Terveisiä Invalidiliitosta

Kirjoittelin tämän jutun yhden harvinaisen yhdistyksen pyynnöstä. Mikäli muut harvinaisten yhdistykset haluavat myös tätä käyttää lehdessään niin se on tietysti sallittua. :)


Pyynnöstä kirjoittelen pienen artikkelin Invalidiliitosta, harvinaisista siellä ja vaikuttamismahdollisuuksistamme kokonaisuuteen. Kuten tässä vaiheessa saatatte jo tietää tekivät harvinaisten aikamoisesti historiaa Invalidiliitossa viime vuoden marraskuussa. Tällöin aiemman yhden liittovaltuustopaikan tilalle meiltä valittiin kaksi valtuutettua. Lasse Niemi draivasi meille tulokkaille upeasti tilaa ja petasi meille mahdollisimman hyvän toimintaympäristön, jota meidän on vain nyt osattava hyödyntää. Tammikuussa 2010 sitten tapahtui vielä jotain yhtä historiallista: harvinaisten edustaja valittiin mukaan liittohallitukseen ja varajäsen nousi liittovaltuustoon hänen paikalleen. Edustuksemme on nyt siis se että minä, Vesa Nopanen, olen Invalidiliiton liittohallituksessa ja valtuustoedustajamme ovat Milla Ilonen ja Martti Komu.
Kaikki tämä on ylipäätään sen vuoksi mahdollista koska harvinaisina olemme puhaltaneet tiukasti yhteen hiileen jo useamman vuoden ajan. Olemme saaneet ryhmittymästämme tiiviin ja löytäneet sitä kautta myös uusia ystäviä. Ilman tätä voimavaraa mikä meillä on taustallamme, tuskin olisimme ylettäneet näin historiallisen pitkälle! Nyt on tietysti aika tehdä töitä sen eteen että tätä kautta hyödynnetään parhaalla mahdollisella tavalla.
Kuten kaikki varmasti tietävät niin ei liittovaltuustossa tai -hallituksessa olla ajamassa harvinaisten asioita. Siellä ei ajeta myöskään yhden diagnoosin asiaa, eikä oman yhdistyksen asioita. Luonnollisesti koska minulla on tietämystä harvinaisista haluan katsoa että harvinaistenkin asiat tulevat huomioiduksi, emmekä jää ohitetuiksi. Parhaani mukaan pyrin hoitamaan harvinaisten suuntaan ja suunasta tulevia liittoa koskevia asioita. Tälläisistä esimerkkinä on nyt esimerkiksi ongelmat jäsenmaksupalvelussa ja aluekeskustelu. Näistä ensimmäinen koskee itseasiassa kaikkia maksupalvelun piirissä olevia, eikä vain muutamaa harvinaista yhdistystä. Asiat eivät tapahdu hetkessä, mutta jo pienellä keskustelulla keskustoimiston väen kanssa on saatu jotain parannuksia asioihin.
Viimeksi hallituksessa keskusteluissa oli mm Liiton Linja II, toteutuneet luvut viime vuodelta, työryhmät ja monet muut asiat. Näistä tärkeäksi nostan Liiton Linja II:n jonka valmistelut jatkuvat niin että toukokuun liittovaltuuston kokouksessa sitä käsitellään lisää. Mikä se semmoinen Linja sitten on? Se käsittää Invalidiliiton strategian, vision ja arvot vuodelle 2020 asti. Sitä päivitetään tappavan tasaisesti, joten kyseessä ei ole dokumentti joka luodaan kerran 20 vuodessa ja sitten haudataan. Se on dokumentti joka ohjaa liitossa tapahtuvia päätöksiä ja olisi toivottavaa että myös jäsenyhdistykset lukisivat sen ja omaksuisivat siitä ajatuksia kun miettivät omaa strategiaansa. Jokatapauksessa viesti on selvä: maailma muuttuu ja Invalidiliiton on muututtava sen mukana jotta se voi toteuttaa perustehtäväänsä. Sama koskee myös jäsenyhdistyksiä. Harvinaisethan ovat, todennäköisesti muita aktiivisemmin, ottaneet käyttöönsä nettiteknologiaa, sosiaalista mediaa ja muita tekniikoita. Olemmehan hajallaan pitkien etäisyyksien päässä toisistamme ja nähneet jo aikaisemmmin sen että ainoastaan yhteistyöllä saavutamme jotain merkittävää. Liittohan on saanut myöskin uuden jäsenyhdistyksen helmikuussa: Akson Ry:n. Akson on selkäydinvammaisten valtakunnallinen yhdistys, mutta ei siis kuulu harvinaisiin. Invalidiliitton jäsenyhdistykset on 'jaettu' kolmeen erityyliseen muotoon: paikallisyhdistykset joiden jäsenet ovat fyysisesti vammaisia, harvinaisiin sekä valtakunnallisiin fyysisesti vammaisiin yhdistyksiin. Kahdella viimeksi mainitulla on kaksi paikkaa Invalidiliiton valtuustossa. Koska Akson Ry liittyi vasta nyt Invalidiliittoon ei heillä ollut ehdokkaita liittovaltuustovaaleissa, joten tällä hetkellä heillä ei ole myöskään liittovaltuustossa edustajia.

