Kirje ministeri Paula Risikolle vaikeimmin vammaisten ihmisten kohtelusta

Hei!

Kolme aktiivista Harvinaisten kanssa tekemisissä olevaa henkilöä (Taina,Mira,Miina ja Erkki Pulliainen) muotoilivat peruspalveluministeri Paula Risikolle Sosiaali- ja terveysministeriössä seuraavan kirjeen jossa otetaan kantaa vaikeimmin vammaisten ihmisten saamaan kohteluun yhteiskunnassamme.

Arvoisa ministeri,

Me allekirjoittaneet kiinnitämme vakavaa huomiota vaikeimmin vammaisten ihmisten saamaan kohteluun yhteiskunnassamme. Toivomme saavamme arvoisalta ministeriltä vastaukset seuraaviin meitä askarruttaviin kysymyksiin:

1) Onko ex-peruspalveluministeri Liisa Hyssälän vastaus kansanedustaja Ulla Anttilan kirjalliseen kysymykseen KK 684/2006 (liittyen dos. Tuula Lönnqvistin artikkeliin aikakauslehti Duodecimissa v. 2006) johtanut mihinkään toimiin valtionhallinnossa? Terveydenhuollon valvontavastuullisten on ollut tunnetusti syytä ottaa HUSin syrjivät käytännöt arvioitavikseen ja tehdä korjausehdotuksia. Seurantavastuun siirtäminen sairaalasta kehitysvammaneuvolaan ei saa tietenkään katkaista pääsyä neurologisiin tutkimuksiin ja hoitoon.

2) Toisen kysymyksemme taustaksi kiinnitämme huomiota ensinnäkin siihen, että kulunut vuosi on ollut Euroopan yhdenvertaisten mahdollisuuksien teemavuosi, jonka aikana on tullut korostetusti esiin vaatimus kaikkien ihmisten yhdenvertaisesta kohtelusta. Kiinnitämme huomiota myös seuraaviin näkökohtiin:

Vaikeimmin vammaisten henkilöiden jättäminen tehohoidon ulkopuolelle on loukkaus ihmisoikeuksia vastaan ja sitä ei voi yleisenä käytäntönä missään tapauksessa hyväksyä. Reija Lampinen kirjoittaa kirjassaan "Omat polut! Vammaisesta lapsesta täysvaltaiseksi aikuiseksi". (Edita 2007): "... ei-vammaiset ihmiset arvioivat helposti vammaisen ihmisen kykyjä ja taitoja siitä vammaryhmästä käsin, johon hänet liitetään eikä yksilöllisten ominaisuuksien perusteella ….. Vammaisuus muuttuu rasitukseksi, jos ihminen vamman vuoksi kohtaa toistuvasti yhteiskunnallista syrjintää. Syrjintää on se, jos yhteiskunta on rakennettu ja toimii niin, ettei sen toimintoihin kykene ottamaan osaa. Syrjinnässä ihmiset suljetaan vammansa perusteella yhteisön ulkopuolelle tai eliminoidaan kokonaan. Usein nostetaan esiin vaikeavammaisen ihmisen elämään liittyvä kärsimys. On kuitenkin mahdotonta tietää tai mitata toisen ihmisen elämän kärsimystä. Yhteiskunnan vastuu ja velvollisuus on tietenkin lievittää kärsimystä, mutta esimerkiksi syvästi kehitysvammaisen ihmisen elämän näkeminen pelkästään kohtuuttomana kärsimyksenä hänelle itselleen tai lähipiirille osoittaa selkeästi ainoastaan väitteen esittäjän näkökulman kapeuden ja eettisen rajoittuneisuuden. Tästä tyypillisimpinä ratkaisuina ovat viime aikoina vaikeasti kehitysvammaisille ihmisille sairaalahoidossa tehdyt elvytyskieltopäätökset. Niitä on tehty eri tilanteissa, joissa ei ole kyse saattohoidosta tai edes varsinaisesta tehohoidosta. Elvytyskielto on perusteltu omaisille lääketieteellisesti tarkoituksenmukaisena hoitopäätöksenä."

Edellä kerrotusta seuraa, että vaikeasti vammainen on terve vammainen ihminen kun ei ole sairastunut esim. korvatulehdukseen. Näin sairauden mentyä ohi on vammainenkin ihminen taas terve ja lähtee kotiin. Hoitorajoitusten säilyttämiselle ei ole perustetta.

