Harvinaisten Konferenssissa, torstai

Päivinä 12.5. - 15.5.2010 on Eurordiksen järjestämä Harvinaisten konferenssi Krakovassa, Puolassa.
Torstaina aamuna lähes aikataulussaan alkoi National Alliances-tapaaminen, tämä "prekonferenssipäivä" keskittyikin kokonaisuudessaan alliansseihin ja counciliin, joista jälkimmäiseen en valitettavasti päässyt osallistumaan koska se oli rajoitettu vain Eurordiksen jäsenille. Invalidiliiton virallisena Eurordis edustajana Suomesta oli Saara Paajanen, joka sai kunnian osallistua Councilin tapaamiseen.
Tässä ja seuraavissa blogartikkeleissa kertoilen kuulumisia tapahtumasta ja tätä kautta te muutkin saatte tietää mitä kaikkea täällä olikaan veitsen terällä. Suomessa on hyvä huomioida että Viro on jo perustamassa kansallista harvinaisten allianssia, kuten Sveitsikin. Uusia alliansseja syntyy Eurooppaan siis kuin sieniä sateella.
Bulgaria on ollut heti Ranskan jälkeen seuraavaa maa, joka on hoitanut kuntoon kansallisen suunnitelman harvinaisista sairauksista. Suomella tämä työ on kuitenkin vasta alussa.
Kansallisten allianssien yhteystyö on kovasti kasvamassa. Eurordis teettää kyselyn alliansseille, todennäköisesti loppuvuona tai ensi vuona, jonka pohjalta kanssakäymistä aiotaan parantaa. Allianssin jäsenet pääsevät antamaan kyselyyn ideoita ja ajatuksia vielä kesän aikana. Jos Suomella olisi Allianssi, mekin pääsisimme mukaan vaikuttamaan tuohon.
Vuoden 2010 harvinaisten päivän jälkikeskustelu oli aiheena seuraavana. Euroopassa on jo 22 kansallista allianssia, jotka osallistuivat Harvinaisten Päivään. Lisäksi 24 muuta potilasjärjestöä osallistui päivän tapahtumaan. Esimerkiksi Roomassa pidettiin suurehko kokoontuminen joka toi harvinaiset siellä hyvin esille. Harvinaisten päivänä tapahtui hyvin paljon erilaisia aktiviteettejä kävelyistä konsertteihin, maratooneista muotinäytöksiin ja todella paljon kaikenlaista muuta. Aika hieno ajatus oli istuttaa puita, joissa jokainen puu edusti erilaista harvinaista sairautta. Ajan myötä ehkäpä niin tietoisuus kuin puutkin kasvavat ja juurtuvat yhteiskuntaan. Yhteensä virallisesti 46 maata osallistui Harvinaisten Päivään, joista 27 oli Eurooppalaisia maita. Päivää vietettiin myös Aasiassa (Kiina, Japani, Filippiinit ja Intia), Australiassa, Uudessa Seelannissa ja Afrikassakin! Osoite www.rarediseasesday.org sai lähes 40 tuhatta vierailua tammi-maaliskuun aikana 2010. Vierailijoita oli 156:sta maasta tuona aikana. Lisäksi sosiaalinen media oli ahkerassa käytössä, mm Flickrin kautta tehty kuvakilpailu oli erittäin suosittu.
Harvinaisten päivän sanoma on tavoittanut netin kautta todella paljon ihmisiä, että se alkaa vähitellen olla liike jolla on kantaa itse itseään eteenpäin, houkutellen lisää kiinnostuneita mukaansa. Ehkäpä päivästä tulee ilmiö ja käsite muutaman vuoden kuluessa, jolloin tietoisuus harvinaisista olisi normaalia toisin kuin nykyään.
