Laitoin ottamiani kuvia ison kasan, käsittelemättöminä, tähän osoitteseen: http://vesanopanen.kuvat.fi/kuvat/ECRD2012/
My photos, a big bunch of photos directly from the camera, can be found at address:http://vesanopanen.kuvat.fi/kuvat/ECRD2012/
tiistai, 29. toukokuuta 2012
perjantai, 25. toukokuuta 2012
Perjantaipäivän, ja samalla koko konferenssin, viimeinen rutistus
Lopuksi kuuntelin sessiota, jossa esiteltiin kolme erilaista julistetta konferenssin näyttelystä. Tai oikeastaan siinä esiteltiin projektit, joista oli tehty esittelyjulisteet konferenssiin.
The Hunter Outcome Survey, a value adding disease registry
Tietokanta-projekti aloitettiin 2005 ja toimii tietolähteenä kaikkeen oleelliseen tietoon mitä on MPSII diagnoosista. HOS pohjautuu tosielämän dataan ja nojautuu vapaaehtoisten syöttämiin tietoihin. Suomen potilaat eivät kuitenkaan ole mukana 24 maan joukossa. 902 potilaan tiedot muodostavat nykyisen tietokannan, ja se määrä on mahdollistanut tietojen hyödyntämisen ja tietoisuuden lisäämisen. Kaikki data ei kuitenkaan ole 100% varmistettua, joskus terminologiat eivät täsmää, tallennettu tieto ei anna mahdollisuuksia tehdä kaikkia analyysejä, liian pieni dataerän koko johtaa tilastoharhoihin jne.. Eli haasteita on ollut ja tulee olemaan. Kaikkea ei voi miettiä projektia suunnitellessa, mutta esimerkiksi nuo huomiot on hyvä muistaa mikäli aloittaa tiedonkeruuprojektin.
Scope of centres of expertise for Rare Diseases in European countries where they exist
Ei ole mahdollista olla jokaiselle harvinaisille diagnoosille olla omaa Centre of Expertisea (CE), koska diagnooseja on valtavasti. Nippelitietoa esityksessä tuli aika paljon, mutta niiden saaminen blogiin konferenssin tässä vaiheessa jäi haastavaksi. Summattuna, Harvinaiset diagnoosit ovat monimutkaisia ja se on haaste myös osaamiskeskuksien kanssa, koska diagnoosit voivat yhden sairauden sisällä koskettaa erilaisia asioita tautiluokittelussa. Voiko olla yksi keskus, joka pystyy hoitamaan yhden harvinaisen diagnoosin kaikki osa-alueet?
Kansallinen suunnitelma joutuu ottamaan kantaa osaamskeskuksiin ja niiden vaatimuksiin. Osaamiskeskukset toimivat pohjana European Reference Networks -hankkeelle, joten osaamiskeskusten on pystyttävä toimimaan myös yhdessä. Pienissä maissa saattaakin olla mallina yksi keskitetty harvinaisten osaamiskeskus, onko tämä Suomen malli vai mikä se tulee olemaan?
Drafting a national plan for Rare Diseases in Germany by Concerted Action
Saksa nimitti kansallista ohjelmaansa eteenpäin viemään ryhmän nimeltä: National Action league for People with Rare Disease (NAMSE). http://www.namse.de/ saksaa osaaville.
Saksan kansallisesta suunnitelmasta kerrottiinkin jo aikaisemmin konferenssissa. Työ mitä Saksa on jo nyt tehnyt on hurja, muistaen heidän hyvin haastavan tilanteensa kun pelkästään ohjausryhmässä on 27 eri ryhmittymää. Suomen kansallista ohjelmaa kasvavan työryhmän on varmasti hyvä tutustua Saksan malliin, erityisesti koska he mielellään kertovat haasteistaan ja työstään.
Saksassa on neljä työryhmää
- tiedonhallinta
- diagnoosit
- terveydenhuolto, osaamiskeskukset, Euroopan referenssiverkot
- tutkimus
Työryhmät ovat tehneet kyselyitä ja analyysejä, huomioiden niissä myös laadun ja minimitietomäärän jolla kysely on vertailu ja käyttökelpoinen.
---------
Konferenssi oli todella vierailun arvoinen ja ajatuksia herättävä. Suomalaisia oli paikalla ihan mukavasti, mutta lisää varmasti mahtuu seuraavaan kertssn. Hyviä tilaisuuksia verkostoitua ja tehdä kontakteja, saada EU tasoista tietoa ja parempi ymmärrys siihen mitä kansainvälisesti on tapahtumassa. Monet asiat niistä kuitenkin koskevat meitä kansallisesti myös.
Miten tästä ei voisi olla kiinnostunut?
The Hunter Outcome Survey, a value adding disease registry
Tietokanta-projekti aloitettiin 2005 ja toimii tietolähteenä kaikkeen oleelliseen tietoon mitä on MPSII diagnoosista. HOS pohjautuu tosielämän dataan ja nojautuu vapaaehtoisten syöttämiin tietoihin. Suomen potilaat eivät kuitenkaan ole mukana 24 maan joukossa. 902 potilaan tiedot muodostavat nykyisen tietokannan, ja se määrä on mahdollistanut tietojen hyödyntämisen ja tietoisuuden lisäämisen. Kaikki data ei kuitenkaan ole 100% varmistettua, joskus terminologiat eivät täsmää, tallennettu tieto ei anna mahdollisuuksia tehdä kaikkia analyysejä, liian pieni dataerän koko johtaa tilastoharhoihin jne.. Eli haasteita on ollut ja tulee olemaan. Kaikkea ei voi miettiä projektia suunnitellessa, mutta esimerkiksi nuo huomiot on hyvä muistaa mikäli aloittaa tiedonkeruuprojektin.
Scope of centres of expertise for Rare Diseases in European countries where they exist
Ei ole mahdollista olla jokaiselle harvinaisille diagnoosille olla omaa Centre of Expertisea (CE), koska diagnooseja on valtavasti. Nippelitietoa esityksessä tuli aika paljon, mutta niiden saaminen blogiin konferenssin tässä vaiheessa jäi haastavaksi. Summattuna, Harvinaiset diagnoosit ovat monimutkaisia ja se on haaste myös osaamiskeskuksien kanssa, koska diagnoosit voivat yhden sairauden sisällä koskettaa erilaisia asioita tautiluokittelussa. Voiko olla yksi keskus, joka pystyy hoitamaan yhden harvinaisen diagnoosin kaikki osa-alueet?
