Kolme aktiivista Harvinaisten kanssa tekemisissä olevaa henkilöä (Taina,Mira,Miina ja Erkki Pulliainen) muotoilivat peruspalveluministeri Paula Risikolle Sosiaali- ja terveysministeriössä seuraavan kirjeen jossa otetaan kantaa vaikeimmin vammaisten ihmisten saamaan kohteluun yhteiskunnassamme.
Arvoisa ministeri,
Me allekirjoittaneet kiinnitämme vakavaa huomiota vaikeimmin vammaisten ihmisten saamaan kohteluun yhteiskunnassamme. Toivomme saavamme arvoisalta ministeriltä vastaukset seuraaviin meitä askarruttaviin kysymyksiin:
1) Onko ex-peruspalveluministeri Liisa Hyssälän vastaus kansanedustaja Ulla Anttilan kirjalliseen kysymykseen KK 684/2006 (liittyen dos. Tuula Lönnqvistin artikkeliin aikakauslehti Duodecimissa v. 2006) johtanut mihinkään toimiin valtionhallinnossa? Terveydenhuollon valvontavastuullisten on ollut tunnetusti syytä ottaa HUSin syrjivät käytännöt arvioitavikseen ja tehdä korjausehdotuksia. Seurantavastuun siirtäminen sairaalasta kehitysvammaneuvolaan ei saa tietenkään katkaista pääsyä neurologisiin tutkimuksiin ja hoitoon.
2) Toisen kysymyksemme taustaksi kiinnitämme huomiota ensinnäkin siihen, että kulunut vuosi on ollut Euroopan yhdenvertaisten mahdollisuuksien teemavuosi, jonka aikana on tullut korostetusti esiin vaatimus kaikkien ihmisten yhdenvertaisesta kohtelusta. Kiinnitämme huomiota myös seuraaviin näkökohtiin:
Vaikeimmin vammaisten henkilöiden jättäminen tehohoidon ulkopuolelle on loukkaus ihmisoikeuksia vastaan ja sitä ei voi yleisenä käytäntönä missään tapauksessa hyväksyä. Reija Lampinen kirjoittaa kirjassaan "Omat polut! Vammaisesta lapsesta täysvaltaiseksi aikuiseksi". (Edita 2007): "... ei-vammaiset ihmiset arvioivat helposti vammaisen ihmisen kykyjä ja taitoja siitä vammaryhmästä käsin, johon hänet liitetään eikä yksilöllisten ominaisuuksien perusteella ….. Vammaisuus muuttuu rasitukseksi, jos ihminen vamman vuoksi kohtaa toistuvasti yhteiskunnallista syrjintää. Syrjintää on se, jos yhteiskunta on rakennettu ja toimii niin, ettei sen toimintoihin kykene ottamaan osaa. Syrjinnässä ihmiset suljetaan vammansa perusteella yhteisön ulkopuolelle tai eliminoidaan kokonaan. Usein nostetaan esiin vaikeavammaisen ihmisen elämään liittyvä kärsimys. On kuitenkin mahdotonta tietää tai mitata toisen ihmisen elämän kärsimystä. Yhteiskunnan vastuu ja velvollisuus on tietenkin lievittää kärsimystä, mutta esimerkiksi syvästi kehitysvammaisen ihmisen elämän näkeminen pelkästään kohtuuttomana kärsimyksenä hänelle itselleen tai lähipiirille osoittaa selkeästi ainoastaan väitteen esittäjän näkökulman kapeuden ja eettisen rajoittuneisuuden. Tästä tyypillisimpinä ratkaisuina ovat viime aikoina vaikeasti kehitysvammaisille ihmisille sairaalahoidossa tehdyt elvytyskieltopäätökset. Niitä on tehty eri tilanteissa, joissa ei ole kyse saattohoidosta tai edes varsinaisesta tehohoidosta. Elvytyskielto on perusteltu omaisille lääketieteellisesti tarkoituksenmukaisena hoitopäätöksenä."
Edellä kerrotusta seuraa, että vaikeasti vammainen on terve vammainen ihminen kun ei ole sairastunut esim. korvatulehdukseen. Näin sairauden mentyä ohi on vammainenkin ihminen taas terve ja lähtee kotiin. Hoitorajoitusten säilyttämiselle ei ole perustetta.
Toinen kysymyksemme kuuluukin millä aikataululla saamme lainsäädäntöön perustuvia, sitovia vastauksia seuraaviin näkökohtiin/kysymyksiin:
1. Hoitorajausten yleinen perustelu ja tavoite
2. Määrittely
* Mitä hoitorajoituksia on?
* Mitä ne sisältävät?
* Erotettava saattohoito- ja ei-saattohoitotilanne
3. Kriteerit rajoitusten tekemiseksi
* Lääketieteelliset
* Eettiset
* Lainmukaiset
* Saattohoitoon siirtymisen kriteerit
* Mitä rajoituksia voi tehdä, kun potilas ei ole saattohoidossa? Millä perusteella?
4. Kuka tekee päätöksen?
* Kuka tai ketkä?
* Lääkäri - minkä erikoisalan tai koulutuksen saanut?
* Potilas itse, omaiset?
* Miten varmistetaan potilaan/omaisen osallistuminen ja tietoisuus päätöksen teosta?
* Miten menetellään, jos lääkärin ja potilaan/omaisten kanssa ei synny yhteisymmärrystä?
5. Kirjaaminen ja seuranta
* Miten päätös kirjataan?
* Miten rajoitusten tarpeellisuutta seurataan?
* Missä tilanteessa rajoitus tulee purkaa?
* Miten purkaminen tapahtuu käytännössä?
Muistutamme, että YK:n yleissopimus vammaisten ihmisten oikeuksista velvoittaa Suomea kehittämään ja toteuttamaan käytäntöjä, lainsäädäntöä ja hallinnollisia toimenpiteitä oikeuksien tasapuoliselle toteuttamiselle sekä poistamaan lakeja, säädöksiä ja tapoja, jotka voidaan katsoa syrjiviksi.
(allekirjoitukset)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti