perjantai 25. toukokuuta 2012

Uusia tuulia koulutukseen ja tietoisuuden lisäämiseen

Thomas Parent, Chief Technical Officer Wesburg France, puhui heidän projektistaan WeBSurg.com (http://www.websurg.com/ ) joka on nettipohjainen yliopisto keskittyen MIS (minimally invasive surgery, http://en.wikipedia.org/wiki/Laparoscopic_surgery) kirurgiaan. Sivusto on näyttävä, kannattaa vilkaista sitä. 

WeBSurg on ilmainen sivusto, joka sisältää paljon opetusmateriaalia, kuten videoita mm leikkauksista. Lähtökohtana, projekti alkoi 1994 -sivusto tuli julkiseksi vuonna 2000,  on ollut tarve, saada koulunsa päättäneille kirurgeille materiaalia muistin tueksi ja uuden oppimiseksi. Materiaaleista löytyy ilmeisesti videoita kokonaisista leikkauksista. Sisältö on jaettu eri aihealueisiin, jotta materiaalin löytäminen on helppoa. 

Se mikä tästä tekee mainion idean, on että materiaali on vapaasti jaettu. Kuka tahansa voi tutustua kirurgiaan, toimenpiteisiin ja asioihin mitä yleensä vain lääkärit saavat mahdollisuuden. Lisäksi kolmansien maiden lääkärit yms voivat opiskella asioita tätä kautta. Käyttäjiä on nykyään jo yli 250 000. 

Käyttö ilman nettiyhteyttä onnistuu myös, mutta se on maksullista.

Työkaluista löytyy 3D mallinnetuja leikkauksia/osia, leikkaussimulaatioharjoituksia, tehostettua todellisuutta (augmented reality), animaatioita. Myös ammattilaisten haastattelut jne tuovat opetusmateriaalia lääkäreiden ulottuville. 

Voisi kuvitella, että jos tuonne lisätään tietoutta harvinaisia vammoja/sairauksia koskevista asioista, se tavoittaisi paljon kirurgeja ympäri maailmaa. 75% käyttäjistä on kirurgeja.  Sivuston suunnittelu on tehty kirurgien toimesta kirurgeille minkä vuoksi muut käyttäjät eivät aina tunne oloaan siellä kotoiseksi.  

Dr Paula Byrne, Irlannista, puhui lääketieteen opiskelijoille suunnatusta koulutuksesta harvinaisten sairauksien tietoisuuden lisäämiseksi. IPPOSI - irish platform for patients organizations science and industry : http://www.ipposi.ie/

Ohjelma uppoaa opiskelijoiden koulutusohjelmaan valinnaisina aiheina. Moduli on 'Rare Genetic Disorders and the Medical Healthcare Professional Path40010'. Modulin kuvauksessa kerrotaan kuinka vähän tietoa harvinaisista oikeastaan on ja että sitä tulisi lisätä. Koulutuksen lopputuloksena uudet lääkärit tietävät harvinaisista enemmän ja myös ymmärtävät paremmin tutkimuksen tarpeen alueella. Tärkeää on tiedostaa 'it is not rare to have a rare disease'. Ei ole harvinaista olla harvinainen, koska harvinaisia diagnooseja on paljon joka kasvattaa harvinaisten yhteismäärän merkittävämmäksi. 

Selkeästi tämä koulutus on otettu opiskelijoiden keskuudessa hyvin vastaan ja se on koettu hyvänö tapana lisätä tietoa. Ajatuksia on myös siitä, että moduli otettaisiin osaksi pakollisia (core) kursseja.

'This is all about changing the thoughts of our future doctors' - pitääkin miettiä kauemmaksi tulevaisuuteen koulutuksessakin, eikä vain sitä miten osaamista pusketaan jo valmistuneiden mielen muuttamiseksi. Ajat muuttuvat, ihmiset muuttuvat - nuoret ovat tulevaisuuden vaikuttajia.

Ilmaan voisikin heittää, kannattaisiko tämä kopioida Suomeenkin? Vai löytyykö tämä jo lääketieteen koulutusohjelmasta?

Sinua Bellagambi puhui Italian mallista koulutuksessa tietouden lisäämiseksi. Italian terveydenhuollon malli on hyvin hajanainen: 20 aluetta, alueelliset osaamiskeskukset ja harvinaisten osalta on olemassa kansallisesti annettu lainsäädäntö, mutta alueellinen toimeenpano riippuu alueesta. 

Projektin alussa löydettiin paljon asioita mitä piti parantaa, ja kaikkiin tuntui auttavan alkuun se, että tietoisuutta lisättäisiin. 

Harvinaisten yhdistysten taidot tulivat tarpeeseen: tieto ja kokemuksista yhdistettynä antoivat työkalut ymmärtää ja viedä eteenpäin tietoa. Yhteistyö, tiedon jakaminen, yhteisö ja keskustelemalla tapahtuva onien kokemusten jako (esimerkiksi kansainvälisissä konferensseissa oman maan päättäjille/vaikuttajille) olivat hyviä keinoja edetä. Strateginen suunnitelma muotoutui projekti-ideaksi ja sitä kautta toiminnaksi. Tavoitteet hiottiin huolellisesti, ettei ylilyöntejä tapahtuisi. 