Kansallinen suunnitelma joutuu ottamaan kantaa osaamskeskuksiin ja niiden vaatimuksiin. Osaamiskeskukset toimivat pohjana European Reference Networks -hankkeelle, joten osaamiskeskusten on pystyttävä toimimaan myös yhdessä. Pienissä maissa saattaakin olla mallina yksi keskitetty harvinaisten osaamiskeskus, onko tämä Suomen malli vai mikä se tulee olemaan?
Drafting a national plan for Rare Diseases in Germany by Concerted Action
Saksa nimitti kansallista ohjelmaansa eteenpäin viemään ryhmän nimeltä: National Action league for People with Rare Disease (NAMSE). http://www.namse.de/ saksaa osaaville.
Saksan kansallisesta suunnitelmasta kerrottiinkin jo aikaisemmin konferenssissa. Työ mitä Saksa on jo nyt tehnyt on hurja, muistaen heidän hyvin haastavan tilanteensa kun pelkästään ohjausryhmässä on 27 eri ryhmittymää. Suomen kansallista ohjelmaa kasvavan työryhmän on varmasti hyvä tutustua Saksan malliin, erityisesti koska he mielellään kertovat haasteistaan ja työstään.
Saksassa on neljä työryhmää
- tiedonhallinta
- diagnoosit
- terveydenhuolto, osaamiskeskukset, Euroopan referenssiverkot
- tutkimus
Työryhmät ovat tehneet kyselyitä ja analyysejä, huomioiden niissä myös laadun ja minimitietomäärän jolla kysely on vertailu ja käyttökelpoinen.
---------
Konferenssi oli todella vierailun arvoinen ja ajatuksia herättävä. Suomalaisia oli paikalla ihan mukavasti, mutta lisää varmasti mahtuu seuraavaan kertssn. Hyviä tilaisuuksia verkostoitua ja tehdä kontakteja, saada EU tasoista tietoa ja parempi ymmärrys siihen mitä kansainvälisesti on tapahtumassa. Monet asiat niistä kuitenkin koskevat meitä kansallisesti myös.
Miten tästä ei voisi olla kiinnostunut?
Rajojen ylitse ulottuva,ja rajalle jäävä, hoito
Nyt ei puhuta rajatieteestä, vaan EUn sisällä potilaan siirtelystä. Termistöstä sen verran että Suomessa puhutaan, varsinkin Invalidiliiton alla, harvinaisista vammoista mutta yleisemmin puhutaan harvinaisista sairauksista (rare diseases) joka kattaa paljon enemmän. Vammaiset eivät olet sairaita, tietenkään, eikä siten yleensä pidä nimityksestä potilas mutta en näe myöskään järkeväksi kirjoittaa aina sairaus/vamma kun puhutaan harvinaisista. Lisäksi Suomessakin on, ainakin hiha-arvelullakin, enemmän harvinaisia sairauksia kuin vammoja.
Nathalie Chaze, DG SANCO + EU komissio, esitteli EU direktiiviä rajojen ylittävästä terveydenhuollosta. 3 tavoitettu mitä direktiivillä on: potilaan oikeuksien turvaaminet, turvallisuus ja laatu sekö formaali yhteistyö.
Eu sopimuksissa terveydenhuolto on palvelu. Jos potilas on oikeutettu hoitoon kotimaassaan, hän on oikeutettu hoitoon toisessa jäsenmaassa hyvityksen kautta. Hyvityksen voi saada siihen summaan saakka, jota hoito kotimaassa maksaa.
Jäsenmaille on kuitenkin kansalliset säännöstöt, joiden tuomia ehtoja ja formaliteetteja on noudatettava. Jäsenvaltio maksaa vain niistä hoidoista, jotka tapahtuvat ulkomailla, joita jäsenmaata on terveydenhuollon tarjoomassaan.
Tarkoituksena on, että potilas on tietoinen oikeuksistaan ja ehdoista joilla hoito toisessa maassa maksetaan.
Mahdollista on saada varhainen valtuutus (prior authorization) joissain tapauksissa. Tälläinen syy voi olla riski henkilölle tai väestölle.
European Reference Networks on projekti, jolla osaamiskeskuksia yhdistetään verkon ja verkoston avulla antamaan eväitä diagnooseille ja hoidoille läpi EUn. Lisäksi yhteistyö terveydenhuoltojen välillä jäsenmaissa on edistymässä. Mitä etuja tällä on, voi olla esimerkiksi reseptien tunnustaminen eri jäsenmaassa. EHealth on yksi projekti joka edistää yhteistyötä. Yhteinen terveydenhuoltotekniikan/laitteiston hyväksyminen ja evaluointi (assessment) on myös työn alla jatkuvana EUn toimielimenä.
Tästä esityksestä kannattaa etsiä slidet, koska paljon jäi kirjoittamatta ja asiassa on helppo tehdä nopeasti väärinymmärryksiä. Suomessa olisikin harvinaisille hyvä tehdä jonkinlainen ohje, miten hoitoa voisi hakea toisesta jäsenmaasta. Ja millä ehdoilla hoidon myös voi saada.
Tietoa tästä löytyy myös osoitteesta: http://ec.europa.eu/health-eu/europe_for_patients/cross_border_healthcare/index_en.htm
MD Marianne Jespersen, Senior Medical Officer, Tanskasta kertoili meille kokemuksia kotimaastaan. Tanska on ajettu alueisiin, joille suositukset antaa National Board of Health. Esityksessä käytiin lävitse sitä, miten NBH määrittelee kriteerit spesialisaatioille ja miten sairaala voidaan hyväksyä spesialistiksi jollain aihealueella. Tärkeää tässä on se, että lääkärit ja sairaala saa kokemuksia aiheesta niin että taidot karttuvat ja pysyvät yllä. Spesialisaation on tarkoitus olla pysyvä tila.
1100 funktiota 36 Lääketieteellisen spesialiteetin sisällä. Vain noin 75 erikoistunutta toimintoa yhdessä paikassa maassa.
Tämäkin luento olisi varmasti kertonut alaa paremmin tuntuvalle enemmän. Kun mietitään osaamiskeskuksia Suomeen, on varmasti hyvä tutustua myös tähän Tanskan malliin.
