Harvinaisten lääkkeistä

Hei!

Harvinaisilla on käynnissä dialogi Sosiaali ja terveysministeriön lääkkeiden hintalautakunnan kanssa. Tarkoitus olisi nyt kerätä epäkohtia ja lähettää prosessin muutosehdotuksemme STM:n vakuutusosastolle, työttömyys- ja sairausvakuutusyksikköön.

Tarvitsemme kokemuksia ja esimerkkejä lääkityksen ongelmista jotta saisimme mahdollisimman kattavan ja hyvin perustellun ehdotuksen.

Jos sinulla hyvä lukija on mielessä jotain asian suhteen niin olkaa yhteydessä Sotos-perheiden tukiyhdistykseen: sotos(ät)sotos.fi.

Vesku

Harvinaislääkkeistä artikkeli Turun Sanomissa

Turun Sanomissa oli ilmestynyt 30.8.2007 artikkeli siitä kuinka harvinaisia sairauksia sairastavien on vaikea saada lääkekorvauksia.

"Suomesta löytyy kymmeniätuhansia ihmisiä, jotka sairastavat harvinaiseksi luokiteltua sairautta. Lääkekorvauksia hakiessaan he kohtaavat erityisiä vaikeuksia. Monimutkainen korvausjärjestelmä jättää pienet potilasryhmät heikkoon asemaan ja hankaloittaa pitkäjänteisen hoidon suunnittelua.

- Ongelma on siinä, että harvinaisten sairauksien lääkkeille ja ravintovalmisteille ei aina ole olemassa sopimuksia korvattavuudesta. Ravintovalmisteiden kohdalla korvattavuus on parhaimmillaankin vain osittainen, sanoo Tyksin lastenklinikan erikoislääkäri Harri Niinikoski.

- Kun lääkehoidosta ei ole olemassa ennakkotapausta, joudutaan tekemään paljon työtä, että korvattavuus saadaan, ja hakemusprosessi kestää kuukausia."

Tämä on myös asia joka tuli esille Harvinaisten yhteisissä keskusteluissa. Asiasta oli jo tuolloin kirjoitettukin (tuo artikkeli) mutta tämä tarvitsisi varmasti paljon lisää julkisuutta jotta asialle voisi tapahtua jotain.
Ilmeisesti EU-tasolla tätä ei voida ratkaista nykyisellään - mikä hiukan kummastuttaa kun kaikenlaisia direktiivejä muuten kyllä vyörytetään jäsenvaltioille. Ongelma on siinä että lääkevalmistajien/maahantuojien on itse haettava lääkkeille korvattavuutta ilmeisesti joka vuosi (tms) ja hakuprosessi syö aikaa ja rahaa. Tällöin pienten käyttäjäkuntien lääkkeet jäävät ilman korvauksia.

Toinen asia on sitten se että joillekkin ei yksinkertaisesti ole saatavilla niitä lääkkeitä koska potentiaalinen kohderyhmä on liian pieni jotta kulut tulisivat katetuksi ja valmistajat saisivat niistä voittoakin.

//Vesku