Harvinaisten päivänä jotkin maat olivat saaneet kansanedustajansa pelaamaan Play Decidea, mikä on hieno asia. Samoin useissa maissa on ollut mukana kansanedustajia, valtionpäämiehiä tai heidän puolisoitaan esim tapahtuman suojelijoina. Samoin useat viralliset tahot tukivat, ainakin sanallisesti, Harvinaisten päivää julkisesti. Filippiineillä joka helmikuun neljäs viikko on nykyään Kansallinen Harvinaisten Sairauksien viikko, tämän vahvisti Filippiinien presidentti allekirjoituksellaan tänä vuonna.
EuroPlan on ohjelma jonka tarkoituksena on auttaa EU:n jäsenvaltioita kehittämään heidän kansallisia ohjelmiaan ja ohjeistuksiaan niin että harvinaisilla on nykyistä paremmat mahdollisuudet saada tietoa ja diagnooseja sekä tietysti myös hoitoa. Tavallaan tuo siis on runko kansallisille ohjelmille. Suomessa yhteistyötahoksi on annettu Väestöliitto, jonka suunnalta ainakaan minun korviini ei ole tästä EUROPLANista kuulunut mitään.
Sen jälkeen vuoden 2011 Harvinaisten päivän teemasta ja aiheesta tuli ajatuksia mitä olisi tulossa.
- Teema sama vuodesta 2008: Rare Diseases as Public Health Priority
- Fokus vuonna 2010 olisi Epätasa-arvo terveydessä ( Health Inequilities )
○ Harvinaisia mutta samanarvoisia
○ Harvinaisuuden ei pidä olla synonyymi vähättelylle
- Yhtäläinen pääsy terveydenhuoltoon, hoitoihin, sosiaaliturvaan ja -oikeuksiin kuin kenellä tahansa muullakin
- Sosiaalinen oikeus, huomioidaan vähäisempiarvoiset paremmin jotta he eivät hukkuisi massaan
- Ajatuksena linkittää päivä kansallisiin suunnitelmiin kuten EuroPlaniin, esimerksiki harvinaisten sairauksien luokitteluihin. Lisäksi linkittäminen EU-tason terveysstrategiaan jotta epätasa-arvoa saataisiin vähennettyä
- Tarkoitus vaikuttaa EU:n kolmanteen julkisen terveyden ohjelmaan vuosille 2012-2020
○ Tarkoituksena pitää tapahtuma euroopassa "Rare Diseases as a priority in 3rd EU Public Health Programme"
○ Mahdollinen paikka: International Press Center, Brussels
○ Päivä: 21., 22. tai 28.2. 2011
§ Puhujaksi mahdollisesti uusi terveyskomissaari John Dalli
Tapahtumasta huomasi hyvin että Eurordis toimii suoraan allianssien kanssa. Torstaina mukana oli vahvasti Eurordiksen johtaja Yann Le Cam sekä muita Eurordiksestä. Voisikin sanoa että allianssit ovat suora linkki EU-tason keskusteluun ja vaikuttamiseen jokaiselta maalta. Harvinaisten päivän 2011 työryhmään osallistuikin useita jäseniä eri alliansseista jotka tekevät suoraan työtä päivän eteen Eurordiksen kanssa.
EuroPlan
- Yhteistyössä allianssien ja EU:n kanssa
- EU:n tuki takana
- Sekä kansallisten allianssien tukema ja ajama
- Promoaa kansallista suunnitelmaa ja strategioita
- Ajaa keskustelemaan kansallisista suunnitelmista
- Allianssit antavat palautetta Eurordikselle ohjelmista
- Muutoksia ohjelmiin saatetaan tehdä palautteen perusteella, joten kansallisilla alliansseilla vaikuttaisi olevan mahdollisuus vaikuttaa EU-tasolla
Eurordiksen sivuilta löytyy Europlanista tietoja, kuten myös oleelliset dokumentaatiot (key documentation). Tarkoituksena on lienee järjestää kansallinen keskustelu EuroPlanista ja tähän löytyvät dokumentit, ohjeistukset ja pohjat nimenomaan tuolta sivuilta. Suomessa organisoija on lienee Väestöliitto, koska ainakaan minulla eikä ilmeisesti Invalidiliiton Harvinaiset-yksikölläkään ole tästä juuri tietoa. Vaikuttaisi siltä että konferenssin tarkoitus olisi auttamaan maita luomaan kansallista strategiaansa. Voi myös olla mahdollista ettei Suomella tule kyseistä konferenssia edes olemaan. Monissa maissa pitkälti allianssit ovat ne tahot jotka konferenssin järjestävät.