Harvinaisiin liittyen Tanskassa tehtiin spesialiteettimallit 11 erityyppiseen harvinaiseen sairauteen, jotka toimivat mallina muille harvinaisille sairauksille. Heillä on 2 harvinaisten osaamiskeskusta, jotka tekevät yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa. Aina kyse on resursseista, sama haaste on myös Tanskassa.
Kokemuksissa kävi ilmi, että potilaat joita hoidettiin osaamiskeskuksissa olivat tyytyväisempiä kuin muut. Saimoin henkilökohtaisen suunnitelman mukaan hoitoa saaneet olivat tyytyväisempiä. Havaittavissa oli joskus haluttomuutta lähetteisiin, ja tietysti jokainen haluaisi yhden keskuksen vain omaan erityiseen tarpeeseensa. Haasteet resursseissa eivät ole aina potilaihin suoraan liittyviä: rekisterit, tietokannat, ohjeet, konsultoivat ja ohjaavat toiminnot,.. Eli resurssit joiden varassa töitä tehdään joiden avulla diagnoosit ja hoidot onnistuvat.
Rajat ylittävän hoidon säännöstö on Tanskassa olemassa ja sitä ohjaa National Board of Health. Tiettyjen ehtojen täyttyessä, esimerkiksi ettei hoitoa ole Tanskassa saatavilla, NBH hyväksyy vaadittavan prior authorizationin hoidon saamiseksi. Hyvä asia on, että Tanskassa on tästä pelisäännöt ja prosessi valmiina jotka ainakin esityksessä tuntuivat selkeitä.
Flaminia Macchia, european public affairs director, kertoili lopuksi vielä potilaiden odotuksista tähän aiheeseen liittyen. Yleinen maalaisjärki kertoo, että harvinaisten pitäisi saada yhtä hyvää hoitoa kuin 'tavallistekin', joten sama ajattelutapa sanelee että jos hoitoa ei ole saatavilla lähistöllä on sitä haettava kauempaa.
Direktiivi, joka on virallisesti otettu jo käyttöön, jättää paljon jäsenmaan päätöksen varaan kun he ratifioivat direktiivin. Jäsenmaille on nyt 30 kuukautta aikaa tehdä muutokset lakeihinsa - joten aika vaikuttaa tähän lakiin on nyt, eikä kahden vuoden päästä. Mikäli jäsenmaa päättää jättää maksuvelvollisuutensa pienemmäksi, ei se tiedä hyvää harvinaisille.
RD (rare diseases, harvinaiset) potilaiden pitäisi olla oikeutettuja hoitoon ulkomailla mikäli hoitoa ei ole saatavilla kotimaassa. Kaikki kulut, myös matkustamiseen liittyvät, pitäisi korvata. RD potilaan ei pitäisi joutua maksamaan mitään etukäteen. Mikäli prior authorization vaaditaan - prosessin tämän saamiseksi ja ehtoihin tulisi olla selkeä ja läpinäkyvä.
Otin tästä jokusen kuvan esityksestä, jotka toivottavasti avaavat hiukan enemmän. On muistettava ettei hoito kotimaan ulkopuolella ole mitään terveysturismia vaan kyseessä on perusoikeus laadukkaaseen elämään tai jossain tapauksissa eloonjäämisen kysymys.
Hoitoihin ulkomailla liittyy 'etukori' (basket of benefits) , eli hoidot joita voi saada esim. Kotimaassa mutta myös ulkomailla. Harvinaisille olisi tärkeää saada oman jäsenmaassa etukori kuntoon niin, ettei siellä puhuta yksittäisistä hoidoista vaan ylipäätään sairauteen sopivista hoidoista. Ettei käy niin että hoitoa ei makseta, kun se onkin radiologinen eikö kirurginen kuten etukorissa lukee - vaikka se auttaisi paremmin ja maksaisi saman. Tässä on myös riski hyvityksissä - hoito on maksettava ensin itse, sen jälkeen kotimaa hyvittää siitä summan sinulle. Tässä on yksi asia, mikä tulisi saada kuntoon tuolla ettei RD potilaan tarvitsisi maksaa hoitoa itse ja odottaa sen jälkeen pahimmilaan epämääräisen ajan hyvitystä.
Nathalie Chaze, DG SANCO + EU komissio, esitteli EU direktiiviä rajojen ylittävästä terveydenhuollosta. 3 tavoitettu mitä direktiivillä on: potilaan oikeuksien turvaaminet, turvallisuus ja laatu sekö formaali yhteistyö.
Eu sopimuksissa terveydenhuolto on palvelu. Jos potilas on oikeutettu hoitoon kotimaassaan, hän on oikeutettu hoitoon toisessa jäsenmaassa hyvityksen kautta. Hyvityksen voi saada siihen summaan saakka, jota hoito kotimaassa maksaa.
Jäsenmaille on kuitenkin kansalliset säännöstöt, joiden tuomia ehtoja ja formaliteetteja on noudatettava. Jäsenvaltio maksaa vain niistä hoidoista, jotka tapahtuvat ulkomailla, joita jäsenmaata on terveydenhuollon tarjoomassaan.
Tarkoituksena on, että potilas on tietoinen oikeuksistaan ja ehdoista joilla hoito toisessa maassa maksetaan.
Mahdollista on saada varhainen valtuutus (prior authorization) joissain tapauksissa. Tälläinen syy voi olla riski henkilölle tai väestölle.
European Reference Networks on projekti, jolla osaamiskeskuksia yhdistetään verkon ja verkoston avulla antamaan eväitä diagnooseille ja hoidoille läpi EUn. Lisäksi yhteistyö terveydenhuoltojen välillä jäsenmaissa on edistymässä. Mitä etuja tällä on, voi olla esimerkiksi reseptien tunnustaminen eri jäsenmaassa. EHealth on yksi projekti joka edistää yhteistyötä. Yhteinen terveydenhuoltotekniikan/laitteiston hyväksyminen ja evaluointi (assessment) on myös työn alla jatkuvana EUn toimielimenä.
Tästä esityksestä kannattaa etsiä slidet, koska paljon jäi kirjoittamatta ja asiassa on helppo tehdä nopeasti väärinymmärryksiä. Suomessa olisikin harvinaisille hyvä tehdä jonkinlainen ohje, miten hoitoa voisi hakea toisesta jäsenmaasta. Ja millä ehdoilla hoidon myös voi saada.
Tietoa tästä löytyy myös osoitteesta: http://ec.europa.eu/health-eu/europe_for_patients/cross_border_healthcare/index_en.htm
MD Marianne Jespersen, Senior Medical Officer, Tanskasta kertoili meille kokemuksia kotimaastaan. Tanska on ajettu alueisiin, joille suositukset antaa National Board of Health. Esityksessä käytiin lävitse sitä, miten NBH määrittelee kriteerit spesialisaatioille ja miten sairaala voidaan hyväksyä spesialistiksi jollain aihealueella. Tärkeää tässä on se, että lääkärit ja sairaala saa kokemuksia aiheesta niin että taidot karttuvat ja pysyvät yllä. Spesialisaation on tarkoitus olla pysyvä tila.
1100 funktiota 36 Lääketieteellisen spesialiteetin sisällä. Vain noin 75 erikoistunutta toimintoa yhdessä paikassa maassa.
Tämäkin luento olisi varmasti kertonut alaa paremmin tuntuvalle enemmän. Kun mietitään osaamiskeskuksia Suomeen, on varmasti hyvä tutustua myös tähän Tanskan malliin.
Harvinaisiin liittyen Tanskassa tehtiin spesialiteettimallit 11 erityyppiseen harvinaiseen sairauteen, jotka toimivat mallina muille harvinaisille sairauksille. Heillä on 2 harvinaisten osaamiskeskusta, jotka tekevät yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa. Aina kyse on resursseista, sama haaste on myös Tanskassa.
Kokemuksissa kävi ilmi, että potilaat joita hoidettiin osaamiskeskuksissa olivat tyytyväisempiä kuin muut. Saimoin henkilökohtaisen suunnitelman mukaan hoitoa saaneet olivat tyytyväisempiä. Havaittavissa oli joskus haluttomuutta lähetteisiin, ja tietysti jokainen haluaisi yhden keskuksen vain omaan erityiseen tarpeeseensa. Haasteet resursseissa eivät ole aina potilaihin suoraan liittyviä: rekisterit, tietokannat, ohjeet, konsultoivat ja ohjaavat toiminnot,.. Eli resurssit joiden varassa töitä tehdään joiden avulla diagnoosit ja hoidot onnistuvat.
Rajat ylittävän hoidon säännöstö on Tanskassa olemassa ja sitä ohjaa National Board of Health. Tiettyjen ehtojen täyttyessä, esimerkiksi ettei hoitoa ole Tanskassa saatavilla, NBH hyväksyy vaadittavan prior authorizationin hoidon saamiseksi. Hyvä asia on, että Tanskassa on tästä pelisäännöt ja prosessi valmiina jotka ainakin esityksessä tuntuivat selkeitä.
Flaminia Macchia, european public affairs director, kertoili lopuksi vielä potilaiden odotuksista tähän aiheeseen liittyen. Yleinen maalaisjärki kertoo, että harvinaisten pitäisi saada yhtä hyvää hoitoa kuin 'tavallistekin', joten sama ajattelutapa sanelee että jos hoitoa ei ole saatavilla lähistöllä on sitä haettava kauempaa.
Direktiivi, joka on virallisesti otettu jo käyttöön, jättää paljon jäsenmaan päätöksen varaan kun he ratifioivat direktiivin. Jäsenmaille on nyt 30 kuukautta aikaa tehdä muutokset lakeihinsa - joten aika vaikuttaa tähän lakiin on nyt, eikä kahden vuoden päästä. Mikäli jäsenmaa päättää jättää maksuvelvollisuutensa pienemmäksi, ei se tiedä hyvää harvinaisille.
RD (rare diseases, harvinaiset) potilaiden pitäisi olla oikeutettuja hoitoon ulkomailla mikäli hoitoa ei ole saatavilla kotimaassa. Kaikki kulut, myös matkustamiseen liittyvät, pitäisi korvata. RD potilaan ei pitäisi joutua maksamaan mitään etukäteen. Mikäli prior authorization vaaditaan - prosessin tämän saamiseksi ja ehtoihin tulisi olla selkeä ja läpinäkyvä.
Otin tästä jokusen kuvan esityksestä, jotka toivottavasti avaavat hiukan enemmän. On muistettava ettei hoito kotimaan ulkopuolella ole mitään terveysturismia vaan kyseessä on perusoikeus laadukkaaseen elämään tai jossain tapauksissa eloonjäämisen kysymys.
Hoitoihin ulkomailla liittyy 'etukori' (basket of benefits) , eli hoidot joita voi saada esim. Kotimaassa mutta myös ulkomailla. Harvinaisille olisi tärkeää saada oman jäsenmaassa etukori kuntoon niin, ettei siellä puhuta yksittäisistä hoidoista vaan ylipäätään sairauteen sopivista hoidoista. Ettei käy niin että hoitoa ei makseta, kun se onkin radiologinen eikö kirurginen kuten etukorissa lukee - vaikka se auttaisi paremmin ja maksaisi saman. Tässä on myös riski hyvityksissä - hoito on maksettava ensin itse, sen jälkeen kotimaa hyvittää siitä summan sinulle. Tässä on yksi asia, mikä tulisi saada kuntoon tuolla ettei RD potilaan tarvitsisi maksaa hoitoa itse ja odottaa sen jälkeen pahimmilaan epämääräisen ajan hyvitystä.
Uusia tuulia koulutukseen ja tietoisuuden lisäämiseen
Thomas Parent, Chief Technical Officer Wesburg France, puhui heidän projektistaan WeBSurg.com (http://www.websurg.com/ ) joka on nettipohjainen yliopisto keskittyen MIS (minimally invasive surgery, http://en.wikipedia.org/wiki/Laparoscopic_surgery) kirurgiaan. Sivusto on näyttävä, kannattaa vilkaista sitä.
WeBSurg on ilmainen sivusto, joka sisältää paljon opetusmateriaalia, kuten videoita mm leikkauksista. Lähtökohtana, projekti alkoi 1994 -sivusto tuli julkiseksi vuonna 2000, on ollut tarve, saada koulunsa päättäneille kirurgeille materiaalia muistin tueksi ja uuden oppimiseksi. Materiaaleista löytyy ilmeisesti videoita kokonaisista leikkauksista. Sisältö on jaettu eri aihealueisiin, jotta materiaalin löytäminen on helppoa.
