- Europlan projekti
- 15 kansallista konferenssia jotka organisoivat kansalliset allianssit yhdessä Eurordiksen kanssa
- Unkari: kansallinen harvinaisten keskus
- Puola: kansallinen harvinaisten komitea
- Kansalliset suunnitelmat käynnissä monissa maissa
- Rajojen ylittävää yhteistyötä keskieuroopassa
- Council of National Alliances
- Tehokkuus
- Yhdessä olemme enemmän kuin mitä yksittäinen susi koskaan on
- Vakaus
- Kulurakenne ja jatkuvuus
- Jakaminen
- Oikeudenmukaisesti jaettuna kaikki pääsevät palveluihin käsiksi
- Potilasjärjestöt (=ihmiset joita asia koskettaa)
- Terveyspalvelujen tuottajat
- Julkiset organisaatiot
- Tärkeintä oli korkea osaamisen taso, sitten tieto uusista hoitomahdollisuuksista
- Vähiten tärkeintä oli se että onko hoito lähellä vai kaukana
- Osaamiskeskukset
- Eurooppalainen yhteistyö
- Kansallinen koalitio harvinaisille, selkeillä tavoitteilla
- Saksan kansallinen suunnitelma
- Olla paikkoja joihin potilaiden on helppo tulla
- Jossa osataan antaa tietoa ja ymmärtää
- Mahdollistaa itsenäinen elämä yksilölle
- Auttaa yhteiskunnan elinten kanssa (mm sosiaalipuoli)
- Ottaa harvinaiset mukaan aktiivisesti keskuksen kehittämiseen
- Ajantasainen oikea diagnoosi ja oikeat hoitokäytännöt
- Jatkuva tutkimustyö harvinaisista
- Terveyshuollon resurssien optimointi ja sitä kautta kustannusten pienentäminen
- Mutta silti parempi hoitokokemus
- Asiantuntijaneuvo- ja laadun parantamisohjelma
- Nostaa osaamisen tasoa ja helpottaa tietoonpääsyä
- Ei vaikuta kansallisiin ohjelmiin
- Antaa Euroopalle lisäarvoa
- ERN eikä ECR
- Tieto ja osaaminen matkustaa rajojen ylitse eikä potilaat
- EU verkosto kattaa läpi euroopan, eikä vain ole monoliittina jossain muutamassa paikassa
Aloitus ei mennytkään kuten elokuvissa. Kello yhdeksän sijaan kymmentä vaille kymmenen aloitettiin maininnat että aloitetaan piakkoin. :)
Konferenssiin osallistuneita on yli 600, mikä on jo ennätys itsessään. Lisäksi Puola on itäisin maa, missä konferenssi on tähän mennessä pidetty. Tässä vaiheessa tekstiä kirjoittaessani, konferenssin aikana, lupaus tulevasta on innostuneen mielenkiintoinen. 24 fokusoitunutta sessiota on tarjolla kokonaisuudessaan, mutta vain osaan niistä ehtii valitettavasti osallistua. Ensi vuonna valinnan varaa on lienee vieläkin enemmän jos lupaukset 50+ sessiosta ja yli tuhannesta osallistujasta pitävät paikkansa.
Ensimmäinen varsinainen luento kuului teemaan National Plan and Strategies for Rare Diseases alaotsikolla the Dynamic of National Initiatives for Rare Diseases. Kahden tunnin sessio alkoi videokatselulla ennenkuin päästiin varsinaiseen asiaan. Videolla oli kuvaa mm tämän vuoden Harvinaisten päivästä ja se kertoi pähkinänkuoressa Harvinaisista, kuten saattoi ehkä arvatakin. Toivottavasti video on jo, tai se tulee, jakeluun nettiin muidenkin katseltavaksi.
Itse luento alkoi Terkel Anderssonin, Eurordiksen presidentin, esityksellä. Hän esitti mielenkiintoisia ajatuksia siitä kuinka Euroopan maat ovat kytkeytyneet toisiinsa. Tätä havainnollistettiin sillä kuinka EU maat ovat velassa toisilleen ja ajatusleikkinä otsikkona oli että mitä jos kaavio kuvastaisikin tietoa ja osaamista varallisuutena.
EU:n julkinen terveydenhoito on ottanut harvinaisten asian hoitamisen kuntoon asiakseen. Siellä ymmärretään harvinaisten uniikit haasteet ja otetaan askelia asioiden parantamiseksi. Pysyvätkö askeleet vain sanahelinänä paperilla vai tuleeko niistä todellisuutta näyttänee vain tulevaisuus. Mielenkiintoisena nyanssina oli kun näytettiin sivua jossa oli ensimmäiset kansalliset aloitteet harvinaisten saralla Euroopassa 1980-2005. Siinä näkyvä Euroopan kartta oli rajattu niin että Suomi jäi ulkopuolelle.. (Tosin oli Espanjakin, vaikka siitä oli mainintakin)
Ensimmäiset kansalliset suunnitelmat harvinaisista, tai askelista jotka ohjaavat siihen, on tehty jo 2005 (Ranska, Luxemburg).
Miten aloitteet ja kehitystyö on ollut mahdollista? Iso osa niiden realisoitumisessa on ollut kansallisilla alliansseilla jotka ovat puskeneet asiat lävitse ja puhuneet yhdellä äänellä harvinaisten puolesta.
Euroopassa toimii useita aktiivisia verkostoja
Harvinaisia haasteita on myös esimerkiksi se että diagnooseja voidaan tehdä joskus vain jossain tietyssä maassa. Mm tässä tulee eteen se että yhteistyötä on tehtävä rajoista välittämättä koska yksikään, edes iso, EU maa ei pysty yksin hoitamaan kaikkea. Kaikkeen tähän tarvitaan lisää kommunikaatiota, kehitystä, tutkimusta ja muutenkin yhdistää resursseja parhaan tuloksen saamiseksi EU:n tasolla. Harvinaiset tulevat olemaan tässä pitkälti pilottiprojekti, jonka työtapoja saatetaan hyvinkin adoptoida muuhunkin tutkimukseen.
Seuraava puhuja oli Segolene Ayme Ranskasta. Haasteita oli hänenkin esityksessään. Onko palveluja saatavilla ja pystytäänkö niistä maksamaan. Akateeminen tutkimus, screenaus, vammaisten palvelut, genetiikan palvelut kuten diagnoosit yms, osaamiskeskukset, tietoa omalla kielellä, erikoistuneet keskukset harvinaisille, laboratorioverkostot yms yms.
Kansalliset osaamiskeskukset sijoittuvat tällä hetkellä hyvin läntiseen eurooppaan. Osassa maista on viralliset harvinaisten keskukset mutta osasta löytyy kuitenkin viralliset keskukset joista tietoa on saatavilla. Lopuissa maissa osaamiset ovat muiden kuin valtion hoidossa eikä yhtä keskitettyä paikkaa löydy. Hankaluuksia on mm se että rahoitus annetaan usein kolmeksi vuodeksi, joka ei riitä siihen että keskus voisi tuottaa mitään järkeviä tuloksia. Lisäksi iso ongelma on kommunikaatio ja tiedon jako maiden välillä.
Esitys oli pitkälti Orphanetin näkökulmasta ja IT-osuus keskittyihin Orphanetin haasteisiin mm diagnoosien määrästä, muuttuvasta tiedosta, monikielisyydestä ja mm terveydenhuoltojärjestelmien erilaisuudesta pitkin eurooppaa. Orphanetillä onkin varmasti paljon annettavaa harvinaisten luokittelu-uudistuksessa.
www.eucrd.eu antaa lisää tietoa mm harvinaisista aloitteista.
J. -Matthias Graf von der Schulenburg Saksasta puhui seuraavaksi Saksan kansallisen ohjelman edistymisestä.
Miksi tarvitsemme terveyspalvelujen tutkimusta ja kehitystä?
Tällä hetkellä harvinaisten suhteen tuo ei toteudu.
Saksan kansallisessa ohjelmassa on huomioituna
He selvittivät myös mitkä asiat ovat todella tärkeitä harvinaisten hoitamisessa
Terveyspalvelujen tuottajien tutkimuksessa kävi ilmi että harvinaisten sairauksien osalta heillä ei asiaan ollut juuri kiinnostusta taloudellisesta näkökulmasta.
Heidän tutkimuksen lopputuloksena olikin paljon asioita joita tulisi parantaa
Mm
Kyseinen tutkimus siis koski Saksaa. Monet asioista ovat varmasti samoja useissa maissa. Tällä hetkellä Saksan tavoitteena on saada kansallinen suunnitelma valmiiksi vuonna 2013.
Puolen tunnin keskusteluosion aikana tuotiin hyviä näkökulmia asioihin esille. Kuten esimerkiksi se että osaan harvinaisista diagnooseista ei ole hoitoa.
Lounaan jälkeen osallistuin sessioon nimeltään "The added value of Centers of Expertise". Se kuuluu teemaan joka käsittelee osaamiskeskuksia ja osallistunkin useampiin tämän teeman luentoihin.
Alkuun luennoi Yann Le Cam, joka on siis Eurordiksen CEO (Chief Executive Officer).