Toinen kysymyksemme kuuluukin millä aikataululla saamme lainsäädäntöön perustuvia, sitovia vastauksia seuraaviin näkökohtiin/kysymyksiin:

1. Hoitorajausten yleinen perustelu ja tavoite

2. Määrittely

* Mitä hoitorajoituksia on?

* Mitä ne sisältävät?

* Erotettava saattohoito- ja ei-saattohoitotilanne

3. Kriteerit rajoitusten tekemiseksi

* Lääketieteelliset

* Eettiset

* Lainmukaiset

* Saattohoitoon siirtymisen kriteerit

* Mitä rajoituksia voi tehdä, kun potilas ei ole saattohoidossa? Millä perusteella?

4. Kuka tekee päätöksen?

* Kuka tai ketkä?

* Lääkäri - minkä erikoisalan tai koulutuksen saanut?

* Potilas itse, omaiset?

* Miten varmistetaan potilaan/omaisen osallistuminen ja tietoisuus päätöksen teosta?

* Miten menetellään, jos lääkärin ja potilaan/omaisten kanssa ei synny yhteisymmärrystä?

5. Kirjaaminen ja seuranta

* Miten päätös kirjataan?

* Miten rajoitusten tarpeellisuutta seurataan?

* Missä tilanteessa rajoitus tulee purkaa?

* Miten purkaminen tapahtuu käytännössä?

Muistutamme, että YK:n yleissopimus vammaisten ihmisten oikeuksista velvoittaa Suomea kehittämään ja toteuttamaan käytäntöjä, lainsäädäntöä ja hallinnollisia toimenpiteitä oikeuksien tasapuoliselle toteuttamiselle sekä poistamaan lakeja, säädöksiä ja tapoja, jotka voidaan katsoa syrjiviksi.

(allekirjoitukset)

Tehohoitorajoitukset koskemaan myös harvinaisia?

Hei

Käynnissä on keskustelua tehohoitorajoituksista, se alkoi lapsille vastoin vanhempien tahtoa asetetuista elvyttämiskielloista ja on laajentunut tehohoitoon pääsyyn. Tästä ei ainakaan minun silmiini osunut mitään valtakunnallisessa mediassa.

Tietyt HUSin lääkärit haluavat rajata vaikeasti vammaiset (lapset) tehohoidon ulkopuolelle ja jopa kieltää nesteytyksen, hapen ja suonensisäiset lääkkeet kun DNR päätös on kerran merkitty lapsen papereihin. Tämä EI siis koske vain kehitysvammaisia lapsia.

Jos asiaa ei ohjeisteta lääkäreille riitäävän sitovasti, monet harvinaisten diagnoosien vammaisten lapsien vanhemmat voivat joutua äkkiä samaan ikävään tilanteeseen.

Katso lääkäri Dos., LKT Tuula Lönnqvistin esitys jossa on kuvailtu lapsia jotka hän jättäisi tehohoidon ulkopuolelle.
Muutenkin kannattaa katsoa:
Vammaisten oikeudet sosiaali- ja terveydenhuollossa: Näkökulmia elvytykseen, hedelmöityshoitoihin ja adoptioon -seminaarin 26.11.2007 luentomateriaaleja


Vesku

Harvinaisten lääkkeistä

Hei!

Harvinaisilla on käynnissä dialogi Sosiaali ja terveysministeriön lääkkeiden hintalautakunnan kanssa. Tarkoitus olisi nyt kerätä epäkohtia ja lähettää prosessin muutosehdotuksemme STM:n vakuutusosastolle, työttömyys- ja sairausvakuutusyksikköön.

Tarvitsemme kokemuksia ja esimerkkejä lääkityksen ongelmista jotta saisimme mahdollisimman kattavan ja hyvin perustellun ehdotuksen.

Jos sinulla hyvä lukija on mielessä jotain asian suhteen niin olkaa yhteydessä Sotos-perheiden tukiyhdistykseen: sotos(ät)sotos.fi.

Vesku

Harvinainen päivä tulossa!

Hei!

Pienen kiireisen kauden jälkeen taas on jotain blogitettavaa.
Erioten tämä Harvinainen päivä: eurooppa viettää harvinaisten päivää 29.2.2008.

Harvinaiset-verkosto aikoo järjestää tuosta valtakunnallista tiedottamista mutta nyt olisi hyvä mahdollisuus kaikilla yhdistyksillä (tai ehkä yhteisvoimin?!) kirjoitella aiheesta jotain lehtiartikkelin tapaista myös paikallisempiin lehtiin, höystäen juttua paikallisilla aiheilla.

t.
Vesku

Harvinaislääkkeistä artikkeli Turun Sanomissa

Turun Sanomissa oli ilmestynyt 30.8.2007 artikkeli siitä kuinka harvinaisia sairauksia sairastavien on vaikea saada lääkekorvauksia.

"Suomesta löytyy kymmeniätuhansia ihmisiä, jotka sairastavat harvinaiseksi luokiteltua sairautta. Lääkekorvauksia hakiessaan he kohtaavat erityisiä vaikeuksia. Monimutkainen korvausjärjestelmä jättää pienet potilasryhmät heikkoon asemaan ja hankaloittaa pitkäjänteisen hoidon suunnittelua.

- Ongelma on siinä, että harvinaisten sairauksien lääkkeille ja ravintovalmisteille ei aina ole olemassa sopimuksia korvattavuudesta. Ravintovalmisteiden kohdalla korvattavuus on parhaimmillaankin vain osittainen, sanoo Tyksin lastenklinikan erikoislääkäri Harri Niinikoski.

- Kun lääkehoidosta ei ole olemassa ennakkotapausta, joudutaan tekemään paljon työtä, että korvattavuus saadaan, ja hakemusprosessi kestää kuukausia."

Tämä on myös asia joka tuli esille Harvinaisten yhteisissä keskusteluissa. Asiasta oli jo tuolloin kirjoitettukin (tuo artikkeli) mutta tämä tarvitsisi varmasti paljon lisää julkisuutta jotta asialle voisi tapahtua jotain.
Ilmeisesti EU-tasolla tätä ei voida ratkaista nykyisellään - mikä hiukan kummastuttaa kun kaikenlaisia direktiivejä muuten kyllä vyörytetään jäsenvaltioille. Ongelma on siinä että lääkevalmistajien/maahantuojien on itse haettava lääkkeille korvattavuutta ilmeisesti joka vuosi (tms) ja hakuprosessi syö aikaa ja rahaa. Tällöin pienten käyttäjäkuntien lääkkeet jäävät ilman korvauksia.

Toinen asia on sitten se että joillekkin ei yksinkertaisesti ole saatavilla niitä lääkkeitä koska potentiaalinen kohderyhmä on liian pieni jotta kulut tulisivat katetuksi ja valmistajat saisivat niistä voittoakin.

//Vesku

Harvinaisen yhteisöllisesti

Jo jokin aika sitten tulin perustaneeksi FaceBookkiin Harvinaiset-ryhmän. Jo silloin oli tiedossa että osa väestä vaatii tietoa ja ohjetta miten FaceBookkiin liitytään mukaan mitä on hyvä tietää kun siellä on mukana. Joten nyt sain aikaiseksi tehtyä PDF-ohjeen joka toivottavasti kertoo riittävästi yksityisyydestä FaceBookissa ja myös antaa riittävän selkeät ohjeet mukaan tulemiseksi.

Vilkaise PDF-ohjetta tästä.

Jos ohjeessa on virheitä niin ilmoitelkaa että saadaan asiat korjattua. :)

//Vesku

Itsenäisyys vammaisille henkilöille

Tämä koskettaa harvinaisiakin.

Linkki, jossa voitte allekirjoittaa vetoomuksen vammaisten
henkilöiden itsenäisen elämän puolesta

http://www.itsenaisyysvammaisille.fi/

Lisäksi:
ITSENÄISYYS VAMMAISILLE 6.12.2007 klo 11.00-12.00
16 vammaisjärjestöä, Aivovammaliitto, Henkilökohtaisten Avustajien
Työnantajien liitto- HETA, Förbundet De Utvecklingsstördas Väl, Förbundet
Finlands Svenska Synsskadade, Hengityslaitepotilaat, Invalidiliitto,
Kuulonhuoltoliitto, Kynnys, Näkövammaisten Keskusliitto,
Kehitysvammaliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Lihastautiliitto, Suomen
CP-liitto, Suomen Kuurosokeat, Suomen MS-liitto ja Suomen Polioliitto
tiedottaa:

Tule kanssamme hiljaiseen mielenosoitukseen itsenäisyyspäivänä 6.12.2007
klo 11.00-12.00 Helsingin Senaatintorille Unioninkadun puolelle. Onhan
siellä kylmä, mutta tämä on meidän talvisotamme, jossa haemme itsenäisyyttä. Sen saavutamme, jos saamme avustaja-asiat kuntoon.