Yhdessä Me voimme vaikuttaa.
Tällä hetkellä työryhmiä on 12 kappaletta. Ne löytyvät osoitteesta http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/invalidiliitto/organisaatio/tyoryhmat/ . Näistä työryhmistä kolmessa on harvinainen puheenjohtaja. Milla Ilonen vetää Nuorisotyöryhmää, Martti Komu Perhetyöryhmää ja allekirjoittanut Harvinaisten työryhmää. Lisäksi harvinaisia on jäseninä useissa muissa työryhmissä. Näiden työryhmien kautta olemme jo nyt osa Invalidiliiton toimintaa ja vaikutamme asioihin. Harvinaisten työryhmästä sivuilla on:
Tavoite: Työryhmä kiinnittää liittoon kuuluvat diagnoosipohjaiset jäsenyhdistykset selkeämmin kiinni liiton toimintaan
Tehtävä: Vaikuttaa siihen, että uusia harvinaisia yhdistyksiä liittyy Invalidiliittoon. Työryhmä keskittyy ensisijaisesti jäsenyhdistysten järjestöllisten toimintaedellytysten parantamiseen ja kehittämiseen. Lisäksi työryhmä tekee vaikuttamis- ja tiedottamistyötä harvinaisista vamma- ja sairausryhmistä ja omalta osaltaan seuraa EU:n harvinaiset-ohjelman (STM) syntymistä. Työryhmä myös laatii liitolle oman ohjelman harvinaisista vammaryhmistä.
Työryhmän kokoonpano on:
Puheenjohtaja Vesa Nopanen, liittohallitus
Jäsenet Rea Anderzen, Turner ry
Tytti Heino, Skyry ry
Arja Nurmela, Apeced ry
Saija Qvintus, Mulibrey Nanismi ry
Saara Paajanen, Lahden kuntoutuskeskus
Sihteeri Pirkko Justander, keskustoimisto

Nuo tarkoittavat sitä että jatkossa tavoitteemme on että olemme entistä tiiviimmin osa Invalidiliittoa ja toimintamme on osa liiton toimintaa. EU:n harvinaiset-ohjelma on iso asia ja siitä on jo mennyt Martti Komun kautta viestiä ministereille saakka. Yhteistyötä Lahden Harvinaiset-yksikön kanssa varmasti tehdään jatkossakin monissakin asioissa. Yhdessä voimme vaikuttaa.

Mitä jatkossa
Seuraavien kuukausien aikana tapahtuu paljon asioita. Hallitus kokoontuu 15.4., 5.5. ja juuri ennen liittovaltuuston kokousta 27.5. on myös hallituksella kokous. Harvinaisten työryhmän on näillä näkymin tarkoitus kokoontua 10.4. Eurordiksen euroopan Harvinaisten konferenssi on 13. - 15.5. ja sinne lähtee lisäkseni Saara Paajanen Lahden Harvinaiset-yksiköstä. Sen jälkeen uskoisin että minulla on terveisiä sieltä jaettavaksi koko Harvinaiset-rintamalla Suomessa. Pyrinkin siis kertomaan siitä ja kokousten anneista, kuten myös työryhmän toiminnasta, harvinaiset-blogissa. Sen osoitehan on http://harvinaiset.blogspot.com/ . Tuohon blogiin ovat muutkin kirjoittajat erittäin tervetulleita. Se on yksi yritys saada enemmän tätä harvinaisten yhteistyötä aikaiseksi sillä että toimimme yhdessä ja jaamme samalla tietoa ja kokemuksia.
Facebookissa on myös harvinaiset-ryhmä ja ei pidä unohtaa myöskään www.harvinaiset.net -sivustoa joka on ensisijaisesti yhdistysten väliseen tiedonväliseen tarkoitettu väline. Tervetuloa mukaan!

Terveisin,
Vesa Nopanen