Kun ajatellaan sosiaalisia oikeuksia ja solidaarisuutta niin siinä tulee tärkeäksi harvinaisten tunnustaminen. Kyse ei ole siitä että harvinaisuutta pitäisi korostaa, vaan sen sijaan pyrkiä siihen että harvinaiset ovat samalla viivalla muiden kanssa. Tietysti panostatusta pitää olla henkilö kohden enemmän, että samat oikeudet toteutuvat.
Osaamiskeskukset (Centres of Expertise) ovat avaisasemassa EU strategiassa ja ne muodostavat kansallisen suunnitelman kivijalan. Niitä tarvitaan täyttämään harvinaisten ja heidän perheittensä ja hoitajiensa tarpeet laadukkaaseen hoidon toteutumiseksi.
Osaamiskeskusten tulee
Osaamiskeskusten avainkohtia on 15 ja nämä syntyivät vuosien 2006-2008 aikana 12 kansallisen workshopin tuotoksena. Eurordis Policy Fact Sheets ovat ladattavissa Eurordiksen verkkosivuilta.
Osaamiskeskusten määritelmä (Definition of Centers of Expertise (CoE) löytynee myös Eurordiksen sivuilta. Lista oli liian pitkä napattavaksi 'lennossa' tekstiksi. Osaamiskeskukset kuuluvat European Reference Networkiin (ERN). Jokaisen Euroopan maan potilaat hyötyvät ERNistä, vaikka osaamiskeskuksia ei välttämättä ole jokaisessa Euroopan maassa.
Kriteerejä osaamiskeskuksen valintaan oli myöskin aikamoinen liuta, seassa vaatimuksia niin yhteistyölle kuin tekemisillekin, Euroopan tason tutkimukselle yms. Osaamiskeskusten evaluointi on fundamentaalinen osa kansallista osaamiskeskuspolitiikkaa.
Lisäarvot osaamiskeskuksista
Haasteita liittää tässäkin, yksi niistä on miten saada CoE käytäntöön kaikkiin EU:n jäsenmaihin niin että niillä on rahallinen tuki ja sisäänrakennettu jatkuvuus. Toinen haaste on myös se että keskuksen pitäisi kattaa niin harvinaiset kuin äärimmäisen harvinaisetkin diagnoosit. Haasteet eivät kuitenkaan rajoitu näihin kahteen.
Tämän jälkeen luennoi neljä edustajaa eri maista. Heidän luentojensa piti olla vain introja ennen varsinaista session ydintä - paneelikeskustelua - mutta introt venyivät esityksiksi ja paneelikeskustelulle jäi hyvin niukasti aikaa. Esityksien joistain kalvoista nappasin kuvia ja laitan niitä näytille tekstiksi purkamisen sijaan.
Seuraava luento oli jatkoa äskeiselle teemalle, tällä kertaa otsikolla "the Added Value of European Reference Networks", joka käsittelee enemmän European Reference Network (ERN) osuutta.
Alunperin verkostoa alettiin rakentaa Cystic Fibrosis-sairaudelle, mutta se on sittemmin laajentunut siitä koskemaan kaikkia harvinaisia diagnooseja. Tässä kuitenkin keskityttiin nimenomaan ECORN-CF -osuuteen.
ECORN-CF (Expert Advice on Cystic Fibrosis)
www.ecorn-cf.eu sivustolla käynti selventää asiaa siitä kiinnostuneille.
Prof Krystyna Chrzanowska puhui seuraavaksi aiheesta Dyscerne (European Network of Centres of Expertise for Dysmorphology). Tämäkin on jo olemassaoleva verkosto, jollainen olisi aika mukava olla jokaisesta (ei ehkä ihan kaikista 7000:sta mutta useista kuitenkin) harvinaisesta diagnoosista. Puheet refernssiverkostoista eivät ole selkeästikään vaporwarea vaan niitä on jo olemassa vaikka muoto onkin vielä alkukankeaa. :)
Dysmorfologiaan kuuluu yli 2500 harvinaista oiretta. Yksittäin ne ovat todella harvinaisia, mutta dysmorfologian alla ne muuttuvat erittäin tärkeiksi. Expertit alalla ovat erittäin vähissä ja potilaan kannalta oikean diagnoosin saaminen on erittäin tärkeää.
www.dyscerne.org antaa lisää tietoa verkostosta. Sen experttipaneeliin kuuluu 37 experttiä 32:sa eri osaamiskeskuksesta. Kaiken tämän kautta tuleekin yli 80 keskusta, joissa on hyvä pääsy tietoihin.
Sivustolla on mm koulutusmateriaalia ja muuta referenssiinformaatiota jotka voi sieltä käydä lataamassa.
Dyscernenkin ongelma on se tuttu: rahoitus loppuu toukokuun 2010 jälkeen. EU rahoitukseen tuli hylky joten nyt mietitään vaihtoehtoja rahoitukselle jotta toiminta jatkuisi. Käytöstä lisenssimaksuja? Koulutuskursseja? Tämäkin hieno projekti on niiden haasteiden edessä minkä kanssa usein painitaan, vaikka projektilla onkin jo kokoa ja tunnettavuutta.
Frédéric Sicard kertoi European Reference Networks for Rare Diseases-aiheesta ylemmän tason työryhmän näkökulmasta. Hyvin huomasi kyllä kuinka hän on ollut mukana erinäisissä hankkeissa ja tietämystä oli paljonkin mutta niistä kirjoittaminen olikin sitten eri juttu. HLG ERN on työryhmän nimi joka ajaa tätä korkeammalla tasolla (High Level Group). Kuvista voi katsella mitä kalvoilla luki.
Yleisesti hyväksytyt tavoitteet ovat
Pilottiprojekteja on yhteensä 10, joihin kuuluvat nuo kaksi aikaisempaa mainittua.
EUCERD = EU Committee of Experts on Rare Diseases päättänee perustaa työryhmän ERN for RD:lle joka korvaa siten HLG ERN -työryhmän.
Suuri ongelma näissä kaikissa on rahoitus. Projektit saattavat jatkua, tai sitten eivät. EU-projektit ovat usein 3-vuotisia jonka jälkeen oma rahoitusmalli tulisi olla jo käytössä tai riskinä on toiminnan loppuminen. Siksi onkin tärkeää korostaa tätä MEPeille ja muille että harvinaisten asiat ja projektit ovat tärkeitä ja niille tulisi lobata rahoitusta.
--
Pääsin päivällä keskustelemaan Espanjan FEDERin (heidän allianssinsa) johtajan kanssa kahvitauolla. Kuten jo eilen kävi ilmi, hekin olivat aloittaneet pienestä. Alussa oli 7 yhdistystä jotka pystyttivät allianssin, nykyään heillä on jo yli 120 yhdistystä joiden lisäksi on vielä säätiöitä sekä henkilöjäseniä. Säätiöiltä vaaditaan jonkunlaista linkkiä harvinaisuuteen, että heidät päästetään jäseniksi. Jäsenet maksavat jonkin pienehkön jäsenmaksun, valtionapu tuottaa heille reilu puolet rahoituksesta. Loppu jakaantuu säätiöihin, teollisuuteen, lääkefirmoihin yms. FEDER on esimerkki todella suuresta allianssista, joka on mukana paikallisesti auttamassa perheitä ja harvinaisia, mutta myös suurehko toimija poliittisella tasolla. Pyrin olemaan heidän kanssaan vielä yhteyksissä enemmän ja saada lisää infoa mitä, miksi ja miten.
Poster-session aikana onnistuin keskustelemaan Italian allianssin puheenjohtajan kanssa. Hän kertoili Italian allianssin synnystä, ja sielläkin oli kyse oikeastaan 6-7 yhdistyksen aktiiveista jotka vain puskivat alliansin pystyyn. Toisin kuin muutamilla muilla alliansseissa Italiassa ei ole heillä muuta rahoitusta kuin (nyt jo yli 80:n) jäsenyhdistysten vuosittaiset maksut. Suoria henkilöjäseniä heillä ei myöskään ole. Muutama osa-aikainen työntekijä hoitaa käytännön asioita (onhan heidän allianssinsa ollut olemassa jo kymmenkunta vuotta). Projekteihin rahoitusta he toki saavat, joten he pystyvät tekemään jotain konkreettistakin. Projekteissa tähtäimenä on tiedon jakaminen ja kouluttaminen ja useasti myös Eurordiksen tiedon siirtäminen yhdistyksille ja ihmisille. Alussa heillä oli lähinnä tapaamisina kaksi kertaa vuodessa "valtuuston" (assembly, eli jäsenyhdistysten edustajat olivat paikalla) kokoukset. Mielenkiintoisena ideana hän ehdotti että kun/jos Suomeen aletaan allianssia kasaamaan, vaikka puhuttaisiin alkuun ryhmittymästä, kannattaa olla yhteyksissä Eurordikseen ja kysellä mahdollisuutta että Eurordis tulee Suomeen järjestämään konferenssin aiheesta.
--
Kuvat tulevat kyllä myöhemmin näytille joista tuolla teksteissäkin puhun!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti