdistykselle


Avustaa ja neuvoa harvinaisten yhdistyksiä AUTTAJA

Kerää tietoa harvinaisista TIETÄJÄ

Yhdistää eri alueen harvinaiset sairaudet YHDISTÄJÄ


PAINOSTAJA, ÄÄNTÄ PITÄVÄ JA NÄKYVÄ ELIN



MITEN ALLIANSI VOISI TOIMIA KÄYTÄNNÖSSÄ


ALKUUN


Näitä asioita Allianssi voisi käydä viemään eteenpäin pienemmilläkin resursseilla, kunhan sen takana vain on riittävästi jäsenyhdistyksiä ja aktiiveja

Hallitus muodostaa harvinaisten mielipiteen, jos sellaista tarvitaan / puheenjohtaja tai tiedottaja voi sellaisen antaa yhteisen sovitun linjan mukaisesti

Pitää yhteyttä muihin alliansseihin

Yhteinen paikka tiedottaa asioista (allianssin sivut) ja mahdollisuus keskusteluun

Seuraa kotimaan ja EU:n tasolla harvinaisiin liittyviä asioita

Yhteisesti suunniteltuja tapaamisia. Tälläisiä voisivat olla esimerkiksi lomaliiton tms tuetut
lomat jolloin niitä olisi hakemassa paljon suurempi massa

Yhteinen keulakuva puhumaan harvinaisten puolesta, eli jokin hankkeen ’suojelija’



MYÖHEMMIN


Nämä myöhäisemmät toimet riippuvat täysin Allianssin hallituksesta ja sen käytössä olevista resursseista. Allianssi voisi hakea rahoitusta jne, ja nämä ovat vain ajatuksia ja suuntaviivoja, joita Allianssi VOISI tehdä.


Allianssi auttaa yksittäisiä henkilöitä löytämään toisensa ja perustamaan yhdistyksen , tai etsimään yhdistyksen, joka voisi ottaa uuden vammaryhmän siipiensä suojaan. Monet yhdistykset voivat ottaa siipiensä suojaan samankaltaisia, oman ”osasairautansa” omaavia.
Käytännön yhteistyö, jota eri osaajat voivat tehdä tahollaan -> tällöin ei taakka liian iso yhdistyksille/aktiiveille, koska sitä jakaa projekteissa useampi henkilö, useammista eri yhdistyksistä.


Yhteinen vertaispuhelin


Käytännön vinkkejä ja apuja elämään sekä jäsenille (esim vammaisystävälliset lomapaikat) että itse yhdistyksille (sosiaaliset lomat jne.)


Auttaisi yhdistysten perustamisessa ja yhdistysten perustyössä, esim nettisivut (yhtenäinen tapa, ylläpito). Keskitettyä hallintaa jne -> säästöjä, neuvottelupontta, joukko ihmisiä eri yhdistyksistä tekemässä samaa asiaa eikä jokainen yhdistys omalla tahollaan


Yhteisiä tapaamisia, yhteisiä kokouksia, luentoja, ehkä jopa yhtenäisiä kuntoutuksia.


Tiedottaminen, nettisivut, lehti?, artikkelit eri liittojen lehdissä (esim Harava)


Tekee erilaisia projekteja johonkin asiaan vaikuttamiseksi, tai sen toteuttamiseksi. Esim tapaamiset, harvinaislääkkeet jne


BYROKRATIA


Ajatuksia siitä mitä byrokraattiset lähtökohdat voisivat olla.


Mukana vain yhdistyksiä jäseninä, lähtökohtainen ajatus tässä vaiheessa.


Täysin vapaat vaalit hallitukseen. Ei kiintiöitä. Aktiivien kierrätys, maksimimäärät kausille.


Paikkoja hallituksessa esim 10 + pj + varajäsenet .


Hallitus ajaa asiat eteenpäin, miettii miten resurssit kerätään, jotta asioita voidaan tehdä. Kyseeseen voi tulla työnjakoa vaikka yhdistys tai henkilötasolla tms, miten hallitus näkee asian parhaaksi.


Hallitus muodostaa mielipiteiden rungon & mielipiteet


Jäsenmaksu yhdistyksiltä , alkuun pieni -> kasvatettava järkeväksi kun selviää tarve


Tukien haku allianssille


Tavoite on että kaikki harvinaisten yhdistykset pääsisivät mukaan, ne joilla ei ole yhdistystä voitaisiin ohjata muiden yhdistymättömien luo / yrittää saada mukaan olemassa oleviin yhdistyksiin.


Jos rahaa tulee riittävästi palkkaa työntekijän/työntekijöitä


Toivottavasti jaksoitte lukea tämän kaiken ja jokaisella lukijalla olisi kommentti tähän! Ja huom, kommentit voi antaa nimettömästi!

t.
Vesku