Tässä luennossa tuli monta kalvoa asiaa ja hyvin paljon tietoa nopeaan tahtiin. Simona on persoona, joka mielellään kertoo asioista ja jakaa tietoa. Häneen kannattaisi olla yhteydessä (keskitetysti) lisätietojen saamiseksi tästä projektista ja miettiä sen jälkeen olisiko tässä jotai asioita mitä miettiä esimerkiksi Suomen harvinaisohjelmassa tai ryhmittymien toiminnassa / asioiden ajamisessa. 

Mallissa lopputuloksena jokaisesta koulutettavasta tulee myös kouluttaja jolla on vastuu kehittää koulutusta entisestään - sekä promota kaikissa mahdollisissa tilanteissa ohjelmaa. Kurssit ovat alueellisia.

Italian allianssi on myös samalla kehittänyt ja ylläpitänyt tietokantaa harvinaisista asioista, useista eri aihealueista. Italiaa osaaville: http://www.malatirari.it/
Tietokannassa on kaksi tulokulmaa: Harvinaiset itse/potilaat ja toinen ammattilaisille. Tällöin sama tietopankki tukee kumpiakin ryhmiä, heidän omalla 'kielellään'. Sama tilannehan on Suomessakin: ammattilaiset ja Harvinaiset lukevat tiedot eri lähteistä, itselleen ymmärrettävällä (ja hyväksyttävällä) tavalla. Italian tavoitteena on sivustolla myös, että siitä tulee yhteisö joka yhdistää hajanaisen terveydenhuollon rakenteen alla asuvat ihmiset ympäri Italiaa.

Italiassa he ovat myös päässeet jo siihen vaiheeseen osaamiskeskusten kanssa, että kaikkien asianomaisten kanssa on päädytty yhteiseen osaamiskeskuksen määritelmään. 2012-2013 aloitetaan testaus, onko Italian osaamiskeskusten malli toimiva. 

'Italians (are trying to) do it better, together' - ei kannata unohtaa sitä, että yhdessä saadaan tuloksia ja vaikutusta. Yksin on aika heikoilla.

1 kommentti:

Anonyymi kirjoitti...

Tällä aikaa seurasin toista luentoa, terveydenhuollon polku lapsuudesta aikuisuuteen. Luentosarjan aloitti professori Hanns Lochmüller Newcastle University, UK. Hän toi katsauksen siirtymävaiheeseen harvinaisen neuromuskulaaritaudin kautta. Hän tähdensi, että polkua ei voi suunnitella ”malliksi” kaikille, vaan siirtymävaihe on yksilöllinen. Hannsin mallissa siirtymäiäksi oli määritelty 18 vuotta. Aikuisuudessa vastaan tuleviin asioihin pitää valmistautua jo muutamaa vuotta ”siirtymää” aiemmin ja saman moniammatillisen tiimin tulisi jatkaa potilaan parissa myös aikuisuudessa. Palveluiden jatkuvuus ja vakaus ovat tietenkin tärkeitä. Kyseessä ei ole ainoastaan terveydenhuollon palveluiden siirto, vaan sosiaalipalveluiden pitää myös integroitua mukaan.
Prof. Liesbeth Siderius Hollannista kertoi, että lapset ovat haavoittuvimpia niissä maissa, joissa asiat eivät ole hyvin: talous ja terveydenhuoltojärjestelmä ovat heikkoja. Esimerkiksi Afrikassa harvinaisia sairauksia ei tunnisteta, niitä ei ole olemassa. Joissakin maissa, kuten Kroatiassa, harvinaisia sairauksia sairastavat lapset päätyvät adoptiolapsiksi, koska vanhemmilla ei ole varaa hoidattaa heitä. Kansainvälinen politiikka on välttämätön, jotta saamme nopeamman diagnosoinnin, suunnitellun hoitopolun ja vakiintuneet hoitokäytännöt kaikille. Lisäksi palveluiden pitää jatkua yli 18 vuoden iän. Näiden seikkojen pohjalta käytäntöjä on yhdenmukaistettava myös Euroopassa.
Prof. Helena Kääriäisen luento käsitteli perhesuunnittelua ja geenitestausta. Aiemmin perheille ei ollut tarjota muuta tietoa sairauden periytymisestä, kuin esim. autosomisen periytymisen malli, jossa lapsilla on 25-50% riski sairastua vanhempien kantajuudesta tai sairaudesta riippuen. Nykyään geenitestaus voidaan tehdä jo sikiövaiheessa.

Miksi pitää olla erikseen lasten ja aikuisten palvelut? Elämäntilanteet ovat toki erilaiset, mutta harvinaisten sairauksien kohdalla asiantuntijoita ei ole liikaa. Yleisön joukosta monet henkilöt kertoivat, ettei heidän maassaan ole yhtään sellaista asiantuntijaa, joka vastaisi aikuisten hoidosta. Monien kokemus oli se, että harvinaista sairautta sairastava henkilö jää ikään kuin heitteille täysi-ikäiseksi tultuaan. Yhtenä vastauksena tarjottiin kansallisia suunnitelmia: jääkin nähtäväksi, vaikuttavatko kansalliset suunnitelmat myös tähän asiaan ja millä tavalla? t. miia