Se mikä tästä tekee mainion idean, on että materiaali on vapaasti jaettu. Kuka tahansa voi tutustua kirurgiaan, toimenpiteisiin ja asioihin mitä yleensä vain lääkärit saavat mahdollisuuden. Lisäksi kolmansien maiden lääkärit yms voivat opiskella asioita tätä kautta. Käyttäjiä on nykyään jo yli 250 000.
Käyttö ilman nettiyhteyttä onnistuu myös, mutta se on maksullista.
Työkaluista löytyy 3D mallinnetuja leikkauksia/osia, leikkaussimulaatioharjoituksia, tehostettua todellisuutta (augmented reality), animaatioita. Myös ammattilaisten haastattelut jne tuovat opetusmateriaalia lääkäreiden ulottuville.
Voisi kuvitella, että jos tuonne lisätään tietoutta harvinaisia vammoja/sairauksia koskevista asioista, se tavoittaisi paljon kirurgeja ympäri maailmaa. 75% käyttäjistä on kirurgeja. Sivuston suunnittelu on tehty kirurgien toimesta kirurgeille minkä vuoksi muut käyttäjät eivät aina tunne oloaan siellä kotoiseksi.
Dr Paula Byrne, Irlannista, puhui lääketieteen opiskelijoille suunnatusta koulutuksesta harvinaisten sairauksien tietoisuuden lisäämiseksi. IPPOSI - irish platform for patients organizations science and industry : http://www.ipposi.ie/
Ohjelma uppoaa opiskelijoiden koulutusohjelmaan valinnaisina aiheina. Moduli on 'Rare Genetic Disorders and the Medical Healthcare Professional Path40010'. Modulin kuvauksessa kerrotaan kuinka vähän tietoa harvinaisista oikeastaan on ja että sitä tulisi lisätä. Koulutuksen lopputuloksena uudet lääkärit tietävät harvinaisista enemmän ja myös ymmärtävät paremmin tutkimuksen tarpeen alueella. Tärkeää on tiedostaa 'it is not rare to have a rare disease'. Ei ole harvinaista olla harvinainen, koska harvinaisia diagnooseja on paljon joka kasvattaa harvinaisten yhteismäärän merkittävämmäksi.
Selkeästi tämä koulutus on otettu opiskelijoiden keskuudessa hyvin vastaan ja se on koettu hyvänö tapana lisätä tietoa. Ajatuksia on myös siitä, että moduli otettaisiin osaksi pakollisia (core) kursseja.
'This is all about changing the thoughts of our future doctors' - pitääkin miettiä kauemmaksi tulevaisuuteen koulutuksessakin, eikä vain sitä miten osaamista pusketaan jo valmistuneiden mielen muuttamiseksi. Ajat muuttuvat, ihmiset muuttuvat - nuoret ovat tulevaisuuden vaikuttajia.
Ilmaan voisikin heittää, kannattaisiko tämä kopioida Suomeenkin? Vai löytyykö tämä jo lääketieteen koulutusohjelmasta?
Sinua Bellagambi puhui Italian mallista koulutuksessa tietouden lisäämiseksi. Italian terveydenhuollon malli on hyvin hajanainen: 20 aluetta, alueelliset osaamiskeskukset ja harvinaisten osalta on olemassa kansallisesti annettu lainsäädäntö, mutta alueellinen toimeenpano riippuu alueesta.
Projektin alussa löydettiin paljon asioita mitä piti parantaa, ja kaikkiin tuntui auttavan alkuun se, että tietoisuutta lisättäisiin.
Harvinaisten yhdistysten taidot tulivat tarpeeseen: tieto ja kokemuksista yhdistettynä antoivat työkalut ymmärtää ja viedä eteenpäin tietoa. Yhteistyö, tiedon jakaminen, yhteisö ja keskustelemalla tapahtuva onien kokemusten jako (esimerkiksi kansainvälisissä konferensseissa oman maan päättäjille/vaikuttajille) olivat hyviä keinoja edetä. Strateginen suunnitelma muotoutui projekti-ideaksi ja sitä kautta toiminnaksi. Tavoitteet hiottiin huolellisesti, ettei ylilyöntejä tapahtuisi.
Tässä luennossa tuli monta kalvoa asiaa ja hyvin paljon tietoa nopeaan tahtiin. Simona on persoona, joka mielellään kertoo asioista ja jakaa tietoa. Häneen kannattaisi olla yhteydessä (keskitetysti) lisätietojen saamiseksi tästä projektista ja miettiä sen jälkeen olisiko tässä jotai asioita mitä miettiä esimerkiksi Suomen harvinaisohjelmassa tai ryhmittymien toiminnassa / asioiden ajamisessa.
Mallissa lopputuloksena jokaisesta koulutettavasta tulee myös kouluttaja jolla on vastuu kehittää koulutusta entisestään - sekä promota kaikissa mahdollisissa tilanteissa ohjelmaa. Kurssit ovat alueellisia.
Italian allianssi on myös samalla kehittänyt ja ylläpitänyt tietokantaa harvinaisista asioista, useista eri aihealueista. Italiaa osaaville: http://www.malatirari.it/
Tietokannassa on kaksi tulokulmaa: Harvinaiset itse/potilaat ja toinen ammattilaisille. Tällöin sama tietopankki tukee kumpiakin ryhmiä, heidän omalla 'kielellään'. Sama tilannehan on Suomessakin: ammattilaiset ja Harvinaiset lukevat tiedot eri lähteistä, itselleen ymmärrettävällä (ja hyväksyttävällä) tavalla. Italian tavoitteena on sivustolla myös, että siitä tulee yhteisö joka yhdistää hajanaisen terveydenhuollon rakenteen alla asuvat ihmiset ympäri Italiaa.
Italiassa he ovat myös päässeet jo siihen vaiheeseen osaamiskeskusten kanssa, että kaikkien asianomaisten kanssa on päädytty yhteiseen osaamiskeskuksen määritelmään. 2012-2013 aloitetaan testaus, onko Italian osaamiskeskusten malli toimiva.
'Italians (are trying to) do it better, together' - ei kannata unohtaa sitä, että yhdessä saadaan tuloksia ja vaikutusta. Yksin on aika heikoilla.
