Eurordiksen yleisistunto Brysselissä 23.5.

Terkel Andersen esitteli kokouksessa Eurordiksen viime vuoden toimintaa. Uusia alliansseja Eurordiksessa ovat Itävalta ja Venäjä. Suomen Harso on toivottavasti ensi vuonna listalla. POLKA projekti on saatu päätökseen. Eurordiksen väellä ja vapaaehtoisilla on ollut kiirettä, mutta päätös ei ole yhtään heikompi: 492 jäsentä, 46 maata joista uusia jäseniä tuli 50 vuonna 2011. lisäksi Harvinaiset huomioidaan EUssa korkealla prioriteetilla. Näkyvyyttä, lobbausta ja sitoutumista - niistä syntyy tuloksia. Sen sijaan että joukot ovat hajanaisia, pitäisiköhän ajatella yhteistä tavoitetta vähän lähempänäkin? 

Talouskriisi iskee myös harvinaisiin. Joissain maissa on jo alettu vähentämään rahoitusta, joka koskee harvinaisten hoitoa tai kuntoutusta. Tällä linjalla heikot ja vähälukuisemmat tulevat kärsimään ja on vaikea puhua ihmisarvoisesta elämästä. Eurordiksen signaali onkin, että meidän tulee säilyttää solidaariduus  ja tehdä töitä sen eteen.  Aikanaan talouskriisikin päättyy, maksetaanko silloin nykyhetken toiminnasta ja katsotaan historiaan olisiko asiat pitänyt tehdä toisin?

Activity Report 2011 on ladattavissa Eurordiksen sivuilta - jos ei nyt niin eurooppalaisen viiteen jälkeen.

Eurordiksen rahoituksesta vuonna 2011 tuli 22% lääketeollisuudesta, ensimmäistä kertaa yrityksillä on suurempi osuus (53%)  kuin potilasjärjestöillä, joihin lasketaan lahjoitukset, vapaaehtoiset ja jäsenmaksut. 

Vuoden 2012 tärkeimpiä tavoitteita ovat:
- harvinaisten asian ajaminen EUssa entistä tärkeämmäksi, mukana olo tärkeissä EU ohjelmissa (3rd EU health Programme Health for Growth esim)
- kansallisten ohjelmien ajaminen eteenpäin, puskemalla EUn komissiota olemaan yhteydessä maitten viranomaisiin asioiden eteenpäin viemiseksi
- europlan II
- informaatio & verkostoituminen: harvinaisten päivä 2012, alliansseille tukea toimintaan, RareConnect yhteisön laajentaminen ominaisuuksilla ja käännöksillä
- eNews korvaa newsletterin
- Venäjän kieli tulee mukaan käännöksiin
- european helplines, jota koordinoisaan kansallisten alliansseille kanssa
- tarjota keskitetysti tietoa internetistä. Tietojen hakeminen, ryhmittäminen ja todenperäisyyteen tarkistaminen vaatii osaamista ja kokemusta. Eurordis pyrkii tekemään tätä ja tarjoamaan valmiiksi varmistettua sisältöä tarvitseville
- 1st Transstlantic Forum on Rare Diseases
- terveys ja terveydenhuolto: geenitesteihin, sikiöseulantaan yms käytännöt / policy
- tutkimus, lääkkeet ja hoidot: harvinaislääkkeisiin parempi saatavuus, EU ja jäsenmaat mukaan kehityshankkeisiin, IRDiRC, RD-Connect, Revision of the EU Directive on Clinical Trials mukanaolo, eettinen katselmus ja EU Directive on Data Protection

Tärkeitä tavoitteita on muitakin, ihan kaikkia en ehtinyt Yann Le Camin kiihkeästä esityksestä nappaamaan tekstiksi.

Seuraavaksi vuorossa oli henkilöiden valinta Eurordiksen johtoryhmään. Ehdokkaat ovat kaikki asiansa tuntevia jotka ovat tehneet kansallista työtä ja useat myös työskennelleet kansainvälisesti, esimerkiksi Eurordiksen projektissa. Äänestyksen tulosta selvitellessä kuuntelimme luentoa harvinaisten ja heidän perheidensä erityisistä sosiaalisista/hoidollisista tarpeista. (patients and families need Specialized Social Services and Social Policies, Dorica Dan)

Eurordiksen johtoryhmään valittiin: 
Beatrice De Montleau
Vlasta Zmazek
Avril Daly
Simona Bellagambi
Geske Wehr

Ja päivä jatkuu!