Tuhansien sairastajien joukko ei ole mitätön

Harvinaisten sairauksien päivän (28.2.) aikoihin mediassa oli kirjoittelua siitä, että harvinaisia sairauksia ja vammaryhmiä on paljon, ja harvinaisia on Suomessa tuhansia - jopa muutamia kymmeniä tuhansia. Tällainen joukko on suuri. Se on moninkertainen esimerkiksi suomalaisten MS-taudin sairastajien määrään nähden.

Äkkiseltään ajateltuna on vaikea hahmottaa, millainen joukko harvinaisia yhteensä on. Jokaisen harvinaisryhmä on pieni, ja vertaistukea voi olla vähän tai ei ollenkaan. Tietoakaan ei välttämättä ole paljon jaettavana.

Huomasin ensimmäisen kerran sairastajien moninaisuuden viime kesänä ollessani eräässä kuntoutuslaitoksessa. Tapasin paljon harvinaisten sairauksien sairastajia. Eräänä päivänä olin lounaalla viiden hengen seurueessa. Meistä kolmella oli harvinaisen sairauden diagnoosi. Kaksi meistä oli harvinaisreumaatikkoa ja yhdellä oli harvinainen neurologinen sairaus. Minä sairastan Ehlers-Danlosin syndroomaa, joka on perinnöllinen harvinainen kollagenoosi.

Jonkin aikaa keskusteltuamme huomasimme yllätyksettömästi, että kokemuksemme tietyistä asioista olivat hyvin samansuuntaiset. Oireet eroavat toisistaan, mutta eivät kohtaamiset lääkärien, viranomaisten, läheisten ja monien muiden tahojen kanssa. Luulen, että määrätyt kokemukset ovat yhteisiä suurelle määrälle meille harvinaisille.

Harvinaisten asia on yleisempi kuin ehkä voisi luulla. Olisiko joskus mahdollista, että harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien edustajat olisivat yhdessä ajamassa harvinaisten asiaa? Näin harvinaiset saisivat paremmin äänensä kuuluviin, eikä kunnollista hoitoa, kuntoutusta tai palveluita voitaisi torjua kuluneella selityksellä "mutta kun teitä on niin vähän". Kymmenien tuhansien sairastajien määrä ei ole mitätön.