WeBSurg on ilmainen sivusto, joka sisältää paljon opetusmateriaalia, kuten videoita mm leikkauksista. Lähtökohtana, projekti alkoi 1994 -sivusto tuli julkiseksi vuonna 2000, on ollut tarve, saada koulunsa päättäneille kirurgeille materiaalia muistin tueksi ja uuden oppimiseksi. Materiaaleista löytyy ilmeisesti videoita kokonaisista leikkauksista. Sisältö on jaettu eri aihealueisiin, jotta materiaalin löytäminen on helppoa.
Se mikä tästä tekee mainion idean, on että materiaali on vapaasti jaettu. Kuka tahansa voi tutustua kirurgiaan, toimenpiteisiin ja asioihin mitä yleensä vain lääkärit saavat mahdollisuuden. Lisäksi kolmansien maiden lääkärit yms voivat opiskella asioita tätä kautta. Käyttäjiä on nykyään jo yli 250 000.
Käyttö ilman nettiyhteyttä onnistuu myös, mutta se on maksullista.
Työkaluista löytyy 3D mallinnetuja leikkauksia/osia, leikkaussimulaatioharjoituksia, tehostettua todellisuutta (augmented reality), animaatioita. Myös ammattilaisten haastattelut jne tuovat opetusmateriaalia lääkäreiden ulottuville.
Voisi kuvitella, että jos tuonne lisätään tietoutta harvinaisia vammoja/sairauksia koskevista asioista, se tavoittaisi paljon kirurgeja ympäri maailmaa. 75% käyttäjistä on kirurgeja. Sivuston suunnittelu on tehty kirurgien toimesta kirurgeille minkä vuoksi muut käyttäjät eivät aina tunne oloaan siellä kotoiseksi.
Dr Paula Byrne, Irlannista, puhui lääketieteen opiskelijoille suunnatusta koulutuksesta harvinaisten sairauksien tietoisuuden lisäämiseksi. IPPOSI - irish platform for patients organizations science and industry : http://www.ipposi.ie/
Ohjelma uppoaa opiskelijoiden koulutusohjelmaan valinnaisina aiheina. Moduli on 'Rare Genetic Disorders and the Medical Healthcare Professional Path40010'. Modulin kuvauksessa kerrotaan kuinka vähän tietoa harvinaisista oikeastaan on ja että sitä tulisi lisätä. Koulutuksen lopputuloksena uudet lääkärit tietävät harvinaisista enemmän ja myös ymmärtävät paremmin tutkimuksen tarpeen alueella. Tärkeää on tiedostaa 'it is not rare to have a rare disease'. Ei ole harvinaista olla harvinainen, koska harvinaisia diagnooseja on paljon joka kasvattaa harvinaisten yhteismäärän merkittävämmäksi.
Selkeästi tämä koulutus on otettu opiskelijoiden keskuudessa hyvin vastaan ja se on koettu hyvänö tapana lisätä tietoa. Ajatuksia on myös siitä, että moduli otettaisiin osaksi pakollisia (core) kursseja.
'This is all about changing the thoughts of our future doctors' - pitääkin miettiä kauemmaksi tulevaisuuteen koulutuksessakin, eikä vain sitä miten osaamista pusketaan jo valmistuneiden mielen muuttamiseksi. Ajat muuttuvat, ihmiset muuttuvat - nuoret ovat tulevaisuuden vaikuttajia.
Ilmaan voisikin heittää, kannattaisiko tämä kopioida Suomeenkin? Vai löytyykö tämä jo lääketieteen koulutusohjelmasta?
Sinua Bellagambi puhui Italian mallista koulutuksessa tietouden lisäämiseksi. Italian terveydenhuollon malli on hyvin hajanainen: 20 aluetta, alueelliset osaamiskeskukset ja harvinaisten osalta on olemassa kansallisesti annettu lainsäädäntö, mutta alueellinen toimeenpano riippuu alueesta.
Projektin alussa löydettiin paljon asioita mitä piti parantaa, ja kaikkiin tuntui auttavan alkuun se, että tietoisuutta lisättäisiin.
Harvinaisten yhdistysten taidot tulivat tarpeeseen: tieto ja kokemuksista yhdistettynä antoivat työkalut ymmärtää ja viedä eteenpäin tietoa. Yhteistyö, tiedon jakaminen, yhteisö ja keskustelemalla tapahtuva onien kokemusten jako (esimerkiksi kansainvälisissä konferensseissa oman maan päättäjille/vaikuttajille) olivat hyviä keinoja edetä. Strateginen suunnitelma muotoutui projekti-ideaksi ja sitä kautta toiminnaksi. Tavoitteet hiottiin huolellisesti, ettei ylilyöntejä tapahtuisi.
Tässä luennossa tuli monta kalvoa asiaa ja hyvin paljon tietoa nopeaan tahtiin. Simona on persoona, joka mielellään kertoo asioista ja jakaa tietoa. Häneen kannattaisi olla yhteydessä (keskitetysti) lisätietojen saamiseksi tästä projektista ja miettiä sen jälkeen olisiko tässä jotai asioita mitä miettiä esimerkiksi Suomen harvinaisohjelmassa tai ryhmittymien toiminnassa / asioiden ajamisessa.
Mallissa lopputuloksena jokaisesta koulutettavasta tulee myös kouluttaja jolla on vastuu kehittää koulutusta entisestään - sekä promota kaikissa mahdollisissa tilanteissa ohjelmaa. Kurssit ovat alueellisia.
Italian allianssi on myös samalla kehittänyt ja ylläpitänyt tietokantaa harvinaisista asioista, useista eri aihealueista. Italiaa osaaville: http://www.malatirari.it/
Tietokannassa on kaksi tulokulmaa: Harvinaiset itse/potilaat ja toinen ammattilaisille. Tällöin sama tietopankki tukee kumpiakin ryhmiä, heidän omalla 'kielellään'. Sama tilannehan on Suomessakin: ammattilaiset ja Harvinaiset lukevat tiedot eri lähteistä, itselleen ymmärrettävällä (ja hyväksyttävällä) tavalla. Italian tavoitteena on sivustolla myös, että siitä tulee yhteisö joka yhdistää hajanaisen terveydenhuollon rakenteen alla asuvat ihmiset ympäri Italiaa.
Italiassa he ovat myös päässeet jo siihen vaiheeseen osaamiskeskusten kanssa, että kaikkien asianomaisten kanssa on päädytty yhteiseen osaamiskeskuksen määritelmään. 2012-2013 aloitetaan testaus, onko Italian osaamiskeskusten malli toimiva.
'Italians (are trying to) do it better, together' - ei kannata unohtaa sitä, että yhdessä saadaan tuloksia ja vaikutusta. Yksin on aika heikoilla.
Harvinaista asiaa Twitterissä
Twitterissä kannattaa harvinaisten saralla seurata esimerkiksi seuraavia:
@dysnet_org
@tanialLT
@RareConnect
@Eurordis
@robpleticha
Vaikka oma twiittailu ehkä ole oma juttusi, ei ole haitaksi seurata mitä kansainvälisesti tapahtuu. Vinkkejä harvinaisiin liittyvistä twiittaajista otetaan vastaan.
@dysnet_org
@tanialLT
@RareConnect
@Eurordis
@robpleticha
Vaikka oma twiittailu ehkä ole oma juttusi, ei ole haitaksi seurata mitä kansainvälisesti tapahtuu. Vinkkejä harvinaisiin liittyvistä twiittaajista otetaan vastaan.
Sosiaalista mediaa, dokumentointia ja harvinaisia
Denis Costello, Eurordis, jatkoi kertomista RareConnect-yhteisöstä. He ovat erillään Facebookista tarkoituksella, koska uskovat että itse asianomaisista tuleva tieto ja kokemus on tärkeää. Tärkeää on myös se, että paikka jossa tietoa vaihdetaan on turvallinen ja tieto säilyy luotetuissa käsissä.
He uskovat, että 80/20 sääntö pätee RareConnectissakin - jokaista kahta aktiivista kirjoittajaa kohden on kahdeksan kävijää jotka vain lukevat sisältöä. Yhteisössä on muutama diagnoosi tällä hetkellä, jotka nousevat esiin aktiviteetissä muihin nähden,
Mistä ihmiset eniten puhuvat RareConnectissa: diagnosis, PH, research, issues, members, trestments.
RareConnect projektista
- 62 vapaaehtoista moderaattoreille
- 3 työpajaa 2011
- 1 työpaja ja 5 webinaaria 2012
- koulutusopas
- moderaattoreille oma sähköpostilista.
Työpajat ovat osoittautuneet hyväksi koulutustavaksi, koska ajatusten vaihto ja erilaisten skenaariooiden hakeminen on yhdessä helpompaa. Samoin tapaaminen kasvokkain edes kerran edesauttaa yhteistyötä ja kommunikaatiota työpajan jälkeenkin.
Tärkeää on saada hiljaista ja kokemusperäistä tietoa kerättyä niin että se on löydettävissä. Koska RareConnect on tuonut mukaan käännöspalvelut, on henkilöiden mahdollista kirjoittaa asiasta omalla äidinkielellään.
Lene Jensen, CEO Rare Disorders Denmark (RDD), jatkoi aiheesta RDD: dokumentointistrategiasta. Tieteellinen tieto on objektiivista ja kerätty todisteena (evidence). Kun taas kokemusperäinen on subjektiivista ja perustuu tunteisiin, tuntemuksiin ja kokemuksiin. Kuka uskoo mitäkin tietoa? Mitä tietoa sensuroidaan minkäkin rakenteen perusteella, vaikkei se olisikaan tarkoitus? Suomessakin on harvainaisten kesken törmätty usein tähän asiaan, jossa lääkärit/viranomaiset eivät hyväksy harvinaisten itse tuottamaa tietoa vaan pahimmillaan näkevät sen vaarallisena.
Miten tähän sitten voisi vaikuttaa? Tietoa voisi kerätä systemaattisesti, dokumentoida aktiviteettien vaIkutukset, dokumentoida caset ja tekemällä ammattilaisen kanssa yhteistyötä.
RDD käyttää sosiaalisia profiileita, jotka ovat itseasiassa vain kaksi sivua. Sen tarkoituksena on edesauttaa ja parantaa keskustelua jota käydään ammattilaisten ja harvinaisperheiden välillä. Sisältö on: lääketieteelliset faktat ja toisella sivulla on tarkistuslistan. Tästä löytänee lisää tietoa (tanskaksi) RDD:n sivuilta.
Heillä on myös projekti harvinaisperheiden voimaannuttamiseksi koulutuksen kautta. Tarkoituksena on dokumentoida että koulutuksella on positiivisesti voimaannuttavia vaikutuksia.
RDD pyrkii olemaan tunnustettu toimija ja asiantuntija potilaiden kokemustiedoilla, jonka myös ammattilaiset hyväksyvät tietolähteenä. Tarkoituksena on, että kokemusperäistä tietoa kerätään dokumentoidusti ja hyväksyttävästi. Sitä tietoa on valtavasti, kuten mekin Suomessa tiedämme, ja olisikin aika saada tieto ammattilaistenkin käyttöön. RDD pyrkii ajan kanssa saamaan enemmän yhteistyötä ammattilaisten ja tutkijoiden kanssa, pyrkien julkaisemaan artikkeleita ammattilaisten julkaisuissa. Lisäksi tarkoituksena on saada käännettyä dokumentteja useammalle kielelle.
Suomessa on paljon kokemusta harvinaisilla. Olisiko aika avata keskustelua tästä miten se kaikki tieto saataisiin käyttöön ja hyödynnettyä dokumentoinnin kautta?
Pam Davies, Family Services Manager, on mukana BEMIS projektissa (Black and Ethnic Minority Information Service). http://www.bemis.org.uk/
Haasteita heillä on ollut useiden kielien kautta, oikean tiedon puute. Tuloksina heillä on kuitenkin ollut, erilaisten toimien jälkeen, että diagnoosin saaminen nopeutui vuodella aikaisempaan nähden. He käyttävät myös dvd/cd:tä tiedon jakamiseen - eli videota joka tehtiin yhdellä kielellä (englanniksi). Videon mukana jaettiin kuitenkin vihkosta, joka tehtiin 12 eri kielelle. Videota myös päivitettiin. Lisäksi tietokantaa ylläpidettiin englanniksi ja käännöksinä joka antoi tietoa yli 7000 perheelle metabolisesta sairaudesta.