Tarjolla tosi elämä -dokumenttielokuvan maailman ensi-ilta 11.12 klo 17:30

Jokisen Kalle Seitistä heitti tälläisellä infolla:

Tervetuloa dokumentin ensi-iltaan!

Dokumentti kertoo kahdesta lihastautia sairastavasta nuoresta miehestä ja
heidän osallistumisestaan Tuska-rockfestivaalille. Dokumentti on toteutettu
median tekemistä harrastavien nuorten ja media-alan ammattilaisten
yhteistyönä.

Ensi-illan aikana on myös mahdollisuus tutustua Curly Median toimintaan
sekä nauttia tanssi- ja musiikkiesityksistä. Tilaisuuden järjestävät Curly
ry ja Seitti.

Aika: Tiistai 11.12.2007 klo 18 alkaen
Paikka: Kulttuuriareena Gloria, Pieni Roobertinkatu 12, Helsinki

ILLAN OHJELMA

17.30 Ovet avautuvat
18.00 Cocktailit ja mahdollisuus tutustua Curly Median toimintaan
18.30 Tervetulotoivotus ja tilaisuuden avaus
18.45 Blue Flamenco
19.00 V. Auer –bändi
19.30 Dokumentin esittely ja esiintyjien haastattelu.
Dokumentin maailman ensi-ilta.

Tilaisuus päättyy noin klo 20.15.

Suositeltava pukeutumiskoodi: ROCK

P.S. Varaa mukaasi käteistä, jos haluat ostaa itsellesi dokumentin
DVD-version

www.curly.fi
www.seittiweb.org

Elokuvan synopsis:

Dokumenttielokuva ”Tarjolla tosi elämä” kertoo 19-vuotiaan Janin elämästä.
Jani kohtaa ystävänsä Villen kanssa rockfestarit ja arjen pyörätuolista
käsin. Minkälaisia haasteita Janin elämään liittyy? Mitä on olla nuori ja
täynnä energiaa samalla kun oma liikuntakyky on heikentynyt?

Jani suhtautuu elämään positiivisesti.
Pyörätuoli ei ole este!

Dokumentti on toteutettu median tekemistä harrastavien nuorten ja
media-alan ammattilaisten yhteistyönä.

Harvinaista yhteistyötä virittämässä

Tänään osallistuin Harvinaiset -verkoston osallistujafoorumiin Helsingissä. Pääasiana oli tuleva Harvinaiset.fi -portaalin alkuesittely ja kolmesta eri ryhmätyöskentelyvaihtoehdosta otin osaa juuri portaalityöryhmään.
Tässä vaiheessa portaali on varsin alkutekijöissään ja jatkoa varten muodostetaan useita työryhmiä käsittelemään eri asioita joita tuli esille. Yhtenä asioista on harvinaisten yhteistyö.
Tuota yhteistyöteemaa onkin tullut esille the Imatran tapaamisen kautta sekä Invalidiliiton järjestämän johtajuuskoulutuksen myötä. Mutta tuossa puhutaan jo huomattavasti laajemman joukon yhteistyömahdollisuuksista. Vielä asian edistyminen jäi hiukan auki - omasta mielestäni ilman verkostoitumista yhteistyö liittojen kautta jää helposti hyvin vajavaiseksi. Halu yhteistyöhön on tultava henkilöistä jotka haluavat tehdä asioita yhdessä. Edut ovat tietysti kiistattomat - enemmän tekijöitä ja aktiiveja joten sitä vähemmän asiat ovat riippuvaisia yhdestä henkilöstä tai edes yhdestä yhdistyksestä. Mutta katsotaan miten asia etenee.
Ensi vuonna osallistujafoorumin on tarkoitus kokoontua kahdesti, ehkä jopa niin että päivät eivät ole arkipäiviä vaan viikonloppuja.

Tämäkään blogi ei ole vain Invalidiliiton harvinaisille vaikka siitä tämä onkin lähtenyt liikkeelle. Muidenkin harvinaisten yhdistysten edustajat voivat kysellä minulta tunnuksia tänne. Eikä tarvitse kuulua edes yhdistykseen! :)

Redyn pikkujoulut ovat sunnuntaina Espoossa. Meitä on osallistumassa niille yli 30! Mikä on jo huikea määrä. Ohjelmassa on ainakin kahvittelua, joulukuusenkoristeiden askartelua huovasta ja muuten vaan jutustelua.

//Vesku