HARVINAISET-UUTISET 4 / 2008

Harvinaisten uutiskirje on tarkoitettu Harvinaiset-verkoston kontaktiryhmille ja kaikille, jotka ovat kiinnostuneet verkoston ja sen Yksi ovi - monta ikkunaa -projektin kuulumisista. Tietoa Harvinaiset-verkostosta ja projektista on tarkemmin www.harvinaiset.fi -sivustolla. Voit myös tutustua verkoston ja projektin esitteisiin. 

Uutiskirje ilmestyy vuonna 2008 kuusi kertaa. Vuoden muut ilmestymispäivät ovat 15.10. ja 15.12. Uutiskirjeen tilaamiseen ja verkoston, sekä projektin toimintaan liittyvissä asioissa ole hyvä ja ota yhteys: lauri piste kervinen at harvinaiset piste fi.

Harvinaiset-kentällä tapahtuu 

Harvinaiset-verkosto pyrkii säilyttämään ja kehittämään asemaansa Suomen harvinaistyön kentällä, sekä laajentumaan yhä kattavammaksi kaikkia harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia palvelevaksi ja edustavaksi verkostoksi, myös kansainvälisellä tasolla.

Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluviin on alettu kiinnittää yhä enemmän huomiota kansainvälisesti ja nyt Suomessakin. Tämä on johtunut paljon siitä, että harvinaiset ovat itse saaneet nostettua omaa ääntään kuuluviin. Harvinaiset-verkosto ja sen Yksi ovi - monta ikkunaa -projekti ovat sytyttäneet muun muassa muutaman projektin kokouksiin osallistuneen innon luoda harvinaisten potilasyhdistysten yhteistoimintamuotoa, allianssia, Suomeen. 

Eri potilasyhdistyksiä ja liittoja on lähestytty allianssi-asian tiimoilta. Tästä sähköpostitse lähetetystä kirjelmästä saattaa kuitenkin saada sen kuvan, että Harvinaiset-verkoston toiminta olisi Internet-palveluportaalihankkeen jälkeen päättymässä, mutta tämä ei luonnollisesti pidä paikkaansa. Harvinaiset-verkosto laajentuu projektin myötä ja uusia liittoja, yhdistyksiä ja yksittäisiä toimijoita otetaan aktiivisesti mukaan toimintaan. Laajentuneen verkoston keskeiseksi tiedotus- ja toimintavälineeksi muodostuu uusi palvelusivusto. Itse asiassa verkoston laajentumisprosessissa on kyse hyvin samanlaisista asioista kuin allianssissa.

Harvinaiset-kentällä tapahtuu tällä hetkellä paljon asioita, mikä on hyvä asia. Tämä kenttä on Suomessa pieni, joten vain yhteistyöllä on todellista voimaa.

Lääkärikokous 1.9.2008

Yksi ovi - monta ikkunaa -projekti järjesti järjestyksessä neljännen kokouksen harvinaistyötä tekeville erikoislääkäreille ja lääketieteen asiantuntijoille. Kokouksessa käsiteltiin uudelle harvinaiset.fi -sivustolle tulevien tautiselosteiden tuottamis- ja päivittämisvastuuasioita ja tautiselosteiden runkoa. Prosessissa on edetty hyvin huolimatta diagnoosien suuresta määrästä. Pohjana työssä on käytetty Pohjoismaisen Rarelink-linkkihakemiston diagnooseja. Projektin aikana luodaan tautiselosteisiin linkitykset Rarelink-sivustolta. Harvinaiset.fi -sivustolle tulevat uudet tautiselosteet pyritään tekemään nyt luotavan tautiselosterungon mukaisiksi.