Dvd kirjasto on kooltaan 115 levyä joka kattaa 115 erilaista sairautta ja niihin koskevia tietoja hoitoja, diagnooseja, perheitä, kokemuksia yms tietoja myöten. Kirjallista tietoa on saatavilla 12 eri kielellä. Sairaalat ja Specialist Centres käyttävät heidän tuottamaa tietoa koulutusmateriaalina nykypäivänä.
Hyvä kysymys on tietysti, miksi dvd kirjasto on nykypäivänä voisi jakaa videota youtuben tai web-sivujen kautta?
Onko tieto niin sensitiivistä, ettei netti ole ratkaisu? Minkälainen suojautumpi kanava voisi olla olemassa tällaisiin tilanteisiin? Onko kaikilla kohderyhmänä netti käytössään?
He uskovat, että 80/20 sääntö pätee RareConnectissakin - jokaista kahta aktiivista kirjoittajaa kohden on kahdeksan kävijää jotka vain lukevat sisältöä. Yhteisössä on muutama diagnoosi tällä hetkellä, jotka nousevat esiin aktiviteetissä muihin nähden,
Mistä ihmiset eniten puhuvat RareConnectissa: diagnosis, PH, research, issues, members, trestments.
RareConnect projektista
- 62 vapaaehtoista moderaattoreille
- 3 työpajaa 2011
- 1 työpaja ja 5 webinaaria 2012
- koulutusopas
- moderaattoreille oma sähköpostilista.
Työpajat ovat osoittautuneet hyväksi koulutustavaksi, koska ajatusten vaihto ja erilaisten skenaariooiden hakeminen on yhdessä helpompaa. Samoin tapaaminen kasvokkain edes kerran edesauttaa yhteistyötä ja kommunikaatiota työpajan jälkeenkin.
Tärkeää on saada hiljaista ja kokemusperäistä tietoa kerättyä niin että se on löydettävissä. Koska RareConnect on tuonut mukaan käännöspalvelut, on henkilöiden mahdollista kirjoittaa asiasta omalla äidinkielellään.
Lene Jensen, CEO Rare Disorders Denmark (RDD), jatkoi aiheesta RDD: dokumentointistrategiasta. Tieteellinen tieto on objektiivista ja kerätty todisteena (evidence). Kun taas kokemusperäinen on subjektiivista ja perustuu tunteisiin, tuntemuksiin ja kokemuksiin. Kuka uskoo mitäkin tietoa? Mitä tietoa sensuroidaan minkäkin rakenteen perusteella, vaikkei se olisikaan tarkoitus? Suomessakin on harvainaisten kesken törmätty usein tähän asiaan, jossa lääkärit/viranomaiset eivät hyväksy harvinaisten itse tuottamaa tietoa vaan pahimmillaan näkevät sen vaarallisena.
Miten tähän sitten voisi vaikuttaa? Tietoa voisi kerätä systemaattisesti, dokumentoida aktiviteettien vaIkutukset, dokumentoida caset ja tekemällä ammattilaisen kanssa yhteistyötä.
RDD käyttää sosiaalisia profiileita, jotka ovat itseasiassa vain kaksi sivua. Sen tarkoituksena on edesauttaa ja parantaa keskustelua jota käydään ammattilaisten ja harvinaisperheiden välillä. Sisältö on: lääketieteelliset faktat ja toisella sivulla on tarkistuslistan. Tästä löytänee lisää tietoa (tanskaksi) RDD:n sivuilta.
Heillä on myös projekti harvinaisperheiden voimaannuttamiseksi koulutuksen kautta. Tarkoituksena on dokumentoida että koulutuksella on positiivisesti voimaannuttavia vaikutuksia.
RDD pyrkii olemaan tunnustettu toimija ja asiantuntija potilaiden kokemustiedoilla, jonka myös ammattilaiset hyväksyvät tietolähteenä. Tarkoituksena on, että kokemusperäistä tietoa kerätään dokumentoidusti ja hyväksyttävästi. Sitä tietoa on valtavasti, kuten mekin Suomessa tiedämme, ja olisikin aika saada tieto ammattilaistenkin käyttöön. RDD pyrkii ajan kanssa saamaan enemmän yhteistyötä ammattilaisten ja tutkijoiden kanssa, pyrkien julkaisemaan artikkeleita ammattilaisten julkaisuissa. Lisäksi tarkoituksena on saada käännettyä dokumentteja useammalle kielelle.
Suomessa on paljon kokemusta harvinaisilla. Olisiko aika avata keskustelua tästä miten se kaikki tieto saataisiin käyttöön ja hyödynnettyä dokumentoinnin kautta?
Pam Davies, Family Services Manager, on mukana BEMIS projektissa (Black and Ethnic Minority Information Service). http://www.bemis.org.uk/
Haasteita heillä on ollut useiden kielien kautta, oikean tiedon puute. Tuloksina heillä on kuitenkin ollut, erilaisten toimien jälkeen, että diagnoosin saaminen nopeutui vuodella aikaisempaan nähden. He käyttävät myös dvd/cd:tä tiedon jakamiseen - eli videota joka tehtiin yhdellä kielellä (englanniksi). Videon mukana jaettiin kuitenkin vihkosta, joka tehtiin 12 eri kielelle. Videota myös päivitettiin. Lisäksi tietokantaa ylläpidettiin englanniksi ja käännöksinä joka antoi tietoa yli 7000 perheelle metabolisesta sairaudesta.
Dvd kirjasto on kooltaan 115 levyä joka kattaa 115 erilaista sairautta ja niihin koskevia tietoja hoitoja, diagnooseja, perheitä, kokemuksia yms tietoja myöten. Kirjallista tietoa on saatavilla 12 eri kielellä. Sairaalat ja Specialist Centres käyttävät heidän tuottamaa tietoa koulutusmateriaalina nykypäivänä.
Hyvä kysymys on tietysti, miksi dvd kirjasto on nykypäivänä voisi jakaa videota youtuben tai web-sivujen kautta?
Onko tieto niin sensitiivistä, ettei netti ole ratkaisu? Minkälainen suojautumpi kanava voisi olla olemassa tällaisiin tilanteisiin? Onko kaikilla kohderyhmänä netti käytössään?
torstai, 24. toukokuuta 2012
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
