Lopuksi kuuntelin sessiota, jossa esiteltiin kolme erilaista julistetta konferenssin näyttelystä. Tai oikeastaan siinä esiteltiin projektit, joista oli tehty esittelyjulisteet konferenssiin.
The Hunter Outcome Survey, a value adding disease registry
Tietokanta-projekti aloitettiin 2005 ja toimii tietolähteenä kaikkeen oleelliseen tietoon mitä on MPSII diagnoosista. HOS pohjautuu tosielämän dataan ja nojautuu vapaaehtoisten syöttämiin tietoihin. Suomen potilaat eivät kuitenkaan ole mukana 24 maan joukossa. 902 potilaan tiedot muodostavat nykyisen tietokannan, ja se määrä on mahdollistanut tietojen hyödyntämisen ja tietoisuuden lisäämisen. Kaikki data ei kuitenkaan ole 100% varmistettua, joskus terminologiat eivät täsmää, tallennettu tieto ei anna mahdollisuuksia tehdä kaikkia analyysejä, liian pieni dataerän koko johtaa tilastoharhoihin jne.. Eli haasteita on ollut ja tulee olemaan. Kaikkea ei voi miettiä projektia suunnitellessa, mutta esimerkiksi nuo huomiot on hyvä muistaa mikäli aloittaa tiedonkeruuprojektin.
Scope of centres of expertise for Rare Diseases in European countries where they exist
Ei ole mahdollista olla jokaiselle harvinaisille diagnoosille olla omaa Centre of Expertisea (CE), koska diagnooseja on valtavasti. Nippelitietoa esityksessä tuli aika paljon, mutta niiden saaminen blogiin konferenssin tässä vaiheessa jäi haastavaksi. Summattuna, Harvinaiset diagnoosit ovat monimutkaisia ja se on haaste myös osaamiskeskuksien kanssa, koska diagnoosit voivat yhden sairauden sisällä koskettaa erilaisia asioita tautiluokittelussa. Voiko olla yksi keskus, joka pystyy hoitamaan yhden harvinaisen diagnoosin kaikki osa-alueet?
Kansallinen suunnitelma joutuu ottamaan kantaa osaamskeskuksiin ja niiden vaatimuksiin. Osaamiskeskukset toimivat pohjana European Reference Networks -hankkeelle, joten osaamiskeskusten on pystyttävä toimimaan myös yhdessä. Pienissä maissa saattaakin olla mallina yksi keskitetty harvinaisten osaamiskeskus, onko tämä Suomen malli vai mikä se tulee olemaan?
Drafting a national plan for Rare Diseases in Germany by Concerted Action
Saksa nimitti kansallista ohjelmaansa eteenpäin viemään ryhmän nimeltä: National Action league for People with Rare Disease (NAMSE). http://www.namse.de/ saksaa osaaville.
Saksan kansallisesta suunnitelmasta kerrottiinkin jo aikaisemmin konferenssissa. Työ mitä Saksa on jo nyt tehnyt on hurja, muistaen heidän hyvin haastavan tilanteensa kun pelkästään ohjausryhmässä on 27 eri ryhmittymää. Suomen kansallista ohjelmaa kasvavan työryhmän on varmasti hyvä tutustua Saksan malliin, erityisesti koska he mielellään kertovat haasteistaan ja työstään.
Saksassa on neljä työryhmää
- tiedonhallinta
- diagnoosit
- terveydenhuolto, osaamiskeskukset, Euroopan referenssiverkot
- tutkimus
Työryhmät ovat tehneet kyselyitä ja analyysejä, huomioiden niissä myös laadun ja minimitietomäärän jolla kysely on vertailu ja käyttökelpoinen.
---------
Konferenssi oli todella vierailun arvoinen ja ajatuksia herättävä. Suomalaisia oli paikalla ihan mukavasti, mutta lisää varmasti mahtuu seuraavaan kertssn. Hyviä tilaisuuksia verkostoitua ja tehdä kontakteja, saada EU tasoista tietoa ja parempi ymmärrys siihen mitä kansainvälisesti on tapahtumassa. Monet asiat niistä kuitenkin koskevat meitä kansallisesti myös.
Miten tästä ei voisi olla kiinnostunut?
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
1 kommentti:
Minä olin myös aika hämmästynyt siitä, miten niin monella maalla oli valmiina tai miltei valmiina selkeät suunnitelmat kansallisen suunnitelman suhteen. Erityisesti Saksan selkeä suunnitelma vaikutti tarkoin harkitulta ja laajalta. Mutta esim. Saksassa suunnittelu olikin aloitettu jo heti suosituksen ”lanseerauksen” jälkeen, kun muutamissa muissa maissa ollaan vielä lähtökuopissa. Toivon hartaasti, että nämä jälkijunassa tulevat maat ehtivät vielä 1,5 vuodessa kuromaan umpeen tämän välimatkan. Eri asia myös on, missä aikataulussa terveydenhuolto- ja sosiaalipalvelujärjestelmä taipuu kansallisen suunnitelman raameihin?
Osaamiskeskusten osalta onkin todella mielenkiintoista, mihin etenkin Suomessa ollaan menossa. Osaaminen on jo nyt luontaisesti keskittynyt tiettyihin yliopistosairaaloihin. Miten saamme varmistettua sen, että osaaminen vahvistuu osaamiskeskuksien myötä?
Konferenssi oli vierailun arvoinen, etenkin näin ensikertalaiselle. Kuulin myös kritiikkiä siitä, ettei mikään ole muuttunut viime konferenssin aiheista: Monesti puhutaan, mitä pitäisi tehdä asioiden parantumiseksi, mutta vastuu vieritetään helposti potilasjärjestöjen niskoille. Vuoden 2014 konferenssi pidetään Berliinissä. Olisikin varsin kiinnostavaa osallistua konferenssiin ja saada tietoa eri maiden tilanteista kansallisten suunnitelmien laatimisen jälkeen. t. Miia
Lähetä kommentti