Lääkärikokouksessa käsiteltiin myös STM:ltä tullutta terveydenhuoltolakiehdotusta, joka on tällä hetkellä lausuntopyyntökierroksella. Lakiehdotus koskettaa myös harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä useissa kohdissa. Kokouksessa perustettiin työryhmä valmistelemaan kannanottoa lakiehdotukseen. Linkki STM:n terveydenhuoltolakiehdotukseen: 

http://www.stm.fi/Resource.phx/publishing/documents/15398/index.htx

Foorumi 29.11.2008

kohderyhmä: potilasyhdistysaktiivit, vapaaehtoistoimijat

Harvinaiset-verkosto järjestää tapaamisen harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien kentällä toimivien potilasliittojen ja -yhdistysten edustajille marraskuussa 2008 Vantaalla, Sokos-hotelli Vantaassa. Kokouksessa työskennellään harvinaistoiminnan kehittämiseksi, sekä suunnitellaan sisältöä ensi vuonna uudistuvalle harvinaiset.fi -sivustolle. Foorumin tarkemmasta ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin. Otamme ilmoittautumisia vastaan maanantaihin 27.10. mennessä. Ilmoittaudu tämän linkin kautta Osallistujafoorumiin:

http://www.harvinaiset.fi/osallistujafoorumi.html

Tässä linkkejä aikaisemman foorumin, 19.4.2008 Hämeenlinnassa, yhteenvetoihin:

http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Tavoitteet_ja_pelinsaannot_ryhmatyot.pdf

http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Verkoston_haasteet_tyoryhma.pdf

http://www.harvinaiset.fi/materiaali/190408/Nettiportaalityoryhma.pdf

Lisätietoja: Lauri Kervinen, projektikoordinaattori, lauri piste kervinen at harvinaiset piste fi. Puhelin: (09) 4761 5662. Ota myös yhteyttä, mikäli olet kiinnostunut tulemaan tuottamaan sisältöä uudelle Harvinaiset.fi -sivustolle, tai sinulla on ajatuksia mitä uudella sivustolla voisi olla!

Internet-sivuston tilanne

Harvinaiset-verkoston uuden sivuston verkkoviestintäjärjestelmän toimittajaksi valittiin Red Innovation Oy Oulusta. Yritys on asiantuntija erityisesti Plone-sisällönhallintajärjestelmän asentamisessa ja räätälöinnissä. Plone on avoimeen lähdekoodiin perustuva, pitkälle kehitetty sisällönhallintajärjestelmä, jonka vahvuudet ovat erityisesti teknisessä esteettömyydessä ja tietoturvassa. Uusi sivusto toteutetaan ja ylläpidetään Plone-järjestelmällä. Sivuston sisällön suunnittelu jatkuu eri osallistujafoorumeissa.

Tekninen järjestelmä valmistuu vuoden loppuun mennessä. Tähän sisältyy sivuston esteettömyystestaukset ja visuaalisen ilmeen rakentaminen. Vuonna 2009 sivustoa pilotoidaan ja tuotetaan sivustolle sisältöä. Sivuston lanseeraus ajoittuu vuoden 2010 alkuun.

Tiedote 

LASTEN KUNTOUTUSKODIN TOIMINTA SIIRTYY RINNEKOTI-SÄÄTIÖLLE

 Lasten kuntoutuskodin toiminta on siirtynyt Rinnekoti-Säätiölle MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiöltä 1.5.2008. Lasten kuntoutuskodin tuottamat palvelut lapsiperheille, nuorille sekä ammattihenkilöille säilyvät ennallaan.

 Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti järjestää RAY:n tuella täydennyskoulutusta sosiaali-, terveys-, kuntoutus- ja kasvatusalan ammattilaisille. Täydennyskoulutusten tavoitteena on lisätä ammattihenkilöiden valmiuksia työskennellä lasten ja nuorten, joilla on jokin harvinainen sairaus tai vamma, sekä heidän läheistensä kanssa. Harvinaisiin sairauksiin ja vammaryhmiin liittyy paljon myös yleisemmin sovellettavaa tietoa, joten monet koulutuksemme palvelevat myös muiden kuin harvinaisten asiakasryhmien kanssa työskenteleviä ammattihenkilöitä.