Kansallisten strategioiden luontiin on siis EU:lla valmiiksi apuja, dokumentteja, pohjia jotta kaikkea ei tarvitsisi tehdä alusta asti itse. Näyttää siltä että Suomi ei ole tekemässä näiden apujen kanssa omaa strategiaansa ja ainoa kontaktipinta saattaa olla jo mainittu Väestöliitto. Mutta miksi asiasta ei puhuta enempää tai tietoa jaeta harvinaisille? Hautaudummeko byrokratian rattaisiin tässä eikä meillä ole mahdollisuutta osallistua kansallisen ohjelman luontiin joka koskee meitä? Ohjelmaan liittyviä slideja yms voi käydä katselmassa Eurordiksen sivuilta www.eurordis.org.
Kansallisen konferenssin lopputuloksena pitää olla selkeä loppuraportti, jotta kansalliset suunnitelmat voisivat onnistua kokonaisuudessaan. Raporttia käytetään siihen että kehitetään kansallista harvinaisten sairauksien strategiaa, koska ne huomioidaan EuroPlanin suosituksissa jotka muodostavat pohjan kansallisille strategioille.
--
Onnistuin keskustelemaan torstaina Kreikan allianssin edustajien kanssa. Heillä allianssi oli syntynyt pienestä sitkeästä kipinästä jonka tuotoksena perustettiin ensin allianssi johon vähitellen suurin osa potilasyhdistyksistä liittyi. Heillä jäseninä voi olla sekä yhdistys- että henkilöjäseniä ja suurin osa rahoituksesta tulee lääkeyrityksiltä. Lähtökohta oli siis pikemminkin se että allianssiin kyllä liittyvät muutkin, kunhan se ensin on kasattu. Mikään ei tapahdu nopeasti, mutta heillä on nykyään jo tärkeä rooli Kreikan Harvinaisten kansallisen suunnitelman tekemisessä vaikka allianssi perustettiin vasta 2003. Virallista asemaa heillä ei ole, mutta kansallinen suunnitelma on pitkälti allianssin tuotantoa. Tämän ajatuksen pohjalta voi hyvinkin ajatella että Suomessakin allianssin ensimmäinen vaihe voisi olla 5-10 yhdistystä jotka ottavat tuon roolin, ja kutsuvat muita mukaan allianssiin.
Hollannin allianssi oli myös syntynyt pienestä alusta. 7 yhdistystä oli perustanut allianssit ja noiden seitsemän edustajat olivat myös allianssin hallituksen jäsenet. Ajan myötä siihen liittyi yhä enemmän ja enemmän yhdistyksiä, joten nykyään hallitus valitaan vaalein. Heillä on rahoitus hoidettu valtion tuella, mutta huonona puolena on se että se - kuten RAYnkin kansssa- on joka vuosi pientä epävarmuutta jatkuuko tuki. Unkarissa, kuten Kreikassakin, allianssiin kuuluu sekä suoraan henkilöjäseniä että yhdistyksiä. Keskusteluissa havaitsin että tämä seikka on tärkeä asia monissa maissa. Unkarissa allianssin yksi isoista asioista on löytää harvinaisille henkilöille vertaisia, joten heillä on web-sivustolle kehitetty hakutoiminnallisuutta jolla pystytään löytämään samankaltaisia diagnooseja.